Avez-vous traité vos problèmes ou maladies digestives ?

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
MrMétaphysique
Assidu
Messages : 210
Enregistré le : jeudi 4 mai 2023 à 14:28

Avez-vous traité vos problèmes ou maladies digestives ?

Message par MrMétaphysique »

Bonjour à tous,

Je me permets de créer un espace de discussion sur un sujet qui est largement abordé sur le forum, mais souvent de manière diffuse, un peu partout, ou sur l'axe précis de la recherche scientifique.

Je voudrais savoir si, parmi les personnes TSA de ce forum, vous souffrez de problèmes de digestion (1), si vous avez réussi à les identifier (2), à les traiter (3), et si ce traitement fructueux a eu une incidence sur votre qualité de vie (4) et sur votre TSA (5).

Je distingue les problèmes de digestion stricts de ceux créés par des troubles du comportement alimentaire dans les cas où le changement de comportement alimentaire résoudrait entièrement les problèmes digestifs. S'il subsiste des troubles de la digestion, alors votre avis est pertinent dans cette discussion. Bien sûr, quand c'est la digestion qui impose un régime alimentaire, votre avis est pertinent.

Le lien entre digestion et autisme est un sujet de recherche infiniment complexe et controversé dans la mesure où on y cherche parfois une cause de l'autisme ou un moyen de guérir l'autisme. Ici, je ne pose pas du tout cette question.

Ma problématique est très pratique et concrète : avez-vous pu améliorer vos problèmes de digestion, et quel impact cela a-t-il eu sur votre vie en général et votre TSA en particulier ? Au contraire, avez-vous échoué ?

Je vous pose la question, car dans le cadre de ma quête d'autonomie post-diagnostic TSA et TDAH, je vais m'atteler moi-même à résoudre mes problèmes de digestion.

Je souffre de problèmes de digestion depuis des années. Ils impactent mon quotidien et ont impacté ma vie professionnelle passée. Je n'ai jamais pris de rendez-vous médical à cause de la phobie sociale. J'aimerais dépasser cette peur et savoir ce qu'il en est vraiment, s'il y a un problème d'alimentation, une maladie à part entière ou si c'est une conséquence de l'anxiété. Mon but est d'améliorer mon état psychologique (rigidité, repli, humeur, anxiété, agressivité, attention) via la résolution d'un problème physique.

Au plaisir de vous lire et en espérant que vos parcours de santé ont été fructueux pour vous :)
Diagnostiqué TSA et TDAH. Sans emploi. Sous Ritaline. "À ceux qui, nourris de grec et de latin, sont morts de faim" (Jules Vallès, Le Bachelier)
aspi_rateur
Habitué
Messages : 69
Enregistré le : mardi 8 décembre 2020 à 1:06

Re: Avez-vous traité vos problèmes ou maladies digestives ?

Message par aspi_rateur »

Cela m'intéresse également de comprendre le lien entre digestion et autisme. Je n'ai jamais pu identifier la cause de mes problèmes mais j'en ai effectivement qui me gênent dans plusieurs circonstances sociales.

Je dois avouer que je n'ai pas la détermination pour essayer un régime spécifique, à ce stade en tout cas.

Donc je m'excuse, je ne rentre pas vraiment dans le cadre de l'étude mais c'était pour signaler mon intérêt sur le sujet !
Diagnostic TSA à 22 ans
lucius
Prolifique
Messages : 2859
Enregistré le : lundi 27 mars 2017 à 17:14

Re: Avez-vous traité vos problèmes ou maladies digestives ?

Message par lucius »

Un médecin me dit que les problèmes de digestion chez les TSA sont accrus à cause du stress. Mais je n'ai rien trouvé le confirmant.

Edit: en cherchant de nouveau
"Des études ont montré que les personnes avec un TSA ont une prévalence plus élevée de troubles gastro-intestinaux tels que les problèmes de digestion, la constipation, la diarrhée et le syndrome du côlon irritable."

1. Étude de Buie et al. (2010) :
- Cette étude a examiné les problèmes gastro-intestinaux chez les enfants atteints de TSA.
- Elle a révélé que les enfants avec un TSA avaient une prévalence plus élevée de symptômes tels que la constipation, la diarrhée, les ballonnements et les douleurs abdominales.

2. Étude de Mazurek et Vasa (2013) :
- Cette recherche a analysé les données de santé de plus de 1 000 enfants avec un TSA.
- Les résultats ont montré que les enfants avec un TSA avaient plus de problèmes gastro-intestinaux que leurs pairs sans TSA.
- Les symptômes courants comprenaient la constipation, la diarrhée, les reflux gastro-œsophagiens et les douleurs abdominales.

3. Étude de McElhanon et al. (2014) :
- Cette étude a examiné les troubles gastro-intestinaux chez les adultes avec un TSA.
- Les chercheurs ont constaté que les adultes avec un TSA avaient une **prévalence plus élevée** de problèmes tels que le syndrome du côlon irritable et les intolérances alimentaires.
Ayant une maladie et des soucis en plus, on m'a pré-diagnostiqué Asperger et j'ai eu une confirmation assez incertaine depuis. Résultat, je continue de douter.
Avatar du membre
MystAirH
Habitué
Messages : 95
Enregistré le : jeudi 11 août 2022 à 8:52

Re: Avez-vous traité vos problèmes ou maladies digestives ?

Message par MystAirH »

Salut MrMétaphysique,

(1) Oui, je souffre de problèmes de digestion, qui se manifestent sous forme de dérangements et de douleurs abdominales (haut/bas) depuis maintenant plusieurs années (je dirais 5-6 au minimum). En gros ce sont celles que l'on retrouve dans les extraits d'études cités par lucius ci-dessus, auxquelles s'ajoutent des douleurs intercostales, les sensations des battements du cœur (surtout lors de palpitations).

A noter que j'ai aussi au moins une hernie, autour du nombril (mais pas ombilicale) qui peut à l'occasion m'occasionner une douleur bien précisée (à la suite d'efforts ou de toux/éternuements non-maîtrisés, c'est à dire sans avoir le temps/la présence d'esprit d'apposer ma main sur la zone).

J'ai aussi depuis plusieurs mois des douleurs entre l'haine gauche et le testicule du même côté, en traitement après consultations d'un urologue nous sommes partis sur une électrothérapie pour diminuer une sorte d'inflammation des vaisseaux sanguins irrigants le testicule et sa région (vue lors d'une échographie). Mais j'ai des doutes (pour information, au cas où pour comparaison si ça vous dit quelque chose, la douleur survient notamment pendant le sommeil lorsque je dors sur les côtés, jambes serrées et légèrement repliées, à force elle augmente et me réveille).

(2) Pour en revenir au problème de digestion, il n'y a pas d'identification formelle qui soit faite. Les symptômes sont limpides mais les causes pourraient en être multiples.
J'ai subit il y a 2-3 ans une gastroscopie par rapport à mes douleurs œsophagiques lors de laquelle il n'a été constaté aucune déformation, anomalie (hernie hiatale par exemple) pouvant expliquer mes remontées gastriques conduisant à des douleurs parfois sévères et inquiétantes (région du cœur, c'est flippant).
Je souffre (même si c'est drôle parfois) de ballonnements et des dégazements qui s'en suivent (des pets monstres quoi ^^). Je n'ai pas vraiment parler de ça à mon médecin, je me pose la question si il y a prévalence lors de la consommation de certains aliments ou/et de certaines quantités (genre intolérance au lactose ou au gluten). A creuser, car si les pets sont marrants dans l'intimité, les ballonnements les précédents peuvent aussi entraîner des douleurs, notamment par pression sur la cage thoracique et à nouveau des mauvaises sensations autour du cœur et une légère gène respiratoire.

Ces problèmes ne me sont apparus significativement que depuis une période récente, avant cela il me semble que tout passait hormis les laits chocolatés chauds le matin (vomissement assuré, hein maman ? ^^). Pour moi et mon médecin, la partie purement gastrique est à mettre sur le compte de l'angoisse dû à une situation de vie qui a dégénérée au fil du temps et que je ne supporte plus depuis quelques années.

Durant la période de l'enfance, aucun problème gastrique mais aucun problème de vie pesant sur le mental non plus : cocons familial protecteurs même si inconscient de mon autisme, de mon trouble de l'attention et de mon haut potentiel, seulement une maman trop fière et idéaliste de son fils qu'elle aura élevé seule puisque le papa n'a pas assumé et ne semble encore aujourd'hui pas être très fier.

Dès l'adolescence, beaucoup de surmenage, tant sur le plan mental que gastrique (consommation d'alcool ponctuellement excessive), mais le corps est fort et le mental occupé par les fêtes, les jeux et la découverte tant attendue de la "vraie vie" (l'école y en avait marre, tantôt je m'y ennuyais ou n'y comprenais rien, tantôt j'étais victime de harcèlement pour mes différences : grand, pilosité précoce, redoublement de classe, et sûrement bizarre).

Dès la vingtaine premières dépressions et angoisse existentielle, attaques de panique, envie de suicide, etc. Ça tient je dirais une dizaine d'années sans troubles digestifs et douleurs abdominales hormis les douleurs intercostales et la sensibilité autour du cœur qui augmente avec son lot d'angoisse.

A 30 ans tout continue mais de moins en moins bien jusqu'à la fin de la trentaine où tout devient problème et c'est le crash total au fil des ans : dépression majeure, trouble anxieux généralisé, début des problèmes gastriques actuels, perte de la place dans la société, les amis et même la famille, déménagements à répétition, etc. J'ai envie de dire que l'apparition de ces troubles de la digestion ne m'étonnent pas le moins du monde vue la quantité de contrariétés et de douleurs psychiques subits en peu de temps et avec le cumul des années. Mais scientifiquement il y aurait encore sûrement beaucoup de piste à explorer, seulement allez obtenir une attention suffisante (il y a un sujet sur ce forum où quelqu'un se demande comment garder une attention sérieuse sur nous de la part du corps médical hors psychiatrie...)

(3) Niveau solutions de traitement, j'ai essayé un peu les inhibiteurs sélectifs de la pompe à proton pendant 4 semaines il y a 2-3 ans, puis seulement avant les repas "chargés", sans grand succès (au pire ça reporte le problème, sinon ça passe ou pas comme sans le médicament).
Mais aussi de varier/changer ma nourriture et les moments des prises (je mange relativement sainement, légumes, salade, riz, pâtes, un peu de viande plutôt sous forme de saucisse séchées/fumées et des fromages, mes seuls péchés mignons). Je pense qu'il y a là des bonnes pistes à explorer, soi-même ou avec l'aide de nutritionnistes, qui demanderaient par contre une rigueur que malheureusement je n'arrive toujours pas à tenir et c'est encore de la frustration qui s'ajoute et envenime les problématiques, etc.

Cela pourrait peut-être avoir un lien avec une maladie dont m'a parlé ma psychiatre et qui semble avoir une prévalence chez les personnes sur le spectre autistique. Il s'agît du Syndrome d'Ehlers-Danlos (chez moi de type hypermobile le cas échéant). Ce dernier peut favoriser l'apparition de tout un tas de symptômes et de troubles associés ou non à des douleurs ou risques dont justement des désordres gastro-intestinaux plus ou moins importants, des hernies et luxations, de l'arthrose, etc (pour le type hypermobile, d'autres sont liés aux autres type du syndrome).
https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_ ... ypermobile

(4) Malheureusement comme tu le vois pas de traitement fructueux à signaler pour l'instant. Mais l'incidence sur la qualité de vie, malheureusement négative, est bien présente. Mon corps ne s'est pas comme ça dégradé sans aucune raison apparente, la seule cause semble être d'ordre psychosomatique et que sans prise en charge de ma situation de vie par l'extérieure (ou moi-même, j'essaie, mais en vain visiblement) les troubles autistiques sont attisés et j'en paie le prix fort.

Je ne pense pas que privilégier la gestion des symptômes soit la bonne méthode, il faudrait résoudre le problème à la base déjà et voir ensuite ce qu'il en ressort pour savoir ce qu'il reste éventuellement à traiter ou pas. Et pour avoir expérimenter une quasi disparition de plein de symptômes (grattage de tête, se mordre les joues, en partie ceux gastriques, etc) durant un séjour de 2 semaines où j'ai pu miraculeusement me sentir vraiment relâché pendant 8-10 jours, suivi d'un retour quasi immédiat (en une semaine en gros) de tous ces symptômes, je suis convaincu de mon idée et ai tendance à réfuté toutes les solutions pendantes de traitement que l'on me propose.

En bref, je veux du concret, je veux qu'on me respecte pour ce que je suis, je veux qu'on nous respecte pour ce que nous sommes, je veux qu'on arrête de tourner autour du pot parce que la société préfère apparemment toujours guérir plutôt que prévenir ! (voilà, petit coup de gueule placé, ça fait du bien ^^)
Modifié en dernier par MystAirH le mercredi 21 février 2024 à 15:03, modifié 1 fois.
Né en 1978 | Diagnostiqué TSA [08/2022] | HPI [02/2022] | TDA (sans H) [10/2021]
Reconnaissance invalidité par AI (Suisse) [06/2023] | Sans emploi depuis... longtemps
Avatar du membre
Flower
Intarissable
Messages : 5857
Enregistré le : mercredi 8 avril 2015 à 13:13
Localisation : Au pied des Pyrénées

Re: Avez-vous traité vos problèmes ou maladies digestives ?

Message par Flower »

Je ne suis pas entièrement certaine à partir de quand on parle de "problèmes de digestion". Pour moi, j'ai tendance à être ballonnée, mais c'est souvent lié à certains aliments... Notamment si je mange trop d'oignons/de blé/etc. Quand j'évite ces aliments, j'ai moins de soucis.
En revanche je n'ai pas remarqué d'impact sur les difficultés liées au TSA. Le seul truc, c'est que je ne sais pas toujours si un inconfort digestif est dû à un aliment ou si c'est du stress/anxiété. Je réagis facilement à ça avec des problèmes digestifs (crampes, diarrhée...).
Détectée HQI dans l'enfance, diagnostiquée TSA de type syndrome d'Asperger en juillet 2015.
Avatar du membre
Mizunotama
Passionné
Messages : 424
Enregistré le : mercredi 13 janvier 2021 à 19:37

Re: Avez-vous traité vos problèmes ou maladies digestives ?

Message par Mizunotama »

J'ai subi une opération qui fait que j'aurais des soucis gastriques/de digestion toute ma vie : cela implique notamment des reflux acides de l'estomac que je compense avec de l'inexium (inhibiteur de la pompe à protons déjà cité plus haut), et une tendance à avoir plus souvent la diarrhée (même si je ne suis pas malade/souffrant, les symptômes sont les mêmes aux toilettes, :mrgreen: ). Donc je ne sais pas si mon cas est vraiment lié au TSA.

Par contre, c'est possible que je ressente plus souvent et surtout plus fortement une sensation de blocage d'estomac depuis cette opération, sensation qui semble apparaitre effectivement en situation de stress, et là, il y'aurait peut-etre un lien avec le TSA.
Diagnostiqué TSA sans déficience intellectuelle le 12/08/2022
user8110
Passionné
Messages : 449
Enregistré le : samedi 18 décembre 2021 à 12:29

Re: Avez-vous traité vos problèmes ou maladies digestives ?

Message par user8110 »

Mizunotama a écrit : vendredi 23 février 2024 à 11:41 par Mizunotama » vendredi 23 février 2024 à 11:41
MystAirH a écrit : mercredi 21 février 2024 à 9:21 par MystAirH » mercredi 21 février 2024 à 9:21
Pour ma part beaucoup de choses en commun avec vous 2 :
(1) J'ai des problèmes de digestion depuis l'enfance : Douleur généralise de l'abdomen, ballonnements, Constipation, reflus gastrique, hypersensibilité du bas du ventre... J'ai faits quelques séjours à l'hôpital, même enfant, et la plupart du temps je repartais avec du doliprane et du Spasfon..
(2) Avec les années on m'a donné une tonne de diagnostic : d'abord plutôt psychologique avec du stress, puis les fameux colons irritables, Ensuite on m'a dit que c'est parce que je faisais pas assez de sport (en l'occurrence MDR, avant je faisais de la compétition, entre 6 et 10 h de sport par semaine pendant des années, et si elle n'a jamais changé les symptômes...) ; Puis on m'a parlé de fibromyalgie et enfin de syndrome d'Helers Danlos...
(3)=> Ma conclusion personnelle à moi c'est que mon mécanisme de fonctionnement basal n'est pas en mode "90 % de la population sédentaire" mais mais plutôt celui des 10 % qui ont une prédominance de gènes issus des chasseurs cueilleurs. Résultat j'ai décidé de complètement changer mon alimentation et de partir sur un régime Paléolithique et franchement ça a beaucoup amélioré mes problèmes de digestion. Mais j'y reviendrai plus tard.
Par ailleurs j'ai quand même un traitement médicamenteux dont je ne peux pas me passer : IPP 20mg matin et soir car la demie vie chez moi est trop courte... sinon je risque un cancer de la gorge. Et de temps en temps une vidange complète à base de cure de macrogol et lansoyl.
Je précise qu'en 2015 j'ai eu une chirugie gastrique de l'estomac et en 2018 on m'a enlevé la vesicule biliaire.
(4) Depuis que j'ai commencé le régime Paléo, je sens que je vais mieux à tous points de vu. Que ce soit sur les symptômes, même si certain persitent (trop gravent pour être gérris juste par un chagement alimentaire) ; où sur l'état global. Plus d'énergie (il y en a moins reservée pour la digestion). Moins de confusion mentale (cet espèce de brouillard ou de nuage dans lequel j'étais quasiement tout le temps avant).
(5) Pour le TSA en effet le lien avec le régime alimentaire a été fait depuis un moment et il y a énormément de théories et d'hypothèses sur le sujet. D'ailleurs mon histoire de régime paléo et de gènes vient de quelques études que j'ai lues. Pour ma part une chose est sûre c'est que plus j'ai de symptômes gastriques et douloureux et plus les symptômes du TSA se manifestent. Corrélation ou causalité à vous de juger. Comme vous l'avez très bien dit, je pense aussi qu'il n'y a pas assez de médecins et de chercheurs qui s'intéressent à notre problème pour qu'un jour on sache vraiment ce qu'il en est.
Résultat des courses. Pas d'autre choix que de procéder par Emptyrisme, et de jouer à toucher couler quand on a identifié une zone de concordance.

Petite précision sur mon régime alimentaire quotidien :
J'arrête toutes prises alimentaires à 11h le soir, et à part du café sans sucre et de l'eau, j'essaye de ne rien manger jusqu'à au moins 13h le lendemain.
Je mange extrêmement protéiné et je bois beaucoup de lait (sans lactose parce que je ne supporte pas). Mon premier repas de la journée est forcément salé et je mange dans cet ordre là : verdure (cuite ou crue), fromage (le plus souvent du type mozzarella), l'un ou l'autre accompagné de vinaigre balsamique. Jamais autre chose que de l'huile d'olive Extravierge. Plein de condiments dont du curcuma. Ensuite, je mange légumes cuits + viande (volaille le plus souvent) ou poisson 4 à 5 repas par semaine. A 16h laitage ou fromage et je commence seulement à introduir qq céréales sous la forme d'une tranche de pain à base de farine de maïs. Et le soir, je mange un repas normal où j'introduis les sucres lents et sucres rapides.

Voilà. Pour ce qui est des nutritionnistes, j'en ai vu des tonnes et toujours suivi à la lettre leur recos, ça a toujours empiré les sympômes. Et en plus, tous les 2 ans t'avais une nouvelle génération qui contredidait la pécédente. J'ai donc décidé de faire mes propres recherches toute seule !

Bon courrage à toi.

Lila