Handicap invisible

[Fleurdeprintemps]

Dans un autre post "faux diagnostics", on a écrit ceci :

Attention, dans ce que tu cites il y a des points qui ne sont en rien des critères diagnostiques (point 1, 2, 5 pas forcément même si très fréquent, 6) et pour les autres, tout dépend de leur intensité / fréquence, s’ils sont présents depuis la petite enfance et s’ils engendrent une situation handicapante dans un milieu non adapté. (C’est à dire 99% du temps à peu près...)

Qu'entend-on par situation handicapante ? Par handicap invisible ?

Il y a des situations de handicap qui sont très claires et qui n'ont pas besoin d'explications. Mais qu'en est-il pour le handicap invisible ?

On m'a découvert une maladie début de cette année. Le spécialiste me dit d'amener lors de notre prochaine consultation des papier pour avoir droit à un mi-temps médical/arrangement du travail/reconnaissance handicap. Il est vrai que je me sens incapable de travailler tous les jours, et j'ai un boulot très soft et peu d'interactions sociales par rapport à ce que j'entends ailleurs. Je rentre souvent claquée du travail pourtant. Et j'apprends que je dois amener des papiers pour avoir droit à un aménagement de temps de travail dû à cette maladie. Et là, je me pose plein de questions : si j'ai droit à ça, ça voudrait dire que je suis handicapée ? Mais je ne le suis pas puisque j'ai mes 2 bras, mes 2 jambes, tous mes sens. Bref, j'ai l'impression d'être une fraudeuse si je réponds positivement à la demande de ce médecin.

Le fait de se sentir complètement perdu dans des endroits où il y a plein de monde, de s'accrocher à son mur et de ne pas vraiment en bouger, de ne pas pouvoir aborder les gens, j'imagine que ce ne sont pas des situations de handicap, idem pour cette fatigue constante qui ne me quitte pas ... ?

Bref, je me pose vraiment la question par rapport au "handicap invisible". Est-ce que c'est avoir beaucoup plus de difficultés que d'autres par rapport à certaines situations ou simplement une impossibilité totale ? Peut-on être "handicapé" sans le savoir alors qu'on a toutes ses facultés intellectuelles ?

[Manichéenne]

Le handicap n'est pas synonyme d'incapacité.

Le handicap est la limitation des possibilités d'interaction d'un individu avec son environnement, menant à des difficultés psychologiques, intellectuelles, sociales et/ou physiques. Le handicap est d'abord pensé comme relatif à une déficience provoquant une incapacité — permanente ou non — puis il est redéfini relativement à une inégalité de moyens, en intégrant l'idée que « des interventions destinées à lever les obstacles environnementaux et sociaux sont nécessaires ».

Le terme de « handicap » a ainsi acquis en plus du médical une dimension sociale, et il renvoie aux difficultés de la personne dite « en situation de handicap » face à un environnement donné en termes d'accessibilité, d'expression, de compréhension ou d'appréhension. Le niveau de handicap, c'est-à-dire l'ampleur des limitations d'activité et de participation, est ainsi variable en fonction des contextes (sociétaux, humains, techniques, juridiques, etc.).

Un handicap invisible est simplement un handicap qu'on ne devine pas en regardant une personne, ce n'est pas flagrant.

Exemples : un épileptique. Il a tous ses organes aussi. Aucune incapacité complète.

Si une situation de vie supposée banale te provoque une fatigue intense ou te demande de mettre en place des stratégies pour y parvenir, alors c'est une situation de handicap.

On peut être handicapé sans le savoir. Ne serait-ce qu'en ayant une mauvaise définition du handicap.

[Benoit]

Au risque d'être caricatural, le sens social peut être considéré comme un sens invisible.

J'aime pas vraiment le mot sens social mais bon.

Eta: c'est en réaction à "j'ai tout mes sens".

[Fleurdeprintemps]

Le handicap n'est pas synonyme d'incapacité.

Le handicap est la limitation des possibilités d'interaction d'un individu avec son environnement, menant à des difficultés psychologiques, intellectuelles, sociales et/ou physiques. Le handicap est d'abord pensé comme relatif à une déficience provoquant une incapacité — permanente ou non — puis il est redéfini relativement à une inégalité de moyens, en intégrant l'idée que « des interventions destinées à lever les obstacles environnementaux et sociaux sont nécessaires ».

Le terme de « handicap » a ainsi acquis en plus du médical une dimension sociale, et il renvoie aux difficultés de la personne dite « en situation de handicap » face à un environnement donné en termes d'accessibilité, d'expression, de compréhension ou d'appréhension. Le niveau de handicap, c'est-à-dire l'ampleur des limitations d'activité et de participation, est ainsi variable en fonction des contextes (sociétaux, humains, techniques, juridiques, etc.).

Un handicap invisible est simplement un handicap qu'on ne devine pas en regardant une personne, ce n'est pas flagrant.

Exemples : un épileptique. Il a tous ses organes aussi. Aucune incapacité complète.

Si une situation de vie supposée banale te provoque une fatigue intense ou te demande de mettre en place des stratégies pour y parvenir, alors c'est une situation de handicap.

On peut être handicapé sans le savoir. Ne serait-ce qu'en ayant une mauvaise définition du handicap.

Merci pour ta réponse. Je ne devais pas avoir la bonne définition du handicap. Mais avec cette définition, la presque totalité des malades chroniques sont handicapés, les timides, les introvertis sont handicapés ... Ca fait beaucoup de handicapés.

Le handicap intervient lorsqu'on atteint un certain degré de difficultés. Ce qui n'est pas facile à déterminer soi-même bien entendu. Car tout le monde a des difficultés psychologiques, intellectuelles, sociales et/ou physiques. Même ceux qui ne veulent pas l'admettre.

Pour moi, d'aussi loin que je me souvienne, la vie est un dur combat (et pourtant, je viens d'une famille bienveillante et aimante) : dur combat dans mes relations sociales, dans mes études, dans mon travail, contre ma fatigue ... et des combats perdus parfois d'avance. Lors des anamnèses chez les psy, elles étaient fort étonnées de ma capacité d'avoir pu surmonter toute seule des situations fort traumatisantes. Elles m'ont dit que c'était très étonnant que j'aie pu me remettre et avancer avec telle ou telle situation vécue. La plupart des personnes n'auraient pas pu s'en sortir seules. Pour moi, c'était normal de me débrouiller seule, car la vie est un combat. J'étais donc dans des situations pas normales et je m'en suis sortie d'une manière "pas conventionnelle".

Une personne en situation de handicap et ne le sachant pas peut alors se retrouver dans cette situation ? Vivre des grosses difficultés quotidiennes, mais ne pas s'en rendre compte car pour elle, la vie est de toute manière un combat, et elle pense que c'est le cas pour tout le monde. Elle va puiser dans ses ressources pour s'en sortir, ce qui peut mener à une fatigue physique/intellectuelle constante et parfois à des épuisements ?

On vit dans une société ou le social prend de plus en plus d'importance. Je me suis encore fait la réflexion hier soir. Nos voisins (qui ont l'air sympa - mais ça se limite à bonjour/bonsoir, comment allez-vous ?) étaient invités chez leurs voisins d'à côté. Et ils connaissent d'autres voisins également. Mais comment font-ils pour faire connaissance, s'inviter les uns chez les autres ... Cela reste un mystère pour moi. Avant, ça me renvoyait une image d'anormalité chez moi, maintenant, je sais que ce genre de chose restera un mystère pour moi et que je ne pourrais rien y changer et j'ai du en faire le deuil (ainsi que beaucoup d'autres choses). Ce petit aspect de ma vie, cette incapacité que j'ai (ainsi que d'autres), cette suradaptation au quotidien pour vivre "normalement" ma journée pourraient être considérés comme une forme de "handicap invisible" ?

[lulamae]

On vit dans une société ou le social prend de plus en plus d'importance. Je me suis encore fait la réflexion hier soir. Nos voisins (qui ont l'air sympa - mais ça se limite à bonjour/bonsoir, comment allez-vous ?) étaient invités chez leurs voisins d'à côté. Et ils connaissent d'autres voisins également. Mais comment font-ils pour faire connaissance, s'inviter les uns chez les autres ... Cela reste un mystère pour moi. Avant, ça me renvoyait une image d'anormalité chez moi, maintenant, je sais que ce genre de chose restera un mystère pour moi et que je ne pourrais rien y changer et j'ai du en faire le deuil (ainsi que beaucoup d'autres choses). Ce petit aspect de ma vie, cette incapacité que j'ai (ainsi que d'autres), cette suradaptation au quotidien pour vivre "normalement" ma journée pourraient être considérés comme une forme de "handicap invisible" ?

Pour moi, l'expression "handicap invisible" m'évoque le problème spécifique des aspergirls, et peut-être plus généralement des autistes qui ont "réussi" à compenser (fausse réussite, car au bout d'un moment tout peut s'effondrer). La BD "la différence invisible", par exemple, le montre :
https://www.editions-delcourt.fr/serie/ ... sible.html

Ou encore :
http://les-tribulations-dune-aspergirl. ... invisible/

Le handicap est invisible, non pour la personne qui le vit, mais pour son entourage, notamment professionnel, qui serait amené à se dire "mais pourquoi elle ne fait pas plus d'effort ?"
Dans l'exemple que tu donnes, peut-être les voisins, qui se diraient "pourquoi elle ne nous parle pas ? Elle nous snobe ou quoi ?" Alors que toi tu auras l'impression d'avoir fait vachement d'effort pour le "bonjour bonsoir" dans les couloirs ou les escaliers.

J'ai connu la situation que tu racontes, quand j'étais prof. Dans la salle des profs, je comprenais que pas mal de collègues, y compris nouveaux, se côtoyaient en dehors, faisaient des trucs ensemble, et je n'en entendais jamais parler, je n'avais même pas eu la proposition de sortir. Oui, mais je ne mangeais pas à la cantine, car insurmontable pour moi, je ne restais pas longtemps dans les discussions de groupe en salle des profs, ou alors je me repliais dans ma tête, je décrochais, ça me débectait de discuter des soldes ou des recettes de cuisine de la belle-mère... Au bout d'un moment, l'écart se creuse et on est toute seule, on n'a pas compris comment, et d'ailleurs les gens ne sont pas forcément critiques ou négatifs, c'est juste qu'on n'a pas donné de signaux de sociabilité, donc ils nous ignorent, la plupart du temps sans animosité particulière (ou alors, dans les médisance entre eux). C'est comme ça que je me l'explique, maintenant ce n'est que mon avis.

Ps : j'ai trouvé une astuce pour surmonter les petits bavardages sociaux qui m'indiffèrent et m'insupportent : trouver un sujet "technique" (pointu, précis, lié à la personne à qui tu parles, mais qui t'intéresse plus) à aborder avec les gens. Par exemple, l'autre jour, le voisin pompier réparait sa voiture, je lui ai posé des questions sur la pompe qu'il utilisait, et on a parlé un bon moment. On peut parler de ses chiens avec les voisins, de l'ouverture prochaine de la piscine, des arbres... J'arrive à communiquer plus et à connaître un peu plus les gens dans ma résidence depuis que je fais ça. Mais je reste une sauvage, une asociale, c'est sans remède, je crois !
Je m'y fais maintenant, ça me convient - je le vivais mal quand je me comparais en me disant "mais qu'est-ce qui me manque ? Pourquoi ils y arrivent, et pas moi ?"
Une fois que je me suis dit "soyons honnête, de toute façon je n'en ai pas envie", ça a été beaucoup mieux, et je suis heureuse dans ma forme d'asocialité maintenant ; toutefois, je culpabilise par rapport à mes filles, de ne pas plus leur montrer l'exemple, leur apprendre à compenser, justement. Elles le font naturellement, mais quelles adultes feront-elles ?

[hazufel]

Si ça peut t’aider FleurdePrintemps https://fr.wikipedia.org/wiki/Handicap_invisible
Nos parcours se ressemblent un peu dans la manière d’aborder les épisodes difficiles de nos vies, seule. Sans jamais demander d’aide. Et comme toi aussi, lorsque tu mentionnes tes voisins, je me sens presque toujours à côté des autres, ne sachant pas pourquoi le train part toujours sans que je sois dedans.
Je pense que c’est une bonne chose de demander une RQTH car on ne sait ce que sera demain. Comment évoluera ton SED, tes conditions de travail, et surtout notre capacité à tout battre de front.
La fatigue mentale et physique peut mener à des souffrances irréversibles, autant essayer de s’en prémunir, si tant est qu’on le puisse.
Bon courage à toi.

[Saperli]

Bonjour,

Alors ma définition du handicap invisible (qui rejoint les précédentes contributions).

C'est un ensemble d'entraves qui nécessitent des aménagement lesquels ne sont pas évidents à identifier ni pour les autres, ni pour soi-même! Car il faut du temps pour traduire des "difficultés" ou "différences" en terme de handicap.

Edit : j'avais mis un long pavé mais en fait, j'étais en train de raconter ma vie, c'était trop long

[lulamae]

Si ça peut t’aider FleurdePrintemps https://fr.wikipedia.org/wiki/Handicap_invisible
Nos parcours se ressemblent un peu dans la manière d’aborder les épisodes difficiles de nos vies, seule. Sans jamais demander d’aide. Et comme toi aussi, lorsque tu mentionnes tes voisins, je me sens presque toujours à côté des autres, ne sachant pas pourquoi le train part toujours sans que je sois dedans.
Je pense que c’est une bonne chose de demander une RQTH car on ne sait ce que sera demain. Comment évoluera ton SED, tes conditions de travail, et surtout notre capacité à tout battre de front.
La fatigue mentale et physique peut mener à des souffrances irréversibles, autant essayer de s’en prémunir, si tant est qu’on le puisse.
Bon courage à toi.

+ 1 !
C'est tellement juste comme description, et cela rend les choses plus difficiles encore quand tu te sens "chef de famille" au quotidien, que tes enfants ont aussi des pathologies lourdes, et que tu sais que si tu craques il n'y a personne pour eux/elles.
J'aimerais tellement pouvoir faire confiance, déléguer un peu de ces responsabilités (= prendre des décisions, anticiper, assurer), et surtout le partager, demander des avis, des expériences similaires...

[Artelise]

Si ça peut t’aider FleurdePrintemps https://fr.wikipedia.org/wiki/Handicap_invisible
Nos parcours se ressemblent un peu dans la manière d’aborder les épisodes difficiles de nos vies, seule. Sans jamais demander d’aide. Et comme toi aussi, lorsque tu mentionnes tes voisins, je me sens presque toujours à côté des autres, ne sachant pas pourquoi le train part toujours sans que je sois dedans.
Je pense que c’est une bonne chose de demander une RQTH car on ne sait ce que sera demain. Comment évoluera ton SED, tes conditions de travail, et surtout notre capacité à tout battre de front.
La fatigue mentale et physique peut mener à des souffrances irréversibles, autant essayer de s’en prémunir, si tant est qu’on le puisse.
Bon courage à toi.

+ 1 !
C'est tellement juste comme description, et cela rend les choses plus difficiles encore quand tu te sens "chef de famille" au quotidien, que tes enfants ont aussi des pathologies lourdes, et que tu sais que si tu craques il n'y a personne pour eux/elles.
J'aimerais tellement pouvoir faire confiance, déléguer un peu de ces responsabilités (= prendre des décisions, anticiper, assurer), et surtout le partager, demander des avis, des expériences similaires...

+1 !
A toutes les deux.
Et en même temps, je crois que c'est la raison (le côté chef de famille qui n'as pas le droit de flancher) qui va me décider à demander un diagnostic. Parce que si je continue de cette manière, avec cette logique tordue qui consiste à dire que si j'ai tenu jusque là, je devrais bien pouvoir continuer à tenir, je vais finir par craquer. Je devrais, au contraire, m'octroyer le droit de dire, de temps à autre, que j'ai besoin de faire une pause. Pouvoir faire comprendre à mes proches quels sortes d'efforts je fourni déjà et qu'il serait temps pour moi et nous tous, que j'arrête de trop "tirer sur la corde". Et il me semble qu'avec un diagnostic officiel, je m'en sentirais enfin le droit légitime.

[Fleurdeprintemps]

Merci pour vos commentaires et vos conseils.

C'est bizarre l'idée qu'on puisse être handicapé sans le savoir.

Un diagnostic est, je pense, très intéressant pour soi. Ca permet de déculpabiliser de ne pas pouvoir faire les choses comme les autres, de ne pas avoir la même énergie, ... et surtout de mieux se comprendre. Par contre, je ne suis pas certaine que ça change grand chose par rapport au regard de l'entourage. Je le vois avec mon diagnostic SED. Pour la plupart, j'ai ce diagnostic, mais ils ne comprennent pas quand je ne suis pas en forme, fatiguée ...

[Artelise]

Par contre, je ne suis pas certaine que ça change grand chose par rapport au regard de l'entourage. Je le vois avec mon diagnostic SED. Pour la plupart, j'ai ce diagnostic, mais ils ne comprennent pas quand je ne suis pas en forme, fatiguée ...

ça doit dépendre de l'entourage, sans doute.
Il me semble toutefois plus facile de les amener à nous comprendre et à prendre en compte nos particularités et les difficultés auxquelles on doit faire face au quotidien si on a un diagnostic que si on en a pas.

[Alceste]

C'est bizarre l'idée qu'on puisse être handicapé sans le savoir
.

En fait, sur ce forum il y a pas mal d'exemple de personnes qui ont découvert leur autisme déjà adultes, voire même assez âgées. Pour ma part à 48 ans. Handicapé et compensant sans le savoir.

[dcaius]

Merci pour ta réponse. Je ne devais pas avoir la bonne définition du handicap. Mais avec cette définition, la presque totalité des malades chroniques sont handicapés, les timides, les introvertis sont handicapés ... Ca fait beaucoup de handicapés.

Le handicap intervient lorsqu'on atteint un certain degré de difficultés. Ce qui n'est pas facile à déterminer soi-même bien entendu. Car tout le monde a des difficultés psychologiques, intellectuelles, sociales et/ou physiques. Même ceux qui ne veulent pas l'admettre.

Pour moi, d'aussi loin que je me souvienne, la vie est un dur combat (et pourtant, je viens d'une famille bienveillante et aimante) : dur combat dans mes relations sociales, dans mes études, dans mon travail, contre ma fatigue ... et des combats perdus parfois d'avance. Lors des anamnèses chez les psy, elles étaient fort étonnées de ma capacité d'avoir pu surmonter toute seule des situations fort traumatisantes. Elles m'ont dit que c'était très étonnant que j'aie pu me remettre et avancer avec telle ou telle situation vécue. La plupart des personnes n'auraient pas pu s'en sortir seules. Pour moi, c'était normal de me débrouiller seule, car la vie est un combat. J'étais donc dans des situations pas normales et je m'en suis sortie d'une manière "pas conventionnelle".

Une personne en situation de handicap et ne le sachant pas peut alors se retrouver dans cette situation ? Vivre des grosses difficultés quotidiennes, mais ne pas s'en rendre compte car pour elle, la vie est de toute manière un combat, et elle pense que c'est le cas pour tout le monde. Elle va puiser dans ses ressources pour s'en sortir, ce qui peut mener à une fatigue physique/intellectuelle constante et parfois à des épuisements ?

Hello !


La notion même de "handicap" a évolué au fil du temps, notamment grâce à l'activisme de personnes handies dans les années 70. Malheureusement en France on est un peu à la ramasse avec ça.

Je crois que lire sur le modèle social du handicap pourrait t'aider, voici un bon article sur le sujet : https://ithacadroitshumainsetvulnerabil ... -handicap/
J'ai aussi écrit un article pour expliquer ce qu'est le validisme et le psyvalidisme, dans lequel il y a des pistes pour aller plus loin : https://dcaius.fr/blog/2018/04/14/valid ... validisme/

Une personne handi-e peut tout à fait ne pas savoir qu'elle est handi-e si son handicap est invisible. La plupart d'entre nous mettent des années à se considérer comme en situation en handicap parce qu'on a internalisé des idées reçues sur le handicap. C'est renforcé par le fait que souvent, l'entourage ou la société au sens large sous-estime nos difficultés (sensorielles, psychiques) et nous dit des trucs du genre "c'est la vie, tout le monde galère".

On a tendance à penser que les personnes handies sont une petite minorité parce qu'il y a très peu de représentation dans les médias, mais en fait ça concerne un-e française sur 4, ou 24% de la population active (ce pourcentage est en-dessous de la réalité puisque ça exclut les enfants et les personnes agées, c'est 24% des 15-64 ans).

Ah, et VivreAvec a fait une chouette fiche sur le handicap invisible, dispo gratuitement ici : https://herminesed.files.wordpress.com/ ... 47_hdr.jpg.

[hazufel]

Ah, et VivreAvec a fait une chouette fiche sur le handicap invisible, dispo gratuitement ici : https://herminesed.files.wordpress.com/ ... 47_hdr.jpg.

C’est un peu étonnant de classer le HPI dans le handicap invisible non ?
Je ne nie aucune souffrance potentielle ni décalage ressenti, mais un handicap

[Tugdual]

C’est un peu étonnant de classer le HPI dans le handicap invisible non ?

Effectivement, c'est même contraire aux connaissances sur le sujet ...