TCA

[Macdaniel]

Bonjour à tous,
Je suis la maman d'une petite fille de 6 ans qui présente depuis bébé des troubles alimentaires important. A l'heure actuelle elle ne mange que certaines pâtes, riz, semoule, frites à la maison (elle refuse à la cantine, chez les amis, les grands-parents...). A l'extérieur elle mange des bledichef, mais pas tous. Elle a eu un suivi Orthophoniste qui évoquait une dysoralité avec hypersensibilité orale et hypersensibilité des mains. Après des colères, crises d'angoisses pour aller à l'école et refus de manger à la cantine, nous avons repris le suivi avec une psychologue intervenant spécifiquement auprès d'enfants et d'adolescents. Au 2eme rendez-vous elle évoque une neuroatypie et nous propose le WPPSI-IV, que nous acceptons. Le résultat du test lui évoque un TSA de type asperger et apparemment elle est en avance.
Nous avons eu un rendez vous dans un centre de deuxième ligne et sommes en attente d'un 2eme rendez-vous.
Est ce que seuls des troubles alimentaires peuvent être des signes de TSA?
Merci!

[Fluxus]

Hello, bienvenue par ici !

Ce qui est sûr, c'est qu'il est courant dans l'autisme de voir des personnes avec des troubles alimentaires de type sélectivité alimentaire et parfois des troubles de l'oralité avec des difficultés à accepter certaines textures d'aliments par exemple... La nouveauté aussi, ça peut faire peur.

Je pense que le sensoriel peut beaucoup jouer aussi, notamment au niveau des hypersensibilités olfactives et gustatives.

Maintenant, j'imagine que pour poser un diagnostic de TSA, il faut prendre en compte la globalité des particularités et difficultés au quotidien et les autres aspects de la dyade autistique au niveau communication, interactions sociales, intérêts spécifiques, comportements répétitifs...

Est-ce que la psychologue vous a fait part des éléments qui lui font penser à une neuroatypie ? Est-ce qu'il y a d'autres choses qui peuvent aiguiller vers un TSA ?

S'il y a des démarches diagnostic et autres bilans prévus par un centre, c'est déjà bien.

[Lilas]

Bonjour et bienvenue Macdaniel,

Peux-tu mettre à jour ta signature (dans ton profil) avec ton statut quant au diagnostic (voir notre charte, chapitre 1.2) ?

• cliquer (en haut à droite) sur ton pseudo ;
• dans le menu qui apparaît, cliquer sur "Panneau de l'utilisateur" ;
• cliquer sur l'onglet "Profil" ;
• cliquer (à gauche) sur "Modifier la signature" ;
• préciser ton statut dans la zone d'édition
  (exemples : suspicion de TSA, TSA diagnostiqué, parent...) ;
• cliquer (en bas) sur "Envoyer".

Merci.

[Macdaniel]

Bonjour,
Merci de ta réponse!
La psychologue évoque une grande dépendance affective à mon mari et moi, des angoisses avec un besoin de garder le contrôle. De plus des crises de colère pour des "petites" choses (pour nous mais pas pour elle...).
Elle a un langage très évolué, très "adulte". A part une passion pour le cheval, je ne vois pas d'intérêts spécifiques. Sa communication est bonne, elle a deux amies (carrément fusionnel).

[hazufel]

Bonjour,
Merci de ta réponse!
La psychologue évoque une grande dépendance affective à mon mari et moi, des angoisses avec un besoin de garder le contrôle. De plus des crises de colère pour des "petites" choses (pour nous mais pas pour elle...).
Elle a un langage très évolué, très "adulte". A part une passion pour le cheval, je ne vois pas d'intérêts spécifiques. Sa communication est bonne, elle a deux amies (carrément fusionnel).

Il faut aller voir un autre psychologue, parce que ce genre de discours n'est pas admissible d'un professionnel de santé.
Un trouble de l'oralité ne marque pas forcément les TSA, et un résultat de WPPSI-IV non plus.
Il faudrait que tu puisses te rapprocher de professionnels des TSA pour prévoir des bilans en orthophonie (pour la pragmatique du langage), d'un psychomotricien (qui évaluera en plus de la motricité fine et globale, la partie gestion des émotions et pourra élaborer un profil sensoriel qui est très précieux), puis un neuropsychologue qui pourra lui faire passer les bilans spécifiques aux TSA.
Si tu as la chance d'avoir une plateforme TND qui propose des délais corrects, tu peux passer par ce biais, mais le libéral va normalement plus vite et ça aidera à mettre en place des aménagements pour ta fille, que son angoisse de l'école soit accompagnée et aidée.
Une relation que tu indiques fusionnelle avec ses amies, peut justement montrer une communication erratique. Un autiste n'est pas toujours tout seul dans son coin, lié à personne...

Il existe ce livre : Autisme et Alimentation qui explique bien les différentes facettes des difficultés alimentaires dans les TSA et donne pas mal d'astuces pour favoriser l'élargissement de la variété.
Ce n'est pas évident non plus, mes fils et moi restons très sélectifs, et bien c'est grave non plus, on fait ce qu'on peut.
Bon courage et n'hésite pas à poser des questions.

[Macdaniel]

Merci!
La psychologue nous a orienté vers le centre winnicott à Brest. Nous avons eu un premier rendez-vous pour expliquer les problématiques de ma fille, son dossier doit passer au staff et ils.nous recontacteront.
Elle a juste émis l'hypothèse, en disant qu'elle pouvait se tromper mais qu'il fallait explorer.
On attend du coup... l'infirmier et l'éducateur que nous avons vu ont dit qu'il serait peut être bien de lui faire passer L'ADI et l'ADOS, mais que ce sera le médecin qui décidera!

[freeshost]

Bienvenue ! Macdaniel !

Pour en savoir plus le spectre autistique, il est possible de dévorer ici.

Je partage aussi diverses ressources là.

[hazufel]

Merci!
La psychologue nous a orienté vers le centre winnicott à Brest. Nous avons eu un premier rendez-vous pour expliquer les problématiques de ma fille, son dossier doit passer au staff et ils.nous recontacteront.
Elle a juste émis l'hypothèse, en disant qu'elle pouvait se tromper mais qu'il fallait explorer.
On attend du coup... l'infirmier et l'éducateur que nous avons vu ont dit qu'il serait peut être bien de lui faire passer L'ADI et l'ADOS, mais que ce sera le médecin qui décidera!

C’est le médecin du centre où ils examinent son dossier qui va décider de lui faire passer l’Ados et l’Adir ?
Si tu as des doutes quant à un éventuel TSA, c’est toi qui décides, parce que si c’est un médecin qui ne connaît pas les TSA, il pourrait les écarter ou dire que c’est la mode ou je ne sais quelle ineptie qui n’aidera en rien ta fille.
En revanche si c’est un médecin spécialiste, ok.

[Macdaniel]

Bonjour,
Alors le centre où nous avons été est un centre dédié au diagnostic de l'autisme de deuxième ligne. Donc normalement ils sont spécialisés!
Après ils peuvent nous rediriger au CRA si trop complexe je crois!

[hazufel]

Bonjour,
Alors le centre où nous avons été est un centre dédié au diagnostic de l'autisme de deuxième ligne. Donc normalement ils sont spécialisés!
Après ils peuvent nous rediriger au CRA si trop complexe je crois!

Tant mieux, vous avez très bien fait alors.
Ce serait bien qu'ils vous indiquent d'ores et déjà des pistes d'accompagnement et de prises en charge.
Bon courage et n'hésitez pas à poser des questions ici.

[Macdaniel]

Merci beaucoup pour vos réponses!
J'espère qu'ils nous contacteront pas trop tard....
Ils nous ont parler de psychomotricité et d'orthophonie, le problème c'est que ma fille sature de l'orthophonie. Elle a fini les séances en pleurs, en colère.. et ne plus vouloir rien faire.
On l'accompagne au mieux mais j'ai peur que l'année prochaine en CP, ses difficultés alimentaires ne s'accentuent car il y aura les plus grands dans la salle...
Sinon moins d'angoisses en ce moment, moins de colère aussi.

[hazufel]

Merci beaucoup pour vos réponses!
J'espère qu'ils nous contacteront pas trop tard....
Ils nous ont parler de psychomotricité et d'orthophonie, le problème c'est que ma fille sature de l'orthophonie. Elle a fini les séances en pleurs, en colère.. et ne plus vouloir rien faire.
On l'accompagne au mieux mais j'ai peur que l'année prochaine en CP, ses difficultés alimentaires ne s'accentuent car il y aura les plus grands dans la salle...
Sinon moins d'angoisses en ce moment, moins de colère aussi.

Une chose très importante : ne pas multiplier les suivis qui fatiguent énormément les enfants.
Ne choisir que ceux qui aident et FONT du BIEN à l’enfant.
Sortir en pleurs de séances, c’est pas possible.
Mes fils ne mangent que très peu d’aliments variés. Quand ils étaient à l’école et trop loin pour rentrer le midi on leur faisait une gamelle avec ce qu’ils mangent, sinon ils ne mangeaient PAS !
Est-ce que vous avez cette possibilité là ?
Voir avec l’école aussi dès que possible si elle peut avoir un coin tranquille, une possibilité de repos dans un coin bibliothèque, etc.

Pour la psychomotricité c’est à mon sens, LA prise en charge à privilégier. Elles ont un champ d’action énorme.
Bien en choisir un/une qui connaisse les TSA surtout.
Mes fils y vont depuis 6 ans, et ont énormément progressé grâce aux séances.
C’est avec elle aussi qu’ils font des habiletés sociales en groupe après l’échec cuisant d’un groupe psychologue / educ spé qui leur donnait encore moins envie d’être avec les autres !

[Macdaniel]

Nous avons déjà mis en place un Plan d'accueil Individualisé par le biais de notre médecin traitant et du médecin scolaire, mais le regard des autres parfois....
Je vais me renseigner pour la psychomotricité dans mon coin. Mais sans diagnostic je ne suis pas sûre que ce soit accepté.. et les temps d'attente... si c'est pareil que pour les orthophonistes....
Merci en tout cas!

[hazufel]

Nous avons déjà mis en place un Plan d'accueil Individualisé par le biais de notre médecin traitant et du médecin scolaire, mais le regard des autres parfois....
Je vais me renseigner pour la psychomotricité dans mon coin. Mais sans diagnostic je ne suis pas sûre que ce soit accepté.. et les temps d'attente... si c'est pareil que pour les orthophonistes....
Merci en tout cas!

La prise en charge peut tout à fait débuter avant la confirmation finale du diagnostic qui peut prendre des mois voire des années.
À partir du moment où son dossier est dans un centre spécialisé et qu’elle a des difficultés vous pouvez demander un bilan.
À l’issue de celui-ci le psychomotricien évaluera si la prise en charge est pertinente (s’il connaît bien les TSA et au vu de ce que vous indiquez, ce sera oui) et quand la débuter.
Et de toute façon, la plupart du temps les centres publics demandent au moins un bilan neuropsy, psychomotricien, orthophoniste pour évaluer la pertinence de la demande. C'était comme ça il y a 7 ans pour Pediated par exemple, et d'autres.
À partir du moment où vous avez un pré diagnostic en libéral auprès d’un neuropsychologue vous pouvez aussi ouvrir une demande MDPH, qui vous aidera à participer aux frais de psychomotricité.
Il ne faut pas attendre des mois précieux qui peuvent être sources de difficultés accumulées et d’angoisses.
Courage !

[Lou-2020]

Pour la psychomotricité c’est à mon sens, LA prise en charge à privilégier. Elles ont un champ d’action énorme.
Bien en choisir un/une qui connaisse les TSA surtout.
Mes fils y vont depuis 6 ans, et ont énormément progressé grâce aux séances.

Je complète cette remarque en disant que les compétences concernant l'alimentation se retrouvent chez plusieurs professionnels de santé :
- orthophoniste,
- psychomot,
- ergotherapeutes
- et même parfois certains éducs qui connaissent très bien les TSA.

Je rejoins également la personne qui a dit (désolée, j'ai perdu la citation en route) qu'il est important de ne pas multiplier les suivis fatigants pour l'enfant. J'ai été confrontée à ce problème en tant qu'adulte et je confirme qu'un suivi épuisant, même s'il est de qualité, n'apporte pas grand chose.
Mes stratégies :
- privilégier les suivis à domicile (pour limiter la fatigue des transports, d'un changement d'environnement, etc) ;
- chercher des professionnels polyvalents qui peuvent intervenir sur plusieurs champs à la fois afin de ne pas démultiplier les suivis.

J'ai par ailleurs des troubles alimentaires liés aux TSA (régime restrictif essentiellement lié à des hypersensorialités), je partage les outils qui m'aident :
- manger dans un environnement hyposensoriel (pas de télé, de musique, de lumières vives, ne pas manger dans la pièce dans laquelle on a cuisiné - trop d'odeurs -) ;
- privilégier l'équilibre alimentaire plutôt que la diversité : ce n'est pas grave d'avoir un champ alimentaire réduit tant qu'on parvient à avoir tous les apports dont le corps a besoin ;
- ne pas me brusquer en cas de pic sensoriel, ne manger que ce que je peux avaler, peu importe si je dois manger la même chose à chaque repas pendant quelque jours le temps que la crise retombe ;
- essayer de créer des routines rassurantes et connues avant et après le repas (mettre la table, temps calme avant et/ou après le repas, etc.)
- si recherche de diversification alimentaire, introduire les aliments nouveaux très progressivement, et revenir entretemps aux menus routiniers qui fonctionnent déjà.

Je ne sais pas si cela correspondra aux besoins de votre fille mais ce sont des pistes... Bon courage !