Caractéristiques des femmes Aspergers

[Chuyen]

Modération (Tugdual) : Fusion de sujet (début).


Coucou tout le monde,

Je suis tombée il y a peu sur la traduction française des caractéristiques du SA féminin décrits par Samantha Craft. J'ai cru comprendre qu'il s'agissait d'un regroupement de caractéristiques analysés sur plusieurs années. Je m'y reconnais à 90% (même ma famille, pour une fois, le reconnait également), mais ce document est-il sérieux voire fiable?

[Bulledozer]

tu as un long post sur le même sujet ici http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?f=6&t=3061


Modération (Tugdual) : Fusion de sujet (fin).

[Petite_rose]

Bonjour à tous,

j'ai trouvé cette liste très intéressante sur internet. Je ne suis pas diagnostiquée comme je l'ai dit dans ma présentation, mais j'attends mon rdv au CRA. Puis-je avoir votre avis :

Section A : Profondes penseuses
1. Une profonde penseuse : Je pense que oui... mais tout le monde peut l'être
2. Une écrivain féconde attirée par la poésie : Pas plus que ça, même si j'apprécie les belles paroles de chansons, les citations et proverbes profonds et qui font prendre conscience de choses
3. Très intelligente Très je ne pense pas.... mais pas complètement stupide je pense^^
4. Voit les choses à de multiples niveaux, y compris les processus de réflexion Phrase un peu floue pour moi, même si je pense avoir un processus de reflexion pas forcément commun
5. Analyse l'existence, la signification de la vie et tout sans arrêt tout le temps !!
6. Sérieuse et pragmatique par nature peut-être
7. Ne prend rien pour acquis effectivement
8. Ne simplifie pas hmm non
9. Tout est complexe oui
10. Se perd parfois dans ses propres pensées et "est déconnectée" (regard vide) possible

Section B : Innocente
1. Naïve Pas vraiment ou alors je ne m'en rends pas compte ?
2. Honnête J'essaye en tout cas de l'être au maximum surtout avec les gens que j'aime
3. Problème d'expérience avec le mensonge Je suis extrèmement rancunière lorsque l'on me ment
4. Comprend difficilement la manipulation et le manque de loyauté Je cerne tout ça rapidement et ça m'énerve que tout le monde ne le voit pas !
5. Comprend difficilement les comportements vindicatifs et les représailles Je ne sais pas
6. Se fait facilement duper et rouler Plus maintenant
7. Sentiments d'être confuse et d'être submergée Tout le temps
8. Sentiments de ne pas être à sa place et/ou venir d'une autre planète Tout le temps
9. Sentiments d'isolation Oui
10. Si elle a été abusée ou si on a profité d'elle comme d'un enfant, elle ne le dira à personne

Section C: Fuite et amitié
1. Arrive à surmonter ses émotions et ses sentiments en fuyant en pensée ou dans l'action
2. Fuit régulièrement par des fixations, des obsessions et un intérêt excessif pour certains sujets Si je tombe sur un sujet qui m'intéresse, m'intrigue ou me fascine, je peux passer des heures et des heures, de jours, des semaines à tout rechercher, surtout au niveau de la psychologie.
3. Fuit régulièrement par l'imagination, le fantasme et le rêve éveillé Peut etre
4. Fuit par des processus de réflexion
5. Fuit par le rythme des mots Je ne comprends pas le sens de cette phrase
6. Philosophe continuellement Oui
7. Avait des amis imaginaires étant petite Oui
8. Imite les gens qu’elle voit à la télévision ou dans des films Oui
9. Traitait ses amis comme des "pions" étant petite, c'est-à-dire que ses amis étaient des "étudiants", des "consommateurs", des "soldats" Non
10. Se lie d'amitié avec des femmes plus âgées ou plus jeunes Oui
11. Imite ses amis ou ses pairs dans leur style, leurs vêtements ou leur comportement Beaucoup beaucoup pendant l'enfance
12. Collectionne et range les objets de façon obsessionnelle Je ne crois pas
13. Maîtrise l’imitation Oui
14. Fuit en jouant la même musique encore et encore Oui !!!!!
15. Fuit par le biais d'une relation (imaginée ou réelle) Ca m'est arrivé
16. Manie les chiffres aisément Pas spécialement non
17. Fuit en comptant, catégorisant, organisant, réarrangeant Hmm je ne crois pas ou je ne comprends pas le sens de la phrase
18. Fuit dans d'autres pièces lors des fêtes Souvent !
19. Ne peut pas se détendre ou se reposer sans penser à plein de choses Oui !!
20. Tout a un but Oui

Section D : Caractéristiques comorbides
1. TOC (Troubles Obsessionnels Compulsifs) Oui !!
2. Problèmes sensoriels (vue, ouïe, toucher, odorat, goût) Certains bruits oui, mais peu. Sensible visuellement et auditivement à la "souffrance" d'autrui surtout. Aux bruits "dégueux"
3. Anxiété généralisée Souvent
4. Sensation de danger ou de mort imminents C'est arrivé
5. Sentiments opposés extrêmes (déprimée/débordante de joie ; indifférente/excessivement sensible) Oh que oui...
6. A un faible tonus musculaire, est désarticulée et/ou a un manque de coordination Nulle en danse... mais sinon ça va
7. Troubles alimentaires, obsession de la nourriture et/ou inquiétudes par rapport à ce qu’elle mange Boulimique par période
8. Irritabilité du côlon et/ou problèmes intestinaux Oui
9. Fatigue chronique et/ou problèmes immunitaires Souvent fatiguée oui
10. Est mal diagnostiquée ou diagnostiquée comme souffrant d’une autre maladie mentale et/ou qualifiée d’hypocondriaque Oui
11. Remet en question sa place dans le monde Oui
12. Laisse parfois tomber de petits objets Oui
13. Se demande qui elle est et ce qu’on attend d’elle Oui
14. Cherche ce qui est bien et ce qui est mal Oui
15. Depuis la puberté, a vécu des périodes de dépression Oui
16. Claque des doigts/frotte ses ongles, frappe dans ses mains, glisse ses mains sous ou entre ses jambes, garde les poings serrés et/ou s’éclaircit souvent la voix. Oui ça arrive

Section E : Interaction sociale
1. Certains amis ont soudainement mis un terme à leur amitié sans que quiconque en comprenne la raison Moi souvent, car très rancunière pour tout !
2. Tendance à trop partager Parfois oui, moins maintenant
3. Dévoile des détails intimes à des inconnus Je ne crois pas
4. Levait trop la main ou ne participait pas en classe Je levais souvent la main
5. Contrôlait peu ses impulsions langagières étant plus jeune Heu je ne sais pas
6. Monopolise parfois la conversation Parfois oui
7. Ramène toujours le sujet à elle Il parait... surtout en couple
8. Donne parfois l’impression d’être narcissique et désireuse de tout contrôler (n’est pas narcissique) Oui on me l'a déjà dit
9. Partage pour tendre la main
10. A l’air passionné et trop zélé parfois Oui
11. Garde pour elle beaucoup de pensées, idées et sentiments Oh oui
12. A le sentiment de tenter de communiquer « correctement » Surtout de ne pas être sur la même longueur d'onde que d'autres
13. Est obsédée par la perspective d’une relation avec quelqu’un, en particulier s’il s’agit d’amour Oui
14. Troublée par les normes de contacts visuels précis, le ton de la voix, la proximité du corps, la position et la posture dans la conversation Je fais attention à tout oui et j'interpête tout
15. La conversation peut être épuisante Oui quand je m'en fiche, je n'arrive pas à me concentrer...
16. Remet continuellement en question ses actions et son comportement ainsi que celui des autres Oui
17. A l’impression qu’il lui manque le « gêne » de la conversation ou « le filtre » de la pensée Pas toujours non
18. S’entraîne à l’interaction sociale par la lecture et l’étude des autres personnes Je m'intéresse à tout ça, mais je ne sais pas...
19. Visualise et s’exerce à la façon dont elle agira vis-à-vis des autres Je ne sais pas
20. S’exerce mentalement à ce qu’elle dira à l’autre personne avant d’entrer dans la pièce Je ne sais pas
21. Eprouve des difficultés à filtrer les bruits de fond lorsqu’elle parle avec les autres Parfois
22. A un dialogue continu en tête qui lui dit ce qu’elle doit faire et comment elle doit agir lorsqu’elle se trouve dans une situation sociale
23. Son sens de l’humour semble parfois bizarre, étrange ou différent de celui des autres
24. Quand elle était enfant, il était difficile pour elle de savoir quand c’était à son tour de parler
25. Elle trouve les normes de conversation déroutantes

Section F : Trouve refuge quand elle est seule
1. Eprouve un immense soulagement quand elle n’a pas à se rendre quelque part, parler à quelqu’un, répondre aux appels ou quitter la maison OUI OUI OUI OUI !!
2. Un visiteur chez elle peut être perçu comme une menace Pas une menace non
3. Savoir en toute logique qu’un visiteur reçu à la maison n’est pas une menace ne dissipe pas l’anxiété ça stress un peu
4. Sensation de terreur concernant des événements à venir et des rendez-vous sur le calendrier Je suis fatiguée d'avance
5. Savoir qu’elle va devoir quitter la maison provoque de l’anxiété dès le moment du réveil Souvent !!
6. Penser à toutes les étapes qu’implique le fait de quitter la maison est bouleversant et épuisant Oh oui
7. Elle se prépare mentalement aux sorties, aux excursions, aux rencontres et aux rendez-vous Oh oui !
8. Se demande sans cesse quels sont les prochaines étapes et les prochains mouvements Oui
9. Se dire à elle-même les « bons » mots et/ou se parler à elle-même de façon positive n’apaise souvent pas son anxiété Oui
10. Le fait de savoir qu’elle reste à la maison toute la journée lui apporte une grande tranquillité d’esprit OH OUI

11. A besoin d’une quantité importante de temps de repos ou de solitude Oui
12. Se sent coupable après avoir passé beaucoup de temps sur un intérêt particulier Non je ne ressens pas de culpabilité
13. Se sent mal à l’aise dans les vestiaires, douches et/ou cabines d’essayage publics Oui !!
14. N’aime pas se trouver dans un centre commercial, un gymnase ou un théâtre bondés Je déteste

Section G : Sensible
1. Sensible aux sons, aux textures, aux températures et/ou aux odeurs quand elle essaie de dormir Température oui
2. Ajuste les draps, les couvertures et/ou son environnement en vue de trouver du confort Oui
3. Les rêves sont empreints d’angoisse, vivants, complexes et/ou pré-cognitifs par nature
4. Possède une forte intuition en ce qui concerne les sentiments des autres Comment ça ?
5. Prend les critiques à coeur Souvent
6. Meure d’envie d’être vue, entendue et comprise Tellement......
7. Se demande si elle est une personne « normale » J'ai compris que je ne le suis pas...
8. Très sensible aux points de vue et opinions des étrangers Oui
9. Adapte parfois sa conception de la vie et ses actions en fonction des opinions et des mots des autres Beaucoup moins maintenant
10. Reconnaît quotidiennement ses propres limites dans beaucoup de domaines Oui
11. Est blessée quand les autres remettent en question ou doutent de son travail Oui
12. Voit beaucoup de choses comme un prolongement d’elle-même Comment ça ?
13. Craint les opinions, la critique et le jugement des autres Moins maitenant
14. N’aime pas les mots et les événements qui blessent les animaux et les gens Ah ça non j'aime pas
15. Recueille ou porte secours aux animaux (souvent dans l’enfance) Oh oui... c'était l'arche de Noé chez moi
16. Grande compassion face à la souffrance Oh oui
17. Sensible aux substances (toxines environnementales, nourritures, alcool, etc.)
18. Essaie d’aider, donne des conseils non sollicités ou formalise des plans d’action Oui
19. Se demande quel est le but de la vie et comment être une personne « meilleure » Oui
20. Essaie de comprendre les aptitudes, les compétences et/ou les dons. Oui !!

Section H : Conscience de soi
1. Se sent coincée entre sa volonté d’être elle-même et celle de s’intégrer Oui
2. Imite les autres sans s’en rendre compte Je ne sais pas
3. Refoule ses véritables souhaits Moins maintenant
4. Manifeste des comportements co-dépendants Oui
5. S’adapte afin d’éviter le ridicule Peut etre
6. Rejette les normes sociales et/ou les questions de normes sociales Je hais les normes !
7. Sentiments d’isolation extrême Oui
8. Se sentir bien dans sa peau lui demande beaucoup d’effort et de travail Oh oui...
9. Change ses préférences en fonction de son environnement et des autres personnes Plus maintenant
10. Change son comportement en fonction de son environnement et des autres personnes Plus maintenant, ou beaucoup moins
11. Ne se souciait pas de son hygiène, de ses vêtements et de son apparence avant la période de l’adolescence et/ou avant que quelqu’un d’autre ne le lui ait fait remarquer C'est arrivé oui
12. « Perd les pédales » mais n’en connaît la raison que plus tard Oui
13. Voix qui semble jeune Je ne pense pas
14. Peine à reconnaître ce dont elle a l’air et/ou il lui arrive d’avoir une légère prosopagnosia (difficulté à reconnaître ou à se rappeler de visages) Je ne sais pas, ça va je trouve

Section I : Confusion
1. A eu du mal à apprendre que les autres ne sont pas toujours honnêtes Oui
2. Les sentiments semblent être embrouillés, illogiques et imprévisibles (les siens et ceux des autres) Oui
3. Confond les heures de rendez-vous, les nombres ou les dates Un peu mais ça va, très léger
4. S’attend, en agissant d’une certaine façon, à obtenir des résultats, mais se rend compte qu’en matière d’émotions, ces résultats ne se manifestent pas toujours
5. Parlait de manière franche et littérale étant petite Je ne sais pas trop... je sais que je ne comprennais pas quand on me disait par exemple "je ne t'en veux pas"... je comprennais "je ne veux pas de toi"... et certaines phrases comme "les murs ont des oreilles" il me fallait un peu de temps pour comprendre le sens...
6. Dépassée par les plaisanteries
7. Confuse lorsque les autres l’excluent, la fuient, la rabaissent, la trompent ou la trahissent Oh oui
8. Peine à identifier des sentiments, à moins qu’ils ne soient extrêmes Parfois
9. Eprouve des difficultés face aux sentiments de « haine » et d’ « aversion » Oui
10. Ressent de la pitié pour quelqu’un qui l’a persécutée ou blessée C'est arrivé
11. Les sentiments personnels de colère, de rage, d’amour profond, de peur, de vertiges et d’anticipation semblent être plus faciles à identifier que les sentiments de joie, de satisfaction, de calme et de sérénité. Oui
12. Les situations et les conversations sont parfois perçues comme étant soit noires, soit blanches Oui
13. Le spectre moyen de conséquences, d’événements et d’émotions est parfois négligé ou mal compris (mentalité du tout ou rien) Oui
14. Une petite dispute peut signer la fin d’une relation ou l’effondrement de son monde Oh oui
15. Un petit compliment peut la plonger dans un état de bonheur absolu Oui

Section J : Les mots et les modèles
1. Aime connaître l’origine des mots Oui
2. Confuse lorsqu’il y a plus d’une signification dans un mot Pas spécialement
3. Grand intérêt pour les chansons et les paroles des chansons Plutôt
4. Remarque fréquemment des schémas Comment ça ?
5. Se souvient de choses dans les images visuelles Comment ça ?
6. Se souvient de détails exacts concernant la vie de quelqu’un Oui
7. A une mémoire remarquable pour certains détails Oui
8. Ecrit ou crée pour soulager son anxiété Oui
9. Ressent certaines « sensations » ou émotions vis-à-vis des mots Oui
10. Les mots lui apportent un sentiment de confort et de paix qui ressemble à de l’amitié Non

(Facultatif) Fonctionnement exécutif Ce domaine n’est pas toujours aussi évident que les autres
1. Des tâches simples peuvent entraîner une difficulté extrême Oh oui...
2. Apprendre à conduire une voiture ou tourner à l’angle d’un couloir peut être problématique Non
3. Les nouveaux endroits offrent leur propre lot de défis
4. Tout ce qui demande une quantité d’étapes, de dextérité ou de savoir-faire raisonnable peut éveiller une sensation de panique
5. La pensée de réparer, dépanner ou trouver quelque chose peut causer de l’anxiété Oui
6. Evite les tâches sans intérêt Oui !
7. Le nettoyage peut parfois paraître insurmontable Oui !
8. Beaucoup de questions lui viennent à l’esprit quand elle s’apprête à effectuer une tâche Oui !
9. Peut quitter la maison avec des chaussettes dépareillées, une chemise mal boutonnée et/ou souffrir de dyslexie Oui pour les chaussettes lol
10. Une sortie à l’épicerie peut sembler insurmontable Moins maintenant
11. Eprouve des difficultés à mimer les pas de danse, les mouvements aérobics ou à se diriger dans un cours de gymnastique Oh oui !
12. A beaucoup de mal à trouver certains objets dans la maison, mais se souvient avec une précision exacte de l’endroit où sont les objets

[Benoit]

Je ne sais pas d'ou vient cette list mais les 3/4 devraient etre 'facultatifs' avec leur nomenclature.

[Petite_rose]

Comment ça ?

[Benoit]

Ca melange tout (l'hypersensibilite est une comorbidite, par nature elles ne font pas partie du diag), et ca inclus des 'traits de caractere' (eg propension a la solitude ) qui ne sont pas des criteres de diag.

Meme mauvais, l'Aspie Quizz est cent fois plus rigoureux.

[Petite_rose]

D'accord, je vois bien, il me semblait aussi que pour certaines choses, c'est un peu commun.
Pour l'aspie quizz, il a été positif pour moi. Mais je ne sais pas ce que ça vaut réellement...

[Benoit]

Ca peut contribuer a se faire une idee, mais il n'est pas concu pour etre fait seul devant un pc. (je parle du questionaire issu de publis de Baron Cohen repompe dans le quizz)

[Manichéenne]

C'est la liste de Samantha Craft, du coup je fusionne les sujets : ça permet de voir les avis des gens sur la liste.

[Jean]

Les femmes avec autisme dissimulent des luttes complexes derrière des masques
par William Mandy, Robyn Steward  /  20 September 2016 / Spectrum News
https://spectrumnews.org/opinion/viewpo ... ind-masks/

• Note de l’éditeur : nous savons que les avis divergent sur le fait de savoir si « les personnes avec autisme » ou « les personnes autistes » sont les meilleures formules pour désigner les individus dans le spectre. Cet article utilise « personnes avec autisme », conformément au style Spectrum.

Gwen est une jeune femme créative, prospère et intelligente, traçant son chemin d’artiste dans la vie. Enfant, toutefois, elle voulait se cacher et ne pas être remarquée. Dès le plus jeune âge, elle se sentait différente des autres enfants, et travailla beaucoup pour taire des éléments de sa personnalité en feignant d’être ‘normale’. Une enfance malheureuse a cédé la place à une adolescence encore plus difficile, quand elle a eu bien du mal à gérer les relations de plus en plus complexes avec ses pairs. (Gwen a participé à notre étude ; son nom a été modifié pour protéger sa vie privée.)

Dans sa vingtaine, Gwen a reçu des soins pour l’anxiété et la dépression, et en revenant sur ses expériences et ses sentiments, elle a alors réalisé qu’elle pourrait être autiste. Un psychologue a validé par un diagnostic officiel son auto-évaluation, et la vie de Gwen a finalement commencé à prendre sens pour elle.

Elle comprend maintenant pourquoi elle a trouvé si difficile d’aller à la rencontre des gens, à l’école et au travail, et quand elle se sentait dépassée dans des magasins bruyants et très fréquentés, elle a réalisé qu’il s’agissait des sensibilités sensorielles (https://spectrumnews.org/features/talki ... ut-autism/) inhérentes à l’autisme. Elle prend aujourd’hui de l’assurance dans son sentiment d’appartenance à la communauté de l’autisme, et apprécie un sentiment croissant de fierté d’être une femme avec autisme.

L’histoire de Gwen contient des thèmes que les autres filles et femmes dans le spectre pourraient reconnaître : l’anxiété et l’isolement (https://spectrumnews.org/opinion/girls- ... cial-pain/), la corvée d’essayer de s’intégrer, et les difficultés dans les relations sociales. Comme Gwen, beaucoup de femmes autistes sont diagnostiquées tardivement. D’autres sont mal diagnostiquées, ou ne parviennent même jamais à une attention médicale.

Nous cherchions à mieux comprendre l’expérience de femmes avec autisme dans l’espoir de trouver des moyens de les identifier et les aider plus tôt dans leur vie. Dans une étude publiée au mois de juillet, nous dévoilions une signature pour ces femmes, définies par un fort risque de violences sexuelles, des efforts épuisants de dissimulation, et une incompréhension continuelle[1]. Ces caractéristiques mènent à des mesures spécifiques afin d’améliorer la qualité de vie des femmes avec autisme.

Le langage littéral

La plupart des médecins et des membres de la communauté autiste s’accordent sur le fait que les femmes avec autisme sont différentes (https://spectrumnews.org/features/speci ... in-autism/) des hommes dans le spectre. Mais les études utilisant des tests et d’autres mesures pour étudier ce décalage découvrent de nouvelles différences de genre significatives. (meaningful) Les différences de genre sont-elles triviales, ou les négligeons-nous (https://spectrumnews.org/news/diagnosti ... all-short/) en omettant de poser les bonnes questions aux bonnes personnes ?

Pour participer à la résolution de ce problème, nous avons utilisé une approche non-conventionnelle qui nécessitait d’accorder une attention particulière (https://spectrumnews.org/opinion/viewpo ... -families/) aux expériences de vie des femmes autistes. Nous avons questionné quatorze femmes avec autisme sur leurs vies. Nous espérions que leur parole nous apporterait un éclairage sur les manifestations subtiles de l’autisme chez les femmes, que les tests ne peuvent pas déceler. La compréhension de ces caractéristiques devrait mener à un meilleur accompagnement des femmes autistes, et les éloigner du sentiment qu’elles doivent se cacher.

Notre étude s’est concentrée sur les femmes diagnostiquées à l’âge adulte. Nous pensions que, en comparaison de celles diagnostiquées dans l’enfance, les expériences de ces femmes seraient plus susceptibles de montrer comment et pourquoi l’autisme peut ne pas être décelé chez les filles. Nous espérions aussi qu’elles puissent améliorer notre compréhension du coût d’un diagnostic erroné.

L’une d’entre nous (Robyn Steward (http://www.robynsteward.com/)) est autiste, et son point de vue nous a aidé à créer les conditions permettant aux participantes de s’exprimer. Par exemple, nous encouragions l’enquêtrice à être plus directe dans ses questions. Cela a été particulièrement important quand nous abordions des sujets sensibles, comme l’usage de drogue ou le sexe, quand existe la tentation de se réfugier dans un langage abstrait, indirect.

Des plans et des instructions

Nous nous sommes assurés que la salle d’entretien soit dépourvue de stimulations sensorielles, comme du bruit ou un éclairage vif, qui puissent troubler les participantes. Nous avons prévenu ces femmes en leur adressant par avance des cartes et des photos de la salle d’entretien.

Si elles étaient encore rendues mal à l’aise par une entrevue en personne, nous leur offrions la possibilité d’une vidéo conférence. Et dans le cours de l’entretien, nous préconisions l’usage d’un minuteur comme indicateur visuel du moment où il fallait passer à la question suivante.

Bien de ces aménagements ne seraient pas apparus aux autres membres de l’équipe de recherche. Nous croyons qu’ils ont aidé nos participantes à s’ouvrir et à partager de plein gré les détails de leurs vies. Cela a pu mener à des données plus riches pour nos études que celles que nous aurions obtenues si les femmes avaient été nerveuses ou réticentes.

Nous encouragions les participantes à aborder des sujets, même si nous n’avions pas originellement l’intention de les inclure. Puis nous avons utilisé une technique pour encoder systématiquement les données verbales, l’analyse du cadre[2], pour retrouver les thèmes communs de ces conversations.

Comme Gwen, la plupart des participantes ont eu des difficultés émotionnelles (https://spectrumnews.org/news/many-wome ... hemselves/) pendant l’enfance et l’adolescence. Généralement, les médecins, les professeurs, les parents ont qualifié à tort ces difficultés, comme de l’anxiété, de l’impolitesse, de la maladresse ou une dépression.

De nombreuses participantes ont senti que les médecins ont balayé ou ignoré leurs inquiétudes. De nombreux professionnels ont fait des hypothèses inutiles - et parfois irréalistes - sur l’autisme. Par exemple, certains étaient apparemment convaincus que l’autisme n’affecte pas les femmes.

Un professeur d’éducation spéciale d’une participante lui a dit qu’elle était « trop nulle en maths » pour être autiste. D’autres femmes croyaient qu’elles étaient incomprises parce que les professeurs et les médecins n’avaient aucune connaissance des caractéristiques particulières de l’autisme féminin. La plupart d’entre elles dirent que leurs vies auraient été plus faciles si leur autisme avait été décelé plus tôt.

La précarité sociale

Nos résultats suggèrent que les enseignants et les médecins ont besoin de plus d’informations sur la façon dont l’autisme se manifeste chez les filles et les femmes. Ils devraient savoir que même les filles ayant une amie proche ou un intérêt pour lier des amitiés peuvent être affectées par l’autisme. Et ils devraient savoir que de hauts niveaux d’anxiété associés à des difficultés sociales sont un signe potentiel d’autisme chez une fille. Trop souvent, ces professionnels interprètent mal les difficultés importantes de ces filles comme une simple timidité.

Nous avons identifié des taux élevés de violences sexuelles parmi nos participantes. Cela a choqué les deux membres neurotypiques de l’équipe de recherche, mais pas Steward. En tant que consultante sur l’autisme travaillant dans les domaines de l’éducation, des services sociaux et du théâtre, Steward a entendu de nombreuses histoires dans lesquelles des hommes ont manipulé des filles et des femmes avec autisme.

Les raisons pour ces abus varient, mais elles semblent toutes reliées aux difficultés sociales de l’autisme dans le contexte de la féminité.

Par exemple, une femme a relié une expérience de violence sexuelle à « ne pas percevoir les personnes pour pouvoir déterminer si ils sont glauques » (effrayants, anormaux, bizarres - creepy) Une autre a dit que son hésitation sur les règles sociales signifiait qu’elle n’était pas certaine de savoir si elle pouvait dire non à la demande abusive d’un partenaire. D’autres ont ressenti que l’isolement social à l’adolescence impliquait qu’elles ont manqué l’occasion de former leurs idées sur leur protection par les discussions avec des camarades filles.

Nous ne pouvons pas fournir de statistiques sur la prévalence des actes de violence sexuelle parmi les femmes avec autisme en nous basant sur notre étude. Mais nos conclusions mettent en évidence la nécessité de recherches plus approfondies dans ce domaine et suggère fortement que les filles avec autisme reçoivent une éducation sexuelle adaptée qui inclue une information sur le consentement et les protections.

Une identité cachée

Comme Gwen, la plupart de nos participantes sont expertes pour feindre de ne pas avoir d’autisme (https://spectrumnews.org/opinion/male-s ... sex-ratio/) - un phénomène parfois appelé camouflage. Elles dirent qu’elles portent un masque ou adoptent un personnage qui est soigneusement construit par l’imitation du comportement de camarades populaires ou de personnages de fiction, ou par l’étude de livres de psychologie.

La plupart des femmes dirent qu’elles trouvaient épuisant et déstabilisant cet effort de passer pour neurotypiques, et beaucoup d’entre elles pensèrent que cela a participé à leur diagnostic tardif. Il n’existe pas de tests pour le camouflage, et c’est une barrière majeure à la compréhension et à l’assistance apportées aux femmes avec autisme par les soignants et les chercheurs.

Nous devons développer une manière de mesurer le camouflage de façon à déterminer si il est plus courant chez les femmes avec autisme que chez les hommes dans le spectre - comme nous le suspectons - et si cela a des conséquences négatives, comme un risque accru de diagnostic erroné. Une telle mesure pourrait aussi être utilisée en clinique pour améliorer la sensibilité (https://spectrumnews.org/opinion/seekin ... th-autism/) de l’évaluation du diagnostic d’autisme pour les filles et les femmes.

Nos résultats ont soulevé des questions morales plus larges. Jusqu’à récemment, de nombreux homosexuels se sentaient contraints de camoufler leur orientations sexuelle. Heureusement, bien que l’homophobie sévisse encore, elle est bien moins présente qu’auparavant. Nous suggérons un parallèle avec la nécessité que ressentent de nombreuses femmes avec autisme de passer pour neurotypique.

La recherche et l’establishment médical tendent à mesurer les progrès par le nombre de traitements reposant sur des preuves disponibles. Dans le cas de l’autisme, nous proposons une estimation différente : l’étendue par laquelle une société permet aux personnes de vivre au grand jour comme des individus avec autisme, sans avoir à feindre le contraire.

William Mandy est chargé de cours en psychologie clinique à l’University College London Robyn Steward est chercheur invité dans l’université.

[1]: Bargiela S. et al. J. Autism Dev. Disord. Epub ahead of print (2016) PubMed (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27457364)

[2]: framework analysis

Traduction par PY