Différence entre autismes (TSA) et spécificités Asperger

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
user6375
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Différence entre autismes (TSA) et spécificités Asperger

Message par user6375 »

Je me permet d'ouvrir un sujet dont je n'ai trouvé trace nulle part et qui concerne les spécificités du trouble Asperger par rapport à l'ensemble du spectre de l'autisme. En même temps faire une recherche sur le forum avec comme mot clé "asperger" est trop large et l'outil de recherche ne retourne rien (ce qui me parait normal vu le contexte du forum). Donc j'ouvre ce sujet parce que je ne me retrouve pas/plus dans les témoignages et échanges avec des personnes autiste qui ne sont pas clairement diagnostiqué Asperger.

J'ouvre ce sujet parce qu'il me semble important de rappeler que l'autisme est aujourd'hui considéré comme un spectre, qui inclus différentes formes d'autismes DONT le trouble Asperger. Etant moi même diagnostiqué Asperger par un psychiatre spécialiste de l'autisme, et non pas diagnostiqué Autiste de Haut Niveau ou autre forme d'autisme. J'aimerai savoir comment se sentent considéré les autres personnes Asperger vis-à-vis de l'ensemble du spectre autistique. Et comme le forum est celui de l'association ASPERANSA, qui a pour mention dans son nom "Notamment le Syndrome d’Asperger", je pense être au bon endroit pour ouvrir ce sujet.

Je fréquente le forum depuis quelques temps maintenant et quant je discute avec différentes personnes ayant chacune leur spécificité, je dois dire que j'ai de la peine à trouver un terrain d'entente avec les personnes qui ne se déclare pas Asperger. J'ai fait des recherches sur internet, dans des publications scientifiques, et bien que l'OMS ait inclus le trouble asperger dans les TSA et supprimé ce diagnostique en tant que tel, je trouve encore beaucoup d'info qui mettent en avant des spécificités propre à l'Asperger par rapport aux autres formes d'autisme.

Je ne dis pas que les personnes qui ne sont pas Asperger ne sont pas intéressante, je constate que c'est aussi difficile pour moi de créer des liens avec des autistes qui ne sont pas Asperger qu'avec les NT. Comme s'il existait toujours une barrière d'incompréhension entre vous autistes non Asperger et moi Asperger. J'ai l'impression que la suppression du trouble Asperger au niveau du DSM V tend à faire considérer que l'Asperger n'est pas si spécifique que ca vis-à-vis des autres formes d'autisme. Un peu l'impression que les spécificité de l'Asperger se retrouve dilué dans l'ensemble du spectre. Comme si finalement il n'existait pas de spécificités au trouble Asperger. Il me semble tout aussi difficile d'être compris par les NT que par les autistes non Asperger.

Et je voulais savoir si les autres personnes Asperger du forum avaient ce genre de ressenti également ?
A l'inverse, est-ce que les autistes non Asperger du forum ont aussi ce ressenti vis-à-vis des Asperger ?

PS : pour la modération, si ce sujet des différences entre autisme et asperger existe déjà, il ne faut pas hésiter à regrouper mon message dans le sujet, ca le fera remonter par l'occasion :)
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Re: Différence entre autismes (TSA) et spécificités Asperger

Message par user6375 »

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olivierfh
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Re: Différence entre autismes (TSA) et spécificités Asperger

Message par olivierfh »

Le syndrome d'Asperger était défini dans le DSM-IV avec (critères D et E) absence de déficience intellectuelle et de retard de langage.
Laurent Mottron parle d'absence de retard de mise en place du langage ("NoSOD" = no speech onset delay = verbal en bas âge), correspondant aussi à une différence même à l'âge adulte dans le type d'intérêts particuliers (perceptifs: par exemple en accumulant des faits comme des dates etc., ou conceptuels: par exemple en organisant la signification des choses comme par une classification).
TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017) + HQI (11/2016).
4 enfants adultes avec quelques traits me ressemblant, dont 1 avec diagnostic TSA et 1 au début du parcours de diagnostic.
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Re: Différence entre autismes (TSA) et spécificités Asperger

Message par user6375 »

C est justement ce genre de subtilités qui me met la puce à l oreille. On est d accord que ça implique que le SA à ses spécificités qu on ne retrouve pas dans les autre formes d autisme ? Et inversement, certaines spécificités autistiques ne se retrouvent pas dans le SA ?

Je suis très attaché aux détails et à tenir compte des différences entre les choses. Ca va dans le sens de ce que tu dis en mentionnant l accumulation et l organisation. Je fonctionne clairement comme ça, on accumulant des données et en les classant selon différents critères de différenciations, tout en cherchant à faire une synthèse de tout ca qui soit cohérent avec les données et qui est un sens "utile", qui soit productif d un point de vue intellectuel. Pour ma part j ai la sensation que ça me permet une meilleurs compréhension de la complexité du monde, sans la réduire mais en identifiant ce qui est spécifique à une donnée et ce qui peut être commun à un ensemble plus grand de données reliées entre elles. Je me construit un tableau le plus complet et représentatif à partir de l ensemble des détails que j ai pu percevoir et que je me sens obligé de prendre en compte.

Mais ce fonctionnement, est ce qu il est particulier dans cas du SA, suffisamment pour créer un décalage avec les autres formes d autisme ??
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Fluxus
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Re: Différence entre autismes (TSA) et spécificités Asperger

Message par Fluxus »

Salut propane42, me connaissant, je ne suis absolument pas spécialiste de la question mais en ayant appris comment ça fonctionnait sur le spectre avec le temps, en croisant diverses sources internet, conférences, lectures et mes propres expériences, mon vécu, j'ai eu le temps de faire mes propres réflexions sur le sujet et ce que je pense avoir compris et que je retranscrirai de manière simple, c'est ça :

(Je vais structurer mon texte avec des balises spoiler pour plus de confort et de lisibilité)

:!: Attention : Je retranscris ce que je pense en avoir compris avec ma propre vision des choses et ce qui me paraît cohérent et qui en découle, je ne fais pas usage de sources fiables donc il se peut que les éléments que je vais citer ne soient pas les réelles raisons de pourquoi est-ce qu'on a préféré utiliser le terme "spectre". :!:

Concernant les "formes" :
Spoiler : 
Donc, de ce que j'en ai compris : Initialement, on définissait "l'autisme sévère", comme la forme de Kanner, sans langage et avec déficience intellectuelle. Là où j'ai commencé à voir un peu plus flou, c'est là où il peut y avoir déficience intellectuelle mais sans absence de langage ou inversément, absence de langage mais sans déficience.

Ensuite, pour ce qui serait de la partie "opposée" du spectre (si on part du principe qu'il est linéaire, bien qu'à mes yeux, il ne le soit pas et c'est là que la définition du "spectre" prend tout son intérêt et tout son sens), j'ai compris qu'à partir du moment où on écarte la déficience intellectuelle et où il n y a pas d'altération du langage, on utilise le terme "Asperger" et dans ce terme "Asperger", on incluait le terme "Haut niveau" s'il y avait HQI avec l'autisme Asperger.

Correction : En réalité le Haut Niveau de fonctionnement n'a pas de lien direct avec le HQI. (https://fr.m.wikipedia.org/wiki/Autisme ... tionnement)

En ce qui concerne des choses plus spécifiques de type "syndrome du savant" qui serait aussi présent dans les TSA, je ne m'y connais pas du tout.


Concernant le spectre :
Spoiler : 
Le terme "spectre de l'autisme" a été employé pour ne plus utiliser les termes "Autisme de Kanner" ou "Autisme Asperger" ou "Autisme de haut niveau" ou "TED non spécifié" parce qu'on s'est rendu compte, au fil des années qu'il y avait une très grande diversité dans l'autisme et qu'on ne pouvait pas caractériser ou réduire une personne à simplement "une forme" d'autisme.

De mon point de vue, il me semble qu'il faut également prendre en compte l'évolution de la personne. D'où le fait que j'insiste énormément sur le fait qu'à mes yeux, le spectre ne soit ni figé, ni linéaire.

Aujourd'hui, le diagnostic consiste à savoir en partie si on est sur le spectre ou non et essayer de nous situer mais tout en sachant que ça peut bien-entendu varier selon différents facteurs et différents contextes.

J'ai tendance à dire que le spectre n'est pas linéaire, ni figé, dans ce sens où justement, selon comment on est affecté à un instant "t" par quelque chose, on peut réagir de diverses manières (ce qui impactera donc l'intensité des "troubles"), tout comme, il existe des personnes qui, enfants, auraient pu être diagnostiqué.e.s comme "autistes sévères" alors qu'à l'âge adulte, on peine à croire qu'ils sont sur le spectre tant ils ont progressé et ont pu compenser bon nombre de caractéristiques de l'autisme (du moins sur ce qu'ils laissent paraître en public [et j'en ai connu une flopée dans ce cas là et pourtant, beaucoup doutent encore de l'existence de cette évolution dans l'autisme]).

Me concernant, je le vois comme ça.
Ensuite, pour ce qui est de la classification, personnellement, conformément à mon compte-rendu, je me dis qu'on m'a diagnostiqué TSA sans altération du langage et sans déficience intellectuelle (avec mon HPI en plus), je me décris comme TSA "administrativement parlant" pour être conforme à la classification selon laquelle j'ai été diagnostiquée (DSM V) mais ça ne m'empêcherait pas de dire clairement que je suis autiste Asperger ou Autiste de Haut Niveau je pense, puisqu'il est simplement question de "termes" et que ce qui est défini dans mon compte-rendu en serait un équivalent.

Mais de manière globale, je trouve le terme "TSA" beaucoup plus adapté parce que l'on garde en tête cette notion de "variation", de "non figé", de "non linéarité". Je pars du principe que mes hypo et hypersensibilités varient selon différents facteurs, différents contextes, tout comme les stéréotypies par exemple, peuvent s'intensifier à certains moments plus qu'à d'autres, tout comme il peut y avoir des jours où je serai incapable de parler et d'autres où ce sera clairement la logorrhée.

J'avais vu une vision du spectre "circulaire" que je trouvais sympa pour expliquer cette notion de "spectre", sur une BD : http://the-art-of-autism.com/understand ... planation/

Spoiler : 
En 2019, j'ai pu assister à une conférence de Josef Schovanec dans un parc culturel près de chez moi. Il avait dit, pendant sa conférence : "Un autiste lourd, ça n'existe pas. Un autiste lourd, c'est moi quand j'ai trop mangé à Noël !".

(Par ailleurs, j'apprécie beaucoup son sens de l'humour :P ).

Il en est de même pour Hugo Horiot, qui en parlant de son parcours, dit qu'il était pré-destiné à un enfermement en structure dès sa naissance, alors qu'aujourd'hui, on ne le croirait même pas s'il dit qu'il est autiste.

Là où ça reste difficile d'appliquer la notion de "spectre" de manière stricte à chaque individu (du moins, du point de vue des parents d'enfants autistes avec déficience intellectuelle et sans langage par exemple), c'est pour les personnes autistes qui ont besoin de prises en charge beaucoup plus conséquentes, avec des spécificités qui les impactent beaucoup plus. Mais je suis du genre à croire que même pour ces personnes là, c'est pas forcément figé.

Voilà voilà, ce sont mes réflexions sur la question, ce ne sont pas des écrits scientifiques, bien loin de là mais c'est une sorte d'explication de la manière de laquelle je perçois le spectre de l'autisme. :D
EDIT : J'aimerais bien des avis aussi si possible, sur ce que je viens d'amener comme sujets, bien qu'il y ait pas mal de choses qui soient issues de mes propres expériences et de ma vision des choses. Par exemple, j'ai vu que beaucoup ne croyaient pas à cette "évolution" soudaine, où l'on peut passer d'un état, qu'aujourd'hui quelqu'un qui poserait un diagnostic, qualifierait d'autisme "sévère", à un état où on est dans l'autisme asperger ou le haut niveau.

J'ai un souvenir, il y a environ 1 an, alors que je traînais beaucoup à l'époque, sur un forum bien connu destiné aux "zèbres" : J'ai posé mes questionnements et réflexions sur le fait que je songeais au diagnostic d'autisme et me demandais s'il était pertinent de se pencher sur la piste sachant qu'on m'avait dit à plusieurs reprises que j'étais bien trop "lucide" pour l'être...

J'ai décrit des traits que je portais étant enfant qui faisaient largement penser à un autisme "sévère" (d'où le fait que quand j'étais encore ado, sans jamais m'être documentée sur l'autisme, je me reconnaissais énormément dans l'autisme de Kanner, comme si j'avais toujours su ce que c'était sans qu'on m'en ait jamais parlé, j'avais vaguement entendu parler de l'autisme Asperger [type émissions témoignages à la TV] mais c'était bien trop "élevé" pour moi).

Et j'ai été allègrement agressée verbalement et même harcelée (sur le forum en question) parce que j'ai osé poser ces réflexions là, en demandant si cette évolution, ce passage d'un état à l'autre, était possible et avait existé aussi chez d'autres gens. Parce qu'on m'a identifiée HPI en 2018, ce qui faisait que, si j'étais bel et bien diagnostiquée autiste, je me classerai aujourd'hui dans l'autisme Asperger avec haut niveau...

Et ça avait presque tourné en un harcèlement sur plusieurs jours, les fameux "troll" des forums (et vu la qualité des réponses de la personne, je doute que ça ait pu être un troll, je pense plutôt à quelqu'un largement atteint par une pathologie mentale assez aggravante, au vu de la haine, du dédain et du mépris, assez courant sur ce site là-bas dont il n'est pas nécessaire de citer le nom, ni même les 2 initiales) et je me suis retrouvée en pleurs à hurler pendant plusieurs heures, toute seule devant mon écran en pleine nuit jusqu'au petit matin parce que j'ai monstrueusement été blessée, ça m'a arraché le cœur.

Je ne comprends toujours pas comment ces actes ne sont pas punis par la loi pour cyberharcèlement... Mais certains appliquent la politique du "Fallait pas être trop sensible pour aller sur Internet. Si tu ne peux pas encaisser, c'est à toi de partir".

J'ai même le souvenir d'avoir eu un commentaire d'une maman d'un petit garçon Asperger, qui elle aussi l'était, il me semble, qui s'était permise de déduire que c'était strictement impossible et qu'en plus, il n y avait même pas de question d'autisme dans ce que je rapportais, alors qu'on était en plein dedans... On m'avait aussi dit que j'étais "comme les faux handicapés qui faisaient semblant de boîter"...

Heureusement, une Aspie qui était là-bas a pris ma défense et je ne la remercierai jamais assez pour tout ça, c'est grâce à elle que je suis arrivée ici d'ailleurs.

Et pourtant, 6 mois après, pré-diagnostiquée autiste et 10 mois après cette agression, diagnostiquée officiellement autiste (Asperger et haut niveau, comme je m'y attendais) par le C.R.A. de ma région.
Modifié en dernier par Fluxus le dimanche 1 août 2021 à 8:12, modifié 1 fois.
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Re: Différence entre autismes (TSA) et spécificités Asperger

Message par Lilas »

Fluxus a écrit : jeudi 29 juillet 2021 à 15:51 on incluait le terme "Haut niveau" s'il y avait HQI avec l'autisme Asperger
Non, il n'y a aucun lien entre le "haut niveau" dans l'autisme et un haut QI.
Haut niveau est la traduction du "haut niveau de fonctionnement" anglais, et veut dire que les impacts de l'autisme sont modérés et que la personne parvient à bien fonctionner et communiquer malgré cela.
Voir l'article Wikipédia : https://fr.wikipedia.org/wiki/Autisme_% ... tionnement

Quant à ta question, Propane, la plupart des personnes diagnostiquées TSA aujourd'hui auraient sûrement été diagnostiquées Asperger il y a quelques années, quand le DSM IV était en vigueur. Personnellement, je me sens un peu comme une anomalie avec mon diagnostic officieux d'autisme de haut niveau non Asperger, et je pense qu'il est plutôt rare, surtout pour un adulte.
Donc je ne vois pas sur quoi tu te bases pour dire que tu as du mal à communiquer avec les personnes autistes non Asperger, parce que les utilisateurs de ce forum l'auraient sûrement été en majorité avec un diagnostic plus précoce.
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Re: Différence entre autismes (TSA) et spécificités Asperger

Message par user6375 »

Au niveau de faire le tri dans tout ca, vu que mon cerveau fonctionne comme ca intuitivement et qu'avec mon psy c'est un sujet qu'on aborde régulièrement, je vais essayer d'explique comment je gère tout ca.

1. En version ascendante (construction) : je part de ma petite personne, de mon expérience et de mes particularités.
1.1. J'ai un profil cognitif particulier, dont le nom n'a pas d'importance mais qui est suffisamment spécifique pour que je prenne conscience rapidement que j'étais différent. Ce profil cognitif particulier ne m'a jamais vraiment poser de problème avec moi-même mais des difficultés avec les autres (pour le moment, dans le contexte, nommé ce profil n'a pas d'importance).
1.2. Au fil de ma vie, depuis l'enfance, j'ai accumulé différente expérience qui ont eu différents effets sur moi, et que j'ai intégré avec mon profil cognitif. J'ai développé une très forte névrotisé dès l'école et une forte anxiété. Cela a entrainer des difficultés pour moi dans la vie de tous les jours.
Dû a ces difficultés, mes parents et moi avons cherché comment réduire ce niveau d'anxiété et de nervosité. Je vous passe les détails et les expériences, mais ces solutions ont été trouvé sur le tas, sans réelle aide des professionnels, par un dialogue plus ou moins réussi avec mes parents et moi-même. J'ai fait énormément d'introspection, de compensation, de relativisation. Je pense, non je suis persuadé, que le HP m'a aidé dans ce contexte, me permettant d'intellectualisé plus facilement et de prendre plus facilement et conscience de liens entre des choses, des événements, des comportements et trouver des solutions. Bref, je me suis sur adapté. Au point de fuir mes propres émotions et de devenir très calculateur (réfléchir avant d'agir, comprendre avant de juger).
1.3. Tout ce processus m'a permis de me poser et d'avoir une vie à peu près correcte, et d'assurer ma survie de tous les jours. J'ai un toit sur ma tête, je ne dépend de personne, j'ai un travail, des moyens financiers, etc... bref au niveau de la vie de tous les jours j'ai pas à me plaindre, mais ca été un combat avec moi même pour y arriver. Et même si je peux/dois être content de tout ca, j'ai un arrière gout d'un énorme gâchis et je dois gérer ce ressenti.
1.4. Malgré ces réussites, la fuite de mes émotions m'a amener a un point de rupture il y a quelques années qui m'ont poussé à aller faire un véritable diagnostique, tout en me méfiant de moi même dans ce processus (voir ma présentation où j'explique tout ca). Je ne me suis jamais fait confiance au niveau intuitif et émotionnel. Je me repose énormément, trop, sur l'intellectualisation. Et je dois apprendre à lâcher prise. C'est ce travail que je fait actuellement avec le psy.

2. En version descendante maintenant (déconstruction) : je part du diagnostique et du dialogue avec le psy pour relire et donner du sens à ce que je viens d'exposer.
2.1. Je suis autiste Asperger, et l'une des particularité du trouble c'est ce qu'on a expliquer plus haut, les détails, l'accumulation d'information, l'organisation particulière de toutes ces informations, etc... Le diagnostique SA me permet de donner un nom à mon profil cognitif (Pt 1.1).
2.2. En considérant que le SA est une forme légère d'autisme, sans défiance intellectuelle, je pense que le SA en tant que tel n'est pas la cause de possible comorbidité comme l'anxiété ou la nervosité. Ces comorbidité viennent des difficultés que j'ai rencontré et sont lié à mon inadaptation à la société (Pt 1.2). Pour moi cela veut dire que je ne suis pas naturellement anxieux ou nerveux. Simplement qu'à force de subir, j'ai acquis ces aspects au niveau de ma psychologie.
2.3. Le SA est une forme d'autisme, il est d'un coté du TSA. Le TSA étant un spectre, on y trouve différentes formes, ca je le sais et j'en ai discuté avec le psy, donc je ne remet pas du tout en question cette vision des choses. Il est utile d'en avoir conscience et de tenir compte de cela. Mais pour ce qui m'intéresse, mon cas particulier, ce qui est essentiel ici c'est que je comprenne ce qui fait que je me trouve à cet endroit précis du spectre TSA (le SA), et non ailleurs. De plus je ne cherche pas comprendre tout le spectre. Je ne dis pas que c'est pas intéressant, mais actuellement ce qui est essentiel pour moi c'est de bien circonscrire le SA par rapport au TSA (Pt 1.4).
2.4 Ce que je viens d'expliquer et la manière de l'exposer (les 2 sections) me semble très "mécanique", très cartésien. Presque algorithmique. Et ca correspond à ce qu'on disait plus haut sur l'accumulation et l'organisation des informations. Je ne me force même pas à penser comme ca, c'est intuitif pour moi. Je le fait depuis que je suis enfant, ca fait partie des stratégies d'adaptations que j'ai mis en place et en plus ca me semble naturel. Je ne me force pas à penser comme ca.
2.5 Néanmoins je constate que cette manière de penser n'est pas typique dans l'autisme. En tout cas je ne la retrouve pas de manière systématique dans mes échanges ici. Ca me semble être un trait spécifique au SA. De plus j'ai toujours préféré une pensée de type informatique, comme si mon fonctionnement était plus proche d'un ordinateur qu'autre chose. Et l'un dans l'autre ca parait logique au vu du diagnostique d'autisme (forme SA) : difficulté avec l'implicite (Option Explicit, pour ceux qui connaissent Visual Basic), les sous-entendu, besoin de tout identifier (détail), organiser les choses (cloisonné, faire des liens). Ca explique aussi pourquoi je me concentre sur le SA pour le moment, j'ai besoin de bien comprendre les spécificités du SA pour pouvoir avancer (Pt 2.3). Parce que pour le moment cette vision de "spectre" brouille un peu les frontières entre SA et le reste du spectre pour moi. Et ca ca me met mal à l'aise. C'est d'ailleurs une des raison pourquoi j'ouvre ce sujet justement. La boucle est bouclée j'ai envie de dire, sans même en avoir eu l'intention consciente au départ de ce commentaire :)

Donc pour revenir à ma question, est-ce que je suis le seul à ne pas me reconnaitre dans tout le spectre du TSA ?
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Re: Différence entre autismes (TSA) et spécificités Asperger

Message par user6375 »

Lilas a écrit : jeudi 29 juillet 2021 à 17:29 Donc je ne vois pas sur quoi tu te bases pour dire que tu as du mal à communiquer avec les personnes autistes non Asperger, parce que les utilisateurs de ce forum l'auraient sûrement été en majorité avec un diagnostic plus précoce.
Je me base sur le fait que dans le DSM V, le diagnostique d'Asperger n'existe plus en tant que tel, mais que le SA d'après les quelques sources que j'ai trouvé sur le sujet montre des différences. De ce que j'ai lu, il est quant même admis que le SA a des spécificités selon les items. Donc si certains items permet de faire une distinction, c'est que quelque part cette distinction repose sur une réalité. Et justement je me demande bien si les personnes diagnostiquée TSA sans précisions auraient été diagnostic SA ou autre chose justement (AHN par exemple) !!!

Mon psy parle bien de SA dans mon cas, pas de AHN.

PS : précision, je me base surtout sur mon ressenti qu'il y a un décalage justement. Je le ressent, donc j'aimerai en parler.
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Re: Différence entre autismes (TSA) et spécificités Asperger

Message par Fluxus »

Lilas a écrit : jeudi 29 juillet 2021 à 17:29
Fluxus a écrit : jeudi 29 juillet 2021 à 15:51 on incluait le terme "Haut niveau" s'il y avait HQI avec l'autisme Asperger
Non, il n'y a aucun lien entre le "haut niveau" dans l'autisme et un haut QI.
Haut niveau est la traduction du "haut niveau de fonctionnement" anglais, et veut dire que les impacts de l'autisme sont modérés et que la personne parvient à bien fonctionner et communiquer malgré cela.
Voir l'article Wikipédia : https://fr.wikipedia.org/wiki/Autisme_% ... tionnement
Effectivement, merci pour cette correction ! Par abus de langage, j'ai toujours entendu parler de "Haut niveau" uniquement dans l'Asperger et j'ai rapidement associé ça à l'idée du HQI qui pouvait souvent "compenser" les difficultés liées aux TSA (parce que le Haut Niveau est justifié souvent par ce biais dans le SA, du moins, ça a été mon cas).

De plus, je l'ai souvent vu (le Haut Niveau), justement dans cette fameuse image du spectre "linéaire" où l'on classe l'autisme d'un degré très sévère vers le degré moins sévère, chacun à une extrémité, classé après l'autisme Asperger, comme s'il s'agissait d'une forme spécifique.

Comme quoi, encore une donnée qui laisse à penser que la façon de penser à un spectre "linéaire" en classifiant par différentes formes, ce n'est pas du tout la meilleure.

M'enfin, j'ai envie de dire, peut-être que s'il y a une chose que la notion de "spectre" (en pensant plutôt en terme de diverses spécificités, présentes à une intensité plus ou moins élevées qui diffèrent chez chacun) a permis, c'est aussi d'arrêter de se battre avec toutes ces définitions et tous ces termes qui doivent s'utiliser de manière rigoureuse ?
propane42 a écrit : jeudi 29 juillet 2021 à 17:31 Donc pour revenir à ma question, est-ce que je suis le seul à ne pas me reconnaitre dans tout le spectre du TSA ?
Je ne sais pas si ma réponse va être très pertinente mais : Sans affiner l'analyse et s'intéresser à la manière dont chacun analyse et traite les informations, ce qui permet d'être diagnostiqué dans le TSA, de manière globale, c'est de répondre aux critères de la dyade autistique concernant la communication et les interactions sociales et les comportements restreints et répétitifs (de manière suffisamment impactante pour qu'on puisse évoquer le TSA + tout ce qu'il y a autour).

Et donc qu'à partir de ce moment là, on peut dire que ça dépend de chacun et que c'est ce qui fait la diversité du spectre ?

Je suis désolée, j'ai peur de ne pas réussir à apporter de réponse précise à ta question mais globalement, je reste vraiment accrochée sur cette notion de "spectre" qui permet de donner un ensemble global de la diversité des fonctionnements possibles dans l'autisme.

EDIT : Mais pour m'assurer d'avoir bien compris l'objet de ton sujet : En clair, tu demandes, en partant du principe qu'on utilise toujours le mot "Asperger" de manière courante, s'il existe des traits spécifiques qui sont propres au fonctionnement du S.A. et qui expliqueraient pourquoi tu ne te retrouves pas toujours dans le spectre ou en discutant avec d'autres personnes qui en font partie ?
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Re: Différence entre autismes (TSA) et spécificités Asperger

Message par user6375 »

Je vais faire une analogie avec le spectre électromagnétique.

spectre électromagnétique <-> TSA
Onde radio <-> autisme de Kanner
IR <-> AHN
UV <-> SA
Etc...

Ce sur quoi je me concentre c'est la différence entre les types d'ondes, des petits changements mesurable (fréquence) qui ont des effets mesurable (pénétration, énergie, etc...) et qu'on n'aborde pas de la même façon (capter des ondes radio ou des UV ne se fait pas avec le même type de télescope). Je ne remet pas en question la vision Spectre. Je m'intéresse à une sous-section du spectre, celle qui concerne spécifiquement le SA. Et je ne m'interroge pas sur le processus de diagnostique en tant que tel.

Se concentrer uniquement sur la notion de spectre, c'est comme répondre à un astronome UV qui explique quelque chose en rapport avec les UV qu'il existe tout un spectre d'onde électromagnétique et que tout le spectre est intéressant. Oui mais l'astronome UV lui s'intéresse à la section "UV" du spectre, utilise des outils adapté a CETTE section du spectre et explique quelque chose en lien avec CETTE partie spécifique du spectre.
Spoiler : 
Le lien de Lilas vers Wikipédia parle lui aussi de la distinction entre SA et le reste du spectre. Et que c'est un sujet d'étude qui n'est pas tranché, en 2021 encore (réf. 16 sur la page wikipédia).

"En 2008, un examen des études de classification a permis de constater que les différences entre les diagnostics posés ne sont pas corroborées par la littérature scientifique, et que les caractéristiques les plus saillantes sont venues des caractérisations de QI. Le classement actuel des troubles du spectre de l'autisme (TSA) peut ne pas refléter la vraie nature des conditions. Une réunion d'experts lors d'une conférence de planification de la recherche sur l'autisme en 2008 a permis de noter des problèmes avec la classification des sous-groupes distincts des TSA.

Un profil neuropsychologique a été proposé pour le SA, s'il se vérifie, il pourrait différencier le SA de l'AHF à l'aide d'un diagnostic différentiel. [...]

Plusieurs études ont permis de dégager un profil neuropsychologique des actifs et des déficits compatibles avec un trouble d'apprentissage non verbal, mais d'autres études ont échoué à reproduire cela. La recherche n'a pas révélé des résultats cohérents des « faiblesses non verbales » ou de l'augmentation des problèmes spatiaux ou moteurs des Asperger par rapport à des personnes AHF, ce qui conduit certains chercheurs à affirmer que l'augmentation de la capacité cognitive est attestée dans le syndrome d'Asperger par rapport à l'AHF, indépendamment des différences de capacités verbale et non verbale."

https://fr.wikipedia.org/wiki/Autisme_% ... tionnement
je remet le lien à tout hasard.
J'essaye d'expliquer cette subtilité et visiblement j'arrive pas à me faire comprendre que c'est cette subtilité qui m'intéresse et pas tout le spectre. Sincèrement je sais pas comment le dire autrement. Et ca confirme le pourquoi j'ouvre ce sujet : y a un décalage, une incompréhension clairement !!! C'est pour ca que je voulais savoir si les autres membres du forum qui sont diagnostiqué SA ont aussi ce ressenti.

PS: il n'est pas question de jugement de valeur, de meilleurs ou moins bien. Juste de comprendre ce qu'il se passe.
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lepton
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Re: Différence entre autismes (TSA) et spécificités Asperger

Message par lepton »

J'ai dans mon entourage proche une personne AHN. Je m'y reconnais beaucoup plus que dans la plupart des personnes Asperger que j'ai pu rencontrer.
Pourtant, au CRA ils m'ont dit que je suis un Asperger typique comme dans les livres.
Comme quoi...

Quant aux personnes qui ne se déclarent pas Asperger, c'est normal si le diagnostic a moins de 5 ans.

Déjà en 2016, pour moi, la précision était donnée uniquement à l'oral.
Dans mon CR, c'est juste écrit TSA.

Bon, ces classifications son obsolètes, il doit y avoir des raisons...
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Re: Différence entre autismes (TSA) et spécificités Asperger

Message par user6375 »

lepton a écrit : jeudi 29 juillet 2021 à 18:30 Bon, ces classifications son obsolètes, il doit y avoir des raisons...
Oui mais ca ne veut pas dire que c'est justifié.

"Dans cet article, nous passons en revue l'impact du DSM-III et de ses successeurs sur le domaine de l'autisme, à la fois en termes de travail clinique et de recherche. Nous résumons les événements qui ont conduit à l'inclusion de l'autisme en tant que « nouvelle » catégorie diagnostique officielle dans le DSM-III, les révisions ultérieures du DSM et l'impact de la reconnaissance officielle de l'autisme sur la recherche. Nous discutons des utilisations des approches catégoriques par rapport aux approches dimensionnelles et des tensions persistantes autour des visions larges et étroites de l'autisme. Nous notons également certains domaines de controverse actuelle et des orientations pour l'avenir."

Ils abordent directement la problématique du SA

"Le syndrome d'Asperger et le spectre plus large de l'autisme
Le trouble d'Asperger et le spectre plus large de l'autisme ont leurs propres histoires intéressantes et complexes et, dans une certaine mesure, interdépendantes. À certains égards, le rapport original d'Asperger (Asperger 1944) contrastait avec l'article antérieur de Kanner (1943). Les cas décrits par Asperger, tous des garçons présentant des difficultés sociales marquées (d'où le même mot autisme), présageaient quelque peu la prise de conscience au cours des dernières décennies du «phénotype plus large de l'autisme» (Ingersoll et Wainer 2014). Cette prise de conscience a également reflété la prise de conscience croissante de la complexité de la génétique de l'autisme (Rutter et Thapar 2014 ; Yuen et al. 2019). Jusqu'à la revue par Wing de l'article original d'Asperger (Wing 1981), cependant, il y avait relativement peu de connaissance de la maladie (moins de 100 études ont été publiées sur le sujet après l'article d'Asperger et avant la description clinique de Wing en 1993). Wing elle-même considérait que la maladie faisait clairement partie du spectre de l'autisme (Wing 1981) et son article est devenu l'inspiration pour ce qui ne peut être décrit que comme une pléthore de points de vue diagnostiques différents sur le concept (Volkmar et al. 2014), avec pas moins de plus de 5 approches distinctes du syndrome d'Asperger émergent (voir Wing 1993 pour une discussion plus approfondie).

De plus, il est devenu clair que les différences persistantes spécifiques au site dans le diagnostic de la maladie s'étaient maintenues malgré la tentative du DSM-IV de fournir une vision cohérente et unificatrice du concept (Lord et al. 2012a). En effet, une méta-analyse majeure de plus de 50 études menées après l'élimination du concept du DSM-5 a révélé une différence marquée dans les profils de QI pour les cas Asperger par rapport à ceux atteints d'autisme (Chiang et al. 2014). Cependant, le problème n'est pas de savoir si l'on peut trouver des différences entre les personnes recrutées comme ayant le syndrome d'Asperger et celles qui ne le sont pas, mais plutôt la fiabilité, la signification et la validité de ces différences entre les sites et les systèmes. Il ne fait aucun doute que certaines personnes autistes sont très différentes des autres ; la question est de savoir si un terme particulier, tel que syndrome d'Asperger ou PDD-NOS ou trouble de la communication sociale, est utile pour décrire ces différences de manière fiable (Foley-Nicpon et al. 2017). Les chercheurs utilisent également couramment le terme « phénotype de l'autisme plus large » pour décrire un éventail encore plus large de comportements s'étendant de l'autisme et plus importants dans les familles d'enfants autistes que les groupes de comparaison, mais il n'a pas encore été défini d'une manière qui a atteint les manuels de diagnostic."

[...]

"Conclusion
Dans l'ensemble, il existe de nombreux thèmes récurrents dans les différentes approches et systèmes de diagnostic qui ont été utilisés pour traiter l'autisme au cours des 80 dernières années environ, depuis que Leo Kanner a décrit les 11 premiers enfants. Beaucoup reste similaire aux premières descriptions astucieuses de Kanner, bien que nous ayons maintenant une meilleure compréhension de l'importance et de la fréquence des troubles concomitants, ainsi que de l'étendue et de la nature développementale des caractéristiques fondamentales des déficits de communication sociale et des troubles répétitifs/restrictifs/sensoriels. comportements. Des défis subsistent, notamment comment mieux comprendre les différences de sexe et de genre, comment appliquer ce que nous savons dans différents pays, cultures et populations, comment tirer des leçons de ces différences, comment utiliser au mieux ce que nous savons sur les dimensions qui ont un impact significatif sur les vies, et comment adapter ce qui sont clairement des dimensions pour s'adapter à un monde bureaucratique et parfois politique qui appelle des catégories. Un autre facteur qui changera clairement à mesure que de nouvelles versions du DSM et de l'ICD seront finalement créées sera sûrement une plus grande inclusion des « voix autistes » et la contribution des personnes autistes et de leurs familles. Nous en savons plus maintenant qu'il y a des années, mais nous avons encore beaucoup à apprendre et beaucoup à améliorer."

https://link.springer.com/article/10.10 ... 21-04904-1

Trad : Google Translate

L'article date de février 2021 !!!

J'ajouterai que si on veux respecter les différences, il faut déjà prendre conscience d'une différence. Vouloir gommer ces différences pour moi c'est la négation de ces différences.
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Re: Différence entre autismes (TSA) et spécificités Asperger

Message par Fluxus »

Spoiler : 
propane42 a écrit : jeudi 29 juillet 2021 à 18:23 Je vais faire une analogie avec le spectre électromagnétique.

spectre électromagnétique <-> TSA
Onde radio <-> autisme de Kanner
IR <-> AHN
UV <-> SA
Etc...

Ce sur quoi je me concentre c'est la différence entre les types d'ondes, des petits changements mesurable (fréquence) qui ont des effets mesurable (pénétration, énergie, etc...) et qu'on n'aborde pas de la même façon (capter des ondes radio ou des UV ne se fait pas avec le même type de télescope). Je ne remet pas en question la vision Spectre. Je m'intéresse à une sous-section du spectre, celle qui concerne spécifiquement le SA. Et je ne m'interroge pas sur le processus de diagnostique en tant que tel.

Se concentrer uniquement sur la notion de spectre, c'est comme répondre à un astronome UV qui explique quelque chose en rapport avec les UV qu'il existe tout un spectre d'onde électromagnétique et que tout le spectre est intéressant. Oui mais l'astronome UV lui s'intéresse à la section "UV" du spectre, utilise des outils adapté a CETTE section du spectre et explique quelque chose en lien avec CETTE partie spécifique du spectre.
Spoiler : 
Le lien de Lilas vers Wikipédia parle lui aussi de la distinction entre SA et le reste du spectre. Et que c'est un sujet d'étude qui n'est pas tranché, en 2021 encore (réf. 16 sur la page wikipédia).

"En 2008, un examen des études de classification a permis de constater que les différences entre les diagnostics posés ne sont pas corroborées par la littérature scientifique, et que les caractéristiques les plus saillantes sont venues des caractérisations de QI. Le classement actuel des troubles du spectre de l'autisme (TSA) peut ne pas refléter la vraie nature des conditions. Une réunion d'experts lors d'une conférence de planification de la recherche sur l'autisme en 2008 a permis de noter des problèmes avec la classification des sous-groupes distincts des TSA.

Un profil neuropsychologique a été proposé pour le SA, s'il se vérifie, il pourrait différencier le SA de l'AHF à l'aide d'un diagnostic différentiel. [...]

Plusieurs études ont permis de dégager un profil neuropsychologique des actifs et des déficits compatibles avec un trouble d'apprentissage non verbal, mais d'autres études ont échoué à reproduire cela. La recherche n'a pas révélé des résultats cohérents des « faiblesses non verbales » ou de l'augmentation des problèmes spatiaux ou moteurs des Asperger par rapport à des personnes AHF, ce qui conduit certains chercheurs à affirmer que l'augmentation de la capacité cognitive est attestée dans le syndrome d'Asperger par rapport à l'AHF, indépendamment des différences de capacités verbale et non verbale."

https://fr.wikipedia.org/wiki/Autisme_% ... tionnement
je remet le lien à tout hasard.
J'essaye d'expliquer cette subtilité et visiblement j'arrive pas à me faire comprendre que c'est cette subtilité qui m'intéresse et pas tout le spectre. Sincèrement je sais pas comment le dire autrement. Et ca confirme le pourquoi j'ouvre ce sujet : y a un décalage, une incompréhension clairement !!! C'est pour ca que je voulais savoir si les autres membres du forum qui sont diagnostiqué SA ont aussi ce ressenti.

PS: il n'est pas question de jugement de valeur, de meilleurs ou moins bien. Juste de comprendre ce qu'il se passe.
Ok, d'accord, j'entends totalement ta question ! Mais pour reprendre ce qui a été dit plus haut, donc, il est vrai que la plupart des personnes ayant reçu un diagnostic de TSA (conformément donc à la classification DSM5), pour la plupart, ils auraient été diagnostiqués Asperger si le diagnostic s'était fait à peine plus tôt.

Et pour ma part, comme je l'ai étayé dans mon post plus haut, j'ai beau avoir l'appellation TSA dans mon diagnostic, je me considère comme Asperger, en plein (et même au C.R.A., ils avaient l'air ok avec ça, c'est juste une question de terme et de "classification").

Je fonctionne aussi énormément par accumulation d'informations et j'ai une manière particulière d'organiser, classifier et traiter les informations.

Mais globalement, je ne me suis jamais posée cette question là, sachant qu'au-delà de ce qui relève de l'autisme, j'ai encore d'autres soucis qui ont eu tendance à entraver mes interactions sociales et ça a été très mouvementé donc pour ce qui est du fait que le courant passe avec certains et pas d'autres, j'ai pas grand chose à dire.

Je peux juste te dire que souvent, les personnes avec qui ça matchait, sûrement un hasard et qui avaient un fonctionnement assez rapproché du mien, c'est en partie parce que nous avions les mêmes centres d'intérêts. Scientifiquement, j'imagine qu'on ne peut pas trop donner de sens à cette information, y aurait pas de lien précis entre le fait de s'intéresser à certaines choses et avoir un fonctionnement similaire (sauf si l'on va chercher très loin dans le fait que des profils cognitifs plutôt similaires dans les performances puissent nous "pré-disposer" à aller vers certaines choses, et encore, ça me paraît difficilement exploitable).

Après, j'ai eu deux amis du lycée qui eux, ont été diagnostiqués Asperger quand ils étaient beaucoup plus petits que moi et on fonctionne tous les 3 plus ou moins de la même manière. Je doute que ce soit, encore une fois, pertinent mais je ne savais même pas qu'ils l'étaient, on s'est juste trouvés, par hasard, tous les 3 et ça a matché, on ne parlait quasiment jamais d'autisme d'ailleurs.

Mais j'avais bien compris dès le début que tu t'attachais à cette partie là, le S.A., c'est juste que si l'on doit s'attacher à décrypter la manière de penser de chacun pour déduire de si le fonctionnement de telle ou telle personne ferait que ça passerait (ou non) avec le nôtre, ça serait compliqué. Donc au-delà des profils cognitifs et autre, à part essayer de créer du lien en partant des centres d'intérêts communs... Je ne vois pas d'autre moyen de tenter de faire en sorte que ça matche.

Après pour le pourquoi du comment, je ne saurai pas dire (cf mon semblant d'hypothèse sur les profils cognitifs et domaines de performances qui amènent des personnes à porter intérêt à des choses similaires)...

PS : J'aime beaucoup ton analogie à la physique ! :D
TSA sans déficience intellectuelle et sans altération du langage + trouble anxiodépressif associé - CRA régional (2021)

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Re: Différence entre autismes (TSA) et spécificités Asperger

Message par user6375 »

Fluxus a écrit : jeudi 29 juillet 2021 à 19:02 c'est juste que si l'on doit s'attacher à décrypter la manière de penser de chacun pour déduire de si le fonctionnement de telle ou telle personne ferait que ça passerait (ou non) avec le nôtre, ça serait compliqué. Donc au-delà des profils cognitifs et autre, à part essayer de créer du lien en partant des centres d'intérêts communs... Je ne vois pas d'autre moyen de tenter de faire en sorte que ça matche.
Je suis tout à fait d'accord. Et je ne cherche pas forcément à avoir des liens uniquement avec des Asperger. J'essaye juste de comprendre si je suis le seul a avoir ce ressenti de décalage avec les autres autistes. Mon meilleurs ami n'est pas du tout autiste. Il est TDA. Et je ne pense pas que le fait que l'autre soit Asperger suffise à créer un lien.
Fluxus a écrit : Après pour le pourquoi du comment, je ne saurai pas dire (cf mon semblant d'hypothèse sur les profils cognitifs et domaines de performances qui amènent des personnes à porter intérêt à des choses similaires)...
Par contre justement je pense que l'hypothèse des profils cognitifs peut expliquer certaines choses, pas tout et ca ne détermine pas forcément notre parcours de vie. Mais ca a quant même un impact sur notre manière de percevoir le monde, de lui donner du sens et de partager ce sens. Je me pose cette question depuis un long moment à vrai dire. Depuis que j'ai pris conscience, avec l'aide du psy et ici entre autre, qu'être autiste ne veut pas dire qu'on se comprennent justement :)

Et j'ai un peu peur que la tendance à réduire les choses à une question de spectre dilue justement ces différences. J'ai passé trop de temps à vouloir me "diluer" dans la normalité, j'ai pas envie de devoir me "diluer" dans le spectre de l'autisme. Je suis ce que je suis, c'est tout.
Fluxus a écrit : PS : J'aime beaucoup ton analogie à la physique ! :D
Merci :)
Mais c'est pas simple à gérer émotionnellement de devoir faire ce genre d'analogie pour être compris.
J'aimerai pouvoir simplement expliquer ce que je pense, ressent, sans devoir explicité et ré-explicité la chose. D'où ma question au fond (qui va aussi me permettre d'accumuler des données supplémentaires pour mieux me représenter tout ca).
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freeshost
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Re: Différence entre autismes (TSA) et spécificités Asperger

Message par freeshost »

Bien sûr, beaucoup de choses peuvent varier d'une personne autiste à l'autre. Et une personne autiste ne va pas forcément s'entendre avec toutes les autres personnes autistes. :mrgreen:

Pas toujours facile de trouver ou créer des affinités. Chaque personne a ses propres styles. Certaines sont plus souples que d'autres. Certaines sont plus patientes que d'autres. Certaines sont plus ... que d'autres. :P
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

Diagnostiqué autiste en l'été 2014 :)