Diagnostics généralisés ?

[Artelise]

Bonjour à toutes et à tous !

j'ai passé le weekend à hésiter, finalement, je me lance (après tout, il n'y pas de questions stupides, n'est-ce pas ?)

Certes, mon fils n'a pas encore été clairement diagnostiqué, toutefois, je me demande :

- quelles sont les chances pour que sa petite soeur soit également une enfant Asperger ? Devrais-je demander un diagnostic pour elle ?
- quelle serait la pertinence d'un diagnostic pour moi ? Car, plus le temps passe, plus je me documente et plus j'ai le sentiment d'être une adulte Asperger. Nombreux sont les signes qui ont amené mon fils chez le psychiatre et que je retrouve dans l'enfant que j'ai été... Et quand bien même, il s'avérerait que les chiens ne font pas des chats, comme on dit et qu'on me confirme que je suis bien une adulte Asperger, quelle serait l'utilité de le savoir, à 43 ans... ? ^^

Merci d'avance de me lire ...

[lulamae]

Je ne suis pas diagnostiquée, donc je n'ai pas la meilleure réponse à t'apporter.
Je voudrais juste dire que je m'interroge plus pour ma fille cadette que pour moi encore, mais je ne veux pas précipiter les choses. Je me dis que si je commence par moi, je pourrai proposer à mes filles d'être testées. Je ne suis pas sûre en revanche que leur père soit d'accord.
Bon courage pour cette "entreprise".

[V4V]

La question est d'autant moins stupide qu'il existe de nombreux cas de familles avec un des parents et plusieurs (voire tout) des enfants qui sont sur le spectre autistique.

Pour tes enfants surtout, mais pour toi aussi, tu dois savoir.

[Aeryn]

quelles sont les chances pour que sa petite soeur soit également une enfant Asperger ? Devrais-je demander un diagnostic pour elle ?

Il est difficile de donner un "risque" chiffré (l'expression "les chances qu'elle soit Asperger" me choque, je ne suis pas sûre que ce soit une chance ...) mais il semblerait que la réponse "scientifique" soit que "le risque pour un deuxième enfant d'être porteur de TSA si le premier enfant est un garçon et est atteint de TSA est d'environ 5%". À noter que ce risque est un peu plus important si le premier enfant (porteur de TSA) est une fille. J'essaierai de retrouver les sources.

Certains CRA en Île-de-France proposent, soit de manière systématique soit de manière ciblée, de bilanter les cadets d'un enfant qu'ils diagnostiquent comme porteur de TSA, et cela à un âge assez précoce.
La réponse la plus pertinente à votre question serait donc :
- de poser la question de la pertinence d'un bilan pour sa sœur aux professionnels qui feront le bilan de votre fils
- d'envisager un bilan pour votre fille si vous-même retrouvez chez votre fille, à l'heure actuelle ou dans le futur, des signes similaires à ceux qui ont conduits à émettre l'hypothèse d'un TSA chez votre fils ou dont on vous aura dit qu'ils sont liés au TSA chez lui (pour peu qu'un diagnostic de TSA soit finalement posé chez lui).
- avant toute chose d'avertir leur médecin traitant de la suspicion de TSA pour votre fils, afin qu'il soit particulièrement attentif à son développement ainsi qu'à celui de votre fille, voire qu'il effectue pour elle un test de dépistage.

quelle serait la pertinence d'un diagnostic pour moi ?
quelle serait l'utilité de le savoir, à 43 ans... ?

Seule vous êtes en mesure de répondre à cette question, puisque cette réponse découle de votre ressenti.
Si vous ressentez le besoin d'avoir des réponses sur votre propre fonctionnement, de comprendre des éléments de votre passé. Si vous éprouvez à l'heure actuelle des difficultés que vous avez besoin de comprendre ou pour lesquelles vous auriez besoin d'aide pour les surmonter. Si vous avez besoin d'aménagement au travail du fait de ces difficultés. Ce sont des exemples de choses qui rendraient pertinentes une évaluation diagnostique pour vous.
En revanche, faire une évaluation diagnostique juste pour "obtenir une étiquette", sans rien en attendre d'autre, et au vu des difficultés des démarches à effectuer, cela ne semble pas pertinent.
Cependant, votre vision des choses est probablement amenée à évoluer au fil du temps (et du bilan de votre fils, des explications qui vous seront fournies dans ce cadre). La réponse à votre question risque de s'imposer à vous d'elle-même.

[Artelise]

(l'expression "les chances qu'elle soit Asperger" me choque, je ne suis pas sûre que ce soit une chance ...)

Je vous présente mes excuses, le mot semble effectivement bien mal choisi; mais je l'ai pas utilisé au sens littéral ! Je l'ai choisi en tant que synonyme de "probabilités".


Merci en tout cas de vos réponses.

Une fois qu'un diagnostic aura été posé concernant mon fils, je poserai la question de la pertinence d'un diagnostic pour ma fille au psychiatre qui s'occupe du dossier.

Le soucis en réalité et ce qui a motivé mon post sur le forum, c'est que j'ai l'impression de ne plus savoir ce qui est "normal" ou non. Ce qui devrait m'alerter ou, au contraire, m'apaiser. Mon fils me semblait être un enfant plutôt normal jusqu'à son entrée au collège. Ses difficultés de socialisation ayant toujours été attribué à la barrière de la langue (étant français et parlant français à la maison, alors que nous vivons en Autriche et qu'il a toujours été scolarisé dans le système autrichien). Le truc, la grande question est donc : "est-ce que je serai capable de discerner des signes "alarmants" chez ma fille ?" Je n'ai évidemment pas envie de me découvrir la mère de deux enfants Asperger. Mais je n'ai pas envie non plus de passer à côté si c'était effectivement le cas.

J'ai peur tout à la fois de voir uniquement ce que je voudrais voir et/ou d'occulter ce que je ne voudrais pas voir.
Le meilleur moyen de savoir serait donc évidemment de demander un diagnostic. Mais sur quelle base ? Avec quelles justifications ? Juste mes craintes ? En outre, chaque enfant étant différent, je ne peux pas comparer sa manière d'être avec celle de mon fils pour déterminer "les risques". Elle pourrait très bien être Asperger mais de manière différente. Tout comme elle pourrait être neurotypique... Et ce que je prends pour des "signes" juste des traits de caractères que j'imagine être des signes d'Asperger par cet étrange phénomène psychique qui fait que l'on a tendance à voir ce que l'on craint. (la première leçon du magicien, aussi)
Bref, c'est pas simple. Je ne veux pas sombrer dans la paranoïa, mais je ne veux pas prendre le risque d'ignorer quelque chose sous prétexte que "la foudre ne tombe jamais deux fois au même endroit"... Ce qui pourrait être faux, n'est-ce pas ?

[Aeryn]

Bref, c'est pas simple. Je ne veux pas sombrer dans la paranoïa, mais je ne veux pas prendre le risque d'ignorer quelque chose sous prétexte que "la foudre ne tombe jamais deux fois au même endroit"... Ce qui pourrait être faux, n'est-ce pas ?

Bien sur. Comme l'a dit V4V, il y a des familles dont plusieurs des enfants ont un TSA, des familles avec un ou plusieurs enfants présentant un TSA et un ou les deux parents également. La découverte d'un TSA chez un enfant est un mode de découverte relativement fréquent d'un TSA chez l'un des parents.

Toutes vos questions et remarques sont donc tout à fait pertinentes.

D'où l'intérêt de discuter avec les professionnels en charge du bilan de votre fils. Ce seront les plus à même de vous conseiller, de déterminer s'il y a lieu de faire un bilan pour votre fille ou non, de vous informer sur les signes qui devraient éventuellement vous alerter ...
Tout ceci étant dans votre cas compliqué par la barrière de la langue, ce qui rend les choses d'autant moins simples ...

Bon courage !

[Barbibul]

Il est difficile de donner un "risque" chiffré (l'expression "les chances qu'elle soit Asperger" me choque, je ne suis pas sûre que ce soit une chance ...)

Etre différent est une bénédiction car cela ouvre l'esprit, rend plus tolérant, ceci est particulièrement vrais pour les personnes qui appartiennent au spectre autistique qui ont peu ou pas de préjugés et sont peu attachées au paraître ou aux codes sociaux. Bien des personnes asperger sont fières de l'être.

il semblerait que la réponse "scientifique" soit que "le risque pour un deuxième enfant d'être porteur de TSA si le premier enfant est un garçon et est atteint de TSA est d'environ 5%". À noter que ce risque est un peu plus important si le premier enfant (porteur de TSA) est une fille. J'essaierai de retrouver les sources.

L'autisme étant une maladie génétique, la probabilité pour qu'un enfant appartienne au spectre autistique est de 50 % si un seul des parents est porteur de la mutation, de 75% si les deux parents en sont porteurs. (cf les lois de Mendel). Par contre, l'enfant atteint ne sera pas forcément asperger, les asperger ne représentent qu'une petite fraction du spectre autistique.

Certains CRA en Île-de-France proposent, soit de manière systématique soit de manière ciblée, de bilanter les cadets d'un enfant qu'ils diagnostiquent comme porteur de TSA, et cela à un âge assez précoce.
La réponse la plus pertinente à votre question serait donc :
- de poser la question de la pertinence d'un bilan pour sa sœur aux professionnels qui feront le bilan de votre fils
- d'envisager un bilan pour votre fille si vous-même retrouvez chez votre fille, à l'heure actuelle ou dans le futur, des signes similaires à ceux qui ont conduits à émettre l'hypothèse d'un TSA chez votre fils ou dont on vous aura dit qu'ils sont liés au TSA chez lui (pour peu qu'un diagnostic de TSA soit finalement posé chez lui).
- avant toute chose d'avertir leur médecin traitant de la suspicion de TSA pour votre fils, afin qu'il soit particulièrement attentif à son développement ainsi qu'à celui de votre fille, voire qu'il effectue pour elle un test de dépistage.

Les tests de dépistage actuels, qui reposent sur des réponses à des questionnaires et/ou des observations, éléments subjectifs, ne sont pas totalement fiables, c'est le moins que l'on puisse dire.

[Benoit]

Etre différent est une bénédiction car cela ouvre l'esprit, rend plus tolérant, ceci est particulièrement vrais pour les personnes qui appartiennent au spectre autistique qui ont peu ou pas de préjugés et sont peu attachées au paraître ou aux codes sociaux. Bien des personnes asperger sont fières de l'être.

Waow?

L'autisme étant une maladie génétique, la probabilité pour qu'un enfant appartienne au spectre autistique est de 50 % si un seul des parents est porteur de la mutation, de 75% si les deux parents en sont porteurs. (cf les lois de Mendel). Par contre, l'enfant atteint ne sera pas forcément asperger, les asperger ne représentent qu'une petite fraction du spectre autistique.

Ah ouais quand même. C'est facile la génétique dis donc...

Les tests de dépistage actuels, qui reposent sur des réponses à des questionnaires et/ou des observations, éléments subjectifs, ne sont pas totalement fiables, c'est le moins que l'on puisse dire.

Et trois sur trois du coup...

[hazufel]

Certaines études récentes montrent que le taux de cause génétique est proche de 85 % hérédité de l’autisme

D’autres infos ailleurs sur le forum quant aux fratries. causes de l’autisme
Les proportions de jumeaux dizygotes ne peuvent être ramenés à celles des frères et sœurs. Car s’ils sont « juste » des frères et sœurs comme les autres, la période de la grossesse est très différente.

[Aeryn]

Etre différent est une bénédiction car cela ouvre l'esprit, rend plus tolérant, ceci est particulièrement vrais pour les personnes qui appartiennent au spectre autistique qui ont peu ou pas de préjugés et sont peu attachées au paraître ou aux codes sociaux. Bien des personnes asperger sont fières de l'être.

Si tu demandes aux parents d'enfants autistes s'ils estiment que c'est une chance pour leur enfant d'être autiste (et une chance pour eux d'avoir un enfant autiste), je doute que la majorité réponde à l'affirmative.
De plus, je ne faisais que noter une mauvaise utilisation d'un mot, que je relève du fait de ma formation professionnelle mais qui passe inaperçue pour beaucoup de monde. Comme ça me gêne de lire "atteint de TSA" (auquel je préfère "porteur de TSA" ou tout autre expression non connotée négativement), ou encore "subir un intervention [chirurgicale ou autre]" (auquel je préfère "bénéficier de").

L'autisme étant une maladie génétique, la probabilité pour qu'un enfant appartienne au spectre autistique est de 50 % si un seul des parents est porteur de la mutation, de 75% si les deux parents en sont porteurs. (cf les lois de Mendel). Par contre, l'enfant atteint ne sera pas forcément asperger, les asperger ne représentent qu'une petite fraction du spectre autistique.

Tu sais, quand j'écris quelque chose en précisant en plus "réponse scientifique", c'est que je sais un minimum de quoi je parle. Sinon je m'abstiendrais de raconter n'importe quoi.
Quelques précisions ...
1) L'autisme n'est pas une maladie dont le déterminisme est 100% génétique.
2) La part génétique n'est pas liée à une mutation dans un gène donné (comme ce serait le cas de la mucoviscidose par exemple).
Pour ces deux raisons, les lois de Mendel sont loin (très, très loin ...) de s'appliquer.
3) Pour que ta fameuse loi du "50% d'enfant atteint de la maladie si un des parents est atteint" (qui correspond à une maladie autosomique dominante) s'applique, il faut que les conditions suivantes soient réunies :
- la maladie est liée à une mutation dans un gène donné (et un seul)
- la mutation est dominante
- le gène en cause est situé sur un chromosome autosome
- la pénétrance de la maladie est complète
- l'expressivité de la maladie n'est pas variable
- il n'y a pas de mécanisme d'empreinte parentale
On est très loin du cas de l'autisme.

[Aeryn]

Waow?
Ah ouais quand même. C'est facile la génétique dis donc...
Et trois sur trois du coup...

Merci. Je me sens ... moins seule.

[Benoit]

J'ajoute que ce sont des valeurs calculées a posteriori, parce que le 'cocktail' génétique a l'origine des différentes formes d'autisme est toujours indéterminé avec certitude, et qu'en plus, l'expression des genes - c'est-à-dire le fait qu'ils aient un effet sur le développement cerebral, ou non - entre en jeu, deux personnes ayant un meme profil pouvant etre l'une autiste et l'autre non.

Bref, c'est - un poil - plus complexe que la pigmentation des yeux...

[bézèdach44]

Etre différent est une bénédiction car cela ouvre l'esprit, rend plus tolérant, ceci est particulièrement vrais pour les personnes qui appartiennent au spectre autistique qui ont peu ou pas de préjugés et sont peu attachées au paraître ou aux codes sociaux. Bien des personnes asperger sont fières de l'être.

« Il y a aussi ceux qui disent : L'enfant handicapé est un cadeau du ciel. Et ils ne le disent pas pour rire. Ce sont rarement des gens qui ont des enfants handicapés. Quand on reçoit ce cadeau, on a envie de dire au Ciel : Oh ! fallait pas... »
Où on va papa ? - J.L Fournier

[Artelise]

Merci à tous pour vos interventions.
En ce qui concerne la notion de "chance", je pense honnêtement que c'est une bonne chose si une personne atteint d'une différence quelconque se sent chanceuse. C'est toujours bon pour le moral d'être capable de voir le positif d'une situation. Toutefois, je dois avouer qu'en tant que mère, je redoute surtout les problèmes d'intégration et de scolarisation. Et si je suis du genre plutôt positive en général et si j'aime voir le verre à moitié plein plutôt qu'à moitié vide, je suis également consciente que les choses et sa vie ne seront pas toujours très simples.

Merci en particulier à Hazufel et Aeryn qui se sont appuyés sur la science et ses connaissances actuelles. J'aime lorsque les arguments sont de natures scientifiques.

Ce que je retiens de vos commentaires essentiellement, c'est que mon questionnement ne manque pas de pertinence et qu'il ne serait pas "stupide" d'aborder le sujet avec le psychiatre.

Pour le moment, la série d'entretiens avec la psychologue chargée d'établir un diagnostic pour mon fils n'est pas terminé.
L'attente devient difficile et m'occuper l'esprit à autre chose est difficile. ^^
Je vous tiendrais au courant, si vous le souhaitez.

[Benoit]

Si tu recherches l'état de l'art de la science dans le domaine je te conseille sur ce forum :

Le dossier de Nature d'il y a 5 ans
viewtopic.php?f=4&t=3416
Le fil des traductions
viewtopic.php?f=5&t=1578
Le fil des articles
viewtopic.php?f=6&t=7188

Et éventuellement quelques comptes twitter pour être au courant des dernières publications.

Mon soucis récurrent ici avec "la fierté autistique" c'est qu'elle émane le plus souvent de personnes auto-diagnostiquées "ne ressentant pas le besoin de suivre un parcours de diagnostic".
Parler de fierté autistique en France, dans un pays où les recommandations de prises en charge pour les adultes n'ont été publiées qu'il y a deux mois et dont la mise en application est à peu près nulle, ça me semble très irrespectueux pour toutes les personnes diagnostiquées.