J'aime mon enfant... mais je déteste l’autisme

[bidouille]

un texte qui me parle
http://spectredelautisme.com/Blogue/je- ... -lautisme/

[Benoit]

Il y a une donnée du problème qui me sembler manquer dans ce (plutôt bon) texte, tant pis si c'est mal interprêté mais je pense qu'il faut que ce soit écrit :

Les personnes qui vivent l'autisme n'ont pas le loisir d'aimer ou pas l'autisme, il leur faut vivre avec.

[olivierfh]

Les personnes qui vivent l'autisme n'ont pas le loisir d'aimer ou pas l'autisme, il leur faut vivre avec.

S'il s'agit non pas de l'autisme pour soi-même mais pour quelqu'un d'autre comme son conjoint ou son enfant, que veut dire ne pas aimer l'autisme chez lui?

Si c'est souhaiter que cet autisme disparaisse, c'est effectivement une impossibilité et c'est ce à quoi répond la citation de l'accueil Asperansa (bouton "Accueil site" en haut):

C’est ce que nous comprenons quand vous parlez de vos espoirs et de vos rêves les plus chers en ce qui nous concerne : que votre plus grand souhait est qu’un jour, nous cessions d’être et que des étrangers que vous puissiez aimer apparaissent derrière nos visages.

Si par contre c'est ne pas aimer certains comportements ou fonctionnements, ça peut vouloir dire vouloir qu'ils changent, que la personne évolue vers un fonctionnement meilleur aussi pour elle-même dans le cadre de ses limites, c'est le pain quotidien des psys même pour les non-autistes.

[bidouille]

Si vous lisez le texte, c'est une maman d'enfant autiste, qui est elle même autiste.
Donc le fait qu'elle n'ai pas le choix elle est obligé de vivre l'autisme, je pense qu'elle le sait. Mais on peux être obligé de vivre avec quelque chose et avoir le choix de l'aimer ou pas. on peu même l'aimer a certains moment et ne pas l'aimer a d'autre moment.

[Manichéenne]

Autant je suis tout à fait d'accord avec la reconnaissance des difficultés que provoque l'autisme, ce qui m'amène régulièrement à m'opposer verbalement à des gens qui prônent que ce n'est qu'une "différence" et que ce ne serait pas négatif, autant je ne suis pas à l'aise à la lecture de ce texte.

Parce que l'autisme n'est pas dissociable de la personne. Dire qu'on déteste les difficultés causées par l'autisme, je comprends. Dire qu'on déteste l'autisme, c'est rejeter une partie non définie de la personne.
Est-ce qu'un parent d'enfant trisomique peut se permettre la même remarque ?
C'est trop facile de comparer à la cécité ou la maladie, mais ce n'est pas juste. Une maladie se guérit, ou au moins se distingue de la personne, il y a des conséquences précises, ou un avant qui permettent de délimiter. L'absence d'une fonction précise, ça ne touche pas non plus toute la personnalité, même si c'est aussi une violence à mon avis que de dire qu'on déteste ça. Dire qu'on déteste qu'un proche ne puisse pas voir ou entendre, je l'accepte. Dire qu'on déteste la cécité est déjà différent.
Un parent malade à le droit de dire qu'il n'aime pas la maladie de son enfant parce qu'il a le droit de dire qu'il veut en sortir son enfant, et ça ne le changerait pas mais ça lui simplifierait la vie.
Les parents d'enfants aveugles ou sourds, c'est déjà plus compliqué. L'idéal étant de laisser décider par eux-mêmes des personnes qui en sont capables.

Si on essaie d'appliquer cette phrase à d'autres caractéristiques non voulues d'une personne, on s'aperçoit que ce n'est pas si simple. Un parent peut-il dire "je déteste les cheveux roux mais j'aime mon enfant" ? J'espère au moins qu'il ne le dit pas devant l'enfant.
Alors que les parents d'autistes ne se gênent pas trop pour le dire à une assemblée d'autistes.
Ce qui m'amène à ça :

Ce n'est pas normal que certains parents qui visitent les forums ou les groupes spécialisés en autisme se fassent « ramasser » par d'autres parents ou certains adultes autistes de haut niveau de fonctionnement lorsqu'ils disent qu'ils trouvent difficile de « vivre » l'autisme, alors qu'ils ne cherchent que de l'aide et du réconfort.

Non, ce n'est pas normal. Mais ce n'est pas normal non plus que des parents viennent nous asséner que cette "maladie" justifie une place à l'hôpital, tandis que d'autres parents nous affirment que les autistes n'ont pas d'émotion, ou même sont des sadiques. Ce que je veux dire, c'est qu'en ne voyant que le négatif sans comprendre qu'on est obligé de vivre avec, comme le dit Benoit, des gens nous tiennent des discours violents. Il m'est arrivée plus d'une fois de me sentir agressée, rabaissée, lors de rencontres sur les TSA (qui sont ouvertes à tous, parents et personnes avec TSA).

J'essayais il y a deux jours d'expliquer que même si je trouve que l'autisme est un handicap lourd, et pas une différence qui amène autant de forces que de difficultés, je ne peux pas souhaiter ne pas l'avoir. Je ne peux pas souhaiter une transplantation de cerveau...
Si on me posait la question sur certains aspects précis (sens de l'orientation, hypersensibilité tactile, trouble des fonctions exécutives...), ce serait différent. Mais l'autisme a de nombreuses manifestations et je ne peux pas les englober toutes dans un jugement tranché.

Je déteste devoir gérer les difficultés causées par l'autisme, pour moi ou pour mes enfants.
Je ne comprends toujours pas comment on peut être fier d'être ce qu'on n'a pas choisi.
Mais je ne déteste pas l'autisme.

[Benoit]

Je pense que c'est totalement malsain de détester un handicap dont on est porteur, et je ne vois rien dans le texte qui indique que son auteur détester son propre autisme.
A fortiori étant donné qu'une personne autiste est souvent victime d'une "faible estime de soi". Est-ce qu'il y a besoin de charger la barque pour se rabaisser encore plus ?

J'ai beaucoup de mal également avec les gens qui "détestent" l'autisme mais donnent des exemples qui ne sont que des comorbidités de l'autisme, comme la déficience intellectuelle, l'hyperactivité, etc...
D'autant plus que certaines de ses comorbidités ne sont pas irréversibles comme l'est l'autisme.

Ceci étant écrit, je préfère quand même que cela soit écrit noir sur blanc, plutôt que de rester sur des incompréhensions.
Les parents autistes qui croient que parler de leur situation à des adultes autistes va susciter des vagues de compassions sont à mon avis gravement dans l'erreur.
Les autistes adultes qui croient que parler de leur situation à des parents d'autistes va susciter des vagues d'offres d'aide sont également gravement dans l'erreur.

Je ne comprends toujours pas comment on peut être fier d'être ce qu'on n'a pas choisi.

Un soupçon d'esprit de contradiction et de critiques de personnes te reprochant de ne pas avoir honte de ce que tu es (et de ne pas faire tout ce qu'il faudrait pour ne plus l'être) suffit pour susciter ce type de réaction.

Historiquement, c'est également le type de raisonnement à l'origine de la gay pride: une réaction à une poussée excessive de conversatismes foncièrement intolérants.

[bidouille]

Moi ce qui m'agace c'est qu'on ne montre que les deux extrêmes, soit la personne autiste lourd , soit la super compétence d'une personne autiste. Les asperger un bon paquet de personne imaginent que ce sont de super surdoué. Combien de fois on me sort cela quant je dis que mon fils est autiste ou asperger. Oui mon fils est intelligent, je l'aime comme personne... Mais ne pas dormir la nuit franchement je m'en passerai et oui quant mon fils nous fait des insomnies 10 jours de suites et que je me retrouve a lui donner de la mélatonine pour qu'il dorme et que je dorme, je préfèrerai qu'il ne soit pas autiste. Et ca ne veut pas dire que je ne l'aime pas ca veut juste dire que dans ces moments la, l'autisme de mon fils me pèse, et pour lui aussi ce n'est pas marrant.

Et aussi pour ne pas nous énerver contre lui on apprend justement a différencier l'autisme et lui, ce n'est pas un enfant qui ne veut pas dormir et qui fait du foin pour pas aller se coucher, mais un enfant dont le fonctionnement neurologique qu'on appelle autisme empêche de dormir...

Après nous n'avons pas le choix comme vous le dites il faut faire avec et mon fils je l'aime tel qu'il est.

Quant il se fait constamment harcelé par ses camarades , voir dans son cas il a été maltraité par un enseignant, j'aurai préféré qu'il soit comme les autres et que cet enseignant ne s'acharne pas sur lui. Par ce que clairement je suis persuadé que si il n'avait pas été autiste, cet enseignant n'aurait jamais agit comme il l'a fait et mon fils n'aurait pas souffert comme il a souffert.

Et la aussi j'ai appris que ce n'est pas mon enfants qui a tout fait pour s'attirer les foudre de son enseignant c'est pas mon enfant qui a mis le bazar en classe volontairement pour embêter son professeur au point que celui ci en vienne a le maltraiter. Mais c'est indépendant de sa volonté c'est son autisme qui a fait que son comportement était diffèrent et que le professeur s'est acharné sur lui...

Alors oui c'est pas bien défini a quel point c'est mon fils qui a voulu se faire remarquer ou s'est son autisme qui est ressorti... même chose pour les nuit, même choses pour les crises...

Après y'a des personnes qui chipote sur les mots et moi ca me gonfle aussi car ben je suis pas capable de chipoter sur les mots et de réfléchir a toutes les façon de dire et surtout d'interpréter en tout genre ce qui peut être dit.

Je pense qu'on peut détester les cheveux roux et aimer son enfant qui est roux et on peux même le dire. On aura la décence, l'empathie, ou l'hypocrisie de ne pas le dire devant son enfant. Et si notre enfant subit les moqueries de ses camarade du fait de la couleur de ses cheveux on pourra même souhaiter qu'il ne soit pas roux même si soi même on aime le roux. Bon l'avantage c'est qu'aujourd'hui on fait facilement une petite teinture. Ce qui simplifie le problème par rapport a l'autisme.

Personnellement je suis insomniaque, et je déteste l'être, je n'aime pas l'insomnie, je n'aime pas faire des insomnies, et je rêverai de pouvoir m'endormir en 10 minutes et faire de belle nuit comme toutes les personnes qui ne sont pas insomniaques. Je n'ai pas l'impression de me rabaisser en disant cela. L'insomnie ca ne se traite pas. On peux juste prendre des cachetons quant vraiment on n'en peu plus mais faut faire gaffe car de prendre ces trucs peuvent rendre encore plus insomniaque...

Pour la trisomie je ne sais pas, difficile de se projeter dans les pensée de quelque chose que l'on ne vit pas, être une personne trisomique ou parents d'une personne trisomique.

La cécité ou la surdité ne sont pas des maladies non plus, et les discourt entendu sur le coté c'est une différence, notamment dans la surdité est très présent. On retrouve des discourts très similaires que la surdité fait partie d'eux de leur culture de leur vision du monde...

[Benoit]

La plupart des personnes autistes ici ne donnent pas cette définition strictement négative à l'autisme.

L'autisme, ce n'est pas le mot portemanteau pour l'ensemble des troubles de communication, l'anxiété, les diverses phobies, les problèmes sensoriels.
C'est aussi la façon différente dont notre cerveau est cablé, notre façon différente de voir le monde, notre capacité à supporter des situations insupportables pour la plupart des autres gens, les synesthésies pour ceux qui en ont...
L'inadaptation à la société (plus ou moins marquée) est souvent considérée comme neutre par les autistes. En tout cas rarement négative.

Comme disait Hans Asperger pour le S.A., l'autisme est une pièce à deux faces, et les côtés invalidants ne sont que la moitié de l'autisme.

Asperger's and creativity are two sides of the same coin - you can't get one without the other,

(Bon, il l'a sûrement écrit en Allemand, mais zut).

Ah, et ce n'est pas la faute des autistes si "les gens" les prennent pour des surdoues ni même si certains se font passés comme tel (en taisant le reste) parce que la société ne leur donnerait pas de place sinon.

[Flower]

J'avoue qu'il y a plein de moments où je déteste être autiste... Je préférerais être une personne tout simplement "normale". Et je ne suis même pas la plus à plaindre niveau "points négatifs".
Alors une maman qui a deux enfants autistes et est elle-même concernée, je peux concevoir qu'elle en ait marre parfois et qu'elle aimerait que tout le monde à la maison soit à peu près normal, parce que ce serait plus facile à vivre. Même si le mot "détester" est fort, c'est bien ce qu'elle exprime dans la suite de l'article, un certain ras-le-bol par rapport aux difficultés rencontrées.

[Manichéenne]

Moi ce qui m'agace c'est qu'on ne montre que les deux extrêmes, soit la personne autiste lourd , soit la super compétence d'une personne autiste. Les asperger un bon paquet de personne imaginent que ce sont de super surdoué.

Qui est "on" ?
Chacun défend le point de vue que lui impose sa position. Les psy voient les difficultés, ils sont là pour ça. La médecine nous définit selon les aspects négatifs uniquement, il s'agit d'un diagnostic. Les administrations s'intéressent aux difficultés, il y a des histoires d'allocations et autres aides financières en jeu. Tout ceux-là n'ont aucune raison de nuancer les difficultés ou reconnaître le positif. Les associations de parents sont souvent dans la même optique, normal, il leur faut obtenir des aides et des reconnaissances.
Les médias et autres journalistes, par contre, ont besoin de sensationnel. Du Sherlock Holmes, du Sheldon Cooper : des QI mirobolant et des capacités rares, avec un brin d'excentricité. Un soupçon de validisme parfois, pour montrer comment quelqu'un qui a de grandes difficultés arrive à faire de grandes choses, quelle belle leçon de vie...
Il y a quelques autistes aussi qui préfèrent adhérer à ce discours, généralement ils ne parlent que d'eux. N'est-ce pas surtout en réaction aux premiers, et au rejet ? Il leur faut bien s'intégrer, s'accepter eux-même et se faire accepter, militer pour une vision plus positive de l'autisme quitte à être un peu sélectif, ou utiliser les mêmes ficelles que les journalistes pour vendre leurs bouquins.
Et il y a ceux qui sont nuancés. Il me semble que Schovanec ou Grandin ne disent jamais que les autistes sont des génies super compétents sans aussi parler des difficultés. Et encore dans l'article de blog à l'origine de ce sujet on ose les nommer en opposition avec ceux qui ne seront pas autonomes, comme s'ils étaient super privilégiés ? Donc dans des cas nuancés, de gens qui s'en sortent plus ou moins malgré des difficultés évidentes, hop, on les classe direct dans les "pas caractéristiques" ?!
A chaque fois qu'un autiste prend la parole, le simple fait qu'il le fasse suffit à^faire dire à certains qu'il n'est pas assez atteint, pas représentatif.

[bidouille]

En même temps si tu n'as que les aspect positifs de l'autisme, tu n'aura pas de diagnostic d'autisme, tu sera juste considéré comme extrentrique passionné ou autre personnalité atypique... Alors que si tu n'a que les aspects négatifs de l'autisme tu sera diagnostiqué autiste, même si tu n'en a aucun des aspects positifs.
Pour avoir un diagnostic d'autisme et donc être autiste, il faut avoir des difficultés suffisamment marquées. C'est la définition de l'autisme, elle n'est pas basée sur le positif qu'il peux y avoir, mais pas toujours.

[Benoit]

Chacun son point de vue, je lis beaucoup Mottron et je considère que tous les autistes ont des points forts.

Le fait que la société ne valorise que certains (parce que leur point fort est l'informatique par ex) est un travers de la société, ça n'enlève rien aux autistes.

[misty]

La lecture de ce texte, et en particulier ce titre, me met très mal à l'aise. Je ne suis pas d'accord du tout. Mon compagnon par exemple me dit régulièrement combien c'est difficile de vivre le TSA au quotidien, je le conçois, mais je crois que je me sentirais très blessée s'il disait qu'il m'aime mais déteste l'autisme.

Un parent qui a un enfant malade a ce droit de dire qu'il n'aime pas la maladie de son enfant.

L'autisme n'est pas une maladie, déjà. Et contrairement aux exemples cités, il est difficile de déterminer ce qui tient du fonctionnement cérébral différent et ce qui tient des conséquences de la personnalité.
Je ne comprends pas du tout cet état d'esprit...

[gog]

Je ne me reconnais pas là-dedans même si je comprends le propos, notamment sur le manque de sommeil, la scolarité, etc. Par contre, je ne comprends pas ce qu'elle dit lorsqu'elle explique qu'elle voudrait que son enfant soit normal lorsqu'il est maltraité par ses professeurs ou ses camarades. Dans ces cas-là, j'ai envie que les gens arrêtent d'être des connards et non pas que mon fils devienne "normal" (d'autant moins si c'est pour ressembler à ça). Bref, l'autisme n'est pas le problème.
Je trouve aussi qu'elle se complique inutilement la vie à demander à d'autres personnes, autistes ou non, de la valider en tant que parent.

[bidouille]

Je trouve aussi qu'elle se complique inutilement la vie à demander à d'autres personnes, autistes ou non, de la valider en tant que parent.

Je crois que les personnes n'attendent pas qu'on leur demande, les regard et les paroles blessantes sont quotidiennes, tant des proches, familles, enseignant... que des inconnus.

Manichéenne a écrit:

Non, ce n'est pas normal. Mais ce n'est pas normal non plus que des parents viennent nous asséner que cette "maladie" justifie une place à l'hôpital, tandis que d'autres parents nous affirment que les autistes n'ont pas d'émotion, ou même sont des sadiques.

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Je n'ai jamais entendu ce type de discours de la part de parents d'enfants autistes, que ca soit dans les associations, aux conférences, aux formations...
c'est plutôt le contraire je vois surtout des parents qui se battent pour ne pas que leurs enfants soient contraint d'aller en HP, qui se battent pour que leurs enfants soient accepté dans les écoles, les associations sportive et de loisirs... Et qui répondent justement que leur enfant a des émotions, qu'ils n'ont rien de sadique ou autres. Ce ne sont pas les parents qui tiennent ce discours la. J'aurait tendance a dire que c'est plutôt la société discours auquel s'oppose les parents.

Chacun son point de vue, je lis beaucoup Mottron et je considère que tous les autistes ont des points forts.

Le fait que la société ne valorise que certains (parce que leur point fort est l'informatique par ex) est un travers de la société, ça n'enlève rien aux autistes.

Je lit aussi beaucoup Motron et m'intéresse a ses recherches, qui permettent d'avancer dans la compréhension du fonctionnement et notamment de voir que les personnes autistes ont aussi des qualités, c'est important de le dire.
Mais nos enfant pourraient avoir ces qualités sans les difficultés il ne seraient pas autistes. Et on pourrait l'imaginer même si ce n'est pas possible. puisque de toute façon on est dans quelque chose d'impossible vu que dans la vraie vie notre enfant est autiste et qu'il va le rester.