À propos de la tendance à considérer "les vrais autistes".

[Tugdual]

Il y aurait discrimination si nous restreignions tout ou partie de l'accès au
forum en fonction de l'obtention ou non d'un diagnostic. Ce n'est pas le cas.
Nous demandons juste de ne pas parler "au nom des autistes" sans l'être ...

Pour les signatures obligatoires, je m'y suis fortement opposé par le passé ; je le respecte maintenant uniquement vis à vis des gens que je rencontre dans les IRL, mais je continue de penser que c'est un outils inapproprié qui créé plus de problèmes qu'il n'en résout, en créant l'illusion de contrôler et s'assurer de la légitimité de ceux qui prétendent parler au nom des autistes.

C'est ton avis, mais pas le nôtre.

La signature repose uniquement sur l'honnêteté de chacun (nous sommes
conscient que c'est sa faiblesse), mais elle permet au moins de contextualiser
les propos de chacun, aussi bien au moment de leur écriture que plus tard,
une fois le diagnostic posé. C'est raisonnablement respectueux des lecteurs.

[Benoit]

Il aurait dû écrire "des" au lieu de "les".
Il existe effectivement des responsables associatifs qui considèrent que les adultes autistes et leurs enfants sont en concurrence pour l'attribution de fonds (venant d'un même budget, limité par nature).
Le principe d'exclure les Asperger au sens large du spectre procede en partie de cette "logique comptable".

[Manichéenne]

Dans le cadre des adultes ayant acquis une autonomie même partielle, je pense qu'il serait plus approprié et utile de communiquer sur la notion de discrimination (dont les autistes sont victime de la part des NT).

C'est à peu près ce que défendait Julie Dachez dans la conférence à laquelle j'ai assisté.
Je n'adhère pas à l'idée que l'autisme ne serait qu'un handicap social, et qu'il suffirait qu'on nous accepte comme nous sommes pour vivre avec un simple décalage ressenti.

Les compensations mises en place peuvent être imparfaites, temporaires, dangereuses, ou uniquement valables dans des circonstances précises.

L'inverse d'une discrimination (=séparer de façon injuste), donc l'intégration sans différenciation, peut être pire encore.

En ce qui me concerne, être forcée de participer aux événements sociaux, de subir un open space, de communiquer par téléphone quand ça pourrait se faire par mail, ce sont des points pour lesquels la discrimination n'est pas le problème.

Si je parle de handicap, c'est bien parce que je ne peux pas tout faire comme les autres. Certains actes du quotidien, ou dans le cadre de l'emploi, me sont accessibles plus difficilement. Etre relativement autonome ne signifie pas que j'abandonne l'idée d'avoir des aides (principalement des environnements adaptés) pour les troubles dysexécutifs, l'alexithymie, les hypersensibilités...

[Aby]

Si les parents utilisent et insistent beaucoup sur la notion de handicape, c'est parce qu'ils ont comme objectif d'obtenir des aides extérieures et de faire débloquer des fonds financiers par les pouvoirs publics. Dans ce contexte, c'est la règle de mettre en avant les difficultés, voir même à grossir le trait pour obtenir la pitié, faire appel à la solidarité, et obtenir le plus possible .

Ta phrase me choque énormément...
(J'ose espérer qu'il ne s'agit que d'une maladresse dans sa formulation...).

[Meddio]

@Misty : comparer les juifs et les autistes est absurde, il y a juste une structure commune dans les rapports au sein d'une communauté et je pense que tu n'as pas saisi l'analogie.

[Alceste]

@Misty : comparer les juifs et les autistes est absurde, il y a juste une structure commune dans les rapports au sein d'une communauté et je pense que tu n'as pas saisi l'analogie.

C'est le problème avec les autistes.

[Benoit]

Deux remarques:
-Il n'y a pas de communauté autistique.
-Des imbéciles ont eu par le passé l'idée "géniale" de porter des étoiles bleues pour défendre l'autisme, par "analogie".

Sujet miné, donc.

[hazufel]

@Misty : comparer les juifs et les autistes est absurde, il y a juste une structure commune dans les rapports au sein d'une communauté et je pense que tu n'as pas saisi l'analogie.

C'est le problème avec les autistes.

En quoi ? L’analogie est une association d’idée. Ce n’est ni de l’implicite ni du second degré que certains autistes ont du mal à repérer.
Je suis d’accord avec Misty pour l’exemple qui n’en est pas un. Ses arguments sont pourtant clairs.
Et comme dit Benoit, la communauté autistique elle n’existe que dans les rêves de ceux qui imaginent qu’un diagnostic va leur ouvrir les portes vers je ne sais quel groupe où ils se sentiront compris et acceptés.
C’est juste un leurre.

[Alceste]

Mais c'est vrai pour tous les groupes.
Sauf que la plupart font semblant.

Et c'est grave d'appeler communauté un ensemble de personnes dont certaines ne souhaitent pas se sentir faire partie d'une communauté bien qu'elles partagent des caractéristiques communes qui font que ceux qui ne partagent pas ces caractéristiques identifient ceux qui les partagent comme une communauté ? C'est grave ?

[misty]

@Misty : comparer les juifs et les autistes est absurde, il y a juste une structure commune dans les rapports au sein d'une communauté et je pense que tu n'as pas saisi l'analogie.

C'est le problème avec les autistes.

Il y a plein de choses que je ne saisis pas c'est sûr, mais là pour le coup j'ai pigé l'analogie. Je la trouve absurde car précisément ce que j'ai expliqué c'est qu'il n'est pas question de communauté mais de handicap avec des symptômes pouvant à l'extrême représenter un danger à la fois pour les personnes concernées et pour la société.

Je me suis trouvé un moyen d'avoir des interactions sociales à peu près régulières, c'est un milieu "adapté" car lié à un de mes centres d'intérêt, je n'y côtoie que des personnes très bienveillantes et attentionnées (bien qu'elles ne soient pas au courant de mon handicap) et pourtant j'ai de grosses difficultés. Je peux être malade pendant 2 jours à l'idée d'aller dans cet endroit que j'aime et où je suis toujours bien accueillie. Des imprévus et évènements inattendus auxquels personne ne peut rien m'ont énormément perturbée, et je peine à retrouver un peu de sérénité dans ce cadre pourtant parfait pour moi.
Le problème là ce n'est pas le cadre mais mon handicap. Même dans un endroit parfait avec des gens parfaits il y aura toujours des petits (ou gros) grains de sable pour me déclencher un stress intense.

La communauté autiste est effectivement un leurre, mais il est illusoire aussi de croire que le handicap vient de la société. Je me suis souvent demandé si je fonctionnerais mieux dans une société d'autistes, je n'en suis pas sûre du tout. Je pense que ce serait pire car je m'attendrais à ce que ça soit le cas et ne pourrais qu'être déçue (la même déception que j'ai eue en constatant que même avec des interactions cadrées, assez rares et motivantes pour moi j'ai énormément de mal simplement parce que la vie change tout le temps et que je ne sais pas m'adapter.)

[Benoit]

Il n'y a pas qu'une simple alternative entre la société où nous vivons et une société autistique (à laquelle je donne 10 minutes de durée de vie grand max avant de s'éparpiller façon puzzle).
Des formes de société bienveillantes sont possibles.

[hazufel]

La communauté autiste est effectivement un leurre, mais il est illusoire aussi de croire que le handicap vient de la société.

Quand on se cogne dix fois en deux heures dans sa propre maison, qu’on déclenche de l’urticaire en déplaçant des cartons, qu’on a la tête qui bourdonne de migraine quand on rentre et qu’on ne supporte même pas une fourchette dans une assiette, qu’on ne sait plus respirer soudain parce qu’un événement imprévu apparaît, et que le cerveau se met alors à bugger ça n’a pas grand chose à voir avec la société en effet, et pourtant là, on sent qu’on ne sait / peut pas faire autrement. Handicap CQFD.

Je me suis souvent demandé si je fonctionnerais mieux dans une société d'autistes, je n'en suis pas sûre du tout. Je pense que ce serait pire car je m'attendrais à ce que ça soit le cas et ne pourrais qu'être déçue

Les livres de Josef Schovanec et les personnes bienveillantes qu’on peut rencontrer nous montrent bien que non, on ne fonctionnerait pas mieux. La bienveillance n’est pas l’apanage des autistes.

[misty]

Il n'y a pas qu'une simple alternative entre la société où nous vivons et une société autistique (à laquelle je donne 10 minutes de durée de vie grand max avant de s'éparpiller façon puzzle).
Des formes de société bienveillantes sont possibles.

C'est vrai que j'ai un peu raccourci... Mais l'idée c'est que même dans une société bienveillante je resterais autiste. Je situe surtout la différence au niveau des comorbidités, et aussi de la possibilité d'exprimer son potentiel (ex typique: l'emploi).

Si les parents utilisent et insistent beaucoup sur la notion de handicape, c'est parce qu'ils ont comme objectif d'obtenir des aides extérieures et de faire débloquer des fonds financiers par les pouvoirs publics. Dans ce contexte, c'est la règle de mettre en avant les difficultés, voir même à grossir le trait pour obtenir la pitié, faire appel à la solidarité, et obtenir le plus possible .


Ta phrase me choque énormément...
(J'ose espérer qu'il ne s'agit que d'une maladresse dans sa formulation...).

Pareil. Je te souhaite de ne jamais te retrouver parent d'un enfant en très grande souffrance pour qui le seul espoir d'un quotidien moins infernal se chiffre à 2000€ par mois. Alors que tu ne peux pas travailler, précisément à cause de cette situation. Je connais des gens comme ça et je te garantis que la dernière chose qu'ils veulent c'est bien de la pitié.

[Meddio]

Je pense que j'aurais pu faire l'analogie avec n'importe quelle communauté/groupe (je l'entendais d'après le 3e point*).

Tant mieux si l'analogie a été comprise.








*http://www.larousse.fr/dictionnaires/fr ... 3%a9#17419

[Benoit]

La société apporte des aides pour des situations pas si différentes de certaines comorbidites autistiques. Pour la SEP par eexemple. Il n y a aucune raison que les autistes soient les seuls idiots à se farcir des situations évitables pour les autres.