SAMSAH et SAVS : que font-ils concrètement ?

[misty]

J'en suis là, mais ça débute donc déjà par un problème de communication mais au final je ne sais pas de quel côté... et si c'est vraiment informatique, ce qui me gêne c'est que s'ils m'avaient appelée, sans retour de ma part ils auraient dû faire l'effort de me rappeler, ce qui n'a pas été fait et je le dirai.

Je trouve très important de leur dire en effet, et de laisser une trace à ce sujet. Nombre de ces dispositifs sont assez nouveaux et il y a un gros manque de précédents et de retours qui pourraient aider à améliorer les choses.
Dans mon cas, même si globalement je n'ai pas à me plaindre, il y a certains soucis quand j'entends parler de "repli total entravant le dispositif", de "manque d'initiative et de retour" et autres... Peu comprennent que parfois je m'isole et ferme la coquille juste parce que j'ai entendu 15 fois dans la semaine "ah non mais là ça va pas du tout Mlle, en cas de problème de ce type il faut nous appeler ou venir nous en parler", et que j'essaie juste de ne pas servir du "mais p***** de ta r*** si je pouvais faire ça je n'en serais pas là" au premier qui me le ressortira (et qui prendrait pour tout le monde, du coup).

Il y en a qui commencent à capter la problématique du "manque de retour/relance autistique" et essaient de former les gens un minimum, mais il y en a d'autres chez qui ça a vraiment du mal à rentrer. Même avec un certificat médical béton notifiant la quasi impossibilité de demander de l'aide, ou d'entrer en communication en cas de pépin.

C'est difficile et un peu désespérant mais je pense vraiment que laisser des traces et des explications (quand c'est à notre portée, c'est à dire longtemps après s'il faut) peut changer la donne au final.

[Bulledozer]

Moi c'est plus le manque de retour des autres qui me pose problème. Dans ce cas-là en tout cas.

Sinon au contraire j'ai tendance à répondre toujours et très/ trop vite car sinon ça me pèse d'avoir "ça" à faire et j'oublie car j'ai trop de choses en tête. Maintenant si ça ne m'intéresse pas c'est autre chose. Ou je préviens et diffère. Là ce sont des gens qui accompagnent qui laissent dans le vide, c'est pas pareil.

[FinementCiselé]

J'attaque ma 3e année de liste d'attente SAVS perso. Si ça continu, je vais finir par avoir une orientation samsah avant d'avoir ma place en SAVS. (aspie cru 2014, notification MDPH 2015, 5 ans. j'vous laisse faire le calcul !)

Edit : et donc ça fait 3 ans que je suis dans le "on vous rappellera".

[misty]

Moi c'est plus le manque de retour des autres qui me pose problème. Dans ce cas-là en tout cas.

Sinon au contraire j'ai tendance à répondre toujours et très/ trop vite car sinon ça me pèse d'avoir "ça" à faire et j'oublie car j'ai trop de choses en tête. Maintenant si ça ne m'intéresse pas c'est autre chose. Ou je préviens et diffère. Là ce sont des gens qui accompagnent qui laissent dans le vide, c'est pas pareil.

Pour moi ça en fait partie, car je crois qu'il y a comme une sorte d'"implicite de relance".
Quand ma fille était sur liste d'attente pour un orthophoniste, une secrétaire m'avait expliqué que quand elles disaient "on vous tiens au courant/on vous appelle", ça voulait dire qu'il fallait les relancer de temps en temps. Pareil pour ce qui est de postuler à un emploi. Maintenant, si tu attends qu'on te contacte (après qu'on t'ait dit qu'on te contacterait) tu passes pour celui/celle qui s'en fout parce que tout le monde relance sauf toi.
C'est un truc difficilement devinable pour des autistes, déjà à la base. Les actions censées suivre ne sont pas des plus simples à concrétiser non plus.

Et dans les cas dont tu parles, effectivement il y a des gens qu'on "laisse dans le vide" en se disant que s'il y a vraiment besoin ils relanceront. D'où l'intérêt de faire des retours concrets en expliquant que l'autiste lui, plus il a besoin moins il va relancer (en gros).
C'est un peu un autre monde. J'ai recroisé certaines personnes qui m'avaient laissée dans le vide, et quand ils m'ont dit "ah tiens on n'a pas eu de vos nouvelles ça veut dire que vous vous en êtes sortie sans nous alors?", j'ai juste répondu que non non, je ne m'en étais pas sortie du tout et avais juste laissé tomber. Ils ont fait la même tête que le type qui découvre le pantalon avec de la place pour les 2 jambes: la révélation...

@FC: je ne sais pas quel type d'accompagnement tu souhaites mais perso j'ai pu accéder à certains trucs par des voies détournées à cause de ce problème d'attente. Il te serait peut être possible de faire ça aussi, si tu as des besoins précis. Ca dépend souvent des interlocuteurs cela dit...

[Bulledozer]

J'attaque ma 3e année de liste d'attente SAVS perso. Si ça continu, je vais finir par avoir une orientation samsah avant d'avoir ma place en SAVS. (aspie cru 2014, notification MDPH 2015, 5 ans. j'vous laisse faire le calcul !)

Edit : et donc ça fait 3 ans que je suis dans le "on vous rappellera".

En fait comme je l'avais indiqué plus haut, j'avais rencontré le samsah en 2015 avant d'en faire la demande mdph, - et ils m'avaient mis d'emblée en liste d'attente... mais moi j'avais déchiré la demande et ne l'avais pas faite en raison de l'anxiété d'avoir des personnes sur le dos...
trois ans après j'ai fait ma demande, et il se trouve que j'étais passée au bout de trois ans première de la liste d'attente.

Ce qui explique malgré ce petit problème de communication de ces deux mois que je commence le suivi maintenant, donc ben oui, trois ans donc pour remonter en haut de la liste aussi au final...et donc si j'avais fait la demande à l'époque, j'aurais attendu aussi longtemps peut-être un peu moins si quelqu'un est passé avant entre temps avec les notifications ... je ne sais pas trop mais ça correspond je crois à ce qui est actuellement la réalité... attendre...

Misty c'est sûr qu'à un moment il faut relancer...au moins pour savoir ce qu'il en est quand on cogite dans tous les sens ... moi au final j'appelais plus pour dire mon ras-le-bol et le fait que je me passerai d'eux, et cela m'a fait "craquer" en le disant, et finalement ça a permis de "lever" la cause du problème de communication même si j'ai un doute sur leur franchise vu qu'un jour on me dit qu'en fait c'était parce qu'il n'y avait pas de place et que le lendemain on m'appelle pour me dire que " si, on m'avait appelé pour me dire que c'était ok pour juin"... bref, la vérité et ce qu'il en était réellement je ne sais pas...

Là j'attends quand même que l'on me rappelle pour la date donc je ne sais pas quand, ni pour l'un, ni pour l'autre , on verra si ça tient ses promesses cette fois

[Tea Bo]

J'ai eu l'accord de la MDPH du 92 pour un suivi par un SAVS. Deux proposés .

Le 1er, j'ai eu plusieurs échanges au téléphone . "On est en peu en sous effectif en ce moment, vous allez être mis sur liste d'attente." etc....

Comme j'habite à 10mn à pied de celui ci , je suis allé les voir directement quelque temps après les échanges téléphoniques histoire de voir si ils ne m'avaient pas oublié .Bonne pioche (enfin, ce sera à voir) car ils m'ont dit être sensible au fait de se déplacer et qu'ils allaient essayer de me faire passer en priorité sur la liste d'attente.

Le 2eme, ils m'ont envoyé un formulaire à remplir . Je le trouve mal foutu : il est commun à toute les structures proposées par l'association et donc je me retrouve avec des questions ayant trait à un foyer alors que cela ne me concerne pas .

[Bulledozer]

. .

[Tea Bo]

J'ai eu l'accord de la MDPH du 92 pour un suivi par un SAVS. Deux proposés .

Le 1er, j'ai eu plusieurs échanges au téléphone . "On est en peu en sous effectif en ce moment, vous allez être mis sur liste d'attente." etc....

Comme j'habite à 10mn à pied de celui ci , je suis allé les voir directement quelque temps après les échanges téléphoniques histoire de voir si ils ne m'avaient pas oublié .Bonne pioche (enfin, ce sera à voir) car ils m'ont dit être sensible au fait de se déplacer et qu'ils allaient essayer de me faire passer en priorité sur la liste d'attente.

Le 2eme, ils m'ont envoyé un formulaire à remplir . Je le trouve mal foutu : il est commun à toute les structures proposées par l'association et donc je me retrouve avec des questions ayant trait à un foyer alors que cela ne me concerne pas .

Toujours pas de réponse du premier .

J'ai eu 2 entretiens avec des professionnels du 2eme (un APEI) . Ils sont plus enclin à ce que j'intégre un foyer dans l'immédiat étant donné que j'ai presque toujours vécu avec mes parents et n'ai pu apprendre à vivre seul et à etre autonome .

[PetitNuage]

Je remonte un peu ce topic car je trouve que l'aide apportée par le SAMSAH à ma petite soeur est plutôt léger
en dehors de l'accompagnement à quelques rendez-vous médicaux

Et au départ au fait devoir aller y chercher ses médicaments tous les quinze jours.
Alors que je leur avais dit que c'est une chose qu'elle gère très bien contrairement au reste...

Ils l'accompagnent pour acheter vêtements ou meubles mais ne lui donnent aucune piste lorsqu'elle a des soucis de plomberie ou autres.

Ils lui conseillent des associations pour faire le ménage / apporter des repas
mais ne lui apportent aucune aide méthodologique
que ce soit pour trier ses papiers, gérer ses repas ou ranger son appartement.

Dès qu'il y a des soucis de paperasserie administrative *

( que je gère car ils m'ont bien fait comprendre que ce n'était pas eux de le faire),

ils me disent qu'il faudrait la mettre sous tutelle / curatelle.

Bref, je trouve cela un peu léger...

[Cardamome]

Mon fils n'a pas été accompagné par ce genre de structure...
Néanmoins, je suppose que comme pour un bon nombre de professionnels rencontrés pour mon fils (y compris jusqu'au service handicap de la fac)... Ils ont des grilles d'intervention très générales.
Qu'ils cherchent à toute force à caler sur l'individu, même si ça ne sert à rien car l'individu n'en a pas besoin ou sait s'en sortir tout seul sur ce point précis.


Ils ont fait le job.

Ils ne savent pas au fond, hormis peut être pour quelques cas particuliers.

Ils lui conseillent des associations pour faire le ménage / apporter des repas
mais ne lui apportent aucune aide méthodologique
que ce soit pour trier ses papiers, gérer ses repas ou ranger son appartement.

Je saisis bien ce qui te chiffonne. C'est un peu pareil quand je demande à l'éducateur de trouver des outils à mettre en place pour mon fils qui se retrouve de plus en plus seul, en devenant jeune homme, même s'il est logé dans une famille et revient le WE chez moi...
Rien n'est proposé, rien n'est mis en place.
Pourtant besoins il y a...

C'est décalé et ce n'est pas vraiment répondre de façon pérenne à un besoin. Ça reste une réponse qui est éphémère.
Ça n'est pas construit.

Ça me chiffonne car c'est pour l'instant la majorité des personnes autour de mon fils et dont c'est le métier, qui finalement a cette attitude.

C'est tabou aussi j'ai l'impression tout ça.

Moi aussi je me pose des questions sur le rôle de tel ou tel professionnel, rôle en réalité bien différent de ce que j'imaginais mais surtout de ce qui est mis en avant quand on les rencontre !

J'ose espérer être mal tombée mais ce n'est pas l'impression que ça donne, y compris quand j'entends d'autres familles qui sont parfois contentes... Alors que c'est du vide ou tout comme, qui est mis en place.
De temps en temps, on comprend en revoyant une famille lors d'une réunion, qu'ils ont arrêté tel suivi à cause du peu d'apport d'aide finalement. Mais c'est pas très ouvertement raconté. Un peu comme si on avait honte d'avoir cru au professionnel et que c'était du vent...

[PetitNuage]

Je saisis bien ce qui te chiffonne. C'est un peu pareil quand je demande à l'éducateur de trouver des outils à mettre en place pour mon fils qui se retrouve de plus en plus seul, en devenant jeune homme, même s'il est logé dans une famille et revient le WE chez moi...
Rien n'est proposé, rien n'est mis en place.
Pourtant besoins il y a...

En fait j'ai l'impression qu'ils se contentent de gérer ce qui relève plus du plaisir que du besoin.
Qu'ils préfèrent me laisser gérer tout ce qui est contraignant
alors que dans la demande initiale, on avait bien mentionné la nécessité d'une aide au niveau administratif.

Qu'ils l'incitent à dépenser sans chercher à se préoccuper de son budget.
Qu'ils insistent assez lourdement sur l'intérêt d'une tutelle.

(alors que de manière générale, elle gère bien son budget...
et qu'en dehors du fait que c'est elle qui doit ouvrir ses courriers papier
pour le reste, je gère toutes les démarches administratives.)

Lorsqu'elle était interne dans un précédent ESAT, elle bénéficiait du SAVS.
L'éducateur gérait la partie administrative, l'a aidé à déménager ses quelques meubles,
à monter une armoire que nous avions achetée démontée à un particulier...

Avec le SAMSAH, rien de tout ça.

Cela tient-il à la nature du service ?
Ou juste au fait que cela soit une équipe moins motivée car qui suit les gens de loin
alors que l'éducateur de l'Esat les côtoie au quotidien ?

[margotton91]

Bonjour,

Plusieurs choses entrent en ligne de compte, sont à prendre en considération :

- malheureusement, trop peu de "professionnels" du médico-social sont réellement et correctement formés à l'autisme en tenant compte, qui plus est, des avancées de la science.
Probablement que celui qui faisait le mieux le travail s'était formé par lui-même et ils sont rares à faire la démarche...

- le secteur médico-social est déconsidéré, il y a de très gros problèmes de recrutement à cause de cela, il se peut qu'il y ait un désinvestissement des personnes qui "entourent" votre fille, cumulé au manque de formation.
Comme il y a un gros manque de personnel du fait de ces difficultés de recrutement, ceux qui sont encore là/toujours là, doivent s'"occuper" de davantage de personnes...

Cela ne va pas vous rassurer mais, hélas, c'est la réalité.

[Corarêva]

C'est nouveau dans ma ville, un SAMSAH TSA est présent. J'ai trouvé le dépliant chez ma psychiatre et comme j'avais une orientation samsah que je n'utilisais pas car l'ancien Samsah ne m'avait rien apporté en 2018, j'ai envoyé un message pour avoir des informations car je me trouve actuellement en difficultés. Une dame m'a répondu par mail puis on a pu s'appeler, elle m'a expliqué le fonctionnement, leur formation au tsa, la présence d'une psychologue qui vient du Quebec et les forme en continu et la possibilité de m'accompagner aussi sur mes problèmes alimentaires, le lien social etc... elle a beaucoup parlé puis m'a proposé un rendez-vous lundi prochain. Il y aura je crois un éducateur ou un infirmier aussi, j'ai eu du mal à tout retenir et je déciderai si je veux échanger avec une seule personne ou les deux. Je dois venir avec ma notification MDPH, l'orientation samsah, diagnostic et ils m'aideront à remplir un dossier. Il y aurait d'emblée une place pour moi et je verra la directrice par la suite, c'est une équipe multidisciplinaire qui intervient dans tous les aspects de la vie sociale, culturelle, administrative, travail ( ne me concerne pas) etc... ça m'angoisse un peu mais je trouverais cela dommage de ne pas les rencontrer vu que depuis des années je me bats pour avoir un accompagnement adapté. C'est pour adultes avec tsa sans DI, est-ce que d'autres font parti de samsah tsa dans d'autres villes et comment cela se passe-t-il pour eux ? Merci

[Hydrean]

Je vais probablement être suivi par le SAMSAH de ma ville (Orientation MDPH). J'appréhende un peu l'utilité pour m'aider... je verrai bien.

[Corarêva]

Je suis donc allée à mon premier rendez-vous SAMSAH TSA de ma ville, j'ai été accueillie par deux membres de l'équipe, ils ont présenté leurs fonctions, j'ai donné mes diagnostics, papiers orientation samsah, j'ai exprimé ma difficulté à connaître et présenter mes besoins, mes tcas et difficultés sociales, et ils ont été très bien, déculpabilisants, positifs et m'ont dit que je cadrais très bien à leurs fonctions et qu'a priori je recevrai le dossier d'admission dès jeudi et qu'ils pourront commencer à travailler avec moi dès la semaine prochaine. Mon médecin aura certainement juste un papier en plus à remplir. Je peux appeler 7/7 24/24 si crises, problème important, je peux annuler au dernier moment si je ne veux pas qu'ils interviennent sur quelque chose et je verrai la psychologue qui m'aidera à cibler et prioriser mes besoins... Bon je ne vais pas tout détailler ici mais le premier contact était bien même si très anxiogène pour moi. Cela m'a semblé plus adapté que le samsah sans tsa que j'avais eu de prime abord il y a quelques années. Ils vont travailler sur la communication sociale, etc ( bon courage)

@Hydrean, j'ai la même peur que toi, je pense toujours que rien ne peut m'aider mais ils m'ont dit qu'il n'était pas trop tard ( j'ai 48 ans), avec le temps, la confiance, le support, qu'accepter de l'aide n'était pas une faiblesse, et qu 'il fallait travailler sur ma norme de fonctionnement et pas sur celle de la norme " neurotypique" ... Après on ne risque jamais rien à essayer...