[2022/03/04-05] Aspie Days 2022

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Re: [2022/03/04-05] Aspie Days 2022

#226 Message par Jean » mardi 15 mars 2022 à 21:52

Tree a écrit : mardi 15 mars 2022 à 21:13On voit toujours les mêmes personnes, les "starlettes de l'autisme". Désolée, mes propos sont un peu durs, mais ces stars locales ou nationales ne représentent pas la majorité des Asperger dont beaucoup sont en grande galère sur le plan professionnel, social et du point de vue de l'autonomie.
Mais à part Josef Schovanec (qui n'est pas vraiment Asperger d'après son parcours), je ne vois pas qui était HPI dans les deux jours.

Et la plupart de ceux qui se sont exprimés étaient en grande galère !
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#227 Message par Tugdual » mardi 15 mars 2022 à 21:53

@Jean:

Ton projet de réponse me paraît bien.
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Re: [2022/03/04-05] Aspie Days 2022

#228 Message par freeshost » mardi 15 mars 2022 à 23:06

Bon, j'avais oublié de parler de la conférence de Loner sur les autistes et les réseaux sociaux. :lol:

Bon, avec mid, on parlait de définir ce qu'est un réseau social. Par exemple, est-ce que le forum est un réseau social ? Est-ce qu'un espace Slack ou Discord est un réseau social ? :mrgreen:

En bref :

Loner parle de l'avantage d'internet de pouvoir plus rapidement parler des intérêts restreints, entrer dans le vif du sujet. Il y a beaucoup moins de langage non verbal, de rites à la "faire connaissance", "se saluer". Pas besoin de faire attention à son apparence (éventuellement au "profil" du compte), à sa voix, au regard, etc.

Par contre, il a parlé d'un danger, qui ne touche pas seulement les personnes autistes : être sujet au déferlement de haine, au harcèlement. Sur l'internet, des personnes se croient anonymes, intouchables, comme si c'était une zone de non-droit, d'impunité. Être victime de harcèlement ou de haine, surtout sur l'internet, peut avoir divers conséquences négatives (culpabilité, baisse d'estime et de confiance en soi, voire pensées suicidaires, etc.). Je ne m'étends pas sur les cas qui ont été fort médiatisés (Amanda Todd, Marjorie Raymond, Marion 13 ans pour toujours, etc.).

Cela dit, pour les personnes autistes en général, dans un contexte de bonnes relations de confiance et de bienveillance, la communication via l'internet est quand même moins fatigante que celle en face-à-face, ce qui n'interdit pas à chaque personne autiste de s'essayer au face-à-face.

Par contre, quel que soit le média (face-à-face, forum, Telegram, courriel, UnsafeBook, etc.), certaines difficultés (ou certains défis) restent : les figures de styles (notamment les tropes, l'antiphrase, l'euphémisme, l'hyperbole, la litote, etc.), les implicites et l'adaptation pragmatique au contexte. [Pour montrer que je blague, il n'est pas rare que j'ajoute un :mrgreen: ou un :lol: . :mryellow: ]

Avec mid, on parlait aussi de vie privée (d'où mon néologisme "UnsafeBook" par exemple), mais ceci est une autre histoire. :mrgreen:
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Re: [2022/03/04-05] Aspie Days 2022

#229 Message par Tree » mercredi 16 mars 2022 à 7:29

Jean a écrit : mardi 15 mars 2022 à 21:52
Tree a écrit : mardi 15 mars 2022 à 21:13On voit toujours les mêmes personnes, les "starlettes de l'autisme". Désolée, mes propos sont un peu durs, mais ces stars locales ou nationales ne représentent pas la majorité des Asperger dont beaucoup sont en grande galère sur le plan professionnel, social et du point de vue de l'autonomie.
Mais à part Josef Schovanec (qui n'est pas vraiment Asperger d'après son parcours), je ne vois pas qui était HPI dans les deux jours.

Et la plupart de ceux qui se sont exprimés étaient en grande galère !
C'est pas un concours de celui qui galère le plus, c'est pas ce que je veux dire.
Et bien sûr que certains autistes (dont je suis) n'ont pas les compétences de communication pour s'exprimer en public.
Simplement, je trouve qu'il y a une forme d'élitisme dans l'autisme de nos jours, voire de "starification" de certains Asperger qui sont présents partout, sur tous les salons, les conférences, les médias, réseaux sociaux etc. Je dis juste qu'ils parlent en tant qu'autistes mais qu'il s'agit de personnes avec des compétences sociales et de communication quand même très préservées par rapport à bon nombre d'Asperger "invisibles".
Ce sont souvent des personnes avec un QI élevé aussi.
Et même au sein de certaines associations d'autistes Asperger avec lesquelles je suis souvent d'accord sur le fond, il y a peu de représentativité de l'hétérogénéité des Asperger.
J'aime bien Schovanec, il dit des choses vraies et justes et c'est lui je crois qui avait dit qu'il y a des gens qui servent l'autisme et des gens qui se servent de l'autisme. Je suis bien d'accord avec ça.
Et on pourrait dire la même chose concernant les professionnels qui interviennent, ce sont aussi souvent les mêmes. Là, il est vrai qu'étant donné la rareté de professionnels compétents dans l'autisme, cela s'explique plus facilement. Mais par exemple, concernant l'accompagnement socio-professionnel des autistes, il y a quand même aujourd'hui une offre assez large, cela commence à être implanté dans les territoires et pourtant, notamment en Bretagne, ce sont souvent les mêmes que l'on voit sur les affiches des programmes de conférences. Alors qu'il pourrait y avoir une plus grande diversité dans les intervenants puisque les accompagnements sont aussi diversifiés aujourd'hui.
J'exprime juste mon point de vue, mon ressenti sur ce qui se passe autour de l'autisme de nos jours.
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Re: [2022/03/04-05] Aspie Days 2022

#230 Message par Jean » mercredi 16 mars 2022 à 10:51

Il faut sans doute distinguer professionnels et personnes autistes.

Les organisateurs de conférences s'adressent inévitablement d'abord à des personnes connues qui ont déjà fait leurs "preuves".

Je ne vois pas très bien à qui tu fais allusion en parlant de "starlettes" en Bretagne.
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#231 Message par Tree » mercredi 16 mars 2022 à 15:53

Prends pas la mouche, Jean.
Pour les "starlettes", je ne parlais pas de la Bretagne en particulier, mais de façon générale en France. Mais à l'étranger, c'est pareil.

Je me doutais que si je disais ce que je pense sur ce sujet, ça ne plairait pas trop...
Et je ne vais évidemment pas donner de noms, car je risque de me faire exploser la figure et de me faire incendier. Car c'est un petit milieu, l'autisme aussi et tout le monde connaît tout le monde.

Dans l'autisme comme ailleurs, il y a des sujets tabous dont il ne faut pas parler, je m'en doute.
Je dis juste ce que je constate, sur l'aspect Asperger et HPI, sur celui de "l'élitisme" et du manque de représentativité dans les événements et sur le côté "people" ou autisme-fun ou je-ne-sais-pas-comment-il-faut-l'appeler.

Tant pis si mes opinions ne plaisent pas.

Concernant les professionnels du médico-social, il y a tout de même pas mal de structures différentes aujourd'hui qui ont sans doute des approches diversifiées dans l'accompagnement médico-socio-professionnel et il serait peut-être intéressant de les solliciter aussi car elles pourraient apporter un regard nouveau. Peut-être ou peut-être pas, je ne sais pas, mais je n'ai pas l'impression qu'on s'intéresse à autre chose que ce qui est déjà connu. Je ne suis pas spécialiste mais là pour le coup, je parle de la Bretagne, oui.

Bon, maintenant, je vais arrêter de poursuivre sur ce sujet car je sais bien qu'il y aura des oppositions sur ce forum et je n'ai pas envie de persister pendant des jours sur ce débat. J'ai dit ce que je pensais, maintenant, c'est bon.
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#232 Message par freeshost » jeudi 17 mars 2022 à 17:04

Bon, comme les personnes autistes ont en général des difficultés avec la communication et le fait d'être au centre des attentions, il est moins facile d'en trouver qui soient motivées et prêtes à s'exposer. Il peut aussi y avoir le perfectionnisme ("Je ne suis pas encore prêt/prête.").

Tout le monde connaît tout le monde ? Avec les difficultés de communication et le fait de préférer rester là où il n'y a pas beaucoup de monde. :lol:
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#233 Message par Lilas » samedi 19 mars 2022 à 18:44

Petit clin d'œil à Freeshost :wink:
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#234 Message par freeshost » samedi 19 mars 2022 à 21:36

Alors ? Comment cette dégustation ? :P :mrgreen: :P
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#235 Message par Lilas » dimanche 20 mars 2022 à 11:22

Elle était très bonne et a agréablement agrémenté un petit apéro pique-nique à la Butte d'Orgemont. :)
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#236 Message par freeshost » dimanche 20 mars 2022 à 15:08

Il fait bon déguster entre les gares d'Argenteuil, de Saint-Gratien, d'Épinay-sur-Seine et de Sannois avec le RER C. :P

J'espère que les arbres couvrent bien le bruit des véhicules sur l'autoroute. :mrgreen:

Il y a même un moulin et le restaurant du moulin d'Orgémont. :P
Spoiler : Miam si je reviens visiter l'Île-de-France ! : 
En passant, à Argenteuil, il semble y avoir de bonnes pizza au Four de Claudia, entre les gares d'Argenteuil et de Val-d'Argenteuil. :)

Ou le Ben & Ben pour du bon bio à moins de quatre-cents mètres au sud de la gare La-Garenne-Colmbes, ou à moins de deux kilomètres de La Défense pour les personnes qui aiment le RER A. :mrgreen:
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#237 Message par Lilas » dimanche 20 mars 2022 à 15:22

freeshost a écrit : dimanche 20 mars 2022 à 15:08 J'espère que les arbres couvrent bien le bruit des véhicules sur l'autoroute.
Non, et c'est le gros défaut de ce parc, le bruit incessant de la circulation.
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#238 Message par freeshost » dimanche 20 mars 2022 à 16:52

Spoiler : On boit au bois avec les boas. : 
Et le bois de Boulogne est un lieu de prostitution. :lol:

Peut-être le bois de Vincennes (mais pas trop au sud et à l'est), ou la réserve de Verrières, ou la forêt domaniale de Sénart (mais c'est plus loin, près de Juvisy et Evry (et de leurs gares de RER D) :lol: ). Ou encore d'autres parcs, mais plus éloignés, comme celui de la Haute Vallée de Chevreuse.

Vive openstreetmap.org ! :mrgreen:
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Re: [2022/03/04-05] Aspie Days 2022

#239 Message par Jean » dimanche 20 mars 2022 à 21:37

Tree a écrit : mercredi 16 mars 2022 à 15:53 Prends pas la mouche, Jean.
(...)
Bon, maintenant, je vais arrêter de poursuivre sur ce sujet car je sais bien qu'il y aura des oppositions sur ce forum et je n'ai pas envie de persister pendant des jours sur ce débat. J'ai dit ce que je pensais, maintenant, c'est bon.
Cela m'intéresse justement de poursuivre, pour mieux comprendre, mais en messages privés, cela sera plus facile.
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Re: [2022/03/04-05] Aspie Days 2022

#240 Message par Jean » dimanche 20 mars 2022 à 21:41

Une nouvelle version du projet d'article sur les Aspie Days :

avec les liens hyper textes
sur les aspie days.pdf
(510.33 Kio) Téléchargé 330 fois
blogs.mediapart.fr
Autisme : Critique "radicale" des Aspie Days ?
Jean Vinçot
24-31 minutes

L'association CLE Autistes a publié une critique virulente des deuxièmes Aspie Days, qui ont eu lieu à Arras (Pas-de-Calais) les 4 et 5 mars 2022.

Elle renvoie également à des critiques de Handivergence.

Salon Aspie Days 2022 / Arras / 4 et 5 mars

Aspie days 2022 - ASS des AS' : interview de Cécile Bouche
Examen de quelques « arguments »
Sur la participation des « aspies »

Bien entendu, le terme regroupe toutes les personnes autistes ayant participé à ces journées. Cécile Bouche, la présidente de l'Ass des As', a parlé d'un tiers de personnes autistes présentes, mais elle m'a précisé qu'elle faisait référence aux premiers Aspie Days il y a 5 ans : « Nous n'avons pas encore finalisé le bilan des inscriptions mais il y avait de nouveau une grande représentativité des personnes autistes, en nombre et prise de parole, lors des conférences, des tables rondes, dans les stands. »
Cela en fait le plus grand rassemblement de personnes autistes en France, en IRL (dans la vie réelle). Pas un rassemblement de « suprématisme aspie validiste et eugéniste ».
Est-ce que CLE Autisme ou Handivergence représentent une « catégorie » différente ? Est-ce qu'ils représentent plus de personnes autistes ou ds personnes autistes différentes ?

Les associations des 4A (alliance des associations de personnes autistes de haut niveau ou Asperger) ont regroupé au départ des parents dont les enfants ne semblaient pas avoir de déficience intellectuelle, à un moment où ils avaient du mal à faire apparaître les besoins d'accompagnement de leurs enfants – par exemple à l'école ordinaire – dans des associations où les besoins d'autres enfants étaient très prégnants et prioritaires. Aujourd'hui, elles regroupent en général à peu près un tiers d'adhérents autistes adultes, et cela se retrouve dans leurs conseils d'administration.

4 des 7 conférences ont été faites par des personnes autistes : 2 de Josef Schovanec, puis Fabrice Coat (chaîne youtube Aspergeretchien) et Gaël Le Dorze, coordinateur de la Maison Autisme de Mulhouse (GEM). C'était difficile à imaginer il y a quelques années. Suprématistes, validistes, eugénistes, ces intervenants ? Il ne faut pas exagérer !

Comme dans le projet Aspie Friendly dans les universités, le terme Aspie est utilisé comme raccourci pratique et vulgarisé, mais sans exclusion de qui que ce soit ("programme d’inclusion pour les personnes autistes à l’université"). Aujourd'hui, ce serait sans doute un autre terme qui serait utilisé, comme Autie Friendly, mais qui ne serait pas nécessairement aussi compris (en Bretagne, la majorité des universités viennent d'adopter le terme Autism Friendly). Par ailleurs, ce sont massivement des « aspies » qui se retrouvent dans l'enseignement supérieur, et ce n'est pas lié au diagnostic du DSM IV*

Qu'est ce que cela veut dire de traiter Josef Schovanec d'eugéniste ? Il a fait deux conférences sur 7. Il a critiqué Hans Asperger sur l'humour (voir plus bas), tout en précisant que ce n'était pas que là-dessus qu'il était en désaccord avec Asperger. Mais où trouver la moindre trace d'eugénisme dans les conférences et les tables rondes de ces deux jours ? Qui a défendu l'idée d'éliminer une partie de la population autiste ?

Les GEM autisme

Les adhérents autistes des 4A sont depuis peu directement impliqués, comme beaucoup d'autres, dans des GEM (groupes d'entraide mutuelle), ce qui change le paysage. C'est surprenant de lire : « GEMs construits pour exclure les autistes au-delà d’un certain niveau d’autonomie ». Les GEM ont été créés pour que les participants les gèrent eux-mêmes collectivement : s'il y a peu d'autonomie, c'est plus difficile de participer. Mais chaque GEM Autisme est en train d'expérimenter ses modes d'accueil et d'activités.

Il y a différents niveaux d'implication dans les GEM, comme Gaël Le Dorze (MAM) l'a exprimé dans sa conférence: consommateur, acteur, décideur. Toutes les personnes autistes ne peuvent ou ne désirent pas participer à tous ces niveaux. Les GEM peuvent avoir une politique différente sur la façon d'accueillir les candidats. On me dit par exemple que lorsqu'un jeune vient accompagné par un parent, il reviendra très rarement (au moins pendant un certain temps). D'autre part, le fait d'être sous tutelle n'empêche pas de participer à un GEM, y compris comme décideur.

Ce sont d'autres caractéristiques qui sont importantes pour la participation aux GEM. Pour pouvoir se rendre au GEM, cela nécessite un certain niveau d'autonomie dans les déplacements, donc c'est plutôt l'inverse de ce qui est décrit. Il faut disposer d'un certain degré d'autonomie pour pouvoir se rendre au GEM. Cette autonomie n'a pas grand chose à voir avec le "degré d'intelligence", on peut avoir des personnes avec une déficience intellectuelle qui vont se montrer assez autonomes pour pouvoir se rendre au GEM seules, et d'autres avec un haut potentiel intellectuel qui ne vont pas pouvoir se rendre au GEM, car ils ne sont pas autonomes dans leurs déplacements.
Les moyens financiers et donc humains d'un GEM ne permettent pas de faire l'équivalent d'un « accueil de jour ». Dire qu'il est construit pour « exclure », c'est quand même culotté ! Moi, j'aurais dit qu'un GEM « ne permet pas toujours»...

Qui veut que les GEM soient phagocytés par des parents d'adultes autistes ou des éducateurs, psychologues, psychiatres ? Les GEM initiaux, concernant le handicap psychique, ont été assez mal vus par des professionnels de la psychiatrie. Comment des structures hors sanitaire ou médico-social pouvaient-elles prétendre apporter quelque chose aux malades psychiques, sans l’intervention de professionnels du soin psychique ? Il faut laisser le temps aux GEM Autisme de faire leur expérience. Bien entendu, je suis contre les réserver aux aspies, et d'ailleurs, les GEM n'ont pas le droit de demander le diagnostic.**

La conférence sur l'autodétermination

"Le concept libérateur d’autodétermination est ainsi détourné selon une vision libérale consistant à porter individuellement le poids de l’adaptation aux attentes sociétales. On doit faciliter son inclusion en apprenant de meilleures habiletés sociales, en consultant des professionnels ayant des bonnes pratiques pour accéder à des droits basiques et sans conditions (éducation, logement, travail)."

Les remarques de Gaël Le Dorze :

"Alors non, j'ai construit mon intervention sur le rôle important de l'identification aux autres dans les motivations qui vont pousser un individu à s'autodéterminer. J'ai ensuite fait référence à l'empowerment en santé mentale, et je suis parti de là pour expliquer l'importance des GEM.
L'empowerment en santé mentale est construit autour de deux dimensions, une individuelle, avec la connaissance de soi, ses forces et ses limites, et l'affirmation de soi ; l'autre collective avec le regroupement entre pairs, et la participation aux instances politiques locales (CLSM [conseil local de santé mentale] par exemple, mais ça peut aussi être le travail des associations de personnes autistes avec la DIA [délégation interministérielle autisme] ).
Le GEM est le lieu par excellence où va se construire la dimension collective, et la place des GEM était tellement importante dans ma présentation que ça ne peut être que malhonnête de présenter le concept d'autodétermination comme détourné selon une vision libérale.
D'ailleurs j'avais aussi abordé le détournement libéral du concept d'empowerment, et c'était pour en faire la critique, non pour en faire son apologie."

Sur le syndrome d'Asperger dans les classifications et les recherches

Depuis cette année, la classification de syndrome d'Asperger n'existe plus dans les classifications internationales (DSM 5, CIM-11).***

Elle représente des personnes ayant toutes les caractéristiques de l'autisme (contrairement à l'autisme atypique ou TED non spécifié dans le DSM IV ou la CIM 10), sans déficience intellectuelle et sans retard de langage.
Certains la regroupent avec le phénotype élargi de l'autisme (voir chapitre Le syndrome d'Asperger et le spectre élargi de l'autisme ).

Laurent Mottron veut continuer à l'utiliser dans les recherches scientifiques, pour mieux cerner les « populations » visées par les recherches. Autisme prototypique comme autisme syndromique sont aussi des catégories mouvantes suivant les auteurs. Ces catégories font partie du débat scientifique, mais notre première préoccupation est qu'il y ait l'accompagnement pour ceux qui en ont besoin.
Le terme « autistes apparentés » n'est certes pas un terme scientifique, mais un terme utilisé pour dire qu'il n'y a pas de frontières franches avec le syndrome d'Asperger. Il n'y a pas la connotation ambigüe de l'autisme de "haut" niveau - souvent confondu avec le haut potentiel intellectuel - ... et il est court !

« Laurent Mottron avait d’ailleurs été invité à la première édition en 2019 [2017 en fait] pour défendre sur des bases biologiques la séparation entre asperger de ce qu’il appelle l’autisme prototypique et syndromique. C’est exactement la même idéologie qui a servi à classifier les genres et des races par catégories »

La séparation entre Asperger et l'autisme prototypique et syndromique ? Je ne comprends pas très bien (euphémisme). Il me semble que les Asperger feraient partie de la vaste catégorie d'autisme non syndromique, avec les autistes sans retard de parole initial (voir diapo 27 ). Voir la conférence de LM en 2017. Et que prototypique et syndromique s'opposent chez Mottron (voir diapo 3).

La même idéologie consistant à classifier les genres et les races ? Faut pas pousser, çà n'a rien à voir. A tout hasard, j'aimerai bien une démonstration ! Parler de troubles du spectre de l'autisme et non de schizophrénie ou de neurotypie, c'est la même idéologie que le racisme ? Et que veut dire classifier les genres par catégories ? Il n'y a qu'un seul genre ? Les femmes sont certes une catégorie arbitraire, mais aussi les peuples colonisés ? Sérieux ? Le colonialisme, çà n'existe pas ou çà n'a pas existé ?

« Si Mottron le fait dans un but positif pour valoriser socialement une “autre intelligence” , il maintient de fait comme les autres ces catégories arbitraires en produisant une nouvelle hiérarchie entre des “vrais autistes” ayant d’autres intelligences et les autres qui sont mal classifiés et moins “sauvables”. »

Je ne veux pas me transformer en thuriféraire de Laurent Mottron, mais un de ces apports, avec Michelle Dawson, a justement été de montrer que l'intelligence des personnes autistes n'est pas réservée aux Asperger ! Je suis perplexe sur la distinction entre autisme syndromique et non syndromique, mais en discuter ne veut pas dire qu'il y aurait des autistes mal classifiés et moins sauvables !

On peut se reporter à l'article d'Anita Thapar et de Michel Rutter sur les avancées génétiques dans l'autisme dans le numéro spécial sur le DSM III du Journal of Autism and Developpemental Disorders :

« la plupart des recherches sur les jumeaux suggèrent que l'autisme peut être considéré comme se situant sur une dimension distribuée de façon continue dans la population ainsi que sur une catégorie à des fins cliniques et que ceux-ci sont pareillement héritables et partagent des contributions génétiques similaires mais pas identiques.

Ces résultats, ainsi que les observations d'études familiales sur le phénotype élargi de l'autisme, soulignent qu'il n'existe pas de frontière nette qui délimite un diagnostic d'autisme ou l'autisme (Rutter et Pickles 2016). Bien que des instruments de diagnostic rigoureux tels que l'ADI et l'ADOS soient d'une valeur inestimable pour la recherche, les évaluations prolongées extrêmement longues dans la pratique qui recherchent un diagnostic "exact" ne sont donc pas justifiables lorsque l'intervention est une priorité.

Cela ne veut pas dire que nous n'apprécions pas une évaluation minutieuse, mais plutôt qu'il faut reconnaître que les approches dimensionnelles et catégorielles sont toutes deux valables et que le diagnostic de l'autisme ne peut pas être défini avec précision comme une affection aux limites distinctes, quel que soit le nombre d'évaluations réalisées (Rutter 2011). »

Sur l'hétéroxualité et la transphobie des Aspie Days :)

« Il faut avoir un projet de vie correspondant aux attentes du système économique : école, vie sociale, sexualité (hétérosexuelle) »
Hétérosexualité ? Je n'ai pas assisté à la table ronde sur le sujet de la sexualité mais seulement au début de la visioconférence d'Isabelle Hénault. Elle a commencé par parler de 30 à 40% de non-binarité dans le syndrome d'Asperger, de transition partielle ou complète fréquente.

Hétérosexualité dans le projet de vie ???

« Même sans trace écrite, les témoignages de transphobie dans le milieu médical et psychiatrique sont nombreux et pas du tout isolés. Ceci vaut pour toute autre oppression. »

Je n'ai pas d'info supplémentaire sur ce point concernant le CRA de Lille, qui soutenait la conférence. J'ai rencontré il y a quelques années une personne qui m'a expliqué que son diagnostic avait été retardé par son CRA qui ne savait pas comment diagnostiquer une personne transgenre. J'ose espérer que la plupart des CRA savent désormais que cela est suffisamment fréquent chez les personnes autistes …

Mais les auteur.es de l'article de CLE A semblent vouloir cocher toutes les cases de l'intersectionnalité, sans se préoccuper de rattacher leur critique à des éléments existant réellement lors des Aspie Days.
Hans Asperger et l'humour

Josef Schovanec a fait une brillante intervention sur l'humour chez les personnes autistes. Il est parti d'extraits de l'article d'Hans Asperger, comme origine de la fake news sur le sujet.

C'était un plaisir de voir Josef jongler avec l'allemand d'Asperger, l'hébreu de l'ancien Testament (les deux rires de Sarah) et l'arabe du Coran (personne n'a pu voir le fond de la bouche du prophète : il ne riait pas à gorge déployée).

Selon Hans Asperger, "ces enfants" sont dépourvus d'humour, ne comprennent aucune blague. Ils n'ont pas le sens de l'autodérision. Par contre, ils seraient créatifs pour les jeux de mots, les ressemblances sonores.
Josef a expliqué qu'on n'a pas d'humour et d'autodérision quand on est en permanence harcelé !

Une mise en perspective salutaire.
Besoins de compensation

« Cela nie aussi le handicap et les besoins des autistes vus comme légers en les privant de l’aide dont ils ont besoin et en les forçant à être neurotypique et valide, au détriment de leur santé et de leur bien-être. »

Ben … aucun élément allant dans ce sens. Au contraire. Par exemple cela a été mis en valeur dans l'atelier « Accès aux droits ». Il y a effectivement un problème dans l'éligibilité à la PCH (prestation de compensation du handicap). Cela fait partie des revendications des associations. Sophie Cluzel a promis de modifier les règles de la PCH (prestation de compensation du handicap) : le CNCPH (conseil national consultatif des personnes handicapées) doit rendre un avis sur le projet de décret le 1er avril.
Dans la deuxième conférence de Josef, il a très bien expliqué cela, les besoins par exemple en partant de son expérience d'auxiliaire de vie scolaire dans l'enseignement supérieur en Belgique. Comme la nécessité d'éviter la notion de handicap lourd.

Mais aussi ; « Le concept libérateur d’autodétermination est ainsi détourné selon une vision libérale consistant à porter individuellement le poids de l’adaptation aux attentes sociétales. On doit faciliter son inclusion en apprenant de meilleures habiletés sociales, en consultant des professionnels ayant des bonnes pratiques pour accéder à des droits basiques et sans conditions (éducation, logement, travail). »

Je pense que l'apprentissage de « bonnes pratiques », d'habiletés sociales est un outil utile, mais les conférences et ateliers ont plaidé sur l'adaptation du milieu neurotypique aux personnes autistes. De ce point de vue, les associations créées par les parents sont un atout, car les parents ont appris à s'adapter à leurs enfants autistes, et n'ont pas de raison de croire que la société ne peut pas elle aussi s'adapter.

Cette remarque ne s'applique pas nécessairement à tous les parents, mais à ceux qui militent !
Habitat inclusif

« Il faut avoir un projet de vie correspondant aux attentes du système économique : (...) logement (mais pas trop loin du pouvoir neurotypique grâce à l’habitat inclusif). »

Jusqu'à présent, je croyais que le pouvoir neurotypique s'exerçait dans les foyers d'hébergement d'ESAT, les foyers de vie, les foyers d'accueil médicalisés et les maisons d'accueil spécialisées (MAS), sans même parler des hôpitaux psychiatriques et le nec plus ultra, leurs cellules de contention.

L'habitat inclusif est trop récent et trop hétérogène pour en faire une critique aussi définitive. Pour commencer, l'habitat inclusif dépend d'une décision autonome de la personne handicapée, car il n'y a pas besoin d'une orientation par la MDPH.
Les petites structures (pas plus de 6 à 8 personnes) ont suivant les études été considérées comme les plus adaptées aux personnes autistes (voir étude ANCREAI).
De ce point de vue, les structures habituelles sont mal adaptées, parce qu'elles accueillent, toujours, plus de personnes pour de fausses raisons de rentabilité.
Les dispositifs d'habitat inclusif permettent aujourd'hui d'avoir en gros 60 000 € pour 10 personnes par an, au titre de l'AVP (aide à la vie partagée), ce qui permet d'avoir un local pour des activités communes et un accompagnement humain. Mais c'est en général insuffisant, parce qu'il faut en fonction de l'autonomie de chaque personne, un accompagnement par un SAVS (service d'accompagnement à la vie sociale), un SAMSAH (service d'accompagnement médico-social pour adulte handicapé) et la PCH aide humaine. Cela est lié à des décisions de la CDAPH (MDPH), mais aussi à la mise en place de services qualifiés par les conseils départementaux et les ARS.
Les expériences locales et internationales montrent qu'on peut aller très loin dans l'accompagnement de ce type, et qu'il ne faut pas se limiter au handicap dit léger.
Autre intelligence ?

« L’association l’Ass des as affirmé que les autistes Asperger seraient d’une «autre intelligence » renforçant l’idée que les autistes ‘Asperger’ seraient plus intelligents, avec un plus haut potentiel que les autres personnes du spectre, qu’ils mériteraient plus d’attention, de soin et de considération. Cette idée a aussi pour effet d’invisibiliser les difficultés et besoins ainsi la notion de handicap qui accompagne pourtant les TSA de ces mêmes personnes dites ‘Asperger’ ou haut potentiel. »

Où allez-vous chercher tout çà ? La conférence de René Pry a très justement bien distingué la notion d'autisme et de haut potentiel (130 de QI) en expliquant que c'était une rareté d'avoir les deux. Les Asperger ont seulement - suivant les critères DSM IV et CIM 10 - plus de 70 de QI, ce qui est dans la « moyenne très faible » ! DSM 5 et CIM 11 ne font pas disparaître la notion de déficience - ou non - intellectuelle.
Le problème n'est pas avoir plus d'attention, mais une prise en charge différente, par exemple à l'école ordinaire. Si un enfant autiste n'est pas capable de communiquer, on ne contestera pas que le principal est de permettre un moyen de communication, verbal ou non-verbal.

La notion d'autre intelligence ne concerne pas particulièrement les aspies : les compétences sur le détail, le visuospatial, l'oreille absolue ... concernent une grande proportion des personnes autistes.

Il ne viendrait pas à l'idée de l'Ass des As' de contester les besoins d'accompagnement permanent d'une partie des personnes autistes, que la commission du Lancet a mis en lumière avec la notion d'autisme profond (ou sévère). C'est par ailleurs contradictoire de dire que les aspies nécessiteraient plus d'attention ... puis d'écrire dans la foulée - la phrase suivante - que cela a "pour effet d'invisibiliser les difficultés et besoins". Faudrait savoir !
Haut potentiel

« On y trouve logiquement une conférence sur le haut potentiel alors qu’il ne représente qu’une minorité de personnes autistes »

Logiquement ? La conférence de René Pry a consisté à distinguer le haut potentiel – qui n'est pas un « diagnostic » - et l'autisme. Et à expliquer d'abord que la concordance des deux est très exceptionnelle.

Preuve que la critique ne se base que sur le titre des conférences et pas sur la réalité !

Il sera possible de le vérifier quand les conférences seront en ligne
Sur Hans Asperger et le nazisme

Les critiques d'Hans Asperger se fondent surtout sur le livre d'Edith Sheffet : « Les enfants d'Asperger » qui a fait l'objet de critiques argumentées.

« « On sait également que depuis l’édition des “Les Enfants d’Asperger” par Edith sheffer, Asperger était un fervent nazi qui a activement participé à l’élimination des enfants handicapés et aux programmes d’eugenisme. » (CLE A)
Je pense qu'il faut se baser surtout sur l'article d'Herwig Czech, historien qui a le premier dévoilé des documents sur le lien entre Asperger, le régime nazi et son programme d'euthanasie.

Asperger n'était pas nazi, mais catholique et nationaliste (völkische). Il a eu un créneau dans sa carrière, d'abord car il n'était pas juif, et ensuite après 1945 parce qu'il n'avait pas été nazi.
Comme malheureusement beaucoup de professionnels dans le monde à l'époque, il n'a pas été radicalement opposé à l'eugénisme. Il a approuvé le transfert à l'Am Spiegelgrund d'un bébé, à la demande des parents, mais c'est le seul (Herta Schreiber, 3 ans, qui avait subi de graves lésions cérébrales, probablement dues à une encéphalite) où on sait qu' il est intervenu.
Il y a 7 autres enfants de son service qui y ont été transférés, mais 6 ont survécus. Le transfert dans ce service ne signifiait donc pas l'élimination physique, même s'il a été un centre d'euthanasie des enfants handicapés.

« Asperger a sacrifié les autistes les plus handicapés pour préserver certains autistes vus comme plus utiles et productifs pour la société nazie. » CLE A

Contrairement à ce qu'écrit Edith Sheffer, Asperger ne plaidait pas pour une différenciation entre deux sortes d'autistes (la catégorie n'existait d'ailleurs pas). Ainsi, dans son premier article de 1938, il expliquait qu'il pouvait y avoir des évolutions et qu'il ne fallait donc pas préjuger de l'avenir.
Politiquement, Hans Asperger n'est pas ma tasse de thé, et il n'a pas été aussi opposé à l’eugénisme que la légende dorée le prétend.
La catégorie de syndrome d'Asperger n'a commencé à exister que dans les années 1990, quand Lorna Wing a fait connaître les travaux d'Asperger. Je ne crois pas qu'il soit justifié d'appliquer rétrospectivement cette catégorie aux enfants suivis par Hans Asperger dans sa clinique, ses articles portant seulement sur quelques enfants et leur logique n'étant absolument pas favorable à l'eugénisme :

« L’éducation de personnalités anormales est elle aussi porteuse, pas seulement parce que l’influence de l’environnement, donc p. ex. une bonne éducation, sont très significatifs (...) ; le fait que nous ne devons jamais abandonner à l’avance l’éducation de personnes anormales comme désespérée est aussi lié au fait que chez ces personnes peuvent d’un coup, par exemple à la puberté, apparaître des forces et des capacités qui devaient certes pré-exister, mais que nous ne pouvions deviner chez les enfants ou dont il était impossible de prévoir qu’ils allaient prendre cette importance. »

Dossier Hans Asperger et le nazisme

Wikipedia : Hans Asperger

Mon point de vue H. Asperger

La solution vient du ciel ou de l'ONU ?

"Ce salon est à l’opposé d’une vision émancipatrice du handicap basée sur les droits humains et sur l’égalité en donnant les moyens d’accomplir ses choix et sa propre vie : aménagements, acceptation, aide humaine sans conditions, adaptation des milieux de vie dès le départ. "

Voilà en fait la vision émancipatrice du handicap selon CLE Autistes : la solution doit tomber du ciel. D'après CLE Autistes, pour s'émanciper un individu en situation de handicap doit attendre que la solution vienne des pouvoirs publics (ONU compris) ou de son entourage.

Cette vision rend l'individu tributaire du bon vouloir des autres pour qu'on lui propose des solutions d'adaptation, et ça limite fortement sa capacité d'agir, puisque la seule solution qui s'offre à lui, c'est d'aller se plaindre que les pouvoirs publics ou les personnes dites "valides" ne font pas assez pour lui permettre d'être inclus.

Or c'est piétiner les concepts d'autodétermination et d'empowerment qui l'un comme l'autre, mettent l'accent sur le fait que pour s'émanciper un individu doit compter à la fois sur ses propres ressources, et à la fois sur l'interprétation fonctionnelle de son environnement en terme de soutien. Les deux sont indissociables.

Malheureusement, ces concepts ne peuvent être compris en l'état par CLE Autistes, puisque leur logiciel idéologique est une vision manichéenne du monde qui doit être "blanc ou noir". Cette vision ne peut que se heurter aux concepts d'empowerment et d'autodétermination qui sont un subtil mélange entre les ressources propres à l'individu et les ressources proposées par l'environnement. Ainsi, si on ose aborder la dimension individuelle du concept d'émancipation de l'individu, on va forcément être taxés de validistes, puisque eux vont le comprendre comme l'idée que l'individu ne peut compter que sur ses propres ressources.

Ce qui est faux évidemment.

* Ce que je veux dire, c'est que le diagnostic de syndrome d'Asperger a été accordé quand il n'y a pas de déficience intellectuelle, même s'il y a eu un retard de langage – et donc dans des conditions non totalement conformes aux classifications. Peu importe en fin de compte.

** Il y a une fantaisie gouvernementale, celle de la DIA - délégation interministérielle autisme (n'oubliez pas d'ajouter sans respirer "au sein des troubles neurodéveloppementaux"), suivant laquelle les GEM concernent l'autisme et les autres TND. Quels sont les représentants des autres TND qui veulent créer ou participer à des GEM ? On ne leur a pas demandé leur avis. Cela ne veut pas dire que quelques personnes "TND" puissent être parfois intéressées. Et tant mieux.

*** Elle pourrait continuer à exister dans la classification pyskk française, la CFTMEA – vade retro satanas.
père d'une fille autiste "Asperger" de 40 ans

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