ABFH-Sur le fait d'être indépendant(e)

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Jonquille57
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Re: ABFH-Sur le fait d'être indépendant(e)

Message par Jonquille57 »

Bravo pour l'aide à domicile ! :evil:

Ça m'énerve de lire des trucs pareils. Et après, ils vont dire que des moyens existent... :roll:

De toute façon, je pense que quelque soient les solutions mises en place pour que nos jeunes prennent leur indépendance, il faut que les personnes encadrantes soient formées à l'autisme. Il sera difficile, je pense, de mélanger les pathologies, car les prises en charge sont bien différentes si il s'agit d'une personne trisomique ou d'une personne aspie. ( Pour reprendre ton exemple, Sue, en Mayenne, les prises en charge existantes sont à 90% destinées aux personnes trisomiques ).
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jakesbian
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Re: ABFH-Sur le fait d'être indépendant(e)

Message par jakesbian »

j'aime bien l'aide à domicile "pipelette" :lol: 8) :

avec mon beau-père, j'en ai connu une comme çà; elle m'expliquait: "on n'est pas là uniquement pour faire le ménage; on discute pour voir si tout va bien, pour les aider dans ce qu'ils n'arrivent pas seul, les orienter dans des démarches, etc... donc pour cela, il faut discuter et les faire parler, et les aider à garder un maximum d'autonomie."

après, cette gentille aide à domicile, il y en a eu une, relativement muette, qui faisait le ménage à la perfection... mon beau-père a longtemps regretté la première qui avait pris une retraite bien méritée.
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Ole Ferme l'oeil
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Re: ABFH-Sur le fait d'être indépendant(e)

Message par Ole Ferme l'oeil »

Jean a écrit :
Jonquille57 a écrit :Là où est mon fiston, je constate qu'il est de plus en plus dépendant. Non qu'il n'avance pas dans certains domaines, mais il n'a plus aucune initiative puisqu'il doit faire tout ce qu'on lui dit de faire. Il obéit apparemment sans trop de difficultés, mais de toute façon, quand il n'est pas d'accord, ils ne le lâchent pas jusqu'à ce qu'ils réussissent à le convaincre.
Il fait l'apprentissage des contraintes sociales, si je comprends bien.
Là il y a quelque-chose qui m'échappe, je sais que la discussion a beaucoup évolué depuis, mais sans tenir compte des éclaircissements supplémentaires apportés par la suite, je trouve ça un peu bizarre comme conclusion!
En tous cas ces quelques phrases de Jonquille ne m'inspiraient pas du tout la même conclusion qu'à Jean!
Il me semblait que l'une des plus grandes difficultés pour les auties dans ce monde est que souvent ils prennent tellement l'habitude de s'entendre dire que leur façon d'être d'agir et de prendre des décisions n'est pas la bonne qu'ils en viennent à ne plus se faire confiance pour prendre des décisions quand à leur propre vie, et deviennent ainsi les êtres les plus vulnérables et les plus manipulables qui soient...
alors moi sur ce passage seul, j'aurais plutôt été inquiété.
Ne plus lâcher quelqu'un jusqu'à ce qu'on réussisse à le convaincre, continuellement, c'est vraiment lui apprendre les contraintes sociales?
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jakesbian
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Re: ABFH-Sur le fait d'être indépendant(e)

Message par jakesbian »

je pense qu'il y a une histoire de contexte;
c'est sûr que cette portion de texte prise seule peut faire penser à du sectarisme; je ne pense pas, du moins je n'espère pas que ce soit le cas;

du manière générale, c'est sûr il faut veiller, sans en devenir parano... juste veiller pour pouvoir réagir au besoin.
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Re: ABFH-Sur le fait d'être indépendant(e)

Message par Ole Ferme l'oeil »

Jonquille57 a écrit :Il y a quand même des trucs qui sont assez personnels et pour lesquels il doit faire comme on lui dit de faire... :roll:
:shock: :?
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Jean
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Re: ABFH-Sur le fait d'être indépendant(e)

Message par Jean »

Ole Ferme l'oeil a écrit :Ne plus lâcher quelqu'un jusqu'à ce qu'on réussisse à le convaincre, continuellement, c'est vraiment lui apprendre les contraintes sociales?
Et oui, c'est çà les contraintes sociales ...

J'ai bien utilisé exprès le terme "contraintes".

Et sans être anarchiste, je ne suis pas très fan des contraintes.

Je voulais laisser entendre qu'il faut avoir appris ou avoir été obligé de respecter des contraintes pour pourvoir ensuite s'en libérer ... à bon escient, au moment où c'est très important.

Parce qu'il faut aussi apprendre que des contraintes sont nécessaires pour vivre en groupe. Ou seul.
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Jonquille57
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Re: ABFH-Sur le fait d'être indépendant(e)

Message par Jonquille57 »

Olé, je ne vais pas revenir sur le passé de Mysterio : je pense que tu le connais.
Sa situation est malgré tout assez particulière, et les années où il s'est retrouvé sans rien, sans encadrement, sans vie sociale, est justement l'âge où l'on apprend en général comment être petit à petit autonome ( l'adolescence ).

Je me suis posée ( et me pose encore et toujours ) des questions sur la prise en charge dont bénéficie aujourd'hui Mysterio. Même loin, nous communiquons suffisamment pour savoir ce qu'il ressent, comment il évolue et dans quel état d'esprit il est.

Je constate que cet encadrement rassurant lui convient, et qu'il en a besoin. Il le dit d'ailleurs lui-même. Il est très immature d'un certain côté, mais suffisamment mûr pour reconnaître ce dont il a besoin même si ce sont parfois des choses pas très " rigolotes " à vivre.
Quand il était petit, ses deux maîtresses préférées étaient les plus sévères ( mais aussi les plus justes ) qu'il n'ai jamais eues. Non qu'il soit maso, mais il a besoin de se sentir en sécurité. Angoissé comme il est de nature, il a besoin d'un cadre bien délimité.

Bien sûr, je m'interroge aussi. Mais je constate qu'il est maintenant heureux et qu'il sait faire la part des choses. Il prend les côtés moins marrants avec assez de philosophie. Mais il a toujours en tête d'être un jour indépendant, et cela me prouve qu'il n'est pas soumis comme j'en ai eu peur un moment donné. Il utilise en ce moment les outils qu'on lui donne pour apprendre à vivre en société. Et il a besoin d'apprendre, peut-être ( sûrement ) beaucoup plus qu'un enfant qui aurait été scolarisé. Il a été tellement rejeté, qu'il a compris qu'il doit apprendre à avoir un comportement différent de ce qu'il avait jusqu'à maintenant. Le dernier rejet dont il a été victime remonte à seulement quelques mois, lorsque le prof de la salle de sport que l'on fréquentait tous les deux l'a rejeté d'une façon insupportable.

On ne peut pas changer la société : il faut donc apprendre à s'adapter. Pour les NT, cela est relativement facile. Pour les personnes avec TED, cela est certainement beaucoup plus compliqué...

Donc, au regard des changements que je constate chez Mysterio, j'apprends aussi et me dis que jamais je n'aurais osé lui imposer les contraintes auxquelles il se plie aujourd'hui. Et cela aurait été une erreur de ma part.

C'est pourquoi j'ai écrit, dans un autre topic ( je ne sais plus où, car je suis un peu bavarde.... :roll: ), que les parents ne sont pas toujours les personnes les mieux placées pour savoir ce dont ont besoin leurs enfants.

Et pour pouvoir juger une situation, il faut en connaître le contexte et ne pas en tirer des conclusions générales ( c'est pouquoi je me méfie beaucoup des articles que je lis sur les personnes autistes ).

Parfois, quand je lis tel ou tel message de parents qui se plaignent parce que leur enfant vit telle situation, je me dis en moi-même : " Mais de quoi ils se plaignent ? Leur enfant va à l'école, a une vie sociale, des activités sportives, des amis, etc... " Oui, mais. Oui, mais, pour son enfant, on veut toujours ce qu'il y a de meilleur. Et je suis certaine que le cas de Mysterio doit sembler bien doux par rapport à d'autres cas. Chacun vit autour de sa propre expérience, et c'est bien normal. Je pense qu'on a toujours tendance à comparer avec son propre vécu ou avec le vécu de son enfant.

Et ce qui est sûr, c'est que l'on ne peut jamais se mettre à la place de l'autre.
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Jean
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Re: ABFH-Sur le fait d'être indépendant(e)

Message par Jean »

Jonquille57 a écrit :Donc, au regard des changements que je constate chez Mysterio, j'apprends aussi et me dis que jamais je n'aurais osé lui imposer les contraintes auxquelles il se plie aujourd'hui. Et cela aurait été une erreur de ma part.

C'est pourquoi j'ai écrit, dans un autre topic ( je ne sais plus où, car je suis un peu bavarde.... :roll: ), que les parents ne sont pas toujours les personnes les mieux placées pour savoir ce dont ont besoin leurs enfants.
Les jeunes ne peuvent accepter de leurs parents les contraintes qu'ils admettent avec d'autres. Grandir, c'est se débarrasser des contraintes parentales.

Celà ne veut pas du tout dire qu'ils ne servent plus à rien. Mais il faut bien qu'une relation triangulaire (parents - jeune - autres = société) se crée. C'est l"isolement de Mysterio qui devait l'empêcher de grandir, pas ses parents. Enfin, avis perso :wink:
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Re: ABFH-Sur le fait d'être indépendant(e)

Message par Jonquille57 »

Mais tous ces jeunes qui sont devenus adultes, ne vivent plus chez leurs parents, et ont du mal à trouver du travail, que deviennent-ils ? Ils sont certes indépendants, mais que deviennent-ils ? Ne sont-ils pas eux aussi isolés de la société ?

L'indépendance est donc loin, d'après moi, d'être le summum du bonheur, non ?

Donc, être indépendant doit être un but pour un jeune autiste, mais encore faut-il qu'il sache quoi en faire, de cette indépendance....
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Re: ABFH-Sur le fait d'être indépendant(e)

Message par Jonquille57 »

Tout ça est loin d'être facile ! :roll:
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Jean
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Re: ABFH-Sur le fait d'être indépendant(e)

Message par Jean »

Tout à fait d'accord. Et l'indépendance psychologique est limitée par la dépendance économique.
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Re: ABFH-Sur le fait d'être indépendant(e)

Message par Ole Ferme l'oeil »

Mars a écrit :Il pourrait être accompagné par un professionnel d'un SAMSAH dont les missions sont les suivantes :

" Propose une assistance ou accompagnement pour tout ou partie des actes essentiels de la vie ainsi qu’un suivi médical en milieu ouvert. Ces prestations visent l’apprentissage de l’autonomie en milieu ouvert.

L’équipe pluridisciplinaire est composée d’éducateurs spécialisés ou assistantes sociales, psychologues, médecin et infirmiers psychiatriques.

Cette structure parait particulièrement nécessaire, car elle :

- offre la souplesse nécessaire aux réajustements des projets de chaque usager ;

- permet la coordination des intervenants ;

- s’adresse à un public large et en particulier à un public non institutionnalisé, non repéré, et en rupture de tout dispositif existant ;

- prévoit l’accompagnement vers les soins de ceux qui les refusent ;

- s’adresse à la personne prise dans sa globalité ;

- soutient et informe l’entourage du malade ;

- prévoit des mesures d’astreinte professionnelle les soirs et week-ends… (Période de très grande vulnérabilité)"
Tous cela ressemble à des conseils informés, ça m'a l'air d'une réponse appropriée, mais il y'a juste un passage qui m'échappe:
- soutient et informe l’entourage du malade
Quel malade?
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Re: ABFH-Sur le fait d'être indépendant(e)

Message par Ole Ferme l'oeil »

Jean a écrit :Charles Durham, psychologue et formateur d'EDI formation, a installé la petite maison de son fils dans son jardin. Il n'est pas toujours nécessaire d'aller à 10 km.

L'accompagnement est assuré par une personne extérieure.
ça a l'air bien pensé.
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Re: ABFH-Sur le fait d'être indépendant(e)

Message par Ole Ferme l'oeil »

maho a écrit :Je n'ai pas eu le temps de repondre avant de partir Gauthier, mais on est un peu dans la meme situation.
On pense aussi a l'achat d'une petite maison pour Loic, pour l'instant on a loué un appart, mais il n'y va pas.
Effectivement l'idée de Charles Durham est trés bien, j'ai parlé longuement avec lui (en anglais :mryellow: ) de comment il a fait. Le chalet qu'il a installé, c'est son fils qui l'a acheté, donc il est "responsable" et proprietaire.
On avait aussi chercher l'année dernioere a demenager pour trouver plusieurs maisons sur un meme terrain, a acheter soit separement ou en SCI, pour qu'il soit independant mais "a coté"
Il existe aussi les habitations groupés (j'ai visité celui de St Malo) ou ils ont chacun leur appart, mais aussi des accompagnants sur place.
En Angleterre il y a aussi les "maisons familiales" ou un couple font office de "parents" pour 5 ou 6 jeunes.
L'ideale sera une melange de ces choix, mais le gouvernement prefere depenser beaucoup d'argent au lieu de voir l'economie d'une aide groupé.
En "solo" Loic n'a que 4h par mois d'une aide a domicile, que, si ils etaient groupé, ils pourraient beneficier d'une aide plus important et aux heures qu'ils ont besoin.
Les maisons familiales semblent effectivement une idée pas mal.
Il y'a aussi l'idée de Pascal Duquenne et sa famille qui a débouché sur l'association "le huitième jour" en Belgique: http://lehuitiemejour.be/presentation/projet
Ce type de structure est ce qui me semblerait l'idée la plus adaptée, malheureusement à ma connaissance il n'existe rien qui corresponde à ça en France! (et malheureusement apparemment pour l'instant ça ne semble destinés qu'à des "trisomiques et déficients intellectuels légers"! :shock: ...pourtant il me semble que ce serait aussi l'idéal pour pas mal de monde dans le spectre autistique.)
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Re: ABFH-Sur le fait d'être indépendant(e)

Message par Jean »

Ole Ferme l'oeil a écrit :Tous cela ressemble à des conseils informés, ça m'a l'air d'une réponse appropriée, mais il y'a juste un passage qui m'échappe:
- soutient et informe l’entourage du malade
Quel malade?
Un SAMSAH concerne souvent les malades psychiques.
Voir
- prévoit des mesures d’astreinte professionnelle les soirs et week-ends… (Période de très grande vulnérabilité)
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