Contrôler ou non les stéréotypies motrices ?

[Nebula]

Hello !

Je viens vers vous pour avoir des avis éclairés, d'autant plus si certains d'entre vous font du stimming très visible.

Ma petite de 7 ans et demi, qui est TSA selon les bilans mais dont le diag n'a pas été validé par un psychiatre que je qualifie de gros nullos, fait énormémeeeeent de flapping et autres variantes.

J'ai l'impression qu'elle n'en fait plus à l'école depuis qu'elle est entrée au CP, mais le reste du temps c'est une véritable explosion et c'est quasi constant, et si ça ne me gêne pas du tout quand je suis avec elle, j'ai peur que ça devienne un frein social dans ses propres activités. Par exemple elle en fait constamment aussi pendant ses activités sportives (forcément, source d'amusement et de joie) (c'est une stimmeuse positive ) et j'ai peur qu'à terme ça installe un drôle de climat avec les autres de son âge.

Je ne lui ai jamais demandé d'arrêter ses mouvements, sauf quand certains sont nuisibles, elle a des flapping assez atypiques et très diversifiés et elle en a notamment un qui consiste à coller son visage sur ses dessins ou écrits ou petits personnages, tout en louchant, donc ça je lui dis qu'il faut limiter car ça peut entraver son traitement oculaire. Pour tout le reste je n'ai jamais mis de frein, voire je sautille avec elle en public pour qu'elle se sente moins à part, mais je me rends bien compte que tout ça a probablement quelques limites. Plus elle avance en âge, plus ses flappings sont intenses. D'autant que je crois qu'elle les limite à l'école (d'elle même) et qu'en dehors c'est la grosse décharge.

Je ne veux pas supprimer ces comportements chez elle, c'est de toute évidence un besoin, en plus ce ne sont que des émotions positives donc c'est joli toute cette expression de joie, mais est-ce qu'il y a un angle à approcher pour lui expliquer l'enjeu social ? Ou alors mieux vaut la laisser gérer et faire ses propres expériences ? À noter que la difficulté c'est qu'elle ne sait pas qu'elle est très probablement différente, je n'ai pas encore abordé ce sujet vu que rien n'a pu être officiel pour le moment.

Comment avez-vous vécu tout ça en grandissant pour ceux qui flappent & co ?

Merci !

[emma75]

Bonjour Nebula

Nebula a écrit:

Je ne veux pas supprimer ces comportements chez elle, c'est de toute évidence un besoin, en plus ce ne sont que des émotions positives donc c'est joli toute cette expression de joie, mais est-ce qu'il y a un angle à approcher pour lui expliquer l'enjeu social ?

Mon fils a été diagnostiqué tard, à 14 ans. Mais déjà avant il atténuait de lui-même la plupart du temps les stéréotypies à l'école et encore plus au collège pour que "ça passe". Donc je pense que votre fille peut comprendre les enjeux sociaux avant même d'être diagnostiquée " officiellement", c'est sans doute probablemennt le cas si elle a d'elle-même limité le flapping à l'école.

Pour nous à la maison ça ne posait pas de pble, je ne comprenais pas trop son besoin de sautiller par ex mais ça ne m'empêchait pas de dormir non plus.
A partir du moment où il a été diagnostiqué on a bcp parlé des enjeux sociaux de tous les comportements excentriques.
Il n'y a pas de tabou par rapport à ça, il connait ma position, à savoir que je l'aime de façon inconditionnelle tel qu'il est mais que dehors c'est la jungle et qu'il faut qu'il soit conscient des enjeux.

Aujourd'hui il a 17 ans , globalement il gère bien mais je pense qu'il doit rester quand même des comportements répétitifs, surtout quand il est fatigué et stressé comme en ce moment à cause du bac de français. C'est toujours un truc dont on parle de façon directe. Une des questions qu'il commence à se poser par exemple c'est s'il a une copine, qu'est-ce qu'il évite de faire devant elle ou pas etc. Pour le moment ce sont juste des sujets de réflexion.

Pour plus tard, quand votre fille aura 12/13 ans, je vous conseillerait bien le livre " Excentriques, phénomènes et syndrome d'Asperger" de Luke Jackson. Si je me souviuens bien Luke, lui-même Aspie, l'a écrit à 13 ans

[Nebula]

Bonjour emma75, merci pour ce témoignage !

Cela me rassure un peu dans le sens où ils ont l'air de se gérer plus ou moins inconsciemment.
C'est vrai que tant que je ne peux pas poser de mot auprès d'elle concernant sa différence, ce mécanisme naturel me rassure.

Ce sera plus "simple" quand on pourra lui expliquer pourquoi elle fait ça et les conséquences qui peuvent en découler.

Merci pour la référence littéraire, je note !

[Bubu]

Les stéréotypies, c'est fréquent parmi les TSAs.
Mais ça se contrôle. Pour éviter de les faire en public.
Avec le temps, j'en ai que quand j'éprouve une vive satisfaction.
Même si sur le coup c'est frustrant, je les évite. Pourtant ça fait du bien.
Ça permet d'évacuer le trop plein d'émotions.

[Eyvor]

Bonjour Nebula,

Les stéréotypies, c'est fréquent parmi les TSAs.
Mais ça se contrôle. Pour éviter de les faire en public.
[...]

Oui, mais à 7 ans c'est pas évident, mais ça va se faire, elle va trouver "un juste milieu" (ce qui est déjà le cas, si j'ai bien compris) et puis elle en a besoin. T'inquiète pas pour ça

[...] Ça permet d'évacuer le trop plein d'émotions.

Oui tout à fait. Ou alors des fois se recentrer ce qui peut aider à se concentrer par exemple.

Pour ce qui me concerne, la période de Covid et après a été sympa pour moi, car personne à fait des remarques pourquoi je me frottais les mains Certainement à cause du gel hydroalcoolique, non ?
Mais c'est vrai, que j'ai essayé d'être plus discrète en public en grandissant et ça s'est fait naturellement.

[Cardamome]

Mon fils a des stéréotypies que petit il ne contrôlait pas mais qui passait à peu près inaperçue.

Un garçon de 3 ans qui saute par dessus une marche sur un trottoir...ou qui se tient comme spiderman jambes fléchies et doigts de la main "en position" (alors qu'il ne regardait pas spiderman mais ça les gens ne le savaient pas!), ça ne se fait pas trop remarquer.

Le même a 15 ans qui saute les 4 dernières marches de l'escalier du hall du lycée et dans la foulée saute par dessus la rembarde... De suite, c'est pas pareil.

surtout juste devant le bureau des CPE sinon c'est moins marrant...

Il a toujours eu "besoin" de sauter les dernières marches des escaliers, de sauter par dessus les poteaux bas ou les chaînes en ville, ... Et en grandissant les sauts sont plus grands.

Il fait aussi des gestes particuliers et détaillés avec ses mains (toujours les mêmes types de geste...).

Donc à 17 ans mon grand dadais, ne passe plus si inaperçu que ça...
Ça se remarque davantage.

Mais sauf pour l'exemple de l'escalier, ou c'est assez difficile, il parvient à se limiter. Il ne le fait que s'il est très à l'aise.
Soit seul, soit avec moi, ou au lycée s'il était seul avec son AESH par exemple.

Son éducatrice ne savait pas qu'il avait des stéréotypies.
Jusqu'à ce que je lui en reparle quand ils partaient en opération courses.
Elle me disait qu'elle ne l'avait jamais vu faire en rendez vous, donc qu'il devait consacrer une énergie folle à se retenir, en sa présence.



Souvent c'est pour décompresser.
Je ne l'ai jamais empêché sauf si possible danger.

(Il ne fait pas de flapping et ce n'est pas associé à de la joie intense par exemple).

[Nebula]

Merci pour vos témoignages !

Dans mon cas ses gestes ne sont vraiment pas discrets, même maintenant. Peu avant son anniversaire l'excitation lui en a visiblement laissé échapper à l'école et la maîtresse l'a direct repéré.
En maternelle aussi elle avait eu une remarque, mais elle en avait un peu moins de versions et même si elle ne masquait pas ça devait rester possible d'associer à son âge.

Maintenant c'est quand même une "grande", et elle le fait vraiment de manière intensive. Elle s'envole avec ses bras, elle fait des grands gestes de moulinet, elle saute, elle garde les bras tendus le long du corps et ouvre et ferme les mains et secoue, elle sautille, parfois elle fait des combos de tout ça... je peux pas dire combien de fois dans la journée parce que c'est presque comme elle respire

Certains adultes la regardent bizarement. Je pense que les enfants de son âge ne se posent pas encore de questions mais tout ça me rassure moyennement pour les années à venir si elle n'arrive pas à se contrôler un peu partout et pas uniquement à l'école.

[Eyvor]

Les escaliers c'était mon truc aussi et les chaînes aussi jusqu'au collège (euh... je me suis cassée la figure au collège... "la honte !" ). Mais ça a diminué tout seul. Ceci dit, j'ai été diagnostiquée à l'âge adulte, donc à part que j'étais particulièrement douée pour me casser la figure étant gamine, personne ne s'est posait la question

[Cardamome]

Les escaliers c'était mon truc aussi et les chaînes aussi jusqu'au collège (euh... je me suis cassée la figure au collège... "la honte !" ).

[freeshost]

Du moment que les stéréotypies ne mettent personne en danger, il n'y pas lieu de les interdire, de faire pression pour les cacher, enlever.

Progressivement, la personne verra dans quelle mesure elle peut les contrôler, lesquelles elle décide de contrôler, lesquelles non.

Tant qu'elle apprend bien à l'école, elle ne devrait d'aucune manière être pénalisée ou stigmatisée juste à cause de stéréotypies.

[Nebula]

Pour l'école ça n'a pas l'air de poser de souci, par contre pour le sport ça entrave un peu.

J'ai assisté à son cours de natation cette semaine, et en fait elle fait tellement de pauses pour flapper/sautiller/regarder au plafond en remuant les poignets qu'elle perd un temps fou pour rejoindre le groupe ou sortir de la flotte et elle se fait manger d'un tour de nage par les autres

Son prof est venu nous parler pour connaître notre intention de réinscription l'année prochaine, et on a dit bien confiants qu'on voulait la passer au niveau au dessus, et sans aucun tact il nous à demandé si elle "était comme ça aussi chez nous". Donc on a fait mine de pas comprendre et il a précisé qu'elle était souvent dans la lune et que pour le niveau au dessus elle allait devoir se bousculer pour suivre le rythme.
Parce que la nage aucun souci mais c'est tout ce qui gravite autour qui compromet le truc.
Et comme elle adoooooore la piscine je doute qu'elle s'arrête de flapper de suite là bas

[freeshost]

C'est quoi, le niveau au-dessus ? Le veut-elle ?

[Nebula]

Alors concrètement elle rêve des 10 niveaux au dessus elle

Là ce sont simplement des cours pour apprendre à nager, mais il y a des paliers

[hazufel]

Mes fils ont 12 ans 1/2, et comme le fils de Cardamome, on ne peut pas dire qu'ils passent inaperçus, à cet âge et vu leur taille (1,65 et 1,66 m).
L'un a une démarche avec une longueur de pas aléatoire, un peu dansante, il court plus qu'il ne marche même s'il sait qu'il doit aller doucement, donc il court lentement en gros, si on est en ville.
Les escaliers à toute vitesse c'est aussi son truc, malgré quelques gamelles aussi comme Eyvor...

L'autre marche raide comme la justice, mais avec les poignets qui tournent tout le temps, et parfois il a des sursauts d'épaules aussi.
Il fait des papillons avec les mains depuis qu'il est bébé et maintenant si ça peut paraitre plus discret, ça demeure néanmoins... particulier pour des si grands.
Il est à peu près tout le temps dans la lune aussi...
Je ne les reprends jamais sur ces particularités là, d'eux même ils en font davantage quand ils sont à la maison, et moins dehors, même si ça demeure.

Son prof est venu nous parler pour connaître notre intention de réinscription l'année prochaine, et on a dit bien confiants qu'on voulait la passer au niveau au dessus, et sans aucun tact il nous à demandé si elle "était comme ça aussi chez nous". Donc on a fait mine de pas comprendre et il a précisé qu'elle était souvent dans la lune et que pour le niveau au dessus elle allait devoir se bousculer pour suivre le rythme.
Parce que la nage aucun souci mais c'est tout ce qui gravite autour qui compromet le truc

Je trouve très humiliant et très déplacé ce qu'a dit le prof... Elle ne dérange pas le cours, si c'est sa manière d'être qui dérange, le problème il est chez lui, pas chez ta fille...

[Nebula]

C'est sûr que la remarque du prof sortait un peu brut de coffre, après il l'a dit sans irritation et il a l'air plutôt bienveillant mais il veut s'assurer qu'elle ne passe pas une année à se braquer quand on lui dit de se remuer.

Elle fait aussi de l'équitation et c'est vrai que je vois quand même une plus grande patience là-bas, mais elle perd moins le fil aussi, car même si elle flappe un peu... le poney avance quand même

Il est question de lui faire débuter le piano l'année scolaire prochaine et j'avoue que j'ai un peu peur de cette activité car là ça risque d'être gênant

C'est difficile parce que j'ai une petite fille qui a des stéréotypies très envahissantes mais aucun diagnostic officiel et donc aucun moyen de demander aux intervenants de s'adapter à une particularité qui pour l'instant... n'est valide qu'à mes yeux.