Problème pour le certificat : mon médecin ne me connait pas

[Riji]

Bonjour,
Voilà un an que je suis suivie par une psychologue qui m'encourage aujourd'hui à saisir la MDPH pour une reconnaisse et prise en charge.

Bien que je pense qu'elle s'illusionne sur l'aide qui pourrait m'être apporté, j'ai décidé de tenter le truc. Mais j'ai un problème de base : je n'ai pas de médecin. Celleux que j'ai consultés ces dix dernières années, je les sollicitais seulement pour des analyses et des radios, ou dernièrement pour bénéficier du parcours Mon Psy. Et ce dernier généraliste, inscrit comme médecin traitant dans mon dossier CPAM, je ne l'ai vu que deux fois, en un an.

Donc à l'heure actuelle, j'ai le bilan du CEAA qui m'a trouvée un HPI avec des difficultés aux habilités sociales, et l'expertise de ma psychologue qui conclut à des TSA. Mais aucun professionnel habilité à poser un diagnostic ne me connait suffisamment pour savoir quoi écrire dans tous les champs du papier fourni par la MDPH.

Est-ce que parmi vous des personnes ont eu le même problème ?
Je serais vraiment ravie d'avoir votre ressenti là dessus et vos éventuels conseils ou retours d'expériences.
Bonne soirée !

[Mizunotama]

Bonsoir,

je ne voyais (et ne vois toujours pas) souvent mon médecin traitant, à l'époque ou j'ai passé et eu mon pré-diagnostique de TSA (et d'une certaine façon, tant mieux, ça veut dire que je n'ai pas de problèmes, ). La psychologue qui a établi le pré-diagnostique est à priori la mieux placée pour établir tes demandes par rapport à ton TSA.

De ce que je comprends, tu veux demander la RQTH à minima.

La question est de savoir ce que tu attends toi-même : un suivi médical/psychologique, une aide humaine/financière, un accompagnement, etc... Cela te permettra à toi et ta psychologue de savoir quoi demander.

[Riji]

Oui en effet, on est en train de définir ensemble cette partie. C'est pour le certificat établi par un médecin qu'exige la MDPH que je bloque.

[Cracotte...]

Bonjour,

La psychologue peut faire le lien avec votre medecin traitant. Vous pouvez, dans un premier temps déjà rencontrer votre medecin traitant pour lui faire part de votre situation et projet démarche MDPH puis votre psychologue peut faire le lien en suivant. Avez vous eu un retour écrit du CEAA que vous pourrier donner à votre medecin? Ou bien si besoin trouver un autre medecin traitant qui vous conviendrait au mieux.

Votre psychologue peut également vous orienter vers un psychiatire qu'elle connait dans le cadre de son réseau professionnel?

Ou bien vous pourriez enclencher une recherche pour mettre en place un suivi avec un psychiatre type TCC par exemple ?

Le CEEA de NIort n'a pas de liste de psychiatre à vous donner ou bien l'équipe qui vous a fait passer les TEST ne peut pas vous renseigner ou bien un votre psychologue peut également faire le lien ?

Bien à vous.

[Riji]

Oui la psychologue va servir de référent pour le médecin, c'est vrai.

Pour toutes vos autres suggestions, d'abord merci, mais malheureusement non. J'ai épuisé toutes ces pistes. Il y a une telle pénurie de médecins en général dans ma ville que c'est une galère sans nom. Et les psychiatres en particulier ne prennent plus de nouveaux patients. Mon pré-diag, avant de passer au CEAA, je l'ai eu dans un CMP.

Cependant vous réussissez à me rassurer, et je me dis en effet que faut d'abord voir avec mon médecin, qui a déjà mon bilan du CEAA.

Je me rends compte que démarcher des médecins est une part conséquente de mes limites. Je n'arrive pas à parler de mes douleurs et me laisser toucher pour une auscultation est pour moi un cauchemar. Il a déjà fallu que j'aille excessivement mal pour me décider à faire le nécessaire pour avoir droit au parcours Mon Psy. Et là j'angoisse parce que j'ai l'impression que c'est le début de plein d'autres démarches encore. Pourtant je sais que j'ai besoin d'aide...

[Cracotte...]

Et vous pouvez pas également contacter le CMP?

[Riji]

J'y ai pensé, mais sur leur site il est précisé que ce sont des infirmiers qui accueillent. Et en effet, c'est un infirmier en psychiatrie qui m'avait reçu en séances il y a 4 ans. Il en est parti quelques mois plus tard d'ailleurs. Vous croyez qu'on peut quand même leur demander de l'aide pour monter un dossier MDPH ?

[Edit] Je dis des conneries, interne en DES de psychiatrie, ce n'est pas infirmier, je me trompe ?

[Cracotte...]

Sincèrement je ne sais pas comment votre CMP fonctionne, mais il y a des assitantes sociales qui peuvent aider dans la construction du dossier mais pour ça je pense qu'il faut qu'il y ai un suivi avec le CMP.

Essayez d'appeler pour prendre RDV avec infirmier psy et peut être suivi psy en leur donnant également votre bilan.

Et parallèlement voyez avec votre medecin traitant. Visez minimum deux possibilités pour assurer votre démarche.

[Cardamome]

Si je comprends bien, vous souhaitez monter un dossier MDPH et pour le certificat médical, vous êtes dans l'embarras car votre médecin traitant ne vous connait pas.

J'allais vous dire de voir avec le médecin qui a posé le diagnostic mais vu votre signature... Vous n'avez pas de diagnostic de TSA.

Il est possible en effet de faire un dossier MDPH avant la pose d'un diagnostic mais ce serait donc par rapport à un HPI ?
Je ne comprends pas très bien.

J'ai l'impression que vous avez eu un "pré diagnostic" de TSA d'une psychologue mais que vous n'avez pas de diagnostic qui lui doit être posé par un médecin (psychiatre par exemple).
Et à vous lire, mais je me trompe peut-être, vous avez consulté un centre (une sorte de CRA?).
Il n'a pas été posé de diagnostic de TSA / les dires de la psychologue n'ont pas été validés.
Du pont de vue officiel donc pour l'instant pas de TSA.

Sans un document validé par un psychiatre ou un médecin, j'imagine mal un médecin qui ne vous connait pas et qui remplira le dossier MDPH.
Il ne va pas prendre le risque de valider un TSA ou alors vous avez une chance terrible et votre médecin traitant est connaisseur en TSA et s'appuie uniquement sur le document de votre psychologue ,(en principe, c'est plus un travail d'une équipe de plusieurs pros...).
Difficile aussi d'imaginer un médecin traitant remplir un certificat médical pour la MDPH, par rapport à un haut potentiel intellectuel.

Je ne fais pas avancer la question... Désolée.

Au final comme conseillé, la psychologue qui vous encourage ouvrir un dossier MDPH pourrait peut être rédiger un document pour le médecin traitant.
Mais ils n'aiment pas trop se faire dicter les choses, en particulier par des tierces personnes qui ne sont pas des professionnels médicaux...

[Lilas]

Je n'osais pas intervenir mais c'est exactement ce que je pensais : une reconnaissance de handicap pour quel motif ?
A mon sens le problème est plus de fait du non diagnostic que de celui du médecin traitant.

[Riji]

Si je ne me trompe pas, le médecin traitant peut poser ce diagnostic sur la base d'un bilan établi par un psychologue. Du moins, c'est l'idée de la démarche proposée par ma psychologue.

Si vous le souhaitez vous pouvez parcourir ma présentation, mais voici pour résumer :

J'ai eu un pré-diag d'un interne en psychiatrie travaillant avec des autistes qui m'a permise de poser une demande dans un CRA pour adultes, c-à-d un Centre Expertise Autisme Adultes. Là-bas le TSA a été écarté par un médecin qui ne me connaissait pas et après seulement 45mins de discussion. On m'a quand même fait passer quelques tests, dont le WAIS IV, qui ont révélé un HPI et des difficultés dans les relations sociales.

De là, complètement lâchée dans la nature avec toujours autant de problèmes, j'ai sollicité deux ans plus tard un médecin qui ne me connait pas pour obtenir un courrier d'adressage à une psychologue. Au bout d'un an de suivi, cette dernière a rédigé un bilan concluant à des TSA à l'intention d'un médecin pour obtenir le certificat qu'exige un dossier MDPH en vue d'une prise en charge face à un TAG, une alexithymie, des douleurs et épuisement chroniques, des troubles de la proprioception, une dysphonie et des hypersensibilités qui ont un rentissement notoire dans ma vie personnelle et professionnelle. D'après ma psychologue, à la lumière de mon parcours et de mes difficultés, je suis en situation de handicap.

L'ironie dans cette histoire, c'est qu'un médecin qui ne m'a jamais vue décide de l'absence de TSA en moins d'une heure, et ça ne choque personne. Mais qu'un médecin qui me connait juste de vue puisse rejoindre l'avis d'une psychologue qui me suit depuis un an, c'est inenvisageable.

Au final, je retiens que deux professionnel-les sur trois, les deux qui m'ont le plus longtemps entendue, concluent à des TSA sans être habilités cependant à poser un diagnostic, mais que c'est *l'avis* (et j'insiste sur ce mot avec toute la légèreté qu'il suppose) du troisième, pourtant seulement entrevue un matin, qui prévaut.

[Lilas]

J'ai relu ton fil de présentation et ce que tu dis n'est pas juste : ce n'est pas juste l'avis d'un médecin qui t'a vue 1/2h mais l'avis d'un centre expert après passage de tests.
Après, rien ne t'empêche d'aller voir ton médecin pour lui présenter ton bilan, même si un psychiatre serait sûrement plus à même de poser un diagnostic.

[Glaciell]

j'ai sollicité deux ans plus tard un médecin qui ne me connait pas pour obtenir un courrier d'adressage à une psychologue.

N'est-il pas possible de revenir vers ce médecin pour remplir le dossier MDPH avec l'avis de la psy à qui il vous a adressée ?

Au final, je retiens que deux professionnel-les sur trois, les deux qui m'ont le plus longtemps entendue, concluent à des TSA sans être habilités cependant à poser un diagnostic, mais que c'est *l'avis* (et j'insiste sur ce mot avec toute la légèreté qu'il suppose) du troisième, pourtant seulement entrevue un matin, qui prévaut.

Il me semble que les intervenants veulent surtout vous mettre en garde sur le fait que ça risque d'être difficile côté MDPH de déposer un dossier pour TSA sans diag TSA (déjà qu'avec un diag, certains sont déboutés...). Peut-être qu'il peut être plus judicieux de le déposer pour les différentes difficultés évoquées plutôt que pour le TSA lui-même ?

[Riji]

Oui, c'est ma première idée ; de revenir vers le médecin qui m'a fait le courrier. Mais j'étais pleine de doutes, d'où ce sujet posté dans le forum.

En répondant ici, je commence à me dire, en effet, vu que ça colle davantage à mes préoccupations, qu'il serait logique d'entamer cette démarche auprès de ce médecin et en mettant d'abord en avant mes besoins. D'autant qu'on peut évaluer les avancées avec seulement une année de suivi psy et le risque de rupture dans mon parcours pro si je ne réussis pas à bénéficier d'une stabilité de soins.

Merci à toutses de m'inviter à la prudence. Je sais que si je me lance dans ce dossier, c'est loin d'être gagné, j'ai lu assez de témoignages dans ce sens pour en avoir bien conscience. Et même si j'obtiens quelque chose, je vous avoue que ça me fait très peur de dépendre autant d'un organisme complètement débordé et pourvu d'un droit de vie et de mort assez hallucinant si on réfléchit bien aux conséquences que leur décision peut avoir parfois.

Mon projet est en fait d'être aidée le temps de pouvoir développer mon activité et de créer mon emploi. J'ai cette année une opportunité qu'il ne faut pas que je loupe. Tout tient à un fil avant que je m'épuise complètement et abandonne. Encore une fois.

[Thomise]

Bonjour Riji,

Ta situation semble complexe en effet. Peut-être que de faire une démarche en libéral auprès d'un Neuro-psychologue avec réalisation de tests validés et reconnus par la communauté médicale, plutôt qu'un "pré diagnostic" possiblement tout à fait juste, mais uniquement fondé sur des entretiens cliniques, aurait plus de "poids" vis à vis d'un médecin pour établir (ou non selon le résultats des tests) un diagnostic de TSA.
En France, le diagnostic de TSA n'a pas à être "obligatoirement" posé par un CRA ou un centre expert. N'importe quel médecin est habilité à poser ce diagnostique (sous réserve des éléments médicaux qu'il aura évalué avec la personne et d'éventuels examens/bilans complémentaires comme pour tout diagnostique).
Il existe (en théorie) plusieurs niveaux d'accès au diagnostique, difficile de s'y retrouver en effet... Je te souhaite en tout cas plein de courage et de réussir à faire valoir tes droits et surtout à prendre soin de ta santé.

[Attention sujet polémique sur les niveaux d'accès au diagnostique de TSA ... ]

Niveau 1 : n'importe quel médecin (généraliste, pédiatre, neurologue psychiatre...mais aussi légalement possiblement dermatologue, ORL...etc), pour les "cas" dits "simples ou évidents" et bien entendu sous réserve que le médecin soit formé et compétant dans ce domaine (c'est là que le bât blesse en France où la formation médicale aux TND est ...nulle!). Et puis, chaque médecin a plus ou moins ses "spécialités" et ses "incompétences", ce qui en soit n'est pas du tout anormal, pour autant qu'il sache réadresser un patient vers un confrère s'il ne se sent pas à l'aise dans ce type de pathologies. J'ai connu des psychiatres, qui ayant pourtant fait de longues années d'études médicales, étaient frileux à prescrire un simple antibiotique pour une infection urinaire banale!

Niveau 2 Là on est sensé prendre en charge les personnes qui ont des situations un peu plus complexes (avec d'autres maladies associées par exemple qui peuvent compliquer l'évaluation. Par exemple : déficit auditif ou visuel, maladie neurologiques comme Parkinson ou traumatisme cranien, dépression ou TOC...et bien d'autres. Les médecins de niveau 2 sont sensés être formés plus spécifiquement aux TND, il s'agit plutôt de psychiatres, neuropédiatres, neurologues. Ils peuvent exercer en libéral ou en CMP par exemple. Mais là encore, en France on est tellement en retard que bien des personnes TSA sont soit, au mieux diagnostiquées de la pathologie qui prédomine : dépressif, anxieux, sourds... sans que le TSA sous jacent soit repéré. Soit au pire (et ça semble fréquent) carrément diagnostiquées à tord d'une maladie ou d'un trouble qu'elles n'ont pas (personnalité borderline, schizoïde, bipolaire...) avec mise en place de traitements au mieux inefficaces, au pire délétères dans l'indifférence la plus total du corps médical!

Niveau 3 Ce sont les CRA et les centres experts, qui sont sensés évaluer les cas les plus complexes (TND avec comorbidités complexes et/ou multiples comme par exemple la Déficience Intellectuelle, les maladies génétiques rares, les situation de stress post traumatiques, les personnes souffrants déjà de plusieurs autres maladies ou handicaps complexes. Les médecins, (neuro)psychologues et infirmiers qui y interviennent sont sensés être ultra formés (mais force est de constater qu'il existe des disparités énormes de compétences d'une région à l'autre...). Et comme les niveaux 1 et 2 sont quasi inexistants ou inopérants en France, ces centres experts "ramassent" toutes les demandes diagnostiques et sont débordés avec des temps d'attente qui se compte ... en ANNEES! D'où une politique de beaucoup d'entre eux de filtrer les demandes pour exclure un maximum de personnes du processus diagnostique (adultes pour prioriser les enfants, personnes qui s'en sortent malgré tout "ceux qui conduisent, ont un travail, une famille" sont parfois refoulés sur ce simple argument délirant du point de vu médical...)

Et puis, n'oublions pas qu'en France les structures de soin (cliniques, hôpitaux, centres de soins...) sont TOUTES évaluées par les services administratifs de l'état et que leurs budgets (vous savez, les gros sous payés pas les impôts du peuple) sont déterminés selon des grilles évaluant les "performances", ce qui en santé pose question? Donc un CRA aura de meilleures évaluations s'il a un taux de diagnostique de 70% que de 30% où on lui reprochera (en termes doucement "administrativo-hypocrites") d'avoir gaspillé de l'argent public pour faire passer des tests à des gens (70%) qui n'en avaient pas besoin... C'est un peu comme si on disait que c'est gaspiller de l'argent de faire une radio à quelqu'un qui a mal à la jambe après avoir vu qu'elle n'était pas cassée... Bref, la tentation est donc grande (et légitime?) pour les CRA de ne garder dans leur file active que les personnes qui présentent un tableau d'emblée évident de TSA pour gonfler leurs évaluations.

Bon j'arrête là mon sujet trop polémique. Mais la situation du systhème de santé en France me rend tellement triste qu'il fallait que ça sorte...