Comment assurer la représentation des personnes autistes ?

[nouvo]

tout à fait d'accord;

aussi, pour les personnes en fauteuil roulant il faut qu'elles puissent atteindre la salle de réunion...
et même si les choses évoluent quand même, la circulation et l'accessibilité des personnes à difficulté de déplacement comporte encore de nombreux manquements et difficultés

[user3571]

Pour avoir été jadis dans une association et tenter justement en 2015 une sensibilisation d'un éminent conseiller de Ségolène Neuville, j'ai m'a petite idée pour assurer la représentation des personnes autistes.

1°) Davantage d'associations d'adultes autistes sur le modèle d'aspie for freedoom aux états unis. Après pour l'objet associatif je verais davantage une spécialisation ( peut être un jour une ligue de défense des droits des autistes) pour la défense des droits juridiques, la recherche d'emploi, l'aide à une meilleure intégration dans les universités, classes prépas, DUT, l'intégration dans les entreprises privées et aussi l'intégralité de la fonction publique française,ect..

2°) Les associations de parents tel qu'autismefrance, aspergeraide,Egalited ,ect...font du boulot à ne pas négliger. Mais ce sont des préoccupations très court termistes et bien rares sont ceux qui se projettent pour l'adolescence et l'âge adulte. Pour Satedi ma foie c'est une des seuls associations qui essaie de penser aux parents et aux adultes depuis le changement des membres du CA(80% sont des personnes avec un diagnostic d'autisme).

3°) Il y'a eut aussi un réseau de jeunes diplomés de cadres aspergers et autistes( deescaa) qui a essayé de faire entendre aux candidats des présidentielles et des législatives en 2012 le cas des personnes autistes. Ce n'est pas une association mais un groupement de droit privé avec vérification pour chaque inscrit de l'identité de la personne et qu'elle soit bien diagnostiqué autiste. Il y'a eut aussi tentative que l'autisme ne soit plus considéré comme un handicap mental mais un handicap sensoriel pour que la société ait un regard plus positif.

4°) Je n'ai pas de solutions à proposer aux autistes étant en HP, chez leur parents avec des cases de dhysarmonie évolutive, psychose infantile,ect....

D'autres avis sur la question de base?

[zad]

un des pbs lié à la représentation, on peut le voir dans ton texte ci-dessus et tout au long de la discussion,

les aspergers ne representent grosso modo moins de 10% de tout les autistes.

ce n'est donc pas représentatif du tout d'envoyer que des aspergers dans les ministères et autres (ARS, mdph, comité d'usagers ...), d'autant que la plupart du temps, les aspies ne se représentent qu'eux même (par expl : les pbs post-bac, ça concerne qui ? la plupart des autistes n'ont pas le bac !) et n'agissent que sur leurs propres problématiques.

tu dis toi même ne pas avoir vraiment de solutions pour les autres autistes (non-aspies), alors que justement c'est eux qui ont le plus besoin d'être représenter et qui ont besoin vital de l'état (prise en charge, etc)

il y a un risque énorme à parler "au nom des autistes", et finalement à ne représenter que les aspergers (et donc laisser sur le carreaux les 90% d'autistes pour qui le 4eme plan est très important).

[Jean]

Je ne pense pas qu'il faille trop découper : les autistes aspies et les non-aspies.

Une action associative n'est possible que si tu regroupes un certain nombre de personnes. Pourquoi exclure les TED non spécifiés, ou atypiques ou les autres autistes de "haut"niveau ?

L’inconvénient de Deescaa était cette sélectivité.

Mais cela implique de se donner les moyens de faire définir des positions collectives, par des discussions internet, mais aussi IRL (qui peuvent rassembler plus largement que ceux à l'aise d'exprimer des idées sur un forum).

Voir problèmes soulevés par Advocacy (maladies psychiques)
http://www.advocacy.fr/pages/audition-sur-l-union,24

3. Les proches ne sont pas des usagers. Cette phrase pourrait paraitre une évidence si dans la réalité des faits, en France, aujourd'hui, la représentativité des Usagers en Santé Mentale n'était pas réservée, pratiquement exclusivement aux membres d'une association de parents (l'UNAFAM). Certes, cette association est ancienne, forte , bien structurée, efficiente , ce qui n'est pas toujours le cas , loin de là, des associations des usagers eux-mêmes. En mettant en évidence cette suprématie, nous ne mettons pas en cause la légitimité des proches et des parents à être acteurs dans le cadre d'une politique de démocratie de la santé. Bien évidemment, les proches, les parents, ont leur mot à dire, ont une place à tenir. Mais comment considérer que le regard des proches sur le système de soin puisse être le même que celui d'une personne ayant elle-même fait l'objet de soins? C'est évidemment impossible. Sans vouloir mettre en avant le fait que trop de parents estiment que leur enfant n'est pas crédible, nous voulons faire valoir le fait que , grâce à l'action associative, grâce à un travail de longue haleine de " capacity building", de construction des capacités, les organisations des Usagers en Santé Mentale ont fait réellement la preuve de leurs capacités comme acteurs dans le débat public. Ils revendiquent le mot d'ordre "Rien à notre sujet sans nous", non seulement dans le champ des personnes handicapées, mais dans le champ de la santé. Certes, du chemin reste à faire, et nous revendiquons une juste politique d'égalité des droits. Les associations d'usagers en santé mentale ont besoin de moyens pour exercer leur fonction. Ce n'est malheureusement pas le cas ( pouvez-vous, au moins, nous rembourser nos déplacements d'aujourd'hui?) . Il faut entendre que les usagers en santé mentale vivent, pour l'essentiel des minima sociaux et qu'une politique de compensation s'impose ici.

[Jean]

Il y'a eut aussi tentative que l'autisme ne soit plus considéré comme un handicap mental mais un handicap sensoriel pour que la société ait un regard plus positif.

Handicap sensoriel ? Alors que ce n'est pas un des critères du diagnostic (même s'il peut être utilisé dans le DSM5).

Il y a deux solutions. Inclure dans le handicap cognitif ou garder le terme de syndrome autistique qui est déjà dans la loi (L 246-1 du CASF).

[nouvo]

Pour la terminologie et regard (éventuel) plus positif de la société, il peut être intéressant d'y songer.

"Handicap sensoriel" pour parler de l'autisme et des autistes surtout m'étaient apparus peu à-propos (pour diverses raisons)

Je n'ai pas suffisamment de recul et de connaissances pour proposer qqchose,
juste dire qu'une terminologie (qui reste juste / vraie et non faussée / arrangée pour) peut avoir un impact sur le regard des gens en général

[user3571]

Il y'a eut aussi tentative que l'autisme ne soit plus considéré comme un handicap mental mais un handicap sensoriel pour que la société ait un regard plus positif.

Handicap sensoriel ? Alors que ce n'est pas un des critères du diagnostic (même s'il peut être utilisé dans le DSM5).

Il y a deux solutions. Inclure dans le handicap cognitif ou garder le terme de syndrome autistique qui est déjà dans la loi (L 246-1 du CASF).

Malgré tout le respect que j'ai pour toi, je ne suis pas d'accord avec les solutions que tu propose qui ont été évoqué en 2015 avec le chargé du plan autisme; S.A,conseiller de ségolène neuville. Tu n'empêchera aucun préjugé si le handicap cognitif intégrait l'autisme.

Que dire de plus? La solution du handicap sensoriel permettrait au moins une chose: qu'on arrête de dire à son porteur qu'il fait exprès ou preuve de mauvaise volonté( dixit les reproches de conjoints ou de conjointes complètement neuneus..)

Quand au syndrome autistique alors là mon pauvre jean, permet moi de te dire que le français et la française du quotidien ne vont rien y comprendre....

Pour la terminologie et regard (éventuel) plus positif de la société, il peut être intéressant d'y songer.

"Handicap sensoriel" pour parler de l'autisme et des autistes surtout m'étaient apparus peu à-propos (pour diverses raisons)

Je n'ai pas suffisamment de recul et de connaissances pour proposer qqchose,
juste dire qu'une terminologie (qui reste juste / vraie et non faussée / arrangée pour) peut avoir un impact sur le regard des gens en général

Y'en a au moins un des participants qui a percuté.

[nouvo]

@Controleur: s'il te plait évite tes propos sur personnes - Jean - et moi (qui serait le seul à percuter je ne sais quoi), ce n'est ni vrai (je suis le seul à en avoir dit un mot.... nuance), donc non pertinent, et c'est désagréable pour les autres.

---------

J'allais développer un point - ce sera bref et non étendu (je n'avais de matière à étendre non plus à l'instant)

Sur un point com / communication
puisque c'est de cela dont il s'agit dans ces tous derniers échanges

ce qui m'apparait être un summum de regard positif pour la société sur l'autisme est de suivre Laurent Mottron: la neurodiversité

à titre personnel, j'intègre peu cette notion - au moins à ce jour.

[Benoit]

J'ai pas souvenir que Descaa ait refuse un autiste qui n'ait pas le diag SA.
(ou alors comme raison bidon pour autre chose)

Il y aurait beaucoup a apprendre d un retour sur cette experience la, meme si ca serait extremement complique a organiser.

[user3571]

J'ai pas souvenir que Descaa ait refuse un autiste qui n'ait pas le diag SA.
(ou alors comme raison bidon pour autre chose)

Il y aurait beaucoup a apprendre d un retour sur cette experience la, meme si ca serait extremement complique a organiser.

Oh si ca devrait pouvoir se faire .Le blog tenu par l'administration du site est toujours la;tout comme c'est possible de faire une compil sur Word .Ne vous en faites pas; comptez sur moi pour faire un retour maintenant que j'ai demandé a l'administration de Deesca de supprimer mon compte .

[Manichéenne]

J'ai un peu du mal à comprendre pourquoi il ne faudrait pas inclure les TSA dans les handicaps cognitifs au prétexte qu'il y a des préjugés contre ceux-ci.
Je veux dire, il faudrait se faire sa catégorie à soi toute neuve pour laisser les autres handicaps dans la mouise avec les discriminations et reproches erronés qu'ils subissent à longueur de temps, comme si ça ne nous concernait pas ?
Le "fait un effort !" concerne probablement tous les handicaps invisibles, et donc une grande partie des handicaps cognitifs. Je ne vois déjà pas en quoi être dans une autre catégorie de handicap empêcherait ce reproche, et encore moins pourquoi ça justifierait de classer les TSA dans ce qu'ils ne sont pas.

[Benoit]

Avis perso: parce qu'une personne consciente de son mode de fonctionnement different n'est pas en situation de handicap cognitif, elle est parfaitement au point la dessus.

Ce qui explique aussi AMA pourquoi tous ces parents sur fb ou coachs qui se melent d'essayer de m'expliquer ce dont je suis bien plus au courant qu'elles me donnent envie de remuer leur tete pour savoir si elle fait un bruit d'evier.
(reference a Jean Yanne pour les jeunes et les incultes)

J'ai absolument aucune envie de changer de mode de pensee et hors trepanation ca m'etonnerait que ce soit meme possible.

[Salicorne]

L'autisme n'est pas un handicap sensoriel.

Les handicaps sensoriels regroupent des déficiences liées aux organes des sens. Ceci inclut les handicaps visuels (personnes malvoyantes) et auditifs (personnes malentendantes).

Quand on fait passer un test auditif à un jeune autiste qui ne répond pas à son prénom, on ne relève généralement pas de trouble auditif. Le problème n'est donc pas organique.
Les spécialistes considèrent que le problème se situe au niveau du traitement perceptif de l'information sensorielle. Ce traitement est réalisé par le cerveau, de manière inconsciente. Le "handicap sensoriel" de l'autiste est donc bien d'ordre cognitif. On pourrait le comparer à une forme de "dyslexie des sens", qui rend plus difficile la "lecture" ainsi que la hiérarchisation de l'information. Bien sûr, l'explication de l'autisme en tant que handicap d'origine perceptive reste encore une théorie.

Petit rappel : un handicap cognitif n'est pas un handicap mental.

[Jean]

sur la notion de "cognitif" :
http://franck-ramus.blogspot.fr/2016/08 ... esaco.html
par exemple :

Il est maintenant clair qu’il n’y a pas de différence qualitative entre représentations de bas et de haut niveau, et que les représentations perceptives ou motrices sont tout aussi cognitives que les autres. Le terme cognitif s’applique donc aujourd’hui à tous les étages du traitement de l’information, depuis les récepteurs sensoriels jusqu’aux motoneurones.

[Jean]

Avis perso: parce qu'une personne consciente de son mode de fonctionnement different n'est pas en situation de handicap cognitif, elle est parfaitement au point la dessus.

Handicap cognitif ne signifie pas "inconscient", "irresponsable", "anosognosique".

Tu n'as pas de handicap dans les interactions sociales et/ou la communication ? Tu n'es donc pas autiste.