Troubles du sommeil, mélatonine ...

[FinementCiselé]

Mélatonine LP remboursable sur ALD avec dérogation. CF le document http://www.has-sante.fr/portail/upload/ ... is_has.pdf
Voir avec le médecin traitant et le médecin conseil pour rajouter la mention sur l'ALD et obtenir la dérogation.

[Manichéenne]

0n en est où des prescriptions de mélatonine ? Maintenant que la petite phrase magique - "... en l'absence de spécialité éqaivalente disponible" - ne fonctionne plus, je suis sous circadin, peu dosé, cher et remboursé une fois sur 3.

Pourquoi ça ne fonctionne plus ? Pour moi ça fonctionne toujours : il n'y a pas de mélatonine à libération immédiate sur le marché, je suis donc remboursée autant pour mes fils que pour moi.

[Jean]

Si tu as des réveils intempestifs, le circadin serait peut-être à essayer (mais non remboursé à partir de 21 ans).

[Jean]

je pourrais aussi me la faire prescrire par mon MT? je croyais que c'était pris en charge seulement pour les enfants et le plus de 65 ans...? c'est important pour moi, car vu mon absence de ressource financière, la mélatonine qui m'aide vraiment pèse trrrrèèèèès lourd dans mon budget...

C'est le circadin qui est remboursé pour les enfants autistes de moins de 21 ans et pour les personnes âgées.

Le problème de la mélatonine, c'est que ce n'est pas considéré comme un médicament et qu'elle n'est pas inscrite dans la "Pharmacopée Européenne". Quand une CPAM vérifie, elle arrête le remboursement.

[Flower]

Si tu as des réveils intempestifs, le circadin serait peut-être à essayer (mais non remboursé à partir de 21 ans).

Merci Jean, oui je vais essayer de voir ça. De toute façon là j'ai acheté celle en vente libre, donc j'ai payé aussi...

[lo²]

Depuis un an la pharmacie ne me fait plus ces préparations parce que la CPAM refuse désormais de les rembourser à titre dérogatoire. Ils disent que ce n'est plus valide. Mon médecin traitant a remplacé par le circadin, qui constitue pour la CPAM "une alternative acceptable" : il yaurait "une spécialité équivalente disponible".

Em même temps c'est du LP que je prenais.

C'est pourtant bien mentionné dans mon ALD.
FinementCiselé, cette documentation se reporte au circadin qui m'est prescrit depuis l'année dernière mais me convient peu. Je suis remboursé à coups de lance-pierre, sans doute selon la personne qui traite le dossier...

Ce qui coince c'est ça :

Dans l’hypothèse où des spécialités ou produits sont commercialisés (remboursables ou
non) et répondent au même usage thérapeutique que la préparation, le recours aux
spécialités et produits est privilégié au regard notamment des aspects de sécurité sanitaire.
Les préparations concernées sont donc exclues également du remboursement.

Déjà, la préparation officinale ne m'était pas systématiquement remboursée.

EDIT :

Je viens d'appeler la pharrmacie. Ils disent qu'ils peuvent toujours la faire mais que je ne serai pas remboursé. Il faut que je revérifie mon ALD avec le médecin et que je négocie avec la CPAM...

EDIT 2 :

0k, apparamment le problème viendrait de ce que c'est mon médecin traitant a repris la prescription : ce ne serait plus remboursé que si prescrit par un spécialiste.

Je vais lui demander de quand même repasser à une préparation à 8mg, à mes frais... Cela fera toujours moins cher que 4 boites de Circadin. Puis je tenterai quand même d'envoyer la feuille de soin à la sécu, on ne sait jamais...

Désolé si je suis à la ramasse : ma maison et tous mes papiers ont bnûlé le mois dernier, et mon cerveau est une passoire.

[Jean]

Oui, mais Circadin 2 mg (30 comprimés) = 28,90 €.

C'est donc plus cher. C'est remboursé à partir des 55 ans.

[Alone3545]

La mélatonine c'est pas pour eviter les coups de soleil?

[Jean]

Non. Mais :

Notre horloge biologique dépend de la lumière

Si la luminosité remplit une fonction si importante pour notre corps et notre moral, c’est aussi parce qu’elle sert de médiateur entre l’extérieur et l’intérieur de notre organisme. Un relais indispensable pour que nos horloges internes se mettent en phase avec notre environnement, s’adaptent aux variations saisonnières et se calent sur 24 heures. Sans elle, certains de nos rythmes journaliers, dits circadiens (éveil-sommeil, variations de la température corporelle et des taux hormonaux, appétit et fonctionnement des organes) approcheraient plutôt 25 heures. La lumière leur permet de se synchroniser, de façon à conserver le bon tempo.

« Des cellules dans la rétine (appelées cellules ganglionnaires) ne sont chargées que de cela, explique le Dr Sylvie Royant-Parola. Elles fonctionnent même chez les aveugles, dès lors qu’ils perçoivent la lumière. » Chaque matin, le lever du soleil leur signale une nouvelle journée et notre organisme se reprogramme ainsi sur 24 heures. Toutes ses fonctions se hiérarchisent de façon à ce que chacune arrive au bon moment, ce qui nous rend plus fonctionnelle sur tous les plans. Cette « mise à l’heure » s’effectue par l’intermédiaire d’une hormone, la mélatonine, véritable « donneur d’ordre » de nos horloges. En passant par la rétine, les rayons lumineux vont en effet atteindre l’épiphyse, située au centre de la tête, pour indiquer à cette glande qu’elle doit stopper la sécrétion de mélatonine.

Par contre, pour les coups de soleil, il s'agit de la mélanine .

Le bronzage est une protection naturelle contre le rayonnement solaire. Quand l’une de ses composantes, les rayons ultraviolets B (UVB), frappe votre peau, celle-ci produit, pour se défendre, de la mélanine : il s’agit d’un pigment qui, en plus de colorer la peau (généralement entre le deuxième et le vingtième jour après l’exposition), absorbe et renvoie les rayons, un peu comme la crème solaire.

http://www.lemonde.fr/les-decodeurs/art ... 55770.html

[Samfelsouth]

je pourrais aussi me la faire prescrire par mon MT? je croyais que c'était pris en charge seulement pour les enfants et le plus de 65 ans...? c'est important pour moi, car vu mon absence de ressource financière, la mélatonine qui m'aide vraiment pèse trrrrèèèèès lourd dans mon budget...

C'est le circadin qui est remboursé pour les enfants autistes de moins de 21 ans et pour les personnes âgées.

Le problème de la mélatonine, c'est que ce n'est pas considéré comme un médicament et qu'elle n'est pas inscrite dans la "Pharmacopée Européenne". Quand une CPAM vérifie, elle arrête le remboursement.

Dans mon cas mon psychiatre (spécialisé en TSA) écrit ce qui est recommandé sur la notice HAS et je suis remboursé-e. Mais je ne suis pas à la sécu, je suis à la MGEN. Mon pharmacien les a appelés avant de passer l'ordonnance pour être sûr.
De toute façon je l'aurais prise quand même et la préparation prescrite est beaucoup moins chère que la mélatonine sans ordonnance. Mes gélules à 4mg sont facturées 17€ en gros.


Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (fin).

[Samfelsouth]

Même non remboursée si une prescription est prescrite (^^) par un médecin, un pharmacien doit la faire du moment que la personne est prête à la payer.
Dans mon cas, mon pharmacien n'était pas sûr, je lui ai dit de la faire quand même (et que je la payerai) et il a appelé la MGEN (qui me rembourse) entre temps.

[freeshost]

Is it safe to take melatonin for jet lag?

Bon, ça ne parle pas de mélatonine pour personnes autistes, mais de l'usage et des effets de la mélatonine sur le sommeil face au décalage horaire (jet lag).

[Djinpa]

Désolé si je suis à la ramasse : ma maison et tous mes papiers ont bnûlé le mois dernier, et mon cerveau est une passoire.

OUILLE!
Tu as envie de nous en raconter plus?

[lo²]

Wow... Déjà un mois ! Je ne vois déjà pas le temps passer habituellement, mais là c'est pire. Je vis vraiment dans le brouillard...

Même non remboursée si une prescription est prescrite (^^) par un médecin, un pharmacien doit la faire du moment que la personne est prête à la payer.
Dans mon cas, mon pharmacien n'était pas sûr, je lui ai dit de la faire quand même (et que je la payerai) et il a appelé la MGEN (qui me rembourse) entre temps.

0ui, on va revenir à l'ancienne prescription, celle qui m'allait bien ; je tâcherai de me la faire rembourser... Elle ne le sera pas, mais la pharmacie ne fera pas d'histoires pour la faire.

Tu as envie de nous en raconter plus?

Eh bien, c'est que je ne sais trop que dire en fait, même si cela me ferait certainement du bien, mais déjà, par où commencer ? Par le commencement peut-être : tâchons de faire au plus simple même si dans ma tête c'est un sac de noeud et une boule de noirceur encore plus envahissante qu'auparavant...

C'était début Décembre, un soir. Le feu s'est déclenché pendant que notre assurance nous tenait la jambe au téléphone sur le parking où nous venions d'acheter une voiture, qu'il fallait donc assurer avant de repartir, pour remplacer celle qui venait de nous lâcher.

Nous rentrions chez nous et avons trouvé l'impasse bloquée par trois camions de pompiers qui arrosaient la maison. Je suis allé voir et mes craintes se sont confirmées : la baraque avait pris feu. J'ignorais qu'il restait des braises dans le poële à bois quand on est partis en fin d'après-midi. Ma femme avait fait un feu le matin qui semblait éteint depuis longtemps, et personne, pas même l'installateur, ne nous avait prévenu qu'il ne faut jamais laisser de matériau inflammable (bois...) à moins d'1m50 (oui ) d'un poële, même fermé !

J'ai dit à ma femme de rester avec les enfants et je suis allé voir les pompiers. À environ 1m du poële, les papiers sur mon bureau avaient pris feu et de là, l'incendie s'était propagé dans la moitié de la maison - les pompiers ont cassé le reste (cloisons, portes, plafonds...) pour intervenir et vérifier qu'il n'y avait pas de flammes sous les combles ; et ils ont tout inondé. Elle n'est plus habitable, et si mes disques durs ont miraculeusement survécu, toutes mes notes et ma bibliothèque ont brûlé (ainsi que mes diplômes, papiers médicaux dont diag du CRA, carnet de santé, dossier MDPH...). Je devais rendre mon manuscrit à la fin du mois ; j'ai donc dû abandonner ma thèse (5 années de travail acharné), ce qui est un coup dur dont j'ai du mal à me remettre.

Mais le pire, dans tous ça, ce sont les animaux. J'ai dû faire l'inventaire des corps : le cochon d'inde, les chats, les rats... Deux chats n'avaient pas été retrouvés, et nous espérions qu'ils en avaient réchappé, mais nous en avons retrouvé un dans les décombres. Heureusement, le seul survivant est revenu apeuré quelques jours plus tard. Nous avons eu du mal à le récupérer et il nous a accompagné quelques jours dans la voiture alors que nous étions trimballés d'hôtels en hébergements d'urgence. Nous sommes actuellement hébergés par la communauté de commune, sans savoir pour combien de temps... Le chat commence à peine à resortir de sous le lit.

J'ai eu la chance de tomber sur une pompier(e?) amie des bêtes qui m'a indiqué qu'il semblait y avoir des rats survivants dans le salon. Ils avaient rapproché les cages de la porte pour qu'ils puissent respirer plus facilement, mais persone ne s'en occupait puisqu'ils se concentraient sur l'extinction difficile de l'incendie. La jeune-femme m'a accompagné et m'a aidé à sortir les rates survivantes que nous avons transportées à bras-le-corps et mises en sécurité dans la voiture. Les mâles, dont la cage était située plus en hauteur, n'ont pas survécu : tous ont été asphyxiés. Quant aux deux portées que nous venions d'avoir, nous n'en avons retrouvé que quelques petits corps piétinés... Nous avons passé les jours suivants à enterrer nos bébés, puis les semaines suivantes à trier les décombres pour faire l'inventaire du peu de choses pouvant être sauvées. Les pompiers ont amené certains corps à l'équarissage. Je n'ai pas vu mon Félix et n'arrive pas à accepter sa mort... Pourtant, c'est clair :
- 0n a retrouvé un autre chat.
- Vivant ?
- Non, mort. Un noir et blanc.
- Avec le nez rose ?
- Il n'y a plus de nez...

Tout de même une bonne nouvelle - comme je le disais à ma chérie, quand on a tout perdu, on ne peut plus avoir que de bonnes surprises : alors que nous triions les décombres, nous avons entendu à plusieurs reprises du bruit dans le four - trop gros pour être une souris. Nous avons démonté l'engin et y avons trouvé l'un de nos bébés rats, une femelle qui s'y cachait depuis une semaine, ne sortant que rarement pour se nourrir de miettes de biscottes. Au prix de quelques bonnes morsures, nous avons pu récupérer la survivante apeurée. Elle va mieux. En revanche, nous avons depuis encore perdu deux adultes, les plus âgées qui étaient considérablement affaiblies depuis l'accident. Nous avons repris deux mâles en animalerie pour refaire une portée. Cette famille de rats a dix ans, depuis que ma femme et moi vivons ensemble, et nous serions très malheureux qu'elle s'éteigne maintenant, d'autant que la communauté a développé ses traits culturels propres qui se transmettent et s'enrichissent d'une génération à l'autre... C'est notre famille. Tout ce qu'avaient appris les mâles est perdu puisque aucun d'entre eux n'a survécu. Il ne reste rien de cette petite société.

Les pompiers ont aussi trouvé ma plantation de cannabis thérapeutique et en ont averti les gendarmes qui étaient présents sur les lieux. Ils auraient aimé fermer les yeux mais ne le pouvaient pas : tout le monde avait tout vu et il y avait trop de plants, donc ils ont tout saisi... sauf un petit bocal qu'un seul gendarme a vu... Il m'a dit : "vous détruirez ça"... Je m'y suis employé. Ils ont été très compréhensifs et rassurants, bien embêtés de devoir me prendre ma médication (« mais comment vous allez faire maintenant ? - Je ne sais pas... »), de me ficher comme un bandit (avec prélèvement ADN et tout le tintouin), et pestaient contre cette prohibition qui ruine des vies et leur fait perdre leur temps. Une fois qu'elle eut pris connaissance de mon dossier, la procureure, elle aussi très compréhensive, a abandonné toutes les charges, exceptée la consommation de stupéfiants qui me vaudra un passage devant le juge le 24 Février pour y recevoir une ordonnance pénale. L'adjudant qui s'occupait de mon affaire est resté 1H au téléphone pour lui expliquer ma situation. Maintenant que je n'ai plus accès à cette médication, au moment où j'en aurais le plus besoin, mon médecin a dû multiplier les déjà très lourdes doses de médicaments par 5 à 8 et en ajouter de nouveaux. Je suis une loque en journée, incapable de travailler, et je ne dors plus du tout la nuit.

Notamment, depuis cet incendie, régulièrement je rêve que je tiens mon seul chat survivant sur mes genoux dans une pièce inconnue et ouverte sur l'extérieur... Je rêve être de plus en plus épuisé, je rêve que je m'endors et j'ai peur de perdre le chat pendant mon sommeil, alors dans mon rêve je me dis « Ne t'endors pas ! », et là je me réveille. Quelque soit la dose de somnifères prise, je sais alors que ma nuit est finie.

Les enfants aussi sont traumatisés. Le plus jeune encaisse le coup sans vraiment réaliser. L'aîné en revanche, mon petit aspie non diagnostiqué, a de plus en plus de mal à gérer ses émotions et son rapport aux autres. Il ne travaille plus du tout à l'école et une équipe éducative va être mise en place après les vacances. J'ai posé un ultimatum à son psy qui reconnaît les TSA mais ne veut pas l'écrire "pour ne pas l'enfermer". Je suis d'accord sur le principe... mais il est déjà enfermé dans son propre comportement et ses difficultés relationnelles. Il est grand temps qu'il ait accès aux accompagnements dont il a besoin. Il y a bien l'espace autisme, mais ils ne prennent de rdv que si un spécialiste nous y envoie. J'ai trouvé un cabinet regroupant 3 neuropsys libéraux, et une personne un peu douteuse m'a parlé du pôle de psychiatrie infanto-juvénil « Pomdapi » à Rennes et spécialisé dans les TED (notamment le docteur Claire C.), au sein du Sessad dépendant du centre hospitalier spécialisé Guillaume Régnier (où l'on a diagnostiqué mon épilepsie). Vous savez ce que vaut ce centre ?

EDIT :

J'ai pris rendez-vous avec une neuropsychologue. Son diagnostic devra donc être validé par un médecin. Savez-vous si un généraliste peut le faire, ou faut-il obligatoirement passer par un médecin ?

J'ai moi-même rendez-vous avec sa collègue pour qu'elle m'aide à faire avec mes propres difficultés. Peut-être pourront-elles nous aider, avant tout et non seulement mon fils, mais également moi-même qui suis toujours sans suivi et ai de plus en plus de difficultés à vivre (chute de la concentration, repli, accroissement des difficultés à communiquer, crises de plus en plus fréquentes... agravant aussi la phase dépressive déjà profonde dans laquelle je me trouve depuis maintenant deux ans, après avoir eu quelques années de répit. Mon médecin traitant s'arrache les cheveux et avec mes insomnies, je manque les rendez-vous ! Au moins, je n'ai pas refait de crise d'épilepsie dernièrement). Mais la priorité, c'est mon fils. Si on le laisse comme ça encore quelques mois il va accumuler du retard dans les apprentissages... Et puis ça devient invivable ! D'une manière générale, nous avons tous deux régressé depuis ce terrible incident.

Au moins, on sait maintenant qui sont nos voisins sympas et lesquels sont des connards : certains ne nous adrese plus lu parole tandis que d'autres ont mis en place une chaîne de solidarité qui nous a beucoup aidés et réconfortés. Je me suis fait engueuler par mon voisin mitoyen qui avait été appelé en urgence, les pompiers ayant percé sa toiture. J'ai bppris ensuite qu'il avait perdu sa femme le même jour... Sale journée.

Au passage, le lien dans ma signature n'est plus valide : j'ai mis mon blog hors-ligne, mon état m'imposant de prendre du recul par rapport aux débats entourant l'autisme... But I'll be back !

Merci pour vos conseils et votre sollicitude.

[Jean]

Recommandations britanniques : traduction par Équipe de Mottron
http://grouperechercheautismemontreal.c ... ct2015.pdf

Les interventions pour les problèmes du sommeil.


1.7.4 Si un enfant ou adolescent autiste développe un problème du sommeil, offrez une évaluation qui identifie :

. quelle est la nature du problème du sommeil (par exemple, délais d'endormissement, réveils fréquents, comportement inhabituel, problèmes respiratoires ou somnolence pendant la journée);

. la structure du sommeil la nuit et le jour, et tout changement de structure;

. si l'heure du coucher est régulière;

. à quoi ressemble l'environnement de sommeil, par exemple :

– le niveau de bruit de fond,
– la présence d'un store ne laissant pas passer la lumière,
– un téléviseur ou un ordinateur dans la chambre à coucher,
– si l'enfant partage la chambre avec quelqu'un;

. la présence de comorbidités surtout celles qui ont trait à l'hyperactivité ou à un autre problème de comportement;

. le niveau d'activité et d'exercice au cours de la journée;

. la possibilité de maladie physique ou d'inconfort (par exemple, reflux, otite ou mal de dent, constipation ou eczéma);

. les effets des médicaments;

. tout autre facteur individuel qui pourrait favoriser ou perturber le sommeil, comme des relations affectives ou des problèmes à l'école;

. l'impact des problèmes du sommeil et de comportement sur les parents et aidants et les autres membres de la famille.


1.7.5 Si l'enfant ou adolescent autiste ronfle bruyamment, s'étouffe ou semble s'arrêter de respirer, référez-le à un spécialiste pour vérifier la présence d'apnée obstructive du sommeil.


1.7.6 Développez un plan de sommeil (cela sera en général une intervention comportementale spécifique au sommeil) avec les parents ou aidants pour tenir compte des problèmes du sommeil qui ont été identifiés et pour établir une structure régulière du sommeil la nuit. Demandez aux parents ou aidants de prendre note des périodes de sommeil et d'éveil de l'enfant ou adolescent tout au long de la journée et de la nuit sur une période de 2 semaines (16). Utilisez cette information pour modifier le plan de sommeil si nécessaire et le revoir régulièrement jusqu'à ce qu'une structure régulière du sommeil soit atteinte.

(16) Il existe différentes grilles de sommeil.


1.7.7 N'ayez pas recours à une intervention pharmacologique pour aider à dormir sauf si :
. les problèmes du sommeil persistent bien que le plan de sommeil soit respecté;

. les problèmes du sommeil ont un impact négatif sur l'enfant ou adolescent et la famille ou les aidants.

En cas de recours à une intervention pharmacologique, celle-ci doit :

. avoir lieu seulement après consultation avec un médecin spécialiste (pédiatre ou psychiatre) ayant de l'expertise dans le suivi de l'autisme ou en pharmacologie du sommeil chez l'enfant;

. avoir lieu conjointement avec des interventions non pharmacologiques;

. être révisée régulièrement pout évaluer le besoin continu d'une intervention pharmacologique et pour garantir que les bénéfices continuent à surpasser les effets secondaires et les risques.

1.7.8 Si les problèmes du sommeil continuent à avoir un impact sur l'enfant ou l'adolescent, ou ses parents ou aidants, envisagez :

. la référence à un pédiatre spécialisé en sommeil et;

. des services de gardiennage ou des soins de répit pendant une nuit ou plus. Le gardiennage peut devoir être répété régulièrement pour garantir un soutien adéquat aux parents ou aidants. Convenez de la fréquence du gardiennage avec eux et consignez l'information dans le plan d'intervention.