Juste après le diagnostic

[Quelqu'un]

Bonjour,
J'aimerais savoir comment vous avez géré la période juste après le diagnostic TSA? J'ai eu le retour oral des bilans il y a peu, qui a aboutit à un TSA ( j'ai un peu de mal à l'intégrer, je me dis que peut-être j'ai mal compris ), et à des suspicions de trouble de l'attention et de la coordination.
Les professionnels m'ont parlé d'une déclaration MDPH, de mise en place d'aménagements.
Comment avez vous géré la paperasse?Est-ce que vous en avez parlé à votre famille ? (Je ne l'ai dit à personne)

[Fluxus]

Bonjour,
J'aimerais savoir comment vous avez géré la période juste après le diagnostic TSA? J'ai eu le retour oral des bilans il y a peu, qui a aboutit à un TSA ( j'ai un peu de mal à l'intégrer, je me dis que peut-être j'ai mal compris ), et à des suspicions de trouble de l'attention et de la coordination.
Les professionnels m'ont parlé d'une déclaration MDPH, de mise en place d'aménagements.
Comment avez vous géré la paperasse?Est-ce que vous en avez parlé à votre famille ? (Je ne l'ai dit à personne)

Salut, alors me concernant, comme un de mes parents était impliqué de manière directe dans ma démarche de diagnostic, j'ai pu heureusement gérer les paperasses avec le parent en question. Ensuite, je me suis rapprochée d'associations de la région qui sont investies dans le domaine des TSA.

Il me semble qu'il y a également possibilité de demander de l'aide à une assistante sociale, par exemple, pour remplir les dossiers tout ça.

De mon côté, en terme de famille, uniquement la famille proche est vraiment au courant : C'est à dire les gens avec qui j'ai vécu pendant des années. Mais par exemple, mon père n'est pas au courant. J'ai décidé de ne pas lui en parler. Du moins, pas pour le moment.

"Bonne digestion du diagnostic !", comme on dit.

[Quelqu'un]

"Bonne digestion du diagnostic !", comme on dit.

Merci. Je pense que ça va être long.

[Fluxus]

"Bonne digestion du diagnostic !", comme on dit.

Merci. Je pense que ça va être long.

On avance chacun à notre rythme, c'est souvent une étape un petit peu particulière et parfois pas super agréable mais quand on sait un peu mieux comment on fonctionne et quand on est ok avec son propre fonctionnement, on arrive plus facilement à mettre des choses en place pour pallier aux difficultés, on va dire.

[Quelqu'un]

Ca s'est déjà pas mal éclairé, pour la compréhension de mon fonctionnement : dans les différents questionnaires, j'ai compris pourqoi les autres ne m'aimaient pas en primaire. Et pendant la restitution, la psychiatre a expliqué un peu mon fonctionnement (par moment j'avais l'impression qu'elle avait accédé à ma tête ).
Combien de temps y a t-il généralement ensuite pour avoir le compfe rendu écrit ? Pour commencr les démarches administratives ?

[Fluxus]

Ca s'est déjà pas mal éclairé, pour la compréhension de mon fonctionnement : dans les différents questionnaires, j'ai compris pourqoi les autres ne m'aimaient pas en primaire. Et pendant la restitution, la psychiatre a expliqué un peu mon fonctionnement (par moment j'avais l'impression qu'elle avait accédé à ma tête ).
Combien de temps y a t-il généralement ensuite pour avoir le compfe rendu écrit ? Pour commencr les démarches administratives ?

C'est un bon point que tu sois d'accord et que tu trouves que ce qui t'a été dit pendant la restitution est cohérent avec tes ressentis.

Parce que je sais qu'il existe des gens qui ne sont pas forcément d'accord avec certains professionnels sur ce qui est dit lors de la restitution.

Pour le compte-rendu écrit, je pense que ça dépend des endroits et des professionnels.

Moi j'ai été diagnostiquée en CRA dans ma région et on m'a remis le compte-rendu écrit le jour de la restitution et il m'a été détaillé à l'annonce du diagnostic (un modèle pour eux, un modèle pour moi) pour expliciter comment ils ont posé le diag et expliquer les résultats de chaque bilan, ce qui était très caractéristique de l'autisme qui ressortait dans les bilans et leurs observations etc.

Ils m'ont détaillé en gros les résultats de chaque bilan avec les explications des schémas et graphiques sur le format papier puis ensuite, ils m'ont expliqué la conclusion globale, les recommandations, niveau prise en charge, tout ça et ils m'ont imprimé les pages du dossier MDPH eux-mêmes.

[Cardamome]

Combien de temps y a t-il généralement ensuite pour avoir le compfe rendu écrit ? Pour commencr les démarches administratives ?

Cela varie selon les endroits.
Par exemple pour le ces de mon fils, diagnostiqué en CRA, juste avant ses 12 ans: restitution orale pour moi sans lui,
le lendemain des bilans.
Puis retour 3 semaines après, en dernier RV au CRA, pour une restitution orale pour mon fils.
Je pensais naïvement récupérer le compte rendu écrit mais non!
J'avais porté le dossier de demande MDPH pensant aussi que la psychiatre du CRA allait au moins remplir la partie médicale
J'ai donc obtenu comme mince consolation, devant ma sincère stupéfaction, qu'elle colle des posts it avec des trucs écrits au crayon, pour transmettre à notre médecin traitant (qui ne connait pas vraiment le TSA ).
Si j'avais su, j'aurais commencé et pris RV avec lui dès le sortir de la restitution orale du diagnostic.
On a perdu 4 semaines (les 3 où j'ai cru naïvement que le CRA allait donc donner les bilans et le compte rendu écrits... Ou au moins une "attestation" comme quoi le diagnostic de TSA était posé+1 semaine pour avoir un RV avec notre médecin).
Et j'étais un peu perdue de devoir débarquer chez notre médecin (un jeune, nouveau qui prenait la suite de notre ancien parti à la retraite) " bonjour, alors voilà mon fils vient de recevoir un diagnostic de TSA posé par le psychiatre du CRA. Je n'ai aucune preuve écrite mais croyez moi! Et voici des petites posts it pour que vous puissiez remplir la partie médicale du dossier MDPH"
J'ai reçu le compte rendu que plus de 4 mois après, en insistant car le collège voulait du concret...

Il me semble me souvenir, si je ne raconte pas de bêtise, qu'il est possible de commencer déjà le dossier MDPH pour bien rédiger son projet de vie et de l'envoyer sans le compte rendu en indiquant que vous l'envoyez plus tard.
Car il y a de toute façon un délai plus ou moins important selon les départements, pour le traitement des dossiers.

[Quelqu'un]

Ok, merci.
Je ne pense pas que la psychiatre et l'équipe vont me laisser patauger seule dans les démarches, mais ça me fait un peu peur quand même. Je leur ai dit que la paperasse n'était pas mon fort.

[Fluxus]

Ok, merci.
Je ne pense pas que la psychiatre et l'équipe vont me laisser patauger seule dans les démarches, mais ça me fait un peu peur quand même. Je leur ai dit que la paperasse n'était pas mon fort.

Tu peux peut-être leur demander si tu peux contacter une assistante sociale directement par exemple, pour t'aider dans la paperasse ? Ou te rapprocher des associations aux alentours, s'il y en a ?

[Quelqu'un]

Oui, ils ont dit que dans le compte rendu il y aura également des recommandations et des contacts pour être aidée. Ils vont me réorienter vers le CRA (j'ai passé les bilans en CHU, à l'unité de psychaitrie du développement enfants ados) . Le CRA fait apparemment des réunions d'après diagnostic.
Le plus pratique dans la paperasse ce serait que j'arrive à en parler à ma mère au moins (en plus elle connait les papiers mdph comme elle a des soucis de santé). J'ai décidé que j'allais lui en parler, mais je ne sais ni quand ni comment.

[Fluxus]

Oui, ils ont dit que dans le compte rendu il y aura également des recommandations et des contacts pour être aidée. Ils vont me réorienter vers le CRA (j'ai passé les bilans en CHU, à l'unité de psychaitrie du développement enfants ados) . Le CRA fait apparemment des réunions d'après diagnostic.
Le plus pratique dans la paperasse ce serait que j'arrive à en parler à ma mère au moins (en plus elle connait les papiers mdph comme elle a des soucis de santé). J'ai décidé que j'allais lui en parler, mais je ne sais ni quand ni comment.

Est-ce que ta mère est au courant du fait que tu as initié des démarches ou est-ce qu'elle n'en sait encore rien du tout ? Le sujet a déjà été abordé ?

Peut-être qu'avec le fait qu'il y ait un diagnostic posé, qui en plus nécessite des aides, ce sera peut-être plus simple à évoquer ?

Expliquer que tu as fait les démarches suite à des difficultés dans ton quotidien qui devenaient difficilement gérables par exemple ? Et que tu avais besoin d'avoir des mots précis et des informations sur ta façon de fonctionner pour pouvoir mettre des choses en place pour t'aider ?

[David68]

Bonsoir

Après 1.5 an de démarches en cabinet psy privés je suis arrivé au terme du diag.
Synthèses papier et certificat de mon médecin traitant.
Puis prise en compte au CRA.
Je suis suivi régulièrement.
Le CRA confirme le diagnostic. (Oralement, suite à mes questions).
Pour moi c est une libération.
Je suis dans une case et mes interactions avec les autres trouvent un sens. (Depuis l enfance).
Ca aurait été bien d avoir ce diag quand j avais 8 ou 10 ans.
Mais bon....
En fait le diag a amélioré ma situation psychologique.

David

[Quelqu'un]

Est-ce que ta mère est au courant du fait que tu as initié des démarches ou est-ce qu'elle n'en sait encore rien du tout ? Le sujet a déjà été abordé ?

Peut-être qu'avec le fait qu'il y ait un diagnostic posé, qui en plus nécessite des aides, ce sera peut-être plus simple à évoquer ?

Expliquer que tu as fait les démarches suite à des difficultés dans ton quotidien qui devenaient difficilement gérables par exemple ? Et que tu avais besoin d'avoir des mots précis et des informations sur ta façon de fonctionner pour pouvoir mettre des choses en place pour t'aider ?

Non elle ne sait vraiment rien. Je ne parle jamais de mes problèmes, depuis petite, ce n'est pas spontané chez moi. Elle ne sait même pas que j'ai fait des crises d'angoisse à l'école.

[Fluxus]

Peut-être essayer de passer un autre intermédiaire, genre de l'écrit ? Pour expliciter ce qui serait compliqué à dire en parlant ?

Perso, j'utilise régulièrement l'écrit maintenant quand je ne peux pas parler ou que je suis mutique ou trop fatiguée pour.