Comment assurer la représentation des personnes autistes ?

[Jean]

J'ai pas souvenir que Descaa ait refuse un autiste qui n'ait pas le diag SA.
(ou alors comme raison bidon pour autre chose)

Par rapport à Deescaa, quand je parlais de sélectivité, ce n'est pas par rapport au diagnostic, mais au critère des "diplômés et cadres".

[Jean]

Quand au syndrome autistique alors là mon pauvre jean, permet moi de te dire que le français et la française du quotidien ne vont rien y comprendre....

L'autisme représente environ une personne handicapée sur 6. Il est permanent, du début à la fin de la vie.

Je suis invité à une formation pour apprendre les Typologies de handicap, incidences et besoins de compensation

• le handicap physique.
  le handicap sensoriel (visuel et auditif).
  le handicap mental.
  le handicap psychique.
  le polyhandicap.

Rajouter l'autisme ne devrait pas être impossible.

Cela ne résoudra pas celui des troubles de l'apprentissage non plus.

[Jean]

@Controleur: s'il te plait évite tes propos sur personnes - Jean - et moi (qui serait le seul à percuter je ne sais quoi), ce n'est ni vrai (je suis le seul à en avoir dit un mot.... nuance), donc non pertinent, et c'est désagréable pour les autres.

Moi, je ne me plains pas car j'ai eu droit à

Malgré tout le respect que j'ai pour toi

En tant que modo, pourtant, je devrais râler.

[Jean]

Cela ne résoudra pas celui des troubles de l'apprentissage non plus.

Sur le handicap cognitif : http://franck-ramus.blogspot.fr/2012/10 ... nitif.html

[Benoit]

Avis perso: parce qu'une personne consciente de son mode de fonctionnement different n'est pas en situation de handicap cognitif, elle est parfaitement au point la dessus.

Handicap cognitif ne signifie pas "inconscient", "irresponsable", "anosognosique".

Tu n'as pas de handicap dans les interactions sociales et/ou la communication ? Tu n'es donc pas autiste.

Une alteration significative de la norme genere une situation de handicap, mais ne constitue pas un handicap.

[Jean]

Le handicap provient de la rencontre entre une altération de fonction et un environnement.

[FinementCiselé]

Je vais dire un truc qui va faire hurler pas mal de monde.

Les autistes peuvent être autonome. Mais 0% des autistes sont indépendant.
Edit : Sans indépendance, comment vous voulez organiser une représentation en self advocacy. Qui de toutes façon est NULLE. Voir nullifiable, puisque interprétation d'un texte de RAPPORT (même pas une préconisation) au sujet des handicaps avec en contre poids justement des exemples provenant des Etats Unis : la culture américaine ne passe pas ailleurs qu'aux US. Il ne me semble pas que la Suède (a la pointe sur l'inclusion) ait usage de représentants "self advocate" parmis les "usagers".

Si on part sur 0% d'indépendance possible pour tout autiste quel qu'il soit, alors les proches sont également des usagers : ça légitime leurs actions. En ce sens, que ça les libères du soutiens permanent.

La notion prise en compte ici est la différence étymologique entre autonomie et indépendance.

[nouvo]

Avec une source statistique, l'affirmation suivante aurait (éventuellement) un peu plus (ou un minimum) de pertinence.

Je vais dire un truc qui va faire hurler pas mal de monde.

Les autistes peuvent être autonome. Mais 0% des autistes sont indépendant.
[...]
Si on part sur 0% d'indépendance possible pour tout autiste quel qu'il soit, [...]

Mais l'intention est-elle la pertinence, ou juste "faire hurler des gens" ?? (enfin tenter, susciter réaction - essayer).

L'on peut se demander, dans ces cas d'affirmations non sourcées, que sont, ne serait-ce toutes ces personnes autistes et diagnostiquées autistes - et ne sont-ils pas (pour certains au moins) indépendants d'action et de pensée ? :
Petite liste d'aspis médiatique officiellement diagnostiqués

[Benoit]

Je ne vois pas quelle definition d'independance tu utilises?

En tout cas il y a beaucoup d'autistes totalements independents des associations et de leurs 'representants'.

[nouvo]

@Benoit: il y a à mon sens peu d'équivoque possible;
cf double évocation autonomie / indépendance

mais j'ai pu lire en biais (ou 1er degré), sait-on jamais...

[Jean]

En tout cas il y a beaucoup d'autistes totalements independents des associations et de leurs 'representants'.

Cela, ce n'est pas difficile à obtenir.

Ce qui est plus important, c'est que les associations soient dépendantes des souhaits des personnes intéressées, pour pouvoir les représenter.

Il n'y a aucun modèle obligatoire. Ce sont les personnes qui choisissent librement leurs représentants. A rechercher dans la convention internationale des droits de l'enfant, le pacte des droits civils et politiques ou équivalent (je l'ai lu hier).

FC pousse le bouchon à ses limites. Mais il n'y a pas de frontières entre "autonome" et "indépendant".

Il y a des autistes qui vivent en couple NT/NAT. C'esst fréquent et normal que le NT fasse l'interface en partie avec le monde NT, non ?

Certains autistes travaillent : cela leur donne une indépendance économique. Ils peuvent avoir d'autres besoins, pour lesquels ils auraient besoin d'une assistance. C'est l'absence de cette assistance qui met en danger leur possibilité de continuer à travailler.

Il y a une extrême variabilité des situations individuelles : difficile de généraliser.

Par exemple, les MDPH ont, comme critère pour ne pas donner le taux de handicap de 80%, l'autonomie dans les actes de la vie quotidienne. On peut être autonome dans ces actes, mais pas dans d'autres. On peut ne pas être autonome dans ces actes, et extrêmement indépendant dans sa pensée et son action associative.

Si nous nous concentrons sur le sujet de ce post, c'est de savoir comment assurer la représentation des personnes autistes.

Certains n'ont pas la possibilité de l'exprimer par eux-mêmes à un certain niveau (n'oublions pas cependant la nécessité de leur donner des moyens de communication pour exprimer leurs désirs et volontés dans la vie courante). Ils sont représentés légalement par leurs tuteurs, souvent parents. De ce point de vue, les associations uniquement composées de parents représentent bien des personnes autistes. Ce qui n'empêche pas de garder à l'esprit que les parents peuvent avoir une vue biaisée des besoins des personnes autistes représentées.

Dans les associations qui regroupent à la fois parents (majoritaires) et adultes, comment faire en sorte que les adultes puissent être autonomes dans leur expression ? Cette autonomie me semble nécessaire.

Dans les associations indépendantes : comment les faire vivre sur la durée ? Comment faire émerger un point de vue collectif ?

Un financement pour des rencontres me semble être une piste possible - à condition de ne pas aller trop vite.

[Benoit]

Un point important, capital là dessus, serait que les intervenants dans cette "chaîne de représentation" cessent d'altérer le message initial des personnes autistes.

Il y a des autistes qui ont d'autres besoins que moi, je l'intègre et je ne vais pas chercher à nier ces besoins ou leur assigner un niveau de priorité. Dans mon idée, c'est aux intervenants de la mise en place de la politique de santé que revient cette priorité, pas aux associations, même gestionnaires.

Mais tout ça n'a aucune espèce d'effet sur mes besoins, leur priorité et le fait que je les défende.

Il y a plein de trucs plus intéressants à faire dans la vie que nier ou contester les besoins d'autrui, même quand on est autiste et désoeuvré. Sortir, s'adonner à ses intérets spéciaux, avancer sur ses projets persos, et jean passe.

Même pour les personnes ayant besoin d'aide pour s'exprimer, un point important est de leur donner les moyens de exprimer leurs besoins, pas que d'autres personnes s'expriment à leur place.

[Jean]

Sortir, s'adonner à ses intérets spéciaux, avancer sur ses projets persos, et jean passe

Lapsus ?

[FinementCiselé]

Avec une source statistique, l'affirmation suivante aurait (éventuellement) un peu plus (ou un minimum) de pertinence.

Je vais dire un truc qui va faire hurler pas mal de monde.

Les autistes peuvent être autonome. Mais 0% des autistes sont indépendant.
[...]
Si on part sur 0% d'indépendance possible pour tout autiste quel qu'il soit, [...]

Mais l'intention est-elle la pertinence, ou juste "faire hurler des gens" ?? (enfin tenter, susciter réaction - essayer).

L'on peut se demander, dans ces cas d'affirmations non sourcées, que sont, ne serait-ce toutes ces personnes autistes et diagnostiquées autistes - et ne sont-ils pas (pour certains au moins) indépendants d'action et de pensée ? :
Petite liste d'aspis médiatique officiellement diagnostiqués

Si tu est a la fois autonome et indépendant, tu n'a pas de handicap, tu n'es pas autiste, niveau sémiologique.
T'es juste encore une fois tombé dans le panneau de se que représente le locuteur par rapport a son discours.

Prenons des exemples :

Je souhaite prendre une douche, mais je ne peux pas marcher et donc pas aller jusque dans la salle de bain.

Je suis autonome, je décide de l’activité que j’ai envie de réaliser.
Je suis dépendant car je ne peux me déplacer seul.

Allons un peu plus loin :

Dans cette situation : grâce à une compensation matérielle : un fauteuil roulant, je deviens indépendant pour cette activité.
Cependant, certains actes ne peuvent être compensé par du matériel, nous sommes alors dépendant d’une aide humaine.

Dans le cas où quelqu’un doit me dire, tous les matins, d’aller prendre ma douche.

Je ne suis pas autonome.
Ces situations ne se rencontrent pas seulement dans le handicap…Par exemple, je désire me rendre à un endroit A, accessible uniquement en voiture, mais je n’ai pas le permis de conduire.

Je suis dépendant d’une tierce personne pour me conduire à l’endroit où je souhaite me rendre.

C'est bon là, tu comprend ?

[nouvo]

Avec une source statistique, l'affirmation suivante aurait (éventuellement) un peu plus (ou un minimum) de pertinence.

Je vais dire un truc qui va faire hurler pas mal de monde.

Les autistes peuvent être autonome. Mais 0% des autistes sont indépendant.
[...]
Si on part sur 0% d'indépendance possible pour tout autiste quel qu'il soit, [...]

Mais l'intention est-elle la pertinence, ou juste "faire hurler des gens" ?? (enfin tenter, susciter réaction - essayer).

L'on peut se demander, dans ces cas d'affirmations non sourcées, que sont, ne serait-ce toutes ces personnes autistes et diagnostiquées autistes - et ne sont-ils pas (pour certains au moins) indépendants d'action et de pensée ? :
Petite liste d'aspis médiatique officiellement diagnostiqués

Si tu est a la fois autonome et indépendant, tu n'a pas de handicap, tu n'es pas autiste, niveau sémiologique.
T'es juste encore une fois tombé dans le panneau de se que représente le locuteur par rapport a son discours.

Remise en question de diagnostic, je signale à la modération.

Va t'occuper de ta schizoïdie (de ton retour positif à la schizoïdie comme tu le dis), (avant toute chose) , elle pollue le forum et agresse / a agressé déjà plusieurs personnes (qui te l'ont dit) -