Diagnostics adultes abusifs (A. Ouellette, J. Schovanec)

[freeshost]

En tout cas, les groupes 1, 4 et 5 ont besoin d'aide.

Et les psychiatres ne doivent pas rendre mauvais service aux groupes 2 et 3 (et indirectement aux groupes 1, 4 et 5).

Et les gouvernement ne doivent lésiner ni sur la formation (non psychanalytique) des psychiatres aux différents troubles, ni sur la prise en charge des personnes ayant ces troubles.

[freeshost]

Et la psychanalyse et le validisme au bûcher !

[hazufel]

C'est un phénomène qui date de quand ?

Je dirais que ça a nettement augmenté depuis 2/3 ans.

D’autres sources venant des professionnels, articles déjà relayés par Jean ici :

- d’Helene Vulser de la Pitié :

Autisme et troubles mentaux à l’âge adulte

Extrait de l’article :

« En fin de compte, dans son centre, 50% des adultes n'ont pas de TSA (cela peut monter à 90% dans d'autres centres).

Elle explique cela par la médiatisation du syndrome d'Asperger (explosion des demandes de diagnostic après émission en traitant), et par les tests sur Internet.

La demande de diagnostic exprime parfois une quête identitaire très forte chez des personnes sans TSA – qu'on retrouve également dans la maladie de Lyme. Cela se traduit par des inscriptions pour le diagnostic dans plusieurs centres et dans le privé, mais aussi dans le fait que certains apprennent les symptômes sur internet, qu'ils vont réciter ensuite lors de l’évaluation.

De plus en plus de centres demandent une évaluation psychiatrique avant le bilan. Le Dr Vulser admet que cela peut gêner l'accès au diagnostic d'authentiques personnes TSA.

Intérêts de cette évaluation

les troubles des interactions sociales sont présents dans d'autres troubles mentaux, largement supérieurs aux TSA en terme de fréquence;
il y a une grande méconnaissance des diagnostics différentiels, car beaucoup n'ont jamais consulté de psychiatre, et peuvent trouver des réponses grâce à cette consultation ;
cela permet de prendre en charge avant l'évaluation TSA une situation urgente, comme des idées suicidaires, ou une autre pathologie, comme la dépression (qui influence l'ADOS);
cela permet une réorientation :
* pas de TSA;

* TSA avec comorbidités.

Le centre de la Pitié accompagne les psychiatres dans cette période. Cela peut être des psychiatres de l'hôpital, auxquels le centre peut adresser les usagers

Dans la pratique, ce détour ne serait pas un frein : si les personnes veulent une évaluation diagnostique TSA, les psychiatres feront quand même l'ordonnance pour le centre de diagnostic. »

- De Lena Nylander, médecin-chef et spécialiste en psychiatrie générale, chercheuse au GNC :

Surdiagnostic et sous diagnostic de l’autisme, causes et effets

Extraits :

« Ce que je vois en tant que médecin dans une unité de psychiatrie pour adultes est avant tout un surdiagnostic de l'autisme avec une intelligence normale / syndrome d'Asperger. Les professionnels de la psychiatrie adulte semblent avoir tendance à penser aux TSA dès qu'un patient présente un problème d'interaction sociale. Peut-être cela est-il dû en partie au syndrome d'Asperger qui est devenu en quelque sorte un «diagnostic à la mode» - il existe des films et des livres sur des personnes qui sont parfois explicitement déclarées atteintes de TSA, et parfois, sont considérés par les lecteurs comme « ayant » un TSA. Mais ces caractères sont fictifs et peuvent donc présenter des symptômes et des traits à la fois compatibles et incompatibles avec les TSA. De plus, les symptômes du syndrome d'Asperger aux yeux du public sont devenus presque synonymes d'intelligence et d'ingéniosité. »

[...]
« Le diagnostic du syndrome d'Asperger a un «statut» plus élevé que la plupart des diagnostics psychiatriques. Parmi le personnel psychiatrique, il existe encore une certaine réticence à poser un diagnostic de schizophrénie, par exemple, car ce diagnostic est considéré comme plus stigmatisant qu'un diagnostic de TSA. 
Vous oubliez alors ou choisissez d'ignorer que pratiquement tous les patients atteints de maladie mentale éprouvent des difficultés d'interaction sociale, du moins lorsqu'ils sont malades. En ce qui concerne, par exemple, les troubles de la personnalité ou d'autres affections avec des traitements à long terme, les difficultés peuvent avoir commencé relativement tôt, mais ce n'est toujours pas l'autisme. »
[...]
« Les autres conditions que je trouve fréquentes chez les patients soupçonnés d'avoir un TSA en psychiatrie chez l'adulte sont le TDAH, le fonctionnement intellectuel « borderline », les troubles de la personnalité et les psychoses. Mais j'ai aussi rencontré par exemple des dépressions (où "le syndrome d'Asperger a disparu avec la thérapie d'électrochocs"!), La phobie sociale et l'anorexie. »

Personnellement, de ce que j’ai lu, les réseaux sociaux ont nettement fait augmenter la tendance avec des échanges de questionnaires / d’explications de passations des tests. Des vidéos comme celles de super pepette sont très souvent citées, comme l’ouvrage de son auteure, la différence invisible, alors que nombre de personnes non autistes peuvent s’y reconnaître. Je ne dis évidement pas que c’est de sa faute, ses ressources sont un support intéressant mais elles induisent aussi beaucoup de monde en erreur.
Le boom de demandes diagnostiques est aussi induit par la meilleure prise en charge diagnostique des enfants qui conduit souvent les parents à s’interroger sur eux mêmes.

[FloretteRanou]

C'est un phénomène qui date de quand ?

Je dirais que ça a nettement augmenté depuis 2/3 ans.

Merci. C'est pour ça que je n'étais pas au courant. Je ne suis plus les trop les actualités au sujet de l'autisme depuis trois ans. Je ne pense pas avoir rencontré de personnes qui correspondent aux cas de "faux diagnostic" tels qu'ils sont décrits. C'est pourquoi j'avais du mal à croire que ce phénomène était si significatif.

[lulamae]

J'ai trouvé cet article intéressant (2018, je n'en avais pas eu connaissance), et j'ai envie de dire que les faits semblent avérés, même si c'est difficile à croire quand on ne fréquente pas du tout les réseaux sociaux. Pour autant, ce n'est pas une raison pour entretenir un climat de suspicion et remettre en cause les diagnostics déjà obtenus par les gens.

Ou alors, on fait les choses avec transparence, et on tient à disposition des gens qui le souhaitent une liste des noms de ces médecins complaisants (par MP par exemple - moi, je veux bien, car je suis curieuse à force, si quelqu'un a ce type de liste). C'est la moindre des choses : parce que sur le forum il faut parfois rassurer des gens qui ont du mal à accepter le diagnostic (même lorsqu'ils ont entamé la démarche), et ce climat de doute généralisé, surtout de manière vague et allusive, n'aide pas à faciliter les démarches des gens déjà dans une démarche sérieuse, et qui plus est dans un parcours sérieux, qui a nécessité du temps. Mais même ça, ça devient difficile de savoir : quand on a passé un à deux ans pour un diagnostic non précipité, avec un psychiatre dans un hôpital public ou en libéral, qu'est-ce que c'est par rapport aux 2 ans, souvent plus, d'attente pour un CRA ?
Ce que je réprouve, ce n'est pas qu'on dénonce les faits, c'est qu'on mette tout le monde dans le même sac, et qu'on procède à des généralités plus vastes que les faits prouvés par des études.

Et puis, on n'a pas tous l'autisme pour intérêt spécifique, ni le temps de vérifier toutes les allégations, donc il faut pouvoir s'en tenir, sur des sujets aussi sensibles (le forum est ouvert aux personnes en questionnement, donc le but n'est certainement pas de décourager les gens dès le départ, mais de les accompagner, il me semble, et de les informer), à des articles moins polémiques, ou alors en nuançant soi-même les choses, quand on les met en avant. Je pense notamment à l'article d'Antoine Ouellette, largement autant voire plus, qu'à celui de Josef Schovanec, dont j'ai lu plusieurs ouvrages, et que j'apprécie par ailleurs en tant qu'auteur, pour sa plume alerte.

[Tugdual]

Merci. C'est pour ça que je n'étais pas au courant. Je ne suis plus les trop les actualités au sujet de l'autisme depuis trois ans. Je ne pense pas avoir rencontré de personnes qui correspondent aux cas de "faux diagnostic" tels qu'ils sont décrits. C'est pourquoi j'avais du mal à croire que ce phénomène était si significatif.

Tu es globalement dans le même cas que beaucoup de monde.

Côté "actualités", encore faut-il relever ces infos (qui sont évoquées dans les colloques de pro, ou sont lâchées à l'occasion d'une conférence), et remarquer qu'il en vient de différentes sources.

Côté "personnes rencontrées", la plupart des personnes n'ont rencontré qu'un nombre très limité d'autistes, ne se rendent pas compte de la réelle diversité des profils, et se font une idée biaisée de l'autisme.

Modifications :

• 04/03/2020 : Précision.

[lulamae]

Par ailleurs, ce qu'explique l'article du blog de Jean mis en lien par Hazufel sur le sous-diagnostic est éclairant aussi en ce qui concerne le sous-diagnostic :

D'autre part, dans la psychiatrie adulte française, un diagnostic de schizophrénie va être plus allègrement posé par des professionnels, parce qu'ils ne connaissent pas l'autisme ou qu'ils considèrent que c'est un "effet de mode". Affirmation assénée en 2 ou 3 minutes par un psychiatre de CMP à un adulte qui demandait d'être orienté vers le Centre de Ressources Autisme, suivant ce qui m'a été rapporté aujourd'hui.

Le sous-diagnostic résulte en particulier chez nous de l'utilisation de la CFTMEA (classification des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent d’origine psychanalytique) : la grande majorité des personnes autistes suivies dans des établissements médico-sociaux ont un diagnostic de "psychose infantile" (un peu moins aujourd'hui pour les enfants). Dans le secteur sanitaire (HP), c'est impossible de le savoir, surtout parce que le seul item renseigné, dans le RPI.m (relevé informatisé indiquant le(s) motif(s) de l'hospitalisation), est en général la cause immédiate de l'hospitalisation.

La conséquence du sous-diagnostic est la non-adaptation de l'accompagnement aux spécificités de l'autisme, la sur-médicamentation et la difficulté à assurer les soins nécessaires.

Ce passage-là est important aussi :

On ne peut dire que le surdiagnostic conduise à consommer des ressources limitées. En effet, le diagnostic de TSA assure peu de droits : le taux de handicap automatiquement reconnu est seulement de 20%, alors qu'il faut un taux d'au moins 50% pour que le minimum de droits soit ouvert (à part la reconnaissance de travailleur handicapé). Le diagnostic permet en théorie la reconnaissance d'Affection de Longue Durée (ALD) pour la sécurité sociale, encore qu'il faille un certain niveau de gravité pour ce qui est compris comme une affection psychiatrique de longue durée - et qu'à part l'orthophonie, l'essentiel des soins n'est pas remboursée du tout.

Le sous-diagnostic est une plaie qu'il faut combattre en même temps que le surdiagnostic, et en cela, l'évaluation des besoins d'accompagnement peut être une piste pour valider le bien-fondé d'un diagnostic :

Dans le DSM 5, avec son approche en 3 niveaux, le diagnostic suppose un besoin d'accompagnement. En principe, il n'y a pas de raison de délivrer un diagnostic d'autisme s'il n'y a pas ce besoin.

Ce besoin n'est pas cependant toujours permanent, peut apparaître à différentes périodes de la vie et seulement dans certains contextes (vie sociale ou professionnelle, par exemple).

[hazufel]

Le sous-diagnostic est une plaie qu'il faut combattre en même temps que le surdiagnostic, et en cela, l'évaluation des besoins d'accompagnement peut être une piste pour valider le bien-fondé d'un diagnostic

Personne n’a dit le contraire, c’est justement ce qu’on encourage ici.
Il faudrait aussi arrêter de dire qu’ici on tire à boulets rouges sur tout le monde, le moins qu’on puisse faire est de donner des informations tangibles.

[lulamae]

Le sous-diagnostic est une plaie qu'il faut combattre en même temps que le surdiagnostic, et en cela, l'évaluation des besoins d'accompagnement peut être une piste pour valider le bien-fondé d'un diagnostic

Personne n’a dit le contraire, c’est justement ce qu’on encourage ici.
Il faudrait aussi arrêter de dire qu’ici on tire à boulets rouges sur tout le monde, le moins qu’on puisse faire est de donner des informations tangibles.

Je ne comprends pas : tu veux dire "informations tangibles" sur le fait d'accuser les gens de chercher des diagnostics à toute force ? Les informations tangibles c'est ce qui s'écrit régulièrement sur ce type de fil, ni plus ni moins. Je ne pense pas qu'il y ait encore d'études scientifiques sur la prévalence des discours sur "aujourd'hui tout le monde veut être autiste" sur les forums dédiés à l'autisme.

[Tugdual]

Par "informations tangibles", Hazufel entend ce dont j'ai parlé ci-dessus (les retours de professionnels lors de colloques ou de conférences).

Ce ne sont pas des communications scientifiques, mais ces opinions de professionnels de santé ou de chercheurs sont logiquement à mettre un peu au dessus de l'avis de simples quidams sur les forums.

Garder du recul en attendant la parution de communications scientifiques sur le sujet me semble raisonnable, mais on ne peut ignorer purement et simplement ces opinions de professionnels du domaine quand elles se multiplient.

[lulamae]

Par "informations tangibles", Hazufel entend ce dont j'ai parlé ci-dessus (les retours de professionnels lors de colloques ou de conférences).

Ce ne sont pas des communications scientifiques, mais ces opinions de professionnels de santé ou de chercheurs sont logiquement à mettre un peu au dessus de l'avis de simples quidams sur les forums.

Garder du recul en attendant la parution de communications scientifiques sur le sujet me semble raisonnable, mais on ne peut ignorer purement et simplement ces opinions de professionnels du domaine quand elles se multiplient.

Je suis d'accord, @Tugdual, j'ai justement utilisé ma lecture de cet article (et remercié @Hazufel de l'avoir proposé à la lecture). Je ne remets pas en cause des articles comme celui-ci, émanant d'une professionnelle (ce qui n'était pas le cas des articles cités auparavant, et je n'ai pas été seule à le relever), mais des articles d'ordre généralisant qui sont de nature à inquiéter ou à blesser des personnes qui vivent déjà des situations difficiles avec leur handicap.
Je n'ai pas de retour du domaine médical, n'étant que simple patiente suivie, et je pense que les articles que je verrais passer sur le blog de Jean sont connus ici (la preuve, je ne connaissais pas celui de Lena Lyner), donc je vois difficilement quels apports de professionnels je pourrais fournir, mais j'ai le droit de donner un avis en tant que lectrice et réceptrice. Si on ne pouvait parler qu'en étant professionnel(le) ou lié(e) de manière étayée au milieu professionnel de l'autisme, ça n'autoriserait pas grand-monde à s'exprimer - de plus, on serait sur un forum médical.

Si quelqu'un veut bien m'informer des médecins sujets à caution, en MP, je réitère ma demande : ça m'intéresse, pour ne plus surnager dans le flou (je parle de ceux qui seraient particulièrement connus pour ça).

[user6375]

Par "informations tangibles", Hazufel entend ce dont j'ai parlé ci-dessus (les retours de professionnels lors de colloques ou de conférences).

Mmm perso j'accorde peu de crédibilité aux témoignages personnelles, même ceux de spécialistes (surtout quant on voit ce que certains spécialistes peuvent finir par dire ...). Surtout si ça relève de témoigner un ressenti.

C'est pas pour critiquer les spécialistes, mais s'ils veulent que leur inquiétude soit crédible et pas juste relevé de "l'opinion averti", ils doivent fournir des éléments objectifs. Et le ressenti d'une partie de la population, fut-elle de spécialiste, n'est pas un élément objectif décontextualisé (et encore moins quant le propos ne fait pas consensus au sens scientifique du terme) ... On a besoin de chiffre crédible, pas d'estimation au pifomètre ... De 10% à 90%, c'est plus une fourchette mais un râteau !!!

[hazufel]

On a besoin de chiffre crédible, pas d'estimation au pifomètre ... De 10% à 90%, c'est plus une fourchette mais un râteau !!!

Voir plus haut pour l'exemple de la Pitié :
"En fin de compte, dans son centre, 50% des adultes n'ont pas de TSA (cela peut monter à 90% dans d'autres centres).".

Il n'y a, à ma connaissance, pas d'études aujourd'hui sur les résultats de tous les professionnels de l'autisme mais cette proportion de 50% est souvent émise (Fabienne Cazalis (chercheuse au CNRS) l'a indiqué également).

[Fift]

Il y a un point qui n'est pas clair : dans ce que je comprends de l'exemple de la Pitié, c'est que 50% des consultations conduisent à des diag négatifs (j'ai peut-être mal compris, hein). Cela me semble plus résulter d'un problème d'orientation des patients, mais pas forcément que ce soit un problème en soit : quand on a un souci, que le généraliste n'est pas en mesure de nous venir en aide, on essaie de se renseigner et on consulte des spécialistes qu'on pense être pertinents. Dans ce cadre, il est logique que, l'autisme faisant l'objet de plus de médiatisation que d'autres troubles, on trouve plus de gens venir consulter pour cela.

En revanche, dans les écrits de J.Schovanec et A.Ouelette en début de ce fil, ils ne parlent pas du % de diagnostics négatifs, mais carrément de faux diagnostics positifs ! Ce qui me paraît être d'une toute autre gravité.

[user6375]

Il y a un point qui n'est pas clair : dans ce que je comprends de l'exemple de la Pitié, c'est que 50% des consultations conduisent à des diag négatifs (j'ai peut-être mal compris, hein). Cela me semble plus résulter d'un problème d'orientation des patients, mais pas forcément que ce soit un problème en soit : quand on a un souci, que le généraliste n'est pas en mesure de nous venir en aide, on essaie de se renseigner et on consulte des spécialistes qu'on pense être pertinents. Dans ce cadre, il est logique que, l'autisme faisant l'objet de plus de médiatisation que d'autres troubles, on trouve plus de gens venir consulter pour cela.

En revanche, dans les écrits de J.Schovanec et A.Ouelette en début de ce fil, ils ne parlent pas du % de diagnostics négatifs, mais carrément de faux diagnostics positifs ! Ce qui me paraît être d'une toute autre gravité.

Je rejoint Fift, c'est pas du tout les mêmes populations.

Avoir 50% d'adulte en plus qui consulte ne signifie pas que 50% des adultes sont diagnostiqué de manière fausse.

Et pour moi dans le sujet de fond de pourquoi il y aurait plus d'adulte avec TSA, c'est pas si clair que ça qui dit quoi dans quel contexte.