Bonjour,
Suite au sujet "Autisme et réactions inflammatoires?/ informer les médecins" et après avoir lu tous les liens concernant les processus inflammatoires et l'avancée scientifique sur les cellule NK je me pose des questions sur mon propre parcours de santé très varié et inexpliqué mais avec comme lien général des processus inflammatoires /infectieux et des défaillances hormonales.
Bon petit résumé de parcours (accrochez vous c'est pénible rien qu'à lire ) :
Je suis tombée subitement malade à 15 ans et demi avec une pyélonéphrite (infection rénale) qui a tourné en septicémie (à quelques heures près ils m'auraient pas sauvé). Suite à cela je suis restée exténuée et j'ai enchainé durant plusieurs années d'autres pyélonéphrites sans aucune explication de la part des médecins et des examens passés. J'ai fait le tour des spécialistes de France sans autre résultat que :"Il y a des cas similaires inexpliqués, surtout chez les femmes". RAS à tous les examens.
Deux ans plus tard à force de recherches un diagnostic tombe : Insuffisance des glandes surrénales qui mystérieusement va disparaitre un an plus tard (les médecins envisagent même de s'être trompé deux fois sur le dosage tellement c'est flou pour eux le concept de guérison).
Puis surdité brutal (d'origine inflammatoire) annoncée définitive et qui reviendra quasi normale au bout de plusieurs mois.
Je vous ai perdu à ce moment là ?
Puis un dernier diagnostic : maladie auto-immune non étiquetée et stable depuis maintenant une dizaine d'année (lupus systémique en commencement ou autre).
Ma dernière piste et pas des moindres :
Cette dernière année j'ai décidé d'explorer mon moi intérieur et c'est au bout de tout ça que je me retrouve avec un diagnostic de Haut potentiel avec TDAH et très forte suspicion de TSA. Pour le moment je n'ai pas du tout envi de me frotter à nouveau à des tests donc je continue le suivi avec ma psychologue spécialiste dans l'idée d'aller mieux et de relire mon histoire personnelle ainsi que mon parcours de santé. Son idée à elle c'est quand même qu'une part de l'intériorisation d'une possible hypersensibilité, d'un faux-self, d'une dépression serait le "choc psychologique" du fameux trio : Choc septique + choc psy + facteur génétique = maladie auto-immune.
C'est très frais que je me suis rendu compte que des études parlaient de corrélation entre les facteurs inflammatoires, les maladies auto-immunes et l'autisme.
J'aimerai rassembler un maximum d'informations sur ce sujet là... Y'a t-il d'autres personnes qui ont un parcours similaire ? Des connaissances ? Des articles à partager ?
Corrélation Maladie auto-immune et autisme
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Corrélation Maladie auto-immune et autisme
Tests effectués : HP-TDAH avec suspicion de TSA par les professionnels mais pas envi de lancer un diagnostic.
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Re: Corrélation Maladie auto-immune et autisme
Dans le mille
C'est une discussion que j'ai eue il y a peu avec une amie (pb auto immuns multiples, profil aspie, ok elle a pas de diag mais on est câblé pareil, intellectuellement, sensoriellement, physiquement ), l'insuffisance des glandes surrénales ( dont elle souffre, conséquences graves dont je ne parlerai pas en détails ici, c'est sa vie) viendrait d'une trop grande sécrétion de cortisol - ça me semblerait logique que les personnes souffrant de TSA, vu l'anxiété provoquée par de nombreux facteurs (ou bien c'est l'inverse, mais c'est toujours pareil, la poule ou l'oeuf) sécrètent trop de cortisol et aient une insuffisance des glandes surrénales.
Articles scientifiques à chercher / trouver, c'est aussi une piste pour moi.
Idem début de pyélonéphrites il y a peu (qui on pu être enrayées, j'ai cru que j'allais mourir franchement), mononucléose enfant (et une réactivation 15 ans plus tard), zona, kystes qui s'enflamment, dont un qui a dû être enlever, il était énorme et me bouffait - ces dix dernières années, j'ai des épisodes fiévreux réguliers qui me terrassent...
J'ai fait un IRM parce que j'avais des symptômes proches de la SEP ( d'autant qu'un de mes parent en a une), RAS.
Mais clairement mon SI s'emballe...
PS j'avais lu un truc il y a un moment qui m'avait pas mal convaincue sur une page FB d'une fille qui avait une SEP et aspie, je l'ai partagé avec une amie qui a une SEP et idem profil similaire- en gros : l'énergie dépassée à survivre à gérer le stress finit par épuiser nos ressources, et le corps se retourne contre lui-même, s'autophagocyte, ce serait la conséquence d'un stress continu et intense - ou bien un choc brutal :
Quand j'y pense, une connaissance a développé un lupus suite à un stress intense (catastrophe naturelle - dans ces cas, le corps puise dans ses réserves, pour sa survie), en tout cas c'est la raison évoquée, la plus " logique".
C'est une discussion que j'ai eue il y a peu avec une amie (pb auto immuns multiples, profil aspie, ok elle a pas de diag mais on est câblé pareil, intellectuellement, sensoriellement, physiquement ), l'insuffisance des glandes surrénales ( dont elle souffre, conséquences graves dont je ne parlerai pas en détails ici, c'est sa vie) viendrait d'une trop grande sécrétion de cortisol - ça me semblerait logique que les personnes souffrant de TSA, vu l'anxiété provoquée par de nombreux facteurs (ou bien c'est l'inverse, mais c'est toujours pareil, la poule ou l'oeuf) sécrètent trop de cortisol et aient une insuffisance des glandes surrénales.
Articles scientifiques à chercher / trouver, c'est aussi une piste pour moi.
Idem début de pyélonéphrites il y a peu (qui on pu être enrayées, j'ai cru que j'allais mourir franchement), mononucléose enfant (et une réactivation 15 ans plus tard), zona, kystes qui s'enflamment, dont un qui a dû être enlever, il était énorme et me bouffait - ces dix dernières années, j'ai des épisodes fiévreux réguliers qui me terrassent...
J'ai fait un IRM parce que j'avais des symptômes proches de la SEP ( d'autant qu'un de mes parent en a une), RAS.
Mais clairement mon SI s'emballe...
PS j'avais lu un truc il y a un moment qui m'avait pas mal convaincue sur une page FB d'une fille qui avait une SEP et aspie, je l'ai partagé avec une amie qui a une SEP et idem profil similaire- en gros : l'énergie dépassée à survivre à gérer le stress finit par épuiser nos ressources, et le corps se retourne contre lui-même, s'autophagocyte, ce serait la conséquence d'un stress continu et intense - ou bien un choc brutal :
Quand j'y pense, une connaissance a développé un lupus suite à un stress intense (catastrophe naturelle - dans ces cas, le corps puise dans ses réserves, pour sa survie), en tout cas c'est la raison évoquée, la plus " logique".
TSA (diagnostic en 2019 par psychiatre spécialisé) - troubles anxio-dépressifs
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Re: Corrélation Maladie auto-immune et autisme
Merci pour ton témoignage Dehlynah, ça me parle beaucoup !
Ma psy me parle beaucoup d'une implosion interne dû à la surcharge émotionnelle et la foule d'informations emmagasinées. Des années à tout intérioriser et des parents absents et bim... Je reste très étonnée et septique pour le moment. Non pas que je ne crois pas à une corrélation entre l'état de l'esprit et la condition de santé mais à ce point ? Une part de moi est dans le déni !
Je suis très curieuse quand même de l'évolution de ce type de recherche (neuro-science /maladies orphelines) non pas que j'attende un remède miracle (j'ai remanié ma vie autour de mes capacités) mais les liens qui s'établissent sont passionnants.
Je remets le lien qui a été partagé et qui résume bien les histoires de cellule NK :
https://www.fondation-fondamental.org/l ... e-lautisme
Sinon du côté des pyélonéphrites, les médecins de mon côté étaient arrivés à la conclusion que je ne ressentais pas les signes d'une infection urinaire basse. D'après eux c'est ce qui explique le mieux que ça remonte systématiquement dans les reins de manière asymptomatique. A l'époque il n'y avait aucune piste TSA me concernant (je refusais les suivis psy) et j'ai lu dernièrement qu'il y avait parmi les comorbidités des "hyposensibilités" liées. Je me demande s'il pourrait y avoir un lien direct. J'ai d'autres sens ou zone ou je sens presque rien alors, éclairé de cette suspicion de TSA maintenant je prends un peu plus au sérieux leur théorie !
Autre type de soucis de santé :
Un médecin à l'hôpital m'a un jour dit que les migraines type 'migraines ophtalmique" (que j'ai régulièrement depuis l'enfance) sont de plus en plus rapprochées à une forme d'épilepsie. Le lien épilepsie - TSA n'est plus à prouver je crois de ce que j'ai lu...
Ma psy me parle beaucoup d'une implosion interne dû à la surcharge émotionnelle et la foule d'informations emmagasinées. Des années à tout intérioriser et des parents absents et bim... Je reste très étonnée et septique pour le moment. Non pas que je ne crois pas à une corrélation entre l'état de l'esprit et la condition de santé mais à ce point ? Une part de moi est dans le déni !
Je suis très curieuse quand même de l'évolution de ce type de recherche (neuro-science /maladies orphelines) non pas que j'attende un remède miracle (j'ai remanié ma vie autour de mes capacités) mais les liens qui s'établissent sont passionnants.
Je remets le lien qui a été partagé et qui résume bien les histoires de cellule NK :
https://www.fondation-fondamental.org/l ... e-lautisme
Sinon du côté des pyélonéphrites, les médecins de mon côté étaient arrivés à la conclusion que je ne ressentais pas les signes d'une infection urinaire basse. D'après eux c'est ce qui explique le mieux que ça remonte systématiquement dans les reins de manière asymptomatique. A l'époque il n'y avait aucune piste TSA me concernant (je refusais les suivis psy) et j'ai lu dernièrement qu'il y avait parmi les comorbidités des "hyposensibilités" liées. Je me demande s'il pourrait y avoir un lien direct. J'ai d'autres sens ou zone ou je sens presque rien alors, éclairé de cette suspicion de TSA maintenant je prends un peu plus au sérieux leur théorie !
Autre type de soucis de santé :
Un médecin à l'hôpital m'a un jour dit que les migraines type 'migraines ophtalmique" (que j'ai régulièrement depuis l'enfance) sont de plus en plus rapprochées à une forme d'épilepsie. Le lien épilepsie - TSA n'est plus à prouver je crois de ce que j'ai lu...
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Re: Corrélation Maladie auto-immune et autisme
Bonjour Kali,Kail a écrit : ↑jeudi 20 février 2020 à 10:17Un médecin à l'hôpital m'a un jour dit que les migraines type 'migraines ophtalmique" (que j'ai régulièrement depuis l'enfance) sont de plus en plus rapprochées à une forme d'épilepsie. Le lien épilepsie - TSA n'est plus à prouver je crois de ce que j'ai lu...
J'ai des migraines à répétition depuis l'âge de 6 ans avec comme principal élément déclencheur les écrans (ordinateur, téléphone...)
95% des médecins que j'ai vu m'ont dit que les écrans et les migraines n'ont rien à voir (que ça vient du stress) alors que je suis persuadée du contraire.
Quel est (ou quels sont) l'élément déclencheur pour toi ?
J'ai le syndrome du colon irritable (assez commun chez les autistes je crois).
J'ai aussi des problèmes hormonaux (fibromes à répétition et ménorragies) qui m'ont conduite à plusieurs opérations et à un traitement hormonal pour réguler tout ça.
Je faisais aussi régulièrement des rhino-pharyngites à répétition (attribuées au stress et à la pollution d'après un spécialiste ORL) qui ont disparues avec l'arrêt de l'absoption de lait (par la suite, j'ai appris que le lait encrassait le système ORL).
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Re: Corrélation Maladie auto-immune et autisme
Moi ce sont les angines blanches à répétition, avec fièvre élevée, qui ont disparu quand j'ai arrêté de boire du lait.Winona a écrit : ↑samedi 22 février 2020 à 23:21
Je faisais aussi régulièrement des rhino-pharyngites à répétition (attribuées au stress et à la pollution d'après un spécialiste ORL) qui ont disparues avec l'arrêt de l'absoption de lait (par la suite, j'ai appris que le lait encrassait le système ORL).
Sinon, c'est difficile pour moi de distinguer une infection urinaire. J'ai à peine mal. Il m'est arrivé de devoir convaincre mon généraliste qui ne trouvait pas mes symptômes assez forts pour me prendre au sérieux. Les analyses lui avaient prouvé que j'avais raison.
Pour les intestins, en ce moment je prends "Lactiplus". Un peu cher mais pour l'instant je n'ai plus de diarrhées (et les spasmes sont moins nombreux). J'avais essayé d'autres probiotiques, mais ils avaient eu moins d'effet.
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Re: Corrélation Maladie auto-immune et autisme
C'est combien la boîte stp ?
Pour les probiotiques, j'ai essayé quelques yahourts au Kéfir, mais j'ai été malade 2 fois, fièvre et douleurs intenses au ventre.
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Re: Corrélation Maladie auto-immune et autisme
Je les ai payés 25 euros je crois.
Mais c'est dans une parapharmacie très peu chère. Si j'étais allée à la pharmacie de mon quartier, j'aurais pu payer 10 euros de plus.
https://www.doctipharma.fr/fr/pileje-la ... s/p-171671
edit : Voici une page qui décrit les différents probiotiques de chez pileje (je ne travaille pas pour eux)
https://lasante.net/fiches-conseil/bien ... pileje.htm
Pour le kéfir, je n'ai jamais essayé. Mais c'est à partir de lait de vache, non ? Du coup, il me semble que ça peut provoquer des réactions inflammatoires.
Mais c'est dans une parapharmacie très peu chère. Si j'étais allée à la pharmacie de mon quartier, j'aurais pu payer 10 euros de plus.
https://www.doctipharma.fr/fr/pileje-la ... s/p-171671
edit : Voici une page qui décrit les différents probiotiques de chez pileje (je ne travaille pas pour eux)
https://lasante.net/fiches-conseil/bien ... pileje.htm
Pour le kéfir, je n'ai jamais essayé. Mais c'est à partir de lait de vache, non ? Du coup, il me semble que ça peut provoquer des réactions inflammatoires.
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Re: Corrélation Maladie auto-immune et autisme
Merci pour les infos mrl,
J'ai trouvé du kéfir à partir de lait de chèvre en yahourt,
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