[Santé] Hyperacousie...

[freeshost]

Une solution : préférer les moments de solitudes, décliner les offres de rencontres familiales.

[*Eulalie*]

Quinze jours plus tard et après maints rebondissements (retour en hôpital psychiatrique pour crise suicidaire seulement dix jours après en être sortie, cela fait maintenant un an que je suis dans ce cycle infernal d'hospitalisation à la suite d'un gros choc émotionnel... Mais mon examen s'est très bien passé ), je trouve et prends enfin le temps de répondre aux uns et aux autres.

Je vais donc procéder dans l'ordre :

- Woody : c'est bien la première fois que j'entends parler d'un psychiatre apte à diagnostiquer un TSA conventionné secteur 1 ! ça me semble effectivement exceptionnel, et tant mieux pour toi. Accepterais-tu de m'en donner les coordonnées en message privé ? Je doute que nous habitions dans la même région, ou alors ce serait vraiment un sacré coup de chance (je suis en ce moment près de Toulouse), mais peut-être pourra-t-il m'orienter - j'imagine que les spécialistes des TSA sont tellement rares qu'ils se connaissent assez bien les uns les autres.
Quant à ce que tu décris de ta sensibilité au bruit, ça me semble relever sans conteste de l'hyperacousie.

- Sissi2022 : je me suis effectivement procuré un casque anti-bruit bien avant que l'on me parle de l'hypothèse de l'autisme. Les boules Quiès aussi, j'y ai régulièrement recours... mais c'est remplacer un inconfort par un autre, d'un point de vue tactile, le casque, ça compresse le crâne, les boules Quiès, ce n'est guère très agréable (les plus efficaces, en mousse, ça gratte... ), et puis ça atténue les sons, ça ne nous en protège pas complètement quand on a vraiment besoin du sacro-saint silence. Et cette idée de devoir se couper de son environnement, je n'aime pas. Je rêve d'un monde où on pourrait dès qu'on le souhaite être bercé par le chant des oiseaux, le bruissement du vent dans les feuilles ou l'écoulement apaisant d'une eau de source (oui, je suis une grande idéaliste très fleur bleue, je n'admets toujours pas à 30 ans que nous ne soyons pas chez les bisounours... ). En fait, j'en prends conscience en l'écrivant, ce sont les bruits provoqués par l'activité humaine qui me dérangent ; tout à l'heure, je suis allée lire dans le parc de la clinique où je me trouve, et j'avais un mal fou à me concentrer, entre les conversations des uns et des autres, pourtant pas tellement fortes, et les quelques voitures qui passaient par intermittence. J'aurais voulu supprimer tous ces gens pour ne profiter que de la solitude et de la beauté de la nature.

- Curiouser : c'est vrai que je suis une fatiguée chronique, et que mon intolérance aux sons même de faible intensité vient sans doute en partie de là, avec variation selon mon degré de fatigue (toujours difficile de suivre une conversation s'il y a un bruit de fond ou plus de deux personnes. Même deux personnes, c'est souvent trop pour moi. Je préfère les tête-à-tête, car dès qu'il y a une troisième personne, surtout si je ne la connais pas bien, cela rend l'échange trop complexe. Mais là, c'est un problème social, je crois ?). Mais j'en reviens à la même chose : un bruit de la nature de la même intensité que celui de la télé, comme le chant d'un oiseau, ne me gênerait absolument pas, bien au contraire. C'est ce qui provient de l'activité humaine qui me hérisse (quand je pense que je me définissais en plaisantant vers mes 22-23 ans comme une "autiste misanthrope", si l'hypothèse de l'autisme se confirmait, ce serait... un vrai soulagement. Et en vrai, je ne suis pas misanthrope, j'aime les gens, mais à petite dose, car je sature vite. Par exemple, je ne comprends pas mon père - ou d'autres - qui m'encouragent à parler de tout et de rien avec les autres durant mon hospitalisation, pour me changer les idées. Non seulement ça ne m'apporte rien, mais en plus, ça m'épuise. J'aime parler, échanger, mais pas pour ne rien dire...)
Merci beaucoup pour le lien vers l'article "La perception sensorielle chez les personnes autistes". La difficulté à trier les informations d'arrière-plan et celles de premier plan, le fait de porter tant d'attention aux détails et d'avoir du mal à avoir une vision d'ensemble, la perception fragmentée qui en découle, le fait que cela puisse créer des problèmes d'orientation (se perdre dans une rue que l'on parcourt d'un autre côté alors qu'on la connaît...), l'intolérance aux changements dans un environnement connu, ça me parle beaucoup... Merci aussi pour les vidéos : c'est intéressant de souligner que les hypersensibilités peuvent varier chez une même personne en fonction du contexte, et que les réactions face aux surcharges sensorielles peuvent être disproportionnées et surprendre l'entourage comme la personne concernée (il y a deux jours, j'ai dû balancer par la fenêtre la souris de l'ordinateur portable de ma voisine de chambre qui refusait de mettre des écouteurs pour regarder des vidéos, alors que je le lui avais demandé plusieurs fois gentiment, et lui avais même proposé de lui prêter mon casque audio ; comme elle mettait le son très bas, elle ne comprenait pas que je sois gênée... J'avais signalé le problème à l'équipe soignante, au psychiatre qui me suit (et j'avais bien dès l'arrivée précisé au psychiatre que l'hypothèse de l'autisme se posait), ils n'ont pas compris combien c'était éprouvant pour moi... Au moins, avec un tel comportement, j'ai été entendue, et on m'a changée de chambre de facto )

- Regalec : c'est dingue, à lire ton témoignage, je me rends pleinement compte que l'hyperacousie est décidément très méconnue : aucun ORL ne t'en a manifestement parlé (comme l'ORL que j'ai vu il y a deux ans...), il faut passer par le CRA ou rencontrer une personne suffisamment informée pour que ce soit identifié et qu'on nous propose de passer des tests afin de mesurer le seuil de tolérance...

- Dehlynah : la "chieuse intolérante", je me sens vraiment moins seule au monde désormais ! En colocation, j'ai aussi eu droit à "j'ai l'impression de vivre dans un monastère avec toi" Et pour les routines, notamment les invitations non programmées, "dès qu'il y a le moindre imprévu, ça ne va pas", ou mieux "tu vis comme une mémé !"
Oui, c'est possible qu'il faille travailler la forme de la demande quand tu es en surcharge sensorielle pour être vraiment entendue (je suis loin d'être une pro de la diplomatie, mais il doit bien y avoir des prises en charge de réhabilitation psycho-sociale où on nous apprend ce genre de trucs quand on est diagnostiqué... ou c'est juste pour les enfants ?). D'autant que tu as un diagnostic officiel de TSA, normalement, on a dû expliquer à ta famille tout ce que cela impliquait... Mais j'avoue que même si j'ai un jour un diagnostic officiel, je doute fortement que ma propre famille puisse comprendre pleinement et faire les efforts ad hoc, comme cela peut être le cas dans d'autres environnements plus cultivés et (donc ?) tolérants.
Pour ce qui est de tes autres hypersensorialités (odeurs, lumières), je n'ai pas l'impression d'être concernée. C'est vraiment le bruit qui est un problème pour moi. D'ailleurs, est-il possible d'être autiste en ayant une seule hypersensorialité (j'ai cru comprendre que oui) ?


Enfin, merci à tous de me confirmer que me protéger du bruit s'il y a une gêne quelconque reste la meilleure solution. Mais une question demeure : pourquoi donc seul Wikipédia stipule que prétendre que l'on peut atténuer la gêne due à l'hyperacousie, voire la guérir, relève de la "désinformation médicale que l'on peut trouver sur internet" (affirmation qui, je le répète, n'est pas sourcée), alors que tous les autres sites que j'ai consultés proclament le contraire ? Et comment expliquer par conséquent à son entourage que l'on ne peut rien y faire, et qu'il faut composer avec cette particularité sensorielle, sans passer pour la "chieuse intolérante"... ?

J'ai aussi une dernière question qui déborde le sujet de cette conversation, sans doute me faudra-t-il ouvrir une nouvelle discussion pour approfondir : j'ai remarqué que beaucoup de personne avec un TSA dans ce forum étaient aussi HPI (freeshost, Sissi2022 ici, peut-être d'autres). Je sais que la prévalence des HPI parmi les personnes avec TSA n'est pas plus élevée qu'ailleurs, et que l'échantillon des personnes qui s'expriment sur ce forum n'est pas représentatif à cet égard, mais puisque vous êtes là, j'en profite pour vous poser la question : je n'ai passé aucun bilan, mais la psychiatre qui m'a suivie pendant un moment m'avait fait comprendre que j'étais selon elle sans conteste concernée par le HPI (elle m'a dit que passer un bilan dans mon cas n'était pas pertinent : au vu de mes difficultés et de mon traitement - anti-dépresseurs et anxiolytiques -, les résultats ne seraient pas probants, et puis cela coûte cher, ce n'est pas remboursé, et je n'apprendrais en définitive rien de plus sur moi que ce que je savais déjà). Ma première réaction intérieure, lorsqu'on m'a parlé de l'autisme, a donc été "pfff, n'importe quoi, ils confondent des traits de personnalité "normaux" d'une personne à haut potentiel avec de l'autisme, ils se trompent, c'est certain" ; c'est quand j'ai parlé de cette hypothèse à une jeune femme de 27 ans qui me connaît très bien, qui est HPI avérée, et qui m'a dit que l'hypothèse de l'autisme faisait sens, que j'ai commencé à prendre cette hypothèse au sérieux, et que j'en suis maintenant au point où j'espère qu'elle va se confirmer ; car je suis bien obligée de constater que les autres personnes HPI que je connais, et qui sont bien plus douées que moi, n'ont pas mon besoin démesuré de silence et de solitude, ni mes difficultés sociales (j'ai cherché en long, en large et en travers sur Internet si ce besoin démesuré de silence et de solitude était une caractéristique du HPI, et je n'ai à peu près rien trouvé). En même temps, quand je lis les caractéristiques des personnes autistes, ou des témoignages, je me dis : "non, décidément, je n'ai pas suffisamment de traits pour être sur ce spectre". Ma question est donc la suivante : dans la mesure où il y a certes une symptomalogie HPI/TSA qui se recoupe, mais aussi des choses qui s'excluent, la convergence de ces deux fonctionnements neuro-atypiques peut-elle donner lieu à des profils particuliers, qui rendent difficile l'identification personnelle à un TSA, et n'y a-t-il pas un risque de passer entre les mailles du filet lors de l'évaluation diagnostique - autrement dit, les professionnels sont-ils suffisamment au fait du HPI pour détecter un éventuel TSA qui se manifesterait sous une forme atypique (je me dis qu'en tant que femme adulte éventuellement HPI, la détection d'un éventuel autisme risque d'être triplement délicate...) ?

Par ailleurs, j'avais lancé une discussion sur l'empathie cognitive, constaté que cela avait été vu par près de 200 personnes, mais je n'ai aucune réaction à cette question qui me taraude, au point où je me demande si le sujet est trop compliqué, ou ma question trop bête...

(mes excuses auprès des modérateurs de profiter de cette discussion pour aborder d'autres sujets qui me préoccupent...)

[Leelou]

Bonsoir Eulalie,

Moi aussi mon bilan auditif était normal, L'ORAL m'avait dit à l'époque que j'étais fatiguée, ce qui engendré une intolérance au bruit.
Lorsque j'ai entrepris d'obtenir un second avis des années plus tard, même verdict...
Dis donc, la fatigue a bon dos !

Mon fils, le plus jeune a passé un bilan avec une psychomotricitienne pendant son diagnostic (qui n'est pas terminé), le psychiatre au CRA semblait me dire qu'il en serait de même pour moi. C'est elle qui évalue les hypersensibilités.

Le bruit est quelque chose de terrible. Parfois j'ai l'impression que mes oreilles saignent. Je me cache dans la salle de bain pour pleurer quand les enfants font trop de bruit.
Tous les sons ne sont pas parasitaires, j'aime écouter la musique forte. Par contre si la cafetière coule en même temps que mon mari ou mes enfants cherchent mon attention, je deviens irritable, j'essaie de me défendre de ces agressions, de me protéger.

Je doute que tu puisses "guérir" de l'hyperacousie en t'habituant doucement au bruit. Sincèrement cela me semble impossible, à moins que tu puisses vivre seule, sans voisin, sans animaux etc... de fait du contrôle ton environnement et là rien ne peut te perturber.
J'essaie de ne pas mettre le casque réducteur de bruit trop longtemps dans la journée, juste vraiment quand je sens que je vais craquer car une fois que je l'enlève, il m'arrive que les bruits soient encore plus agressifs.

[*Eulalie*]

Merci Leelou pour ce retour.

J'essaie de ne pas mettre le casque réducteur de bruit trop longtemps dans la journée, juste vraiment quand je sens que je vais craquer car une fois que je l'enlève, il m'arrive que les bruits soient encore plus agressifs.

Oui, c'est ce qui est expliqué sur les différents sites Internet qui parlent de guérir l'hyperacousie, ou du moins d'en atténuer la gêne : plus on s'isole du bruit, plus il nous devient intolérable...

Dis donc, la fatigue a bon dos !

C'est vrai que la fatigue joue un rôle dans la perception décuplée des sons, mais elle ne peut pas expliquer une gêne constante... Il semblerait que l'hyperacousie soit très mal connue des professionnels (y compris des ORL !!)

Je me cache dans la salle de bain pour pleurer quand les enfants font trop de bruit

C'est vrai que je n'arrive pas à me projeter dans la parentalité, même si j'adorerais avoir des enfants... en grande partie parce que des enfants, surtout en bas âge, ça fait du bruit...
Quant à te cacher quelque part pour pleurer, comme je te comprends... adolescente, j'ai dû une fois aller me réfugier dans ma chambre en pleurant parce que des invités étaient à la maison depuis un moment, ils parlaient fort, et j'étais en surcharge sensorielle et émotionnelle... j'en ressentais un mal-être quasiment physique.

Je te souhaite beaucoup de courage, des réponses à tes questions, et les aides ad hoc qui devraient les accompagner !

[Tree]

Le bruit est quelque chose de terrible. Parfois j'ai l'impression que mes oreilles saignent. Je me cache dans la salle de bain pour pleurer quand les enfants font trop de bruit.
Tous les sons ne sont pas parasitaires, j'aime écouter la musique forte. Par contre si la cafetière coule en même temps que mon mari ou mes enfants cherchent mon attention, je deviens irritable, j'essaie de me défendre de ces agressions, de me protéger.

C'est ça qui est difficile à comprendre pour les autres, pour les proches : le fait qu'il y a des bruits forts qui ne nous dérangent pas et d'autres très faibles qui nous sont insupportables. Mon père doute encore parfois de mon hypersensibilité au bruit à cause de ces paradoxes.
J'adore aussi écouter la musique fort, je l'écoute en boucle à fond les ballons.
Et en même temps, je ne supporte pas certains bruits faibles ou à distance, par exemple une éolienne ou un ventilateur industriel ou le bruit du journal que l'on froisse : par exemple froisser le journal pour allumer le feu, c'est insupportable. Je deviens aussi facilement irritable, donc dans ces cas-là, je pars.
Ou bien certaines sonneries de téléphone qui sont aigues ou qui saturent au niveau du son, c'est terrible.
Aujourd'hui, il y avait les voisins qui jouaient pendant l'apéro aux palets sur planche : Bim Bim Bim Bim Bim Bim
Ce bruit à répétition toutes les 5 secondes étaient carrément insupportable. Leur apéro a duré super longtemps en plus...
Du coup, je suis partie promener mes chiens 30 minutes dans le bois et au retour, ils avaient arrêté leur jeu de palets.