article « Defining Autistic Lives » dans Ragged Edge

[charles_x]

http://www.raggededgemagazine.com/revie ... n0605.html

Pas encore lu entièrement (difficulté de concentration aujourd'hui),
mais j'ai trouvé le début intéressant, du moins questionnant.


cx

[Ole Ferme l'oeil]

Qui s'occupe de la traduction ?

[maho]

Je suis trop occupé en ce moment, en pleine peinture, travaux, preparations de depart, etc. etc.
Donc.....

[Ole Ferme l'oeil]

Donc je vais peut-être finir par devoir m'y coller!

[maho]

T'es en vacances non?

[Ole Ferme l'oeil]

http://www.raggededgemagazine.com/revie ... n0605.html

Essai Critique

photo de Rubin dans le documentaire

Autism is A World.
Réalisé par Gerardine Wurzburg.
State of the Art, Inc.
Date de sortie DVD: 14 Juin, 2005.
Durée: 40 minutes.
Sous-titrage pour sourds en malentendants.
$29.95.
Définir la vie des autistes

Une critique par Cal Montgomery



Ceci est le premier essai de la série en trois parties de Cal Montgomery sur la Médicalisation.

Lire l'Essai 2:
Acheter la Maladie.

Lire l'Essai 3:
La Façon dont sont les choses.

"Je suis atteinte d'autisme,"* nous dit Sue Rubin dans ce documentaire sur sa vie. Rubin est une junior de l'université de Whittier(?) de 26 ans.

"J'ai décidé de faire ce film pour amener les gens à l'intérieur de mon monde de l'autisme.... L'Autisme est un monde tellement difficile à expliquer à quelqu'un qui n'est pas autiste. Quelqu'un qui peut facilement arrêter (bloquer?)** les mouvements et actions particuliers qui s'emparent de nos corps."

Quelque soient les désaccords que j'ai avec ce que Sue Rubin a à dire, Je pense qu'il est significatif qu'on lui ai permis de dire cela***, qu'elle ait choisi de le dire, et qu'elle l'ait dit à un si large public. Pour ce faire elle a du avoir accès à la technologie et à un entrainement afin qu'elle puisse le dire en premier lieu; elle a du obtenir suffisamment de soutien de façon à ce qu'elle n'aie pas à passer tout son temps à juste gérer les aspects basiques de la vie ou même les aspects basiques de la vie d'université mais aie le temps de le dire; elle a du obtenir et organiser l'assistance d'autres personnes pour faire un documentaire; et elle a du s'assurer que ces autres personnes ne s'emparent pas du sujet du documentaire pour narrer le bon vieux machin genre: "Écoutez Notre Silence" que de nombreux neurotypiques semblent envisager comme la seule histoire qui puisse être racontée à propos de l'autisme.

Rien de tout cela n'est facile. Je suis l'une des personnes autistes les plus privilégiées que j'aie jamais rencontrée, et pourtant, ce genre de combats -- plus le Grand, rester libre -- s'emparent de ma vie avec une fréquence décontenançante.

De plus, elle a choisi de faire -- et, je trouve drôlement bien faire -- quelque-chose que j'ai occasionnellement la volonté de faire: elle a décrit son expérience en tant que personne avec autisme.

Ordinairement, cela ne m'intéresse pas du tout. Cependant, quand j'ai commencé à entendre parler d'Autism Is a World, J'ai voulu le voir et me suis assurée de rester en alerte pour voir si il pointait le bout de son nez sur le programme de CNN. Je savais que Sue Rubin, une femme avec autisme, l'avais écrit, et je savais que Doug Biklen, qui a une bonne réputation, avait également travaillé dessus.

Mon ardeur refroidit cependant quelque-peu quand j'entendis que l'un des buts du film était d'élever la Sensibilisation****.
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"Sensibilisation" est un mot que j'entends fréquemment dans les conversations portant sur Autism Is a World avant même que quiconque dans mes connaissances n'aie eu une occasion de le voir. La sensibilisation, évidemment, est un but standard de presque chaque livre, article, lecture, et documentaire sur le handicap: le public attendu est de toute évidence non-handicapé, est de toute évidence curieux quant-au handicap, et ne peuvent pas être insultés par la suggestion que peut-être ils sont un petit peu voyeurs. Nope, Ils veulent juste être sensibilisé, comprendre, être éduqués quand à quel genre de personne nous sommes. Pas le genre de choses qui nous sont faites, mais le genre de personne que nous sommes.

Les gens veulent être sensibilisés, comprendre, être éduqués quand à quel genre de personne nous sommes. Pas le genre de choses qui nous sont faites, mais le genre de personne que nous sommes. Ils ne peuvent pas être insultés par la suggestion que peut-être ils sont un petit peu voyeurs.


Une fois qu'ils sont sensibilisés, mis au courant de quelle sorte de personnes nous sommes ils ont en gros deux options: ils peuvent réagir à notre existence de quelque façon spéciale (éducation spécialisée, ateliers protégés,ségrégation spécialisée, etc.) qui prennent en compte notre différence par rapport à eux, ou alors ils peuvent se désintéresser totalement et s'en aller faire autre-chose. Mais si nous les rendons sensible à ce qu'on nous fait subir comme membres d'un groupe, ils pourraient nous rejoindre dans des actions collectives pour défier l'injustice; mais tant qu'ils sont seulement au courant de combien en tant qu'individus nous nous intégrons mal dans le monde tel qu'il nous est offert, Ils en concluront que le problème n'est pas social , n'est pas quoi que ce soit à propos de quoi ils auraient la responsabilité de s'opposer , mais que le problème est individuel et se trouve dans chacun d'entre nous.

Je tends à ne pas coopérer aux efforts de sensibilisation. Je suis fatigué d'être ce que Jim Sinclair appelle "un animal de zoo auto-narrateur," fatiguée de m'entendre dire par des parents, enseignant et professionnels neurotypiques qui ont affaire à des personnes autistes que ma seule valeur est en tant que sorte de travail de référence qu'ils peuvent utiliser pour aider à s'assurer que dans quelques générations il n'y aura plus de personnes telles que moi sur la planète.

Ce sont les "comment" et "pourquoi" du handicap qui m'intéressent vraiment, et j'ai appris à travers des expériences douloureuses que si les neurotypiques peuvent m'écarter du sujet des technologies d'assistance***** et m'emmener vers le sujet des thérapies, m'écarter du sujet de l'accès à la société et m'emmener vers le sujet des techniques de contrôle, et de façon plus importante m'écarter du sujet de la justice et de m'aiguiller sur le sujet de si je suis ne serait-ce qu'en position de dire quoi que ce soit à propos de justice en général, généralement ils le feront.

Et si il m'arrive de faire des exceptions à ma règle pas-de-zoo, elles sont rares.
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Mais la sensibilisation n'est pas nécessairement un mauvais but. Lorsque c'est bien fait c'est un bon moyen pour des gens qui savent certaines choses de les communiquer à des gens qui, jusque là, ne connaissent pas ces choses.

Si la sensibilisation était un but des cinéastes (et je crois que ce l'était), ils ont réussit. W.M "weeza002", par exemple, écrit dans une critique sur Amazon que "Mon futur beau-fils a 23 ans et est autiste, et il a toujours été traité comme [un enfant de 4 ans], mais cette émission m'a fait me questionner quand à combien de choses se passent sous la surface. Je pourrais n'être qu'une future belle-mère optimiste, mais la pensée qu'il y ait potentiellement un homme intelligent coincé dans ce corps tout-à-la-fois m'effraie et me donne de l'espoir," faisant un écho direct à l'affirmation de Sue Rubin que "les personnes autistes non-verbales sont intelligentes" et démontrant combien cette croyance est relevante quand à sa propre vie.

C'est aussi un moyen pour les gens de remettre en question ce qui a été montré et dit à propos de personnes comme eux par d'autres qui prétendent être les vraies autorités en la matière, et ça peut être un moyen puissant pour ces gens pour transformer leurs propres vies tout autant que celles d'autres personnes -- songez au futur beau-fils de W.M."weeza002"'. Il y a eu des périodes dans ma vie ou le pouvoir de rendre d'autres gens informés quand à ce à quoi ressemblait la vie que je vivais aurait certainement transformé la mienne.

Mais en même temps qu'Autism Is a World est un pas en avant pour Rubin, qui est en désaccord avec vraiment beaucoup des choses qui ont été dites à son propos, c'est aussi la tentative de dire quelque-chose à mon propos avec quoi je suis en désaccord.L'expérience que Rubin a de l'autisme et ses convictions quand à ce que l'autisme est et ce qui devrait être fait à son propos ne sont même pas proches des miennes, Et quand elle affirme que ceci est ce que l'autisme est plutôt que ce que mon expérience de l'autisme est, Je trouve qu'elle a dépassé des bornes qui sont déjà bien souvent outrepassées mais qui, je le considère, valent toujours la peins d'être défendues.
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Et la nous entrons dans la question "haut-niveau"/"bas-niveau", qui est aussi à propos de qui a le droit de définir ce à quoi ressemblent les vies des personnes autistes et de ce que les personnes avec autisme et les personnes autistes veulent. Rubin ne dit pas dans le documentaire, mais le dit ailleurs, que

Le désaccord dans la communauté de l'autisme [entre ces gens qui ne se voient pas eux-mêmes comme ayant besoin d'un "remède" et ceux qui considèrent qu'ils en auraient besoin] est basiquement entre ceux que l'on qualifie d'autistes de haut-niveau et d'autiste de bas-niveau. Les autistes de haut-niveau parlent et pas les autistes de bas-niveau. Les personnes avec le yndrome d'Asperger, aussi un type d'autisme, aiment parler; cependant, leurs centres d'intérêts très restreints les trahissent. Ces gens sont ceux qui sont offensés par l'idée d'un remède. Ils pourraient passer pour normaux.... Je crois que l'idée qu'il devraient être guéris est fausse (mauvaise?)******. Ils sont différents, mais basiquement ne sont qu'une variation de la norme et devraient être acceptés comme tels. Certains ont même des habilités exceptionnelles qui devraient être célébrées et encouragées.

En tant que personne autiste de bas-niveau toujours complètement immergée dans l'autisme, Je suis en fait dans les rangs du groupe pro-remède, bien que je n'en bénéficierais pas personnellement si un remède est trouvé. Les personnes de bas-niveau essayent juste d'avancer leur journée sans avoir mal, tapoter, s'agiter, mordre, hurler, etc. L'idée d'un pot de potion doré contenant un remède Serait vraiment merveilleuse.

Si vous utilisez la définition de Rubin, Je suis autiste de bas niveau: Je ne parle pas. Comme Rubin, J'utilise augmentative communication. Comme elle, Je m'engage dans des comportements d'auto-mutilation (SIB). Elle a commencé avec la communication facilitée et progressé vers l'écriture indépendante sur clavier; Je n'ai jamais utilisé un facilitateur. (Ce qui n'empêche pas des gens d'assumer que tous les dactylos******* autistes utilisent la CF -- Jetez un œil tous les commentaires sur Amazon pour quelques exemples -- et que de ce fait quelqu'un d'autre contrôle tout ce que je tape.)

Si quelqu'un sait où je pourrais trouver un vieux Ouija en bois pour l'utiliser comme un clavier, en tant que private joke, Je serais enchantée d'en entendre parler.

Comme Rubin, J'ai certains temps reçus quelques pronostics officiels et puissants très très pessimistes -- bien que les miens, contrairement aux siens, ne sont arrivés qu'après que je sois parvenue à suffisamment d'achèvements pour que les gens aient envie de passer outre le discours des professionnels. Ce qui m'a apporté beaucoup de chances (d'opportunités?)******** que de nombreux autistes n'ont jamais. D'un autre coté, les résultats de ses tests de QI sont bien plus élevés que les miens, et dans une société qui est persuadé qu'il existe une chose telle que g (l'intelligence générale) que chacun possède à un quelconque degré qui détermine où se trouve leur place dans la vie, et que vous pouvez mesurer g avec un test de QI, qui est significatif lui aussi. Alors, en utilisant certains critères, elle est de haut niveau et je ne le suis pas ... ou du moins presque pas.

J'ai maitrisé le langage bien plus jeune, et ma façon de parler, à son apogée, était très bonne. Dans mes souvenirs les plus anciens je m'inquiète à propos de quelque-chose que mes parents m'ont dit; Je manquais énormément de ce qui était dit en ma présence ou même directement à moi et c'est toujours le cas, mais j'en comprenais au moins une partie, Et j'ai été une lectrice assez correcte depuis ma jeunesse. Rubin n'a pas eu de moyen de communiquer avant ses 13 ans. Donc peut-être que je suis de haut-niveau et qu'elle ne l'est pas. Ou peut-être, puisqu'elle peut au moins prononcer certains mots (mieux que ça, elle utilise quelques mots et phrases de langage parlé pour communiquer) et que je n'y arrive plus, elle est de plus bas-niveau que je ne l'étais et de plus haut niveau que je ne le suis. ou peut-être, que vu que j'écris plus vite (avec un clavier) je suis de plus haut-niveau.

Rubin peut clairement tolérer bien plus d'interactions sociales et tout particulièrement de toucher que je ne le peux; elle reçoit aussi clairement plus de support que moi. Je me débrouille. Je n'ai pas à me plaindre me plaindre. Je ne suis plus enfermée;plus personne ne peut définir mon alimentation, eau, accès aux toilettes, et intimité comme des "privilèges" et me les retirer si je ne suis pas "sage". Mais quand, dans Autism Is a World, ils expliquent pourquoi elle reçoit des service de support 24 heures sur 24 (Je n'en reçois aucun, bien que je vive avec un(e) colocataire qui ne reçoit pas de compensation financière pour ma présence), ils me décrivent tout autant qu'elle. Et elle est de toute évidence bien mieux intégrée dans sa communauté que je ne le suis: le jour où quelqu'un vient me livrer mes provisions est le grand moment social de la plus grande partie de mes cycles de 14 jours.


Pourquoi j'ai fait ça?
A ce point, la plupart des gens qui me connaissent are si même ce passage est vraiment de moi. Ce que j'ai écrit dans cette section n'est pas le genre de truc que je commettrai et imprimerais d'habitude, et je suis même devenu de plus en plus réticente à avoir même cette discussion avec des parents et professionnels . Mais je ne vois vraiment pas comment je pourrais parler d' Autism Is a World sans écrire cette section.

Et là encore, nous sommes -- en ce moment, en tous cas -- nous sommes toutes deux considérées comme "intelligentes" par tout un tas de personnes qui croient clairement que quelques autres personnes sont "retardées mentalement" selon quelques stéréotypes classiques. Rubin elle-même ne le dit pas de vive voix, mais l'impression qu'elle donne est qu'elle, contrairement à quelques autres personnes, n'est pas retardée mentalement. Nous sommes toutes deux clairement capable (excepté pour ces gens qui refusent de croire que les personnes autistes utilisant des claviers puissent "dire" quoi que ce soit et, dans mon cas, ces gens qui croient que quiconque avec des résultats de QI en dessous de 85 est par définition incapable) de bénéficier d'une éducation solarisée*********. Donc, peut-être que nous sommes toutes deux de haut-niveau.
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J'ai vu des gens -- des professionnels et des personnes institutionnalisées, et des gens qu'un temps je contais comme des membres de ma famille et des amis -- réagir alors que je glissais rapidement par dessus les lignes qu'ils avaient érigées pour marquer la frontière entre l'autisme "de haut niveau" et l'autisme "de bas niveau" (ou "aigu"**********(?) et "chronique"). Ce n'était pas beau à voir. Ils ont fermés les yeux sur le viol collectif que j'ai subi, sur le fait que j'aie été battue, que l'on m'ait refusé nourriture et boisson et l'accès aux toilettes et même à une chambre chauffée durant les nuits d'hiver Yankees, et ensuite quand ils avaient permis à ma vie d'être proprement et vraiment anéantie ils m'ont laissée toute seule pour gérer les dégâts.

Après qu'une série d'accidents (de catastrophes?) (principalement l'assurance et le feu) l'aient rendu possible, J'ai feint mon retour de l'autre côté de la ligne, prétendant que cinq années de ma vie n'avaient d'une certaine façon jamais eu lieu, et parfois carrément mentant jusqu'à ce qu'ils en soient venus à me connaitre comme "personne de haut-niveau".

J'ai vu des gens -- majoritairement des gens qui se considèrent comme supporters des droits des handicapés -- réagir à la Façon dont m'ont habilité à contrôler mon propre corps se détériorait à nouveau et que je glissai lentement à travers les lignes quelles qu'elles soient qu'ils avaient érigées pour marquer la frontière entre l'autisme "de haut niveau" et l'autisme "de bas niveau". Beaucoup d'entre eux ne peuvent pas le supporter. Si ils sont bien polis ils se trouvent quelque sorte d'excuse, mais d'une façon ou d'une autre la plus grande partie 'entre eux ne sont plus dans ma vie.

Étant donné que ces lignes sont là Je suis reconnaissante d'avoir eu la chance d'être considérée comme pleinement humaine depuis un certain temps; parce que cela soutien ma propre notion du fait que je suis effectivement pleinement humaine et possède les mêmes droits humains basiques que les autres gens. Mais je suis plus reconnaissante envers les gens dont l'amitié n'a pas reconnu ses lignes du tout; et j'aimerais qu'ensemble les communautés du handicap puissent effacer toutes ces lignes et nous valoriser tous.
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Voici quelques-uns des problèmes que j'ai avec cette histoire de "haut-niveau"/"bas-niveau".

L'un d'entre eux est que cela tends à ériger une caractéristique particulière de notre fonctionnement -- parole, langage, interactions sociales, gestion de nos activités de tous les jours sans assistance, n'importe quoi d'autre -- comme la plus importante et à nous juger sur cet unique critère.


Je ne crois pas que vous puissiez séparer les personnes autistes de manière significative entre "haut-" et "bas-niveau".

La société choisit quels traits et comportements priser et quels traits et comportements "ils" ont à montrer afin d'être considérés comme entièrement humains. Quand alors elle passe des jugements, elle dissimule ces choix par projeté l'attention sur ceux qui se font juger. En outre, ces critères les-plus-importants sont toujours considérés comme étant des traits individuels et en aucune façon déterminés par le "nous" de la société. Pourquoi ne pas regarder en face le fait que Rubin et moi avons toutes deux plus d'opportunités de choisir comment nos vies vont se dérouler que de bien nombreuses personnes autistes, incluant certaines qui parlent et certaines qui ne parlent pas, et nous qualifient toutes deux de "haut-niveau" de ce fait?

La distinction "haut"/bas" semble bien souvent être l'expression de valeurs personnelles et de valeur personnelle. Il n'y a pas de raison réelle de choisir une façon de nous séparer plutôt qu'une autre.

Un autre problème que j'ai avec la division "haut-niveau"/"bas-niveau" est que la distinction est fréquemment utilisée pour discréditer un un groupe, et pour considérer les opinions de l'autre groupe comme comptant pour nous tous. Rubin, par exemple, trouve "offensant" que certaines personnes "de haut-niveau" considèrent l'autisme comme une différence et non comme quelque-chose qui devrait être soigné. J'entends beaucoup plus cette revendication de la part de personnes neurotypiques que de la part d'autistes. L'une des distinctions habituelles qui se fait est celle-ci: si vous êtes capable de faire connaitre vos propres opinions, alors vous n'êtes de toute évidence pas autiste, parce que les personnes autistes ne peuvent pas communiquer. Et si vous n'êtes pas autiste, vous n'êtes de toute évidence pas qualifié pour pontifier sur ce que les autistes croient (résumé ainsi: si vous êtes capable de faire connaitre vos propres opinions, vous n'êtes pas qualifié pour les avoir).

L'argument selon lequel certaines personnes sont mieux loties que d'autres, et selon lequel ceux qui sont les mieux lotis ne devraient pas recevoir carte blanche pour décider ce que les autres devraient ou ne devraient pas vouloir, en est un bon, cependant.

Mais ça marche dans les deux sens. Beaucoup de ces personnes "autistes de haut-niveau" élèvent exactement le même argument, trouvant cela offensant que beaucoup de personnes neurotypiques et quelques personnes "autistes de bas-niveau" insistent sur l'idée qu'être autiste n'est pas une bonne chose, et qu'ils justifient un grand nombres d'attitudes que les personnes autistes-et-fières considèrent comme abusives, au nom de l'idée d'"aider" les personnes autistes. (À un moment dans le film, les cuillères -- que Rubin trouve réconfortantes -- lui sont retirées, et on dit à Rubin qu'elle ne pourra les récupérer que si elle fait ce que veut le Travailleur de soutien***********. Je suis une survivante des institutions: quiconque essaie ce genre de choses avec moi peut s'attendre à une interaction fort frustrante .)


La société choisit quels traits et comportements priser et quels traits et comportements nous avons à montrer afin d'être considérés comme entièrement humains.


La distinction entre "haut-niveau"/bas-niveau" semble bien souvent être réductible à une distinction entre droits humains/remède: c'est au sujet de nos positions politiques. Je ne crois pas que vous puissiez séparer les personnes autistes de manière significative entre "haut-" et "bas-niveau" pour commencer, mais si vous pouvez le faire ce n'est en tous cas pas par la comparaison de leurs opinions politiques.

Un troisième problème avec la distinction est qu'elle est utilisée pour essayer de donner la priorité pour l'accès aux supports pour quelques personnes par dessus l'accès aux supports pour d'autres. Si vous avez jamais eu affaire à un centre de vie autonome (?)************ qui auprès du gouvernement montre des figures estimant qu'1 Américain sur 5 a un handicap quand il demande des fonds, mais utilise une définition bien plus stricte (étroite?) d'"handicap" quand il s'agit de les dépenser, le schéma de ce problème vous est familier dans les grandes lignes. Soit les autistes "de haut-niveau" devraient recevoir l'argent parce qu'ils sont ceux qui peuvent le mieux en bénéficier(rapporter le plus de bénéfices), soit les personnes avec autisme "de bas-niveau" devraient le recevoir parce qu'ils sont ceux qui en ont le plus besoin.

La distinction haut-niveau/bas-niveau semble bien souvent être réductible à un combat pour obtenir des ressources. Les États-Unis sont assez riches pour combler les besoins de tous leurs citoyens handicapés (y compris enlever les barrières qui empêchent les personnes handicapées de contribuer au bien-être du pays), et si ce n'est pas de fournir les ressources adéquates aux personnes, la réponse est la solidarité face à l'Injustice qui nous affecte tous,pas d'essayer de nous battre les uns les autres pour des miettes.

Ensuite il y a la façon dont la distinction est utilisée pour définir les sorte de bénéfices que la société est prête à offrir. Tout comme bien des gens croient que c'est la foule (population) des "autistes de haut-niveau" qui réclament des droits et que c'est la poignée des "autistes de bas-niveau" qui veulent des remèdes, les parents qui veulent une éducation inclusive et un logement intégré************* sont présumés être en train d'élever des enfants "de-haut-niveau", et les parents qui ne croient pas que des services adéquats puissent être fournis excepté dans des établissements spécialisés************** sont présumés être en train d'élever des enfants "de-bas-niveau". Les parents d'adultes "de haut-niveau" peuvent vouloir des coachs pour le travail et le soutien en milieu de travail*************** ; les parents d'adultes "de bas niveau" peuvent vouloir des programmes quotidiens focalisés sur des objectifs sociaux et d'habilitation.

La distinction haut/bas-niveau semble bien souvent être un combat quand au genre de vies rendues disponibles aux personnes autistes.
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Considérez ceci: les personnes handicapées sont désavantagées à l'intérieur de la société. Ce désavantage est envisagé par la majorité des membres de cette société comme étant une conséquence naturelle de déficits individuels physiques et mentaux qui sont carrément considérés comme étant des problèmes d'ordre médical.
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Laissez-moi en revenir, à présent, à ce qu'est l'autisme pour Sue Rubin.

"l'Autisme est une lutte constante." C'est "abominable."

Elle parle de ses "comportements autistes mortels tueurs?)" et nous montre son casque. Littéralement, bien sûr, vous frapper la tête peut (contre les murs) vous tuer, mais Rubin est aussi en train de souligner que ses comportements autistes ont le pouvoir de tuer sa connexion au monde. Elle a passé 13 ans sans la capacité de communiquer, et pendant ce temps elle éprouvait aussi beaucoup de difficultés à comprendre ce qui se passait autour d'elle.


Rubin semble croire que le problème est que l'autisme limite sa capacité à fonctionner dans le monde, tandis que je crois que le problème est que le monde à été conçu pour des personnes neurotypiques et non-handicapées.

"Je veux savoir pourquoi je fais des trucs autistes étranges que je ne veux pas faire," dit Rubin, alors qu'on la voit à l'écran rendre visite à Margaret Bauman, une "experte en neurobiologie de l'autisme à Harvard." "Qu'est-ce que l'autisme?" demande-t-elle à Bauman.

"Nous n'avons pas toutes les réponses," lui-dit Bauman, mais on pense que ça à quelque-chose à voir avec le "câblage" à l'intérieur du cerveau.

Être atteint d'autisme, dit Rubin, n'est pas la même chose que d'être attardé****************. Les "attardés" (ou "faibles d'esprit") semblent pour Rubin être une catégorie de personnes. Elle déteste que l'on fasse l'erreur de penser qu'elle est "attardée." (Un "comportement autiste bizarre" que Rubin adopte volontairement même si elle pense qu'il participe à lui donner l'air d'être "attardée" est de transporte des cuillères avec elle. C'est reposant.)

Sa famille croyait, jusqu'à ce qu'elle atteigne l'âge de 13 ans, qu'elle était "attardée" et Rubin reconnait (?) que c'était une croyance raisonnable, si l'on en jugeait par son comportement (?). D'ailleurs, elle pense que peut-être elle était effectivement "retardée mentalement" -- jusqu'à ce qu'elle puisse communiquer elle ne pouvait pas comprendre le monde. Quand elle eut 13 ans, cependant, quelqu'un commença à essayer la CM (communication facilitée) avec elle. "Mon esprit commença à s'éveiller." À présent, dit elle, elle n'est assurément pas "attardée."

Moi, de mon côté, je me vois comme une personne autiste. Les comportements et expériences qui m'ont amenée à être catégorisée comme "autiste" font, Je le pense, partie de moi. Je voudrais en changer quelques-uns, assurément. Je veux ne plus me faire de mal (ou au-moins parvenir à ne le faire que quand je me retrouve seule), et ça me frustre de voir que ça ne fait qu'empirer. Je voudrais réussir à toujours enfiler mon casque avant de me frapper la tête sur quelque-chose. Je voudrais avoir assez de contrôle moteur pour taper sur mon appareil de communication et conduire ma powerchair même quand je sors. Je veux aussi comprendre les écrits de Michel Foucault, arrêter de jurer autant, et me faire des amis là où je vis. Et je veux un chien.
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Songez, un instant, au processus de passer de se voir comme une personne handicapée à se voir comme une personne avec un handicap. Rubin, dans son cas, est passée de personne attardée a personne avec autisme, mais beaucoup de gens gardent le même diagnostique de base: une personne attardée devient une personne avec un retard mental (et ensuite, souvent, une personne qui a été étiquetée "mentalement attardée"), ou une personne autiste devient une personne avec autisme.

Le handicap cesse d'être le genre de personne que vous êtes, et à la place devient quelque-chose qui est séparé de vous, et que vous avez. ça cesse d'être un facteur majeur déterminant quelles seront vos chances dans la vie, et devient à la place une inhabilité ou quelques inhabilités reliés dans la large constellation des capacités et incapacités que possède une personne. Beaucoup de personnes avec autisme ont franchi ce pas; d'autres ont appris par des voix extérieures qu'ils sont des personnes avec autisme ils l'ont appris de parents et d'enseignants (ou d'éducateurs?).

avec ce changement vient une reconnaissance du potentiel. Alors que Rubin "a eu a prouvé qu' [elle] était une étudiante capable," elle bénéficie à présent d'avoir prouvé cela. D'autres personnes handicapées qui sont devenues des personnes avec handicap en sont venus à reconnaitre leur propre potentiel et à voir le potentiel qu'ils ont en eux reconnu par des personnes sans handicap.
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Certains d'entre nous refusent (résistent à) cette étape. Nous ne croyons pas que l'autisme soit une chose que nous ayons. "L'autisme n'est pas une caractéristique périphérique," écrit A.M. Baggs, "que je peux mettre à l'écart. L'autisme façonne mon esprit, ma personnalité, mes sens, mes valeurs, mes objectifs, et mes rêves. L'Autisme est la source de mes difficultés et de mes forces, et du lien inséparable entre les deux. L'autisme est une part significative, dominante, et irrévocable de ce qui me rends, ainsi que mes amis les plus proches, uniques."

Rubin remarque que "Les autistes non-verbaux ne reçoivent pas l'opportunité de démontrer leur intelligence." Baggs le dit, elle aussi, et moi de même, bien que nous ayons toutes trois reçus bien plus de chances (d'occasions?) que nombre de nos "pairs" (et nous en sommes toutes trois conscientes); et bien que nous recevions toutes trois beaucoup plus de chances actuellement que nous n'en avons eu à certaines périodes de notre passé.

Toutes trois nous faisons la connexion entre un système de soutien inadéquat et nos vies partant à vau-l'eau. Toutes parmi nous nous faisons du souci quand à notre avenir.

Mais là où Rubin semble croire que le problème est que son autisme limite ses capacités à fonctionner dans le monde, Je crois que le problème est que le monde est modelé pour des personnes neurotypiques non-handicapées. Je crois que le problème est que la plupart des gens tiennent pour acquise la façon dont le monde est. Je crois que le problème est qu'ils identifient des "défauts" dans les individus autistes, qu'ils présument que ces défauts relèvent du domaine médical par nature, et par la suite, ayant diagnostiqué l'échec des personnes autistes pour ce qui est de se débrouiller dans le monde comme un problème médical individuel qui se trouve advenir chez nombre d'entre nous, ils en concluent que les professionnels médicaux devraient nous guérir -- ou tout du moins nous contrôler --. et ayant tiré cette conclusion, ils continuent à accepter ou soutenir des façons de vivre qui nous excluent.
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Est-ce que j'achèterai une copie de ce DVD? probablement pas. le recommanderai-je à des gens voulant en savoir plus sur les différents points de vues exprimés par des personnes autistes, ou sur la valeur (l'utilité?) de l'augmentative communication*****************, ou sur l'humanité fondamentale de personnes qui agissent de manière très différente de la plupart de mes voisins? Absolument. C'est un film très bien fait qui exprime un point de vue valable, et un qui a grand besoin d'être pris en considération. C'est une attaque directe contre quelques-unes des idées les plus dangereuses sur l'autisme, Et c'est une affirmation puissante sur la valeur de la communication.

Posté le 30/06/2005

Cal Montgomery est autiste. Elle a écrit pour Our Voices, la lettre d'informations de l'Autism Network International et a fait des présentations à la conférence annuelle de l'ANI, Autreat. Elle écrit aussi pour Ragged Edge.
Notes du traducteur:
Essayez de cliquer sur les liens actifs, la plupart mènent à des pages en anglais mais certains mènent à des textes traduits!
* En v.o "I have autism", j'ai cherché ce qui pouvait s'en rapprocher le plus possible dans les formules existant en français, je tenais à marquer la différence entre Sue et Cal dans leur manière de se référer à leur autisme, car ça fait partie des sujets importants traités dans ce texte
**Someone who can easily turn off the peculiar movements and actions that take over our bodies
***it's significant that she has been enabled to say it
****pour Awarness j'utilise la traduction proposée par google "sensibilisation", mais je traduits différemment à certains endroits
*****assistive technology
******wrong
*******typist
********chances
*********of benefiting from formal education
**********acute
***********support worker
************independant living center
*************integrated housing
************** separated settings
***************(l'embauche protégée?) (supported employment)
****************(arriéré?) (Retarded)
*****************aucune idée d'une traduction en français

[Ole Ferme l'oeil]

T'es en vacances non?

Plus maintenant!

[Ole Ferme l'oeil]

Pour fêter mon 1500ème post sur ASPERANSA, j'ai le plaisir de vous annoncer que j'ai terminé la traduction de l'article

[Jonquille57]

Bravo Olé ! Décidément, tu continues à m'épater....

[Ole Ferme l'oeil]

Il me restera à me remettre au boulot!
En espérant que la longueur de ce texte n'aura pas découragé les lecteurs potentiels, ce serait bien dommage car il aborde de nombreux points essentiels.
C'est l'un des textes qu'il faut lire si on s'intéresse vraiment à savoir qui sont les autistes!
C'est aussi un bon début si on s'intéresse au modèle social du handicap.
Et ça montre bien le côté ridicule de cette histoire de "bas-niveau" "haut-niveau".
Et je précise, la A.M.Baggs à laquelle Cal Montgomery fait référence au cours du texte, c'est bien Amanda Baggs

[Ole Ferme l'oeil]

Bon ben je vais le fêter tout seul mon 1500ème message?


[/url]http://img33.imageshack.us/img33/3493/e ... om1631.gif[/img][url=http://img33.imageshack.us/i/emoticonspluscom1631.gif/][url=http://img33.imageshack.us/i/emoticonspluscom1631.gif/]http://img33.imageshack.us/img33/3493/e ... om1631.gif[/img][url=http://img33.imageshack.us/i/emoticonspluscom1631.gif/]Tralalalalalalalalalalalalalalalalalalalalalalalalalalalalalalalalalalalalalalalalalalalalalalalalalalalalalala Je m'amuse bien! Tralalalala Remains of the day
[url=http://img33.imageshack.us/i/emoticonspluscom1631.gif/] Youpiiiiiiiiiiie! [url=http://img33.imageshack.us/i/emoticonspluscom1631.gif/][url=http://img33.imageshack.us/i/emoticonspluscom1631.gif/]
euh tralalala Elle mâche tout le temps [youtube]http://www.youtube.com/watch?v=1AJ2Oh96CIE[/youtube][url=http://img33.imageshack.us/i/emoticonspluscom1631.gif/]http://img33.imageshack.us/img33/3493/e ... om1631.gif[/img][url=http://img33.imageshack.us/i/emoticonspluscom1631.gif/][url=http://img33.imageshack.us/i/emoticonspluscom1631.gif/]http://img33.imageshack.us/img33/3493/e ... om1631.gif[/img][url=http://img33.imageshack.us/i/emoticonspluscom1631.gif/] tralalalala Les ailes de mon père[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=5uJbtn9sec4[/youtube] tralalala[url=http://img33.imageshack.us/i/emoticonspluscom1631.gif/]http://img33.imageshack.us/img33/3493/e ... om1631.gif[/img][url=http://img33.imageshack.us/i/emoticonspluscom1631.gif/][url=http://img33.imageshack.us/i/emoticonspluscom1631.gif/]http://img33.imageshack.us/img33/3493/e ... om1631.gif[/img][url=http://img33.imageshack.us/i/emoticonspluscom1631.gif/] [youtube]http://www.youtube.com/watch?v=-FEXrDzInfE[/youtube][url=http://img33.imageshack.us/i/emoticonspluscom1631.gif/]http://img33.imageshack.us/img33/3493/e ... om1631.gif[/img][url=http://img33.imageshack.us/i/emoticonspluscom1631.gif/][url=http://img33.imageshack.us/i/emoticonspluscom1631.gif/]http://img33.imageshack.us/img33/3493/e ... om1631.gif[/img][url=http://img33.imageshack.us/i/emoticonspluscom1631.gif/][url=http://img33.imageshack.us/i/emoticonspluscom1631.gif/]

Allez Jonquille comme tu es la seule à être venue pour la fête tu peux m'aider à souffler les bougies et nous partageons la gâteau

[Jonquille57]

Merci Olé pour ce bon moment de détente ! J'ai beaucoup ri, surtout à la dernière vidéo : c'est du grand n'importe quoi, mais c'est hilarant...

Par contre, on ne peut plus visionner les deux premières.
Quoiqu'il en soit, je t'offre donc, pour tes 1500 ( 1503 maintenant ) messages :



ainsi que beaucoup de petits clowns que tu affectionnes :

[Jonquille57]

Je voulais rajouter ceci : je suis sincèrement impressionnée par tout le travail de recherche et de traduction que tu fais. Mais tu sais, parfois, connaître les gens " en vrai " apporte plus que toutes les lectures que l'on peut dévorer, et je dois bien avouer que te connaître un peu m'a beaucoup apporté ! ( et ta visite restera plus longtemps dans ma mémoire que toutes les lectures que je peux faire à propos de l'autisme ).

[Jonquille57]

Ce qui me gêne dans tous ces écrits, c'est que l'on décortique la façon de faire d'un certain groupe de personnes. Tout le monde ( NT ou NAT ) croient détenir LA vérité sur ce que ressentent les personnes autistes. Pire que pour des animaux de laboratoire. C'est ce côté " chercheurs " qui me gêne le plus, que ce soient par des affirmations de personnes autistes ou non, cela me fait le même effet.

Quel est le but de notre vie ? Pouvoir vivre un certain bonheur, une certaine paix intérieure. Et qu'est-ce que le bonheur ? Personne ne peut répondre à la place d'une communauté. C'est un sujet bien trop personnel. Dire ce qu'est un autiste, ce qu'il ressent et ce dont il a besoin me semble très présomptueux. A chacun sa quête du bonheur, et cela n'a rien à voir avec autisme ou NT. Ce qu'il faut combattre, à mon sens, c'est le rejet de la différence, quelqu'elle soit. Il est bien connu que les personnes agréables physiquement auront un emploi bien plus facilement que les personnes obèses. Tout le monde le sait. C'est ainsi. Et toutes les personnes qui en sont la cause le nient. C'est ce fameux phénomène : " c'est pas moi, c'est les autres. " Mais nous faisons tous partie des autres pour chacun d'entre nous. Alors, pourquoi parler au nom des autres ? Parce que l'on croit pouvoir les aider ? Et si ils ne voulaient pas de cette aide-là ? Qui peut croire savoir comment aider son prochain ? On aide les autres en fonction de ses propres convictions.

On peut lire autant de témoignages que l'on voudra sur des personnes avec autisme, ce n'est pas pour cela que l'on connaîtra mieux l'autisme, car chaque personne est différente. On retrouve bien évidemment des similitudes, mais comme chez les NT, et il y a pourtant autant de NT que de différences chez l'être humain.

Toute communauté minoritaire a besoin d'être reconnue. Les minorités ont souvent été persécutées parce que la différence fait peur et qu'il est plus facile de combattre des gens en plus petit nombre. C'est ainsi. C'est humain. Mais ce n'est pas pour cela que c'est juste. Qui a dit d'ailleurs que l' Humain était juste ? Ce serait une utopie.

[Jonquille57]

Et d'ailleurs, comment prétendre connaître les autres, alors qu'il est déjà si difficile de se connaître soi-même ?