doutes

[nora]

Nous sommes parents d’un petit Hugo qui aura huit ans le 24 mai. Notre fils est né en mai 2000. La grossesse s’était très bien passée, mon mari travaillait en Russie et moi j’étais seule à Paris.
Lorsqu’Hugo est né, un pied bot a été diagnostiqué. Nous avons alors fait la connaissance de l’un des nombreux spécialistes qui devaient se pencher sur le « cas Hugo ». La ronde a débuté, radios, plaquettes, attelle, kiné. Mais le pied bot se soigne, et aucune cause neurologique n’avait été mise en évidence. Les angoisses avaient tout de même pointé leur nez, car, comme on nous l’avait dit, « on ne sait jamais…. »
J’avoue que j’observais mon fils, peut être plus qu’un autre parent. Mais, comme Hugo était notre premier enfant, je n’avais pas d’autres référents, et puis nous n’avions pas non plus d’autres enfants autour de nous et, même si j’étais très anxieuse, tout me paraissait « normal » (ce mot me gêne).
Mon mari travaillait toujours en Russie, et nos relations étaient plutôt conflictuelles à l’époque. Il faut dire que l’orthopédiste avait décrété que « la maman pouvait très bien prendre en charge la rééducation du pied bot » apprendre à faire les mouvements de kiné et donc mon mari ne comprenait pas pourquoi je refusais de le rejoindre à Saint-Pétersbourg. Je ne sais pas mais à l’époque c’était pour moi impossible, j’étais prise d’une terreur anxieuse à l’idée de me retrouver là bas avec mon fils, alors que je connaissais bien le pays et que j’en parle la langue. J’avais peur que quelque chose se passe avec Hugo. Alors j’ai décidé d’aller passer quelque temps chez ma mère, le temps que le pied de Hugo soit suffisamment réduit et que je me sente suffisamment sûre de moi pour assurer la kiné.

Là, les choses ont évolué. Hugo a été un enfant plutôt bonnard jusqu’à environ l’âge de 12-15 mois. Il pleurait beaucoup, mais le fait d’avoir un pied immobilisé en permanence pouvait expliquer cela. Depuis l’âge de six mois également, il avait des soucis de digestion, très constipé, il vomissait aussi, à tel point que on l’a mis en observation. On a parlé d’un reflux, et Hugo a pris du Péridys jusqu’à l’âge de trois ans. Mais en dehors de cela, il souriait, et je n’ai pas souvenir de quoi que soit de particulier.

Cependant vers un an, Hugo a commencé à changer imperceptiblement, il s’est renfermé et il semblait plus triste, moins réactif à ce qui pouvait l’entourait, surtout, il jouait peu, je le mettais souvent dans son parc et j’étudiais à côté de lui, mais Hugo ne s’occupait pas. J’ai passé des heures durant sa petite enfance à lui proposer des jouets, les manipuler essayer de « lui apprendre à jouer ». Tout ce qui semble naturel ne l’était pas avec lui.
Je m’interrogeais, mais, c’est comme s’il s’était agi d’une impression fugace qui vous échappe, à un moment vous croyez la tenir, et le moment d’après, non vous vous dites que vous avez rêvé, tout va bien.

Hugo était suivi par une pédiatre super à Paris et quand il a eu dix-huit mois, nous avions enfin décidé de partir rejoindre le papa de Hugo en Russie, elle m’a exprimé ses doutes, elle ne pensait à rien de précis mais elle m’avouait son incompétence et me conseillait d’aller voir un neurologue, parce que Hugo n’était « pas suffisamment en interaction avec son environnement. » Je me souviens que j’allais à cette époque parfois à des ateliers maman-bébé, les autres jouaient avec des instruments, Hugo ne s’intéressait pas à tout cela, il était même plutôt effrayé, et quand la puéricultrice tentait de le faire se redresser sur le gros ballon, il hurlait carrément.

Nous avons alors mis le doigt dans l’engrenage des examens-angoisse-résultats. Je pense qu’Hugo a tout subi, radio du squelette, examens génétique (dont l’X-fragile), examens neurologiques, IRM, examens des fonctions du métabolisme, potentiels évoqués auditifs et visuels. A la même époque, on a décelé un strabisme et on a constaté qu’il avait des problèmes de vue (trois dixièmes sur l’œil gauche), il a donc porté des lunettes et on a commencé à lui cacher un œil. A chaque fois les visites à l’hôpital étaient terribles, on se demandait à quelle sauce nous allions être mangés, sans compter que certains examens sont douloureux (potentiels évoqués de la rétine).

Au bout du compte, le neurologue a conclu à un « retard des acquisitions ». Aucune pathologie génétique connue.
Hugo a marché à 24 mois sur un trottoir glacé de Saint-Pétersbourg, il faut dire qu’il aime bien les difficultés. Nous vivions alors à Saint-Pétersbourg et nous revenions tous les deux trois mois en France, au rythme des atelles, Kiné, et entretien divers avec le neurologue, le neuropsy. On nous avait conseillé des séances de psychomot. Nous avions trouvé là-bas une polyclinique qui travaillait selon un programme suédois et Hugo voyait chaque semaine une motricienne et une psychologue. Là-bas aussi des tests avait été faits, il ne suivait pas visuellement le trajet d’une bille, il n’anticipait pas, il ne réagissait pas forcément aux sons environnants. En revanche, les motos l’effrayaient dans la rue, il a eu peur très longtemps des chiens.

Mais Hugo grandissait et à vrai dire, notre fils était pour nous la normalité, nous ne comprenions pas très bien, il était très bien notre petit, nous vivions avec lui sur la planète Hugo, même si nous ne comprenions pas bien le fonctionnement de cette planète. En plus Hugo avait la chance d’avoir une super nounou russe, très maternante et qui l’adorait, elle l’emmenait faire d’immenses ballades, elle lui faisait faire des tableaux avec des petites graines, elle le massait, enfin pleins de trucs supers. Le regard des autres nous dérangeait parce qu’il jugeait notre fils hors norme.

Par contre certaines choses étaient difficiles à la maison, Hugo avait tendance à s’enfermer dans des activités très répétitives, il a ouvert et fermé des milliers de portes, cela a été sa principale activité jusqu’à cinq ans. Nous étions constamment en train de le solliciter et j’avais parfois le sentiment de ne plus être mère mais kiné, éducatrice, psychomotricienne. La nuit je me réveillais en entendant la voix d’Hugo dans mes rêves « ouvri, feméé.

Enfin, pour faire court, nous avons décidé d’avoir un autre enfant, et comme la généticienne nous avait gentiment prévenus que nous pouvions avoir un deuxième enfant martien, nous avons pensé qu’il serait plus simple de revenir en France. Nous nous sommes établis à Troyes et là Hugo a été pris en charge par le CAMSP avec un psychologue. A trois ans et demi, il ne parlait que par mot-phrase, désignait peu mais semblait comprendre une grande partie des choses en français comme en russe. Il était dans l’opposition si bien que tous les testes se sont révélés inutilisables. La neuropsy de Saint-Vincent de Paul nous a affirmé que notre fils ne reconnaissait pas les animaux. Quand nous avons demandé à Hugo ce qu’il avait vu, il nous a cité presque tous les noms d’animaux (je pense en revanche qu’il avait du mal à associer les noms aux animaux, mais il savait de quoi il s’agissait).. Lors de son arrivée en France il a été scolarisé, et nous avons eu la chance d’avoir une AVSi dès sa deuxième année de scolarisation. Hugo a fait beaucoup de progrès, à la maternelle surtout dans ce qu’on appelle la socialisation, il a peu à peu mis un nom sur le visage des enfants, mais le contact avec les autres reste difficile, il ne sait pas comment faire.
L’arrivée de sa petite sœur a été aussi une grande chose, passé la colère du début, ils se sont attachés l’un à l’autre et sa petite sœur lui donne envie d’essayer des choses..

Aujourd’hui, Hugo est scolarisé en CP avec AVSi, il va deux fois par semaine voir une orthophoniste, et une fois par semaine chez la psychomotricienne au CMP. Il commence à entrer dans la lecture, il combine et il a développé la conscience des sons, par contre les nombres, surtout les opérations restent difficiles. Son cauchemard, c’est le graphisme, il est lent et cela lui demande un efforts énormes, d’ailleurs il n’est pas très habile de ses mains et on a toujours constaté qu’il avait du mal à tenir les crayons, les couverts, à boutonner…
Avec du recul je dirais que Hugo est comme un étranger dans son propre monde, rien n’est évident pour lui, il a toujours progressé au rythme de ses propres intérêts, la croix de la pharmacie, les ascenceurs, aujourd’hui les contes et les dinosaures, sa syntaxe est souvent maladroite et il inverse les négations, les pronoms, de façon générale il a du mal à associer un signifié à un signifiant, il a eu du mal à retenir le nom des choses et aujourd’hui il a du mal à retenir les sons. Mais il progresse et c’est une joie de le voir avancer vers l’autonomie.

Il reste que nous nous interrogeons, les seuls diagnostics posés sont ceux de « retard des acquisitions » par le neurologue et « dysharmonie psychotique » par la pédopsy du CMP, chacun bien sûr adopte le jargon de sa spécialité.
Lorsqu’on nous a parlé de dysharmonie psychotique, j’avoue que j’ai commencé à faire des recherches, j’ai lu Frances Tustin, j’ai consulté des sites et là j’ai trouvé des témoignages qui m’ont encore plus posé de questions. Hier Hugo a revu son neurologue qui prend sa retraite et je me suis dit que c’était peut être le moment d’avoir un autre regard.

Ma question est donc la suivante, est-il vraiment nécessaire d’avoir un diagnostic ?
Jusque là on s’en est sortis sans, et j’ai peur que cela ne détermine le regard des autres sur Hugo. Par contre j’ai le sentiment que cela nous soulagerait, (j’ai éprouvé un soulagement en lisant certains témoignages de personnes avec autisme), en nous aidant à mieux comprendre notre fils.

Et quels neurologues, quels centres, peuvent nous apporter des réponses (sur Paris) ?

Dernière question, mon mari risque de changer de poste et on peut être amenés à retourner en Russie, est-ce que cela risque de perturber un enfant comme Hugo, de le déconstruire ?

Voila j’espère que vous aurez eu le courage de me lire jusqu’au bout, j’ai été un peu longue, mais ce n’st pas facile de réduire une somme de sentiments en quelques pages, enfin on est tous pareils.

[jakesbian]

bonjour nora,

- le diagnostic te permettrait de mettre un nom sur les difficultés de hugo;
- chez moi, nicolas a été diagnostiqué à 21 ans passé; jusque là, çà se voyait qu'il était différent, mais lorsqu'on me demendait d'expliquer... j'en étais incapable... la question que se posaient les gens était: " puisqu'il est aussi intelligent que les autres, pourquoi se comporte t'il ainsi?"; et là, j'étais encore incapable d'expliquer;
je ne savais jamais si j'en faisais trop ou pas assez;

- pouvoir mettre un nom; pouvoir faire comprendre que c'est la faute de personne et qu'il faut simplement apprendre à vivre avec et non à cause de, çà a tout changé.

- pour le déménagement, j'ai lu quelques témoignages qui disent que c'est plutôt une chose positive:

# d'un côté, ils perdent des repères qu'ils doivent apprendre à reconstruire, mais c'est justement un exercice formateur, si il est bien accompagné de son entourage;
# puis, ils quittent des gens qu'ils aiment; il faut garder le contact quelques temps avec ces gens là;

# d'autre part, ils quittent tout ce qui a pu les faire souffrir; çà leur permet de partir sur des bases plus rassurantes;

bref, il faut pas hésiter à les faire s'ouvrir à des choses nouvelles... mais bien les accompagner.

- j'espère t'avoir "un peu répondu"... sinon, il y a plein de monde ici, prêt à t'aider.

à+

[mimi35]

Bienvenue Nora,

Comme tout parent nous tentons de faire ce qu'il y a de mieux pour nos enfants mais je pense vraiment qu'il vaut mieux avoir un diagnostic précis pour nous mais aussi pour nos enfants. En tout cas cela permet de mieux les comprendre.

A Paris, il y a l'hopital R. DEBRE qui établit ce genre de diagnostic mais il faut prendre rendez-vous rapidement car les délais sont assez longs et si vous devez repartir ....

Quant au déménagement je crois qu'il n'y a aucun souci à avoir, autant notre fille a du mal pour les nouvelles choses autant elle n'a eu aucune difficultés lors de nos 4 déménagements.

[nora]

merci beaucoup de m'avoir répondu et si vite, je pense en effet que l'on va s'adresser à R. Debré, j'étais justement en train de cherhcer sur le site le correspondant médical adéquat. En plus le neurologue de Hugo prend sa retraite, donc c'est justement le moment d'avoir un nouveau regard. EN ce qui concerne les déménagements, ce que vous dites ne m'étonne pas trop parce que nous avons déjà déménagé de Russie pour revenir en France et Hugo a toujkours bien vécu les déménagements, même si la prise de repères implique un long moment de réadaptation. Mais en général il est plutôt content. Ce qui m'inquiète, c'est pour la scolarisation, parce que cette année c'est la première fois qu'on a une équipe qui marche, l'instit est super, elle a un bon contact avec Hugo qui l'aime bien, et puis enfin, les gens collaborent, la pédopsy, l'orthophoniste, l'instit, ils se parlent, incroyable ! Alors c'est ça qui m'inquiète, et puis quelles prises en charge là bas, on n'aura pas d'orthophonie, c'est sûr, et j'ai un peu peur de me retrouver seule face à Hugo, comme cela c'est passé au début en Russie et quand nous sommes revenus, avant d'avoir d'autres personnes qui me permettent de prendre un peu de recul.

Enfin, merci à tous je vous dirai si j'ai pu avoir un rdv.

[Murielle]

Bonjour Nora et bienvenue.!
Quel parcours vous avez toi et ta famille.!
Pour les coordonnées du centre R.Debré tu peux aller sur ce lien:
http://www.asperansa.org/centres_diag.html
Moi aussi je pense qu'avoir un nom sur les difficultés de son enfant est important pour prendre les bonnes décisions (enfin, les meilleures qui s'offrent à nous) afin de l'aider au mieux...
J'espère que tu réussiras à obtenir un RDV rapidement.!
Je trouve déjà super qu'il bénéficie d'une AVS.!
Quant au déménagement...c'est difficile de répondre car en ce qui nous concerne, nous l'avons fait mais en restant en France...L'essentiel est je pense de toutes façons, de bien préparer ton fils à l'avance à cette situation nouvelle...Lui en parler un peu (montrer des photos de l'endroit futur si tu en as par exemple) afin que progressivement il s'habitue à cette idée.
Bon courage et tiens-nous au courant.!

[nora]

Merci encore Murielle, j'avais trouvé le site et j'ai fait un courrier en résumant notre parcours, parce que expliquer tout ça par téléphone, j'avoue que j'ai plus trop le courage, c'est vrai qu'au bout d'un moment on en a marre d'expliquer des choses qu'on ne comprend pas bien nous même.

[Murielle]

Je te comprends parfaitement Nora.!!!
Tu sais, même quand tu as le diagnostic, comme c'est un handicap "invisible" (physiquement), parfois on en a ras-le-bol de justifier ou d'expliquer et on laisse "couler"...Et puis, il arrive quelque fois qu'on ait envie de dire pourquoi notre fils a telle ou telle réaction pour que les gens soient plus bienveillants à son encontre...Ca dépend des moments et surtout des personnes que l'on a en face de nous.
Merci pour ton témoignage, il aidera peut-être d'autres personnes comme certains témoignages ont pu trouver une utilité pour toi. Le fait de pouvoir se "libérer" par l'écriture ou la parole d'un tel parcours, c'est déjà beaucoup moins lourd à porter, surtout quand on se rend compte qu'on est pas seul ....
Bonne journée.!

[Mars]

Bonjour et bienvenue Nora,

Je confirme ce que tous les participants au forum t'ont dit.
Pour un diagnostic, tu peux aussi contacter le CRA Ile de France pour avoir les coordonnées de leurs centres relais.
Tu pourras peut-être ainsi avoir un RV plus tôt. Bon courage et tiens nous au courant.

CRA (Centre de ressources autisme)
27 Rue de Rambouillet
75012 PARIS
01 49 28 54 20

[nora]

merci, je ne connaissais pas le CRA, s'il est trop compliqué d'obtenir un rdv à R. Debré on essayera aussi par ce biais. Mais, c'est quoi ce centre, on peut y avoir des consultations, qui y consulte ?

[Jean]

Il y a un centre de ressources autisme par région.

Pour cleui d'Ile-de-France, voilà ses missions :
http://www.craif.org/?p=H3

Et les centres de diagnostic :
http://www.craif.org/?p=V6#Annexe%202.

[Mars]

Je te mets ci-dessous un aperçu de ce qu'est un CRA. Il en existe un par région depuis la loi de 2005. La plupart ont des relais pour les diagnostics (sauf en Bretagne !)
Ce sont des équipes de professionnels vraiment compétents en matière d'autisme, la plupart de nos enfants ont reçu leur diagnostic dans un CRA.
Les lignes ci-dessous sont extraites du plan autisme 2005-2006.
J'espère avoir répondu à ta question.

"La prise en charge des personnes autistes nécessite une étroite articulation entre les actions sanitaires, médico-sociales et éducatives. Les familles doivent pouvoir trouver dans un même lieu l’ensemble des informations et des conseils relatifs à la pathologie et à la prise en charge de leur enfant.
Des centres de ressources autisme se sont ainsi mis en place de façon expérimentale en 1999.
Ils ont pour vocation :
- l'accueil, l'orientation, l'information des personnes et de leur famille,
- l'aide à la réalisation de bilans et d'évaluations approfondies,
- la participation à la formation, le conseil auprès de l'ensemble des acteurs impliqués dans le diagnostic et la prise en charge de l'autisme et des troubles apparentés,
- le développement de la recherche, sur un territoire donné.
Les centres de ressources autisme, dont la mission s'exerce à l'égard des enfants, adolescents ou adultes concernés, n'assurent pas directement de soins, mais interviennent en articulation avec les dispositifs de soins, comme avec les dispositifs médico-sociaux concernés.
Les centres de ressources autisme doivent comporter ou associer au moins une équipe de diagnostic et d'évaluation des troubles envahissants du développement. "


"Le diagnostic est évidemment un moment crucial à plusieurs titres. Il répond au besoin des parents de comprendre le comportement de leur enfant. Il permet de déclencher l’élaboration d’un plan de prise en charge. Il est également un outil précieux de la recherche. Faciliter et accélérer le parcours des personnes jusqu’à un diagnostic et une évaluation complète est une des vocations premières des centres de ressources autisme.
Le diagnostic de l’autisme est d’abord clinique. Les centres de ressources autisme s’appuient sur des équipes ayant des compétences en matière d’évaluation. Ils peuvent être rattachés à une unité d’évaluation d’un centre hospitalier ou y orienter les personnes et leurs familles. L’enveloppe sanitaire du financement d’un CRA permet de financer des psychiatres et pédopsychiatres, psychologie, psychomotricien et orthophoniste.
Des examens et bilans complémentaires (génétiques, neurologiques, métaboliques …) peuvent être très précieux. Les travaux récents, notamment ceux de l’INSERM, ont ouvert des perspectives de recherche très intéressantes, grâce à l’imagerie médicale."

[maho]

Bonjour Nora et bienvenue!!
Quel parcours!! Comme Nicolas, le fils de Jakesbian, mon fils Loic a eu une diagnostique trés tard, 25 ans, et c'est sur que c'est une soulagement, ou peut etre une realisation, aprés tant d'années a savoir que quelque chose ne tournait pas rond, en en ne pouvant expliquer correctement son comportement.

Par contre, pour le demenagement, je pense que ca pourrait aider. J'ai mentionné reccement que le fait de changer de pays (je l'ai fait a plusieurs reprises) nous oblige a apprendre et respecter toute une serie de lois, coutumes, régles, us et moeurs, qu'on soit d'accord ou pas, qu'on comprends ou pas. Dans un pays etranger on le fait pour pouvoir y vivre.
Bon Courage

[nora]

merci à tous pour tous ces renseignements, ranchement je ne m'attendais pas à cela, on est tellement dans notre petit con à batailler, pour l'école, avec les médecins, pour la prise en charge, à se faire des noeuds dans le cerveau qu'on oublie de demander de l'aide.
Je suis allée sur le site du craif, j'ai vu qu'il y avait un cra à Reims, mais je me dis que ce serait plus judicieux d'aller sur Partis, si on déménage au moins c'est central et de Troyes c'est aussi loin que si on allait à Reims.
Maho, ce que tu me dis à propos des déménagements sur l'étranger me rassure vraiment parce que je n'étais pas tout à fait rassurée et je culpabilise depuis toujours en me disant qu'on avait rajouté des difficultés supplémentaires à Hugo en lui imposant, en plus du français le russe, qui n'est ma foi pas très simple.

[Jean]

Il y a des Asperger qui sont doués pour les langues.

Une personne qui connaît Emmanuel Data prétend que c'est parce qu'ils ont le temps d'apprendre des choses (inintéressantes pour un NT). Il paraît qu'Emmanuel dit qu'il ne dort pas beaucoup, et qu'il apprend des langues la nuit, bien qu'il sache que la nuit puisse servir à autre chose.

Je me demande si vous ne devez pas vous renseigner sur le soutien spécifique que vous trouverez à l'école en Russie. La scolarisation avec AVS a fait ses preuves chez nous (comme en Grande-Bretagne, au Canada, en Caroline du Nord etc...). Comment cela se passera à l'Est ?

[maho]

Nora, je m'apelle Sue et non Maho (il faut vraiment le changer )
Je rejoins Jean, tu devrait peut etre te renseigner sue les aides en Russie (ca me semble qu'il y a eu un post d'un etudiant russe non?)
Mais pour Hugo ca ne sera pas une difficulté supplementaire, c'est plus les parents qui auront des difficultés. A son age, il aura peut etre un leger retard en langage (il en apprendra 2 en meme temps) mais il ne sentira bien que si les parents se sentent bien!

Et j'ajoute que Paris n'est pas forcement plus judicieux!! En etant dans la RP, je prefererais nettement habiter a Brest!! Les gens sont sympas, et une suivie par des professionnels interessés!!! Et surtout un forum genial

Mais si tu as du temps libre, il ya des associations, qui font des rencontres sur Paris, surtout pour informer les parents.