Hyposensibilité proprioceptive

[Philippine]

Bonsoir,
Question existentielle du soir : quand on a une hyposensibilité proprioceptive est-ce que le problème c'est qu'on ne ressent rien dans notre corps, ou plutôt qu'on ne sait pas ce qu'on ressent ? J'ai du mal à bien me cerner.
Autre question : Est-ce que certains d'entre vous ont réussi à l'atténuer ? Vous ressentez un mieux avec le temps ? C'est un aspect de ma sensorialité qui me frustre beaucoup.
Bonne soirée
Philippine

[Kumi_44]

Bonsoir Philippine,
J'ai une hyposensibilité à la proprioception et je n'ai pas toutes les réponses ! J'apprends encore beaucoup aujourd'hui.
Mon expérience personnelle est le suivant : la perception de la douleur et des symptômes d'une maladie diffère (j'ai peu de symptômes ou les douleurs ne sont pas localisés à l'endroit donné), le ressenti du corps lointain ou inexistant (surtout en cas de fortes émotions et/ou stress), difficultés à se ressentir au quotidien.
Pour palier à ça, j'ai la couverture lestée : ça aide à revenir dans son corps et les angoisses se calment. Aussi, je me fais des tapotements sur tout le corps.
Dehors, je me trimballe avec un sac à dos assez lourd et je marche beaucoup. J'ai une sensation rassurante malgré les remarques de certains me disant que je suis bien chargée. Je réponds : j'amène ma maison !
Et si je suis assez bien, je pratique un sport comme le yoga ou la natation qui fait travailler tout le corps. Mon mari fait de la musculation tous les jours ayant le même problème. En plus de ces outils, j'ai des séances de psychomotricité qui m'aident à gérer ces moments difficiles.
Avec le temps, j'identifie mieux cette hyposensibilité quand elle est intense et je mets en place assez vite les outils que j'ai (ça m'arrive même de nuit...). Je vais aussi investir dans un gilet lesté, voir les vêtements compressifs... j'ai encore de vieux réflexes de me faire du mal surtout en crise autistique mais ça a beaucoup diminué.
J'espère que ça te réponds à ta question.
Bonne soirée à toi !

[Philippine]

Bonsoir Philippine,
J'ai une hyposensibilité à la proprioception et je n'ai pas toutes les réponses ! J'apprends encore beaucoup aujourd'hui.
Mon expérience personnelle est le suivant : la perception de la douleur et des symptômes d'une maladie diffère (j'ai peu de symptômes ou les douleurs ne sont pas localisés à l'endroit donné), le ressenti du corps lointain ou inexistant (surtout en cas de fortes émotions et/ou stress), difficultés à se ressentir au quotidien.
Pour palier à ça, j'ai la couverture lestée : ça aide à revenir dans son corps et les angoisses se calment. Aussi, je me fais des tapotements sur tout le corps.
Dehors, je me trimballe avec un sac à dos assez lourd et je marche beaucoup. J'ai une sensation rassurante malgré les remarques de certains me disant que je suis bien chargée. Je réponds : j'amène ma maison !
Et si je suis assez bien, je pratique un sport comme le yoga ou la natation qui fait travailler tout le corps. Mon mari fait de la musculation tous les jours ayant le même problème. En plus de ces outils, j'ai des séances de psychomotricité qui m'aident à gérer ces moments difficiles.
Avec le temps, j'identifie mieux cette hyposensibilité quand elle est intense et je mets en place assez vite les outils que j'ai (ça m'arrive même de nuit...). Je vais aussi investir dans un gilet lesté, voir les vêtements compressifs... j'ai encore de vieux réflexes de me faire du mal surtout en crise autistique mais ça a beaucoup diminué.
J'espère que ça te réponds à ta question.
Bonne soirée à toi !

Coucou Kumi !
Merci pour ton retour. Je ne savais pas que le sport pouvait aider. Je n'ai pratiquement aucune activité physique par manque de temps (franchement c'est pas une excuse, j'aime le sport, mais mon travail et ma vie perso me prennent énormément de temps et je me sens déjà surchargée de tâches au quotidien). Je vais essayer d'y remédier.
Pour moi aussi, mon ressenti du corps est très lointain. Il semblerait que je sente assez peu la douleur et aussi les sensations type soif, envie de faire pipi, ou à peu près toutes les autres sensations physiques.
Justement, en séance de psychomotricité la réponse que je dis le plus c'est "je ne sais pas" car je ne sais jamais comment je me sens, si j'aime ou pas ce qu'on me fait. Je suis perpétuellement confuse par rapport à mon corps, ce que je vis assez mal.
J'ai investi depuis peu dans une couverture lestée que j'adore et qui me permet de faire retomber mes crises d'angoisse. Combinée avec mon casque antibruit ou une musique en boucle, cela marche très bien.
Je n'avais pas fait le lien avec le fait de se faire du mal mais quand "j'explose", j'ai tendance à me mordre le bras. Ce n'est pas très glorieux...

[Kumi_44]

Ce n'est pas mieux pour moi, je me pince les bras très fort avec mes ongles ! Il m'arrive même de me griffer en cas de crises autistiques.
La dernière fois que j'ai vu la psychomotricienne, je lui avais dit que je ne savais pas comment je me sentais. Ce n'est pas grave ! C'est perturbant de ne pas savoir pour soi mais ça fait prendre conscience rien qu'en partageant ce qui se passe en toi. La psychomotricienne est là pour voir avec toi ce qui va te permettre de mieux appréhender ton corps. Avec des outils, des aides... ce qui peut faire du bien, du mal. Petit à petit. Je vais voir avec elle pour remettre en place une routine sportive que j'ai complètement perdue. La formation professionnelle m'a énormément épuisée ! Je commence seulement à reprendre des couleurs plus d'une semaine après...

Personnellement vu que j'ai attendu super longtemps avant d'avoir la PCH psychomotricité, je pratique depuis plus d'un an du yoga (en ce moment pas du tout mais ça va revenir). J'en fais de base tous les jours que cela soit en yoga sur chaise, yoga intensif ou Yin yoga durant entre 10 min à 1h ! Tout dépend la disponibilité et le besoin. Essaie si tu peux de te caler une routine (même courte) d'un sport accessible pour toi et que tu pourrais apprécier. J'aime beaucoup ce que ça me procure après le sport.
Mon mari avait des séances de psychomotricité bien avant moi et c'était sa psychomotricienne (différente de la mienne) qui lui avait conseillé une routine sportive. Ça marche très bien, je te le conseille fortement !

Astuce : pour savoir si je suis plus ou moins loin de mon corps, j'utilise l'eau. La douche en général. C'est un bon indicateur pour moi. Il y a clairement une différence juste après le sport et au moment plus lointain. Après ce n'est pas parce que ça marche sur moi que ça marche chez les autres...
Ou quand j'en ai l'occasion, la piscine.

[Philippine]

Ce n'est pas mieux pour moi, je me pince les bras très fort avec mes ongles ! Il m'arrive même de me griffer en cas de crises autistiques.
La dernière fois que j'ai vu la psychomotricienne, je lui avais dit que je ne savais pas comment je me sentais. Ce n'est pas grave ! C'est perturbant de ne pas savoir pour soi mais ça fait prendre conscience rien qu'en partageant ce qui se passe en toi. La psychomotricienne est là pour voir avec toi ce qui va te permettre de mieux appréhender ton corps. Avec des outils, des aides... ce qui peut faire du bien, du mal. Petit à petit. Je vais voir avec elle pour remettre en place une routine sportive que j'ai complètement perdue. La formation professionnelle m'a énormément épuisée ! Je commence seulement à reprendre des couleurs plus d'une semaine après...

Personnellement vu que j'ai attendu super longtemps avant d'avoir la PCH psychomotricité, je pratique depuis plus d'un an du yoga (en ce moment pas du tout mais ça va revenir). J'en fais de base tous les jours que cela soit en yoga sur chaise, yoga intensif ou Yin yoga durant entre 10 min à 1h ! Tout dépend la disponibilité et le besoin. Essaie si tu peux de te caler une routine (même courte) d'un sport accessible pour toi et que tu pourrais apprécier. J'aime beaucoup ce que ça me procure après le sport.
Mon mari avait des séances de psychomotricité bien avant moi et c'était sa psychomotricienne (différente de la mienne) qui lui avait conseillé une routine sportive. Ça marche très bien, je te le conseille fortement !

Astuce : pour savoir si je suis plus ou moins loin de mon corps, j'utilise l'eau. La douche en général. C'est un bon indicateur pour moi. Il y a clairement une différence juste après le sport et au moment plus lointain. Après ce n'est pas parce que ça marche sur moi que ça marche chez les autres...
Ou quand j'en ai l'occasion, la piscine.

C'est quoi la PCH psychomotricité ? Je viens de regarder vite fait sur internet mais je n'ai pas trop compris. C'est pour rembourser les séances ?

Mon bilan psychomoteur a vraiment mis en lumière cette hyposensibilité (que j'ai clairement toujours eue mais qui ne m'avait jamais interrogée jusqu'alors) et cela me frustre énormément. Cela me donne l'impression d'être handicapée physiquement. Qu'il y a d'un côté mon corps, et de l'autre mon esprit, mais que les deux ne sont pas du tout reliés. Je voudrais trouver le bouton "ON" pour remettre la machine en marche.
Néanmoins la psychomotricité me fait du bien. J'y vais une fois par semaine (ce qui est clairement un budget d'ailleurs).

J'avais l'impression que mon rapport à mon corps était fixe, mais peut-être que tu as raison, je pense que je le sens mieux après le sport également. Je verrai demain matin quel effet me fait la douche, mais vu que j'aime assez peu l'eau et être mouillée, et que j'ai horreur de la sensation de l'air et du froid, me doucher me stresse plus qu'autre chose. C'est un moment que je n'aime pas du tout

[Kumi_44]

La PCH c'est une aide de la MDPH permettant de payer du matériel, de l'aide humaine et aussi des professionnels de santé. J'ai demandé cette PCH pour payer en partie mes frais de psychomotricité, trop cher pour moi. Ça a pris 1 an avec un recours pour qu'enfin être aidé et lancé mes séances de suivi de psychomotricité. D'où le yoga pendant ce temps là...
J'y vais tous les 15 jours car je ne peux pas dépasser un montant, une galère !
Est ce plus clair ?

Tu en es au début, il est normal que cela soit perturbant ! J'ai eu cette surprise aussi de voir mes particularités sensorielles et qu'elles sont très fortes. Ça m'a pris énormément de temps avant d'accepter ces particularités et de bien me protéger en conséquence. Dire que ces particularités j'avais tout mis dans le panier de l'épilepsie... juste que pour moi, il est "normal" de sentir peu mon corps ! Je comprends cette impression d'être handicapée physiquement car clairement tu l'es car l'environnement n'est pas adapté à nous. Mais comme c'est invisible, difficile de sortir ses lunettes de soleil dans le train car leur lumière m'agresse... c'est une bonne chose que les séances te fassent du bien !

Pour l'eau, ça marche pour moi vu que j'adore ça ! Mais j'ai adapté la douchette à cause de mon hypersensibilité tactile !
Il te faudra trouver autre chose qui te permet de repérer mieux comment tu sens ton corps. Je n'ai pas d'idée à te proposer malheureusement.
Je peux t'assurer que ton rapport au corps n'est pas fixe (au niveau des sensations) ! D'où le fait que la psychomotricienne te pose la question quand tu la vois.

[Philippine]

La PCH c'est une aide de la MDPH permettant de payer du matériel, de l'aide humaine et aussi des professionnels de santé. J'ai demandé cette PCH pour payer en partie mes frais de psychomotricité, trop cher pour moi. Ça a pris 1 an avec un recours pour qu'enfin être aidé et lancé mes séances de suivi de psychomotricité. D'où le yoga pendant ce temps là...
J'y vais tous les 15 jours car je ne peux pas dépasser un montant, une galère !
Est ce plus clair ?

Tu en es au début, il est normal que cela soit perturbant ! J'ai eu cette surprise aussi de voir mes particularités sensorielles et qu'elles sont très fortes. Ça m'a pris énormément de temps avant d'accepter ces particularités et de bien me protéger en conséquence. Dire que ces particularités j'avais tout mis dans le panier de l'épilepsie... juste que pour moi, il est "normal" de sentir peu mon corps ! Je comprends cette impression d'être handicapée physiquement car clairement tu l'es car l'environnement n'est pas adapté à nous. Mais comme c'est invisible, difficile de sortir ses lunettes de soleil dans le train car leur lumière m'agresse... c'est une bonne chose que les séances te fassent du bien !

Pour l'eau, ça marche pour moi vu que j'adore ça ! Mais j'ai adapté la douchette à cause de mon hypersensibilité tactile !
Il te faudra trouver autre chose qui te permet de repérer mieux comment tu sens ton corps. Je n'ai pas d'idée à te proposer malheureusement.
Je peux t'assurer que ton rapport au corps n'est pas fixe (au niveau des sensations) ! D'où le fait que la psychomotricienne te pose la question quand tu la vois.

Merci beaucoup, je ne connaissais pas du tout. Ca serait bien que je demande ça aussi si je veux continuer la psychomotricité sur le long terme.

Oui, je revois mon enfance après coup. Moi qui ne pouvais pas entrer dans les magasins Sephora car il y avait trop de lumière et odeurs (et de monde). J'étais à la limite du malaise dès que j'allais en ville ou faire les magasins. Et pourtant cela me paraissait normal.
Je me demande comment j'ai pu croire que toutes ces hypersensibilités étaient normales. J'étais aveugle
L'hyposensibilité proprioceptive ou nociceptive, c'est beaucoup plus dur de s'en rendre compte soi-même, je trouve. Mais les hypersensibilités qui empêchent concrètement de réaliser pas mal d'actes plus ou moins basiques de la vie quotidienne, j'aurais pu m'en rendre compte plus tôt
Un vrai handicap physique, effectivement.
Je découvre tout maintenant. Cela dit, mieux vaut tard que jamais parce que les adaptations que je fais dans mon quotidien me font du bien. C'est toujours ça de pris

[Kumi_44]

Ça ne coûte rien de le demander d'autant plus que depuis cette année, la PCH est accessible à des personnes comme nous.
Comme tu dis mieux vaut tard que jamais ! Je ne pense pas que tu te serais rendue compte avant si tu n'avais pas connaissance des particularités sensorielles. On ne l'apprend pas et pourtant, chacun a des sensibilités plus ou moins fortes.
L'hyposensibilité est plus difficile à prévenir car on peut être en surcharge sans le savoir, elle est pernicieuse. L'hypersensibilité se détecte plus facilement (quand tu connais ta particularité évidemment). D'où l'aide de professionnels comme une psychomotricienne pour au mieux vivre avec.
En tout cas, j'espère que tu te sens un peu moins frustrée sur ton hyposensibilité à la proprioception. Ça fait parti de toi !

[Philippine]

Effectivement, je me rends très souvent compte trop tard que je suis en surcharge. Depuis que j'ai mon diagnostic, ça m'aide à faire attention et prévenir la surcharge en amont. C'est un apprentissage à faire

Mais bon, grâce à toi j'ai une super psychomotricienne et une bien meilleure vision de comment je fonctionne.
Évidemment, me rendre compte de ce que je ne perçois pas est frustrant mais d'un autre côté c'est toujours positif de le savoir pour le prendre en compte.

[MlleHulotte]

Bonsoir Philippine et Kumi_44,

Merci pour votre échange fort intéressant !

L'hyposensibilité est plus difficile à prévenir car on peut être en surcharge sans le savoir, elle est pernicieuse.

Pourrais-tu expliquer/développer la notion de surcharge liée aux hyposensibilités ?

[Kumi_44]

Bonsoir Philippine et Kumi_44,

Merci pour votre échange fort intéressant !

Bonsoir MlleHulotte,
On a bien échangé avec Philippine il est vrai ! Contente que tu puisses trouver l'échange intéressant.

L'hyposensibilité est plus difficile à prévenir car on peut être en surcharge sans le savoir, elle est pernicieuse.

Pourrais-tu expliquer/développer la notion de surcharge liée aux hyposensibilités ?

Deux éléments me permettent de dire qu'on peut avoir des surcharges avec une hyposensibilité. Ici je parle des surcharges sensorielles.

Lors de ma formation avec des personnes TSA, j'ai eu l'occasion d'avoir un atelier spécialement sur les particularités sensorielles avec une psychologue spécialisée dans le TSA. Il s'avère qu'autant ceux qui sont hypersensibles et hyposensibles peuvent saturer mais ça va se manifester différemment. Une personne hyposensible a aussi des surcharges sensorielles !

Le deuxième élément est mon expérience personnel : ayant à la fois des hypersensibilités sensorielles (grande majorité des sens) et une hyposensibilité particulièrement au niveau de la proprioception, la conséquence de la surcharge est que le caractère hyposensible est accentué. Ce qui a pour conséquence une recherche accrue de sensations mais pas forcément adaptée (se griffer, mordre...). C'est ce que j'ai constaté pour ma part.
Tout le jeu est d'apprendre à identifier ces moments et à trouver des outils pour éviter la surcharge allant vers une crise autistique et aussi pour certains, des recherches de sensations dangereuses.
Anecdote : une personne TSA avec une hyposensibilité vestibulaire a joué l'équilibriste au bord d'un pont sans protection !

C'est assez contre intuitif car une surcharge est un trop plein au niveau des informations.
Une personne hyposensible va accumuler des informations sensorielles et sans se rendre compte partir en crise sans savoir pourquoi ou au mieux se sentir plus lointain. D'où le côté "pernicieux" du phénomène de surcharge.
C'est comme si elle vit dans un brouillard permanent sans savoir où mettre les pieds.
Une personne hypersensible accumule des informations mais va très vite identifier la source de saturation et se protéger (quand c'est possible).

J'espère avoir été claire sur la question. Si besoin, ne pas hésiter à ajouter des précisions et à poser des questions !

[MlleHulotte]

Merci beaucoup pour ta réponse.
À la fois j'ai du mal à saisir et cela me "parle" beaucoup, notamment le " C'est comme si elle vit dans un brouillard permanent sans savoir où mettre les pieds."
J'ai aussi depuis toujours un grand inconfort corporel. Je ne sais pas décrire cela, mais c'est permanent, mon corps n'est vraiment pas un endroit confortable du tout. Je tente d'apaiser cela, ou de l'anesthésier, de façon sûrement pas appropriée et ce n'est guère efficace et en tout cas, pas à long terme. Ne comprenant pas ce qui cloche, je ne sais pas ce que je peux faire pour y remédier.
J'espère pouvoir bientôt faire un bilan psychomoteur, puis une prise en charge en psychomotricité.

[Kumi_44]

Merci beaucoup pour ta réponse.
À la fois j'ai du mal à saisir et cela me "parle" beaucoup, notamment le " C'est comme si elle vit dans un brouillard permanent sans savoir où mettre les pieds."
J'ai aussi depuis toujours un grand inconfort corporel. Je ne sais pas décrire cela, mais c'est permanent, mon corps n'est vraiment pas un endroit confortable du tout. Je tente d'apaiser cela, ou de l'anesthésier, de façon sûrement pas appropriée et ce n'est guère efficace et en tout cas, pas à long terme. Ne comprenant pas ce qui cloche, je ne sais pas ce que je peux faire pour y remédier.
J'espère pouvoir bientôt faire un bilan psychomoteur, puis une prise en charge en psychomotricité.

Je t'en prie !
Je comprends tout à fait ce que tu ressens. Effectivement, un bilan psychomoteur connaissant le TSA et prenant en charge des adultes serait une bonne chose. Même adulte, c'est aidant !
La personne te dira lors du bilan (qui est éprouvant !) si un besoin de suivi de psychomotricité serait pertinent.
C'est cher mais je ne regrette pas du tout cette démarche. De base, je l'avais fait pour compléter mon diagnostic TSA donné par ma psychiatre. J'étais frustrée de ne pas avoir d'informations concrètes sur mes ressentis du corps, émotions et sociales. Et me voilà en suivi pluridisciplinaire.

[Philippine]

C'est hyper intéressant ! Comment t'es tu formée au TSA Kumi? Ça m'intéresse beaucoup d'en savoir plus sur tous les sujets un peu plus techniques, dont on parle moins

As-tu du des livres intéressants ?

En tout cas je suis contente que les interrogations servent à d'autres Mlle Hullotte

[Kumi_44]

C'est hyper intéressant ! Comment t'es tu formée au TSA Kumi? Ça m'intéresse beaucoup d'en savoir plus sur tous les sujets un peu plus techniques, dont on parle moins

As-tu du des livres intéressants ?

En tout cas je suis contente que les interrogations servent à d'autres Mlle Hullotte

La formation dont je parle est une formation d'orientation professionnelle mais adaptée aux personnes TSA. Parmi le personnel, on avait une psychologue spécialisée qui nous faisait des habilités socio-professionnelles. J'y ai appris concrètement mon propre fonctionnement. C'est dans un de ces ateliers qu'on a appris les particularités sensorielles.

Sinon, j'ai lu pas mal de livres qu'il soit généraliste ou technique. Difficile de te conseiller les livres à lire car c'est en fonction des besoins.
Pour l'aspect sensoriel, le livre Questions de perception sensorielle dans l'autisme et le syndrome d'asperger de Bogdashina est une référence en la matière. Il y a une réédition datant de 2020 (j'ai lu l'ancienne version). Elle a même créé un profil sensoriel très bien fait (ça forme un arc en ciel ). La psychologue y était formée et moi... je m'amène avec mes propres tests faits il y a quelques années.
A une époque, j'ai passé pas mal de temps au centre de documentation du CRA pour y lire des livres, avoir des articles scientifiques sur des sujets précis. Mais ayant déménagée loin du CRA, j'ai fini par arrêter d'y aller.
Il y a aussi les webconférences qui m'ont pas mal enrichit niveau connaissance. C'est ma source principale d'information. Surtout quand ces conférences sont sourcées de citations d'articles scientifiques.
J'ai créé une bibliographie sur le TSA mais il va falloir que je la mette à jour.

La job coach m'avait dit à la fin de la formation qu'il faudrait que je réfléchisse à la piste de la pair-aidance TSA. Elle avait trouvé que dans le groupe, j'avais pris naturellement cette place ! Le fait d'avoir accumulé autant de connaissances en autodidacte aide aussi.
Je vais essayer en bénévolat dans une association de ma région.
Cependant, il n'y a pas de formation de pair aidance sur le TSA à proprement parlé. A voir à l'avenir... peut être un MOOC ?