Article OF a la 2ème étape

[manu]

Est-ce que ce "contre l'autisme" n'incarne pas précisément les notions de validisme et celle de la vision par dessus d'Amanda Baggs?

[omega]

Les réactions des gens face aux autistes ou aux handicapés, ça me rappelle fortement celles des bien-pensants choqués par l'humour éhontément cancéreux de Desproges...
Les gens sont gênés face à un malade, un handicapé, quelqu'un pas comme eux... leur gêne inavouable, on ne met pas le doigt dessus (que dis-je, carrément les deux pieds, dans le cas de Desproges ) impunément!

[Guy]

J'adore Despoges.
C'est un des rares artistes que j'ai été voir.

[nicolew]

gêne inavouable

Voilà le terme exact et voilà où il y a une vraie barrière.

Je trouve qu'il faut, lors des interviews, bien spécifier aux journalistes d'éviter d'écrire le mot maladie.
En quelques paragraphes, on ne peut être que réducteur et peu rigoureux si on veut entrer dans des détails entre les différents TED sur lesquels même les spécialistes ne sont pas tous d'accord.

listes à faire évoluer et à compléter
courir pour :

Faire connaître les réalités de l'autisme au grand public

. OK, mais aussi pour
L'intégration à l'école, au collège, au lycée, à l'université et dans les entreprises des enfants, des ados, des adultes qui présentent un trouble du spectre autistique.

courir contre :
le rejet, l'exclusion des mêmes.

[omega]

Tout à fait d'accord avec toi, nicolew.

[cend]

Cend,
tu ne m'a pas faché et je souhaites que tu ne le sois pas non plus,
dire qu'il y a 13 ans, on aurait pu se rencontrer, nous habitions Manosque et je passais régulièrement par Gap, trop belle région, j'en suis un peu nostalgique, ma fille aussi.
Bref, no soucy

Ah ben rassure toi moi je suis contente que tu sois pas fâché et moi je le suis pas, bien au contraire j'ai là un exemple en concret de quiproquo je crois, (pas sur..) et je suis contente que pour une fois on soit pas fâché contre moi, car j'ai souvent pour habitude d'avoir besoin d'image et je froisse ou blesse souvent d'après certains constat les gens, donc je suis bien contente que tu sois pas fâché
Tu habitais la ville que je traverse souvent pour aller à Aix en Provence, c'est ma ville préférer, elle est magnifique avec ses forteresse perché la haut dans la montagne, bien dommage que tu sois partis et je te comprend enfin je comprend ta nostalgie avec ta fille, pas facile de partir d'un endroit pareil, remarque pas facile tout court de partir de quelque part, mais là en plus vus le paysages ça doit faire un choc visuellement parlant pour s'habituer autre part et remettre de nouveau repère, un peu comme moi quand je suis partie de ma Bourgogne (Auxerre) pour arriver à Briançon (ville la plus haute d'Europe)

[Jonquille57]

Je voulais juste amener mon grain de sel en précisant que même si les articles parus dans la presse au sujet de l'autisme ne sont pas parfaits, ils ont l'avantage d'informer la population sur ce handicap et insister sur le fait que les enfants autistes peuvent et doivent, dans la mesure du possible, suivre une scolarité ordinaire.

N'oublions pas que derrière ce genre d'article, il y a une famille qui s'est démené pour faire venir une journaliste ( et ce n'est pas si facile que cela pourrait paraître.... ), une famille qui a souvent eu un parcours difficile et qui continue à se battre, et que si cette famille témoigne, c'est avant tout pour que d'autres enfants n'aient pas le même parcours semé d'embûches. Témoigner n'est pas si facile que ça, trouver les bons mots au bon moment, non plus.

En quelques minutes, on ne peut pas parler de l'autisme en expliquant toutes les facettes de ce handicap. La journaliste que l'on a en face de soi est la plupart du temps complétement ignorante de l'autisme....

Nous sommes tous d'accord pour dire que l'autisme n'est pas une maladie et que l'on ne se bat pas contre... Si d'autres familles témoignent, je suis certaine qu'elles feront attention au choix des termes employés, mais n'oublions pas que nous ne lisons pas les articles avant qu'ils paraissent dans la presse. Donc, ne jetons pas la pierre, mais réjouissons nous que ces articles paraissent pour informer. Si nous voulons que le sort des enfants autistes s'améliore dans l'avenir, c'est en informant, et la presse est un bon moyen d'information.

Pour ma part, je remercie infiniment les parents qui sont à l'origine de cet article. Et j'espère qu'il y en aura beaucoup d'autres.

[cend]

Moi j'ai beaucoup témoigner, mais mon histoire encore aujourd'hui est très dur, et donc certains n'aime pas que j'en parle, j'ai était censuré, on ma même demandé de ne plus le faire sur des forums, j'avais même mis des photos qui ont était supprimer parce que ça va pas dans le sens de certains parents, faut aussi le dire, faut pas non plus dire que tout les parents sont idylique et que tous est super
Témoigner si c'est pour faire pleurer oui mais si tu témoignages et que tu dis pas ce que 90% des parents veulent entendre te fait passer en faite pour une conne et là tu est jugé, parce que forcément certains témoignages ont du coup à la fin, un avertissement sur nos comportements à adopté et certaines choses à faire ou pas, et si c'est pas dans le sens de la "mode" ben ton témoignage sert pas à grand chose à part à t'avoir fait ridicule
Aujourd'hui là à ce jour, j'ai pas le droit de dire les choses par protection pour ma famille, mais quand ce sera fini, si il le faut je le referais, mais j''avoue que les parents qui se pensent au dessus de tout et qui pensent tous savoir me fatigue

[omega]

Je comprends, Jonquille, ces efforts et cet article partent certainement d'une bonne intention.

Ce qui me met mal à l'aise toutefois, c'est l'objectif des journalistes, qui n'est pas forcément le même que le vôtre. Vous souhaitez informer, faire connaître, etc. mais eux concrètement veulent gagner leur vie avec leurs papiers. Vous ne partagez pas forcément la même vision ni la même exploitation des choses!

Donc si leur intérêt est d'exploiter le sujet des autistes en les présentant comme des gens malades, diminués, en difficulté, afin de flatter, apitoyer ou émouvoir le public (et je ne dis même pas flatter son goût pour le voyeurisme ), ce un super sujet... pour eux.

C'est vraiment cette divergence d'intérêts qui me met mal à l'aise.

[Guy]

A la décharge des journalistes, ils n'ont généralement pas assez de temps pour creuser les sujets même s'ils en avaient envie.
En plus ils ont souvent plusieurs sujets à traiter à la fois.

On ne peut pas s'offusquer que le corps médical ne connaisse pas bien l'autisme et le SA et s'attendre à ce que les journalistes soient top sur le sujet.

[bernard]

On ne peut pas s'offusquer que le corps médical ne connaisse pas bien l'autisme et le SA et s'attendre à ce que les journalistes soient top sur le sujet.

Le corps médical devrait être au courant puisqu'il a la tâche de diagnostiquer les cas de TSA.
Relire le post de Le chat où elle explique bien que les universités américaines ont mis en place des aides pour le handicap sur les campus et le SA y est connu et les accompagnements adaptés.
Si c'est possible de l'autre côté de l'Atlantique, qu'attend l'Europe ?
Sur un autre post où j'expliquais un livre "Elever son enfant asperger", on voit qu'en France, on ne connait pas le syndrome d'Asperger qu'on mélange avec l'autisme de Kanner, quand sur les USA, ce livre explique en détail les 6 formes principales du SA et les méthodes pour réussir à élever son enfant aspie quand on a connaissance de sa différence.
Si c'est possible ailleurs, c'est de la mauvaise volonté ici de ne pas se pencher sur le sujet. Les médecins ne sont pas plus bêtes ici.

[omega]

Les journalistes sont des professionnels de la communication... de même que certains médecins formés devraient être des professionnels du SA. Enfin, normalement. Dans un monde idéal.
Bernard, cette reconnaissance du SA est-elle réellement si idyllique aux USA et si répandue chez eux?

Les médecins ne sont pas stupides, seulement ils sont formés par un système, tantôt un peu désuet, tantôt très mercantile, qui fabrique les professionnels dont il a besoin pour survivre.

[bernard]

Bernard, cette reconnaissance du SA est-elle réellement si idyllique aux USA et si répandue chez eux?

Pas idyllique, loin de là.
Mais le SA est connu, ses traits sont connus, les conséquences des actions inadaptées sont connues, et les méthodes pour faciliter le travail de l'étudiant aspie sont proposées d'emblée.

Les médecins ne sont pas stupides, seulement ils sont formés par un système, tantôt un peu désuet, tantôt très mercantile, qui fabrique les professionnels dont il a besoin pour survivre.

En discutant à la fin de ma conf sur le SA en début d'année avec des étudiantes en master 2 de psychologie dans une université pourtant orientée sur les handicaps, l'autisme avait été abordée, mais de façon médicale vision des années 70 et rien sur le SA. J'ai donc un gros doute sur ce que connait un professionel qui termine ses études en France. Encore heureux ici que les étudiantes voulaient en savoir plus grâce à une association qui, comme asperansa, milite pour le droit des enfants différents, dans une société qui vote des lois pour prendre en compte leur difficulté, mais qui ne les applique pas.

[Jonquille57]

Jean n'ayant pas accès à internet, je mets ici la réponse qu'il a écrite à propos des articles de presse :

Message de Jean :

En accompagnant Gwen sur la Transe Gaule, nous avons eu des échos des discussions au sujet des articles parus sur la Transe Gaule.

Je croyais que la discussion portait sur l'article paru dans Ouest-France lors de l'étape à Pontivy, mais je viens de comprendre qu'il s'agit des articles précédents (éditions de Landerneau).

Qui a rencontré les différents journalistes ? Gwen, Mars, Pollux surtout, ainsi qu'Isabelle et Dominique à Pontivy. Mais cela donne des articles très différents : par exemple, le terme de « syndrome d'Asperger » n'apparaît pas dans l'article à Pontivy, alors qu'il est bien présent – avec celui d'"autiste Asperger" - dans les articles parus à Landerneau. Une des explications est que le journaliste local (remplaçant) d'Ouest-France n'avait jamais entendu parler du syndrome d'Asperger, et qu'il a donc posé beaucoup de questions à ce sujet.

Vous remarquerez que la plaquette que nous distribuons dans les écoles mentionne en passant le syndrome d'Asperger, sans aucun traitement particulier.

Il y a donc beaucoup de hasard dans la façon dont les journalistes retracent les mêmes propos. Sans qu'on puisse dire qu'ils déforment les propos, mais évidemment, ils ne sont pas aussi précis que ce que nous écririons nous-mêmes.

Quand un journaliste utilise le terme de « maladie », cela n'a pas le même sens que si c'est un psychiatre qui l'utilise. Quand un psychiatre l'utilise, c'est en opposition au terme de « handicap » - alors que le journaliste n'y fait pas attention.

Il faudrait tout le temps avoir à l'esprit, quand nous rencontrons un journaliste, les risques de dérives. Difficile quand même de passer trop de temps à dire : « ne dîtes surtout pas …, mais ... ».

Et il y a des imprévus. L'année dernière, lors de la Milkil, la une d'Ouest-France, dans les Pays de Loire, montrait Gwen devant la pancarte de la commune de Ballots ! La journaliste a été très déstabilisée quand elle a reçu un coup de fil révolté. Nous l'avons rassurée autant que nous le pouvions et savions très bien que c'était un pur hasard.

En ce qui concerne le titrage des articles, ce n'est souvent pas le journaliste rédacteur de l'article qui l'a décidé. Mais effectivement, il faudrait leur signaler d'éviter « contre l'autisme » et de dire plutôt « pour les autistes ».

Et c'est pareil plus spécialement en ce qui concerne le syndrome d'Asperger. J'imaginais mal un titre du style courir « pour » ou « contre » le syndrome d'Asperger (par contre, « pour les Aspies » aura du mal à passer, parce que cela suppose que les lecteurs de la presse généraliste connaissent le « jargon »). Et pourtant, c'est ainsi qu'OF a titré l'article de Landerneau : "Gwen Le Ny court pour le syndrome d'Asperger" ! Et en fait, il s'agit plus souvent d'une question de longueur de titre pour le journal … le terme « Trouble envahissant du développement » étant moins utilisé dans la presse généraliste, justement à cause de sa longueur.

Je crois que de façon générale, dans les activités d'Asperansa, nous avons pour l'habitude de ne pas cibler spécialement sur le syndrome d'Asperger, mais d'en parler en même temps que de l'autisme de « haut niveau ». Et en général nous expliquons que ces termes ne veulent pas dire qu'il s'agisse de surdoués, aux compétences exceptionnelles [tendance de la médiatisation], mais qu'il s'agit de personnes à l'intelligence normale, en précisant « sans déficience intellectuelle ».

Cela ne m'empêche pas d'être mal à l'aise quant à ces expressions par rapport aux autistes avec déficience intellectuelle. Quand nous disons que nous voulons que les enfants AHN ou SA soient scolarisés à l'école ordinaire, cela ne veut pas dire que nous pensons que les autres enfants autistes n'ont pas la place à l'école ordinaire. Je pense que leurs besoins ne sont pas exactement les mêmes, que d'autres solutions doivent être accessibles et que les profits tirés de la fréquentation de l'école ordinaire seront en partie différents.

De plus, la séparation « avec » ou « sans » déficience intellectuelle est loin d'être évidente chez les enfants autistes, compte tenu de la difficulté d'établir un QI pour des enfants au développement non traditionnel.

Bernard, dans un sujet, a dit que les Aspies n'étaient pas concernés par la triade autistique (troubles de la communication, troubles des interactions sociales, comportements répétitifs ou intérêts spécifiques), car ils n'ont pas de problèmes de communication [je cite de mémoire]. C'est certain que le critère de « retard dans l'apparition du langage » ne correspond pas aux Aspies. Mais s'il est question de « troubles de la communication non-verbale », le « critère » est réuni, même s'il a des spécificités.

Sur les compétences « particulières » ou atypiques, je crois que çà concerne AHN et SA. Il est utile d'en parler, pour exprimer la notion que la différence n'est pas seulement un déficit, mais aussi une autre façon d'être. On mettra l'accent sur la perception du détail (au lieu d'appuyer sur la difficulté à la synthèse).

Dans la pratique [ce n'est pas scientifiquement correct], j'aime utiliser le terme « autiste Asperger » pour bien faire comprendre que le syndrome d'Asperger fait partie des TED ou troubles du spectre autistique, le terme autiste étant plus connu. Et en utilisant ce terme, cela permet aussi d'éviter de stigmatiser le terme « autisme ». Dans l'article du Télégramme, d'ailleurs, quand le terme « autiste Asperger » est utilisé, cela concerne aussi bien à la fois les AHN et SA.

Ce n'est pas le cas dans les propos suivants :
«Le premier problème est celui du diagnostic. Car l'Asperger fait illusion dans certains domaines mais a des comportements décalés. Sa différence peut se voir dans sa façon de rédiger ses copies, dans son attitude en classe, sa façon de se tenir ou de répondre aux professeurs. Il peut devenir une bête noire, un souffre-douleur. Ça peut aller très loin, expliquent Claudie Kersaudy et Christiane Abiven de l'association Asperansa.Maintenant, on peut diagnostiquer à partir de l'âge de trois ans. Mais très souvent encore, c'est fait bien plus tard. En effet, l'Asperger parle tôt et bien. Il donne le change. Il peut ?survivre? en milieu scolaire. Mais après, lors de la recherche de travail, ça devient une catastrophe».

Effectivement, dans ce cas, il ne s'agit que des Aspies. Je rappelle que le diagnostic des Aspies se fait à un âge supérieur à celui des autres autistes (plutôt 7 ans que 3 ans). Et cela est manifestement dû à l'absence de retard dans l'apparition du langage.

Pour les autres enfants autistes, le retard dans l'annonce du diagnostic provient d'une autre cause : la conception psychanalytique de la "psychose infantile", de la "dysharmonie évolutive", de la "dépression du nourrisson" … conjugué avec l'idée qu'il faut aussi ou d'abord traiter les parents, les ménager, les aider à faire leur deuil, éviter de stigmatiser ou d'étiqueter l'enfant etc …

Et dans tous les cas, l'absence de recyclage en fonction de l'évolution des connaissances, des pratiques – d'où à un moment donné incompétence.

Cependant, si les professionnels étaient bien formés, rien ne les empêcherait de faire un diagnostic de SA à 3 ans. Il est possible que les outils de diagnsotic ne soient pas très fiables, comme il est vraisemblable qu'une prise en charge très précoce conduise à ce qu'il n'y ait pas de retard significatif dans l'apparition du langage.

Je signale, parmi les erreurs souvent relevées, la mention de « troubles du comportement » au lieu de « troubles du développement ». La confusion est pardonnable chez un journaliste, mais pas chez le psychiatre. Parce qu'il s'agit, pour ce dernier, de la référence traditionnelle à des troubles psychologiques, et non au développement neurologique.

Je note aussi que parmi les « membres fondateurs » d'Asperansa (excusez-moi pour cette étiquette un peu ronflante), il y a aussi bien des parents d'aspies que d'AHN. Si nous avons créé cette association autour de l'objectif de la scolarisation en milieu ordinaire, c'est parce que cette préoccupation s'intégrait mal à l' époque dans la pratique des associations au recrutement plus large. Ce qui ne nous empêche pas de travailler en collaboration avec elles.

Thierry a dit :

"même si je regrette que les articles ne fassent pas la différence entre Handicap et maladie, l'autisme est un handicap, pas une maladie, une maladie ça se soigne où pas, il existe des traitements, avec le handicap, on doit s'adapter où faire adapter des moyens,
(...)
Alors faisons savoir que le handicap ne se guérit pas pour pemettre un autre regard. "

La distinction entre maladie et handicap me semble maintenant moins radicale que je ne le croyais.

En effet, il y a des maladies qui ne se soignent pas (pas de traitement connu), et bien d'autres qui ne guérissent pas (par exemple, le diabète pour l'instant, des cancers etc ...).

D'autre part, une maladie peut entraîner un handicap : elle crée une difficulté pour une insertion normale.

Un handicap peut se compenser. Il peut aussi se réparer (implants ochléaires pour les sourds ?).

Dans la notion de handicap, rien n'indique qu'il soit permanent ou de naissance. Il peut être accidentel ou temporaire.

La maladie et le handicap peuvent être d'origine génétique.

Si nous tenons à la notion de handicap, c'est pour contrer la notion de "maladie mentale", de trouble qui se développerait du fait d'un environnement humain particulier ou d'expériences personnelles. Nous utilisons la notion de handicap pour combattre la prise en charge de "soins" par le milieu médical dominant, et pour mettre l'accent sur la notion de moyens d'éducation et d'insertion, d'adaptation ou de compensation.

Mais la notion de handicap a l'inconvénient de se baser sur le "déficit" d'une focntion, alors qu'il y a dans l'autisme, comme d'autres handicaps, aussi une différence qui se traduit par un handicap d'abord parce que c'est une différence par rapport à un fonctionnement majoritaire.

Florence a écrit :
"est-ce à croire que ceux qui ne sont pas ASPERGER n'ont pas "conserver" leurs capacités intellectuelles ??? (1)
est-ce à croire que ceux qui ne sont pas "ASPERGER", et qui n'ont pas non plus de defficience intellectuelles !!! ( bah oui j'en connais!!!) ont plus de difficultés à suivre une scolarité que les autre TED...??? (2)
Et quand le diagnostic "ASPERGER" sera definitivement abandonné par nos "spécialistes" comment ferons nous pour permettre aux "asperger" qui ne le serons plus d'ailleurs, de suivre leurs scolarité ???? (3)
Je trouve le combat assez reducteur, les asperger ne sont pas les seuls "qui ressemblent à l'autisme" !!! (4) d'ailleurs bientot...y-en aura plus !!! (5)"

Je vais donner mon avis sur ces questions :
(1) : le fait de ne pas être Asperger n'empêche pas de "conserver" et de développer des capacités intellectuelles;
(2) : non. A partir du moment où le langage s'est développé (même avec un retard par rapport à l'âge classique), il n'y a pas de difficultés spécifiques. D'ailleurs, même quand il n'y a pas de langage exprimé, cela ne veut pas dire que le langage n'est pas compris et que la scolarisation ne permet pas de développer des acquis. Ces acquis peuvent d'ailleurs "apparaître" brutalement.
(3) Si le diagnostic Asperger n'était plus utilisé, cela ne ferait pas disparaître cette spécificité (que des enfants n'ayant pas de retard de langage aient des troubles dans les relations sociales etc...). C'est vrai que certains craignent que la disparition du terme dans les manuels officiels puissent se traduire par une absence d'aide. Mais cela ne serait possible que s'il y avait une restriction des critères pour les troubles du spectre autistique : or, l'idée est quand même de l'inclure dans une catégorie plus vaste. D'un autre côté, quand des associations américaines comme l'ANI ne sont pas défavorables à la suppression du SA dans la future classification "DSM V", c'est dans l'idée qu'il ne sera pas possible d'exclure les aspies des aides destinées aux autistes. Mais nous sommes là dans le registre des conséquences d'une terminologie, et pas dans les critères objectifs (plus ou moins) de détermination de cette terminologie.
(4) Le combat pourrait effectivement être réducteur, s'il se limitait aux Aspies.
(5) La disparition (possible et probable) du SA dans la DSM V ne fait pas disparaître les personnes concernées. Et à vrai dire, le débat continuera, et je ne vois pas pourquoi certains ne pourront pas continuer à se revendiquer comme Aspies, s'ils le jugent utile. De nouveaux critères seront peut-être définis. Sur le fond, il sera sans doute nécessaire de faire disparaître l'ensemble de l'autisme des classifications des troubles mentaux.

Cend a écrit :
"il y a des handicaps d'après ce que je comprend et bien on n'a pas le droit d'en parler c'est socialement incorrecte parce que à ce que je comprend ce genre d'handicap est bien aimé enfin si on fait un classement pour donner une image, ben celui là attire beaucoup de compassion et en parler te met dans la position de mauvaise personne, m'ouais..."

C'est vrai qu'il y a des manières politiquement correctes ou médiatiquement "rentables". Par exemple, la schizophrénie a une terrible image de marque, à partir d'une petite minorité de cas, ce qui peut nous amener à essayer de s'en différencier.

Enfin, comme dirait Jakesbian : "avis personnel". Et rien n'empâche de continuer à discuter, qu'on soit d'accord ou non, qu'on soit susceptible ou non de changer d'opinion.

Jean

[florence35]

Jean a ecris : Ce n'est pas le cas dans les propos suivants :
Cf article OF «Le premier problème est celui du diagnostic. Car l'Asperger fait illusion dans certains domaines mais a des comportements décalés. Sa différence peut se voir dans sa façon de rédiger ses copies, dans son attitude en classe, sa façon de se tenir ou de répondre aux professeurs. Il peut devenir une bête noire, un souffre-douleur. Ça peut aller très loin, expliquent Claudie Kersaudy et Christiane Abiven de l'association Asperansa.Maintenant, on peut diagnostiquer à partir de l'âge de trois ans. Mais très souvent encore, c'est fait bien plus tard. En effet, l'Asperger parle tôt et bien. Il donne le change. Il peut ?survivre? en milieu scolaire. Mais après, lors de la recherche de travail, ça devient une catastrophe».
Jean dit : Effectivement, dans ce cas, il ne s'agit que des Aspies. Je rappelle que le diagnostic des Aspies se fait à un âge supérieur à celui des autres autistes (plutôt 7 ans que 3 ans). Et cela est manifestement dû à l'absence de retard dans l'apparition du langage.

Je dis ; faux, il ne s'agit pas que des aspies, je connais un ptit gars qui a les mêmes problemes et...."il n'est pas asperger" mais il est bien classifié dans le ted : il serait autiste selon le diag (à l'âge de 8 ans, beh oui !! )d'un spécialiste !!!! il a aussi donné le change 5 années de scolarisation sans problèmes, succédant à 2 ans et demi de crèche !!! (dossier scolaire à l'appui!!!) ou alors !!! ou alors !!! le diag n'est peut-être pas "correct" !!!!! je ne sais pas

Avec milles excuses, ce dernier commentaire de ma part est spontanné, je ne manquerais pas de relire le reste !!!

Courage à tous !!!!