Fratrie

[Xavier]

Bonjour,

Je souhaite juste lancer un nouveau sujet, celui de la "FRATRIE". J'espère que ce mot va vous faire réagir ... Ma fille vient de se lever, il faut que je la fasse déjeuner. Désolé pour ce lancement de sujet un peu court, j'y reviens plus tard.

[Emma]

Houlala...Vaste sujet et épineux si il en est...Maël a deux frères, son aîné a 20 mois simplement de plus que lui et le plus jeune a deux ans et demi de moins.
Bien évidemment, même si je donne autant de temps aux deux autres, ils ne peuvent s'empêcher d'être "jaloux" de Maël , surtout l'aîné:(

Mon fils aîné m'a même dit, autrefois "comme je voudrais être autiste maman", voyant cela comme quelque chose d'extrêmement "gratifiant": Maël a su lire très tôt, les gens sont sans arrêt en train de le complimenter au moindre progrès de communication, sur son joli minois, sa gentillesse etc...J'ai beau lui expliquer qu'il a lui aussi des "avantages", comme aîné, et comme NT, même si c'est un enfant intelligent et sensible, qu'il est attendri par son petit frère autiste bien des fois, qu'il le trouve "drôle" et "gentil", il n'en reste pas moins un enfant qui partage les mêmes parents avec lui...(il faut dire que mon fils aîné est assez jaloux de tempérament, par ex. à six ans il me disait "si tu m'aimais vraiment, tu n'aurais pas du ressentir le besoin de faire d'autres enfants. C'est que je ne devais pas te suffire" ).

Il a parfois "honte" quand Maël fait des réflexions à voix haute dans les magasins, il est à bout de nerfs quand Maël lui demande dix fois de suite la même chose, jusqu'à obtenir une réponse, et cela même si le sujet ne l'intéresse pas du tout lui (d'autant qu'en général il lui pose des questions alors qu'il est plongé dans un livre ou en pleine bataille virtuelle sur le PC-prêt à dégommer le "boss" -)... Il se sent parfois injustement grondé lorsqu'il a des réactions de colère après Maël, car inéluctablement celui-ci se jette par terre ou se met à pleurer...
Il est déchiré entre deux sentiments: l'amour véritable et la grande tendresse qu'il porte à son frère, et la jalousie (Maël "rate" l'école pour aller chez l'orthophoniste-quelle chance pour lui , se dit-il- ), dès que Maël pleure, il est consolé -jamais accusé de "comédie"-,Maël est allé au Québec avec papa et maman, etc etc...

Quant à son petit frère, c'est très différent: lui est vraiment un "booster" pour Maël. Il lui apprend à jouer à deux, même si il lui arrive de le faire volontairement "marcher" (quel plaisir d'arriver à "rouler" un grand, n'est ce pas?), il est moins dérangé par son autisme que l'aîné, surtout en public. Je pense qu'il comprend (paradoxalement, étant donné son jeune âge) beaucoup mieux les difficultés de Maël, d'ailleurs il a parfaitement intégré et intellectualisé ce qu'est l'autisme.
Il est moins "pris " sentimentalement que le grand. il faut dire que Maël et son frère aîné ont peu de différence d'âge, et petits on été un peu comme "jumeaux", jusqu'à partager la même poussette, les mêmes "pause biberon" (j'avais les deux sur mes genoux ) etc.

Ce n'est pas simple à gérer parfois.Mais malgré les chamailleries, je pense que cette expérience d'avoir un frère "différent" donnera une grande force et une belle ouverture d'esprit à mes enfants.

Emma.

[Aphykit]

Effectivement, Emma a raison. Il s'agit d'un vaste sujet.

Mes deux fils (Samuel, 7 ans, autiste Asperger et Malo, 4 ans) semblent aujourd'hui s'entendre assez bien, même plutôt mieux que certains frères neurotypiques. Pourtant, la situation de Malo est difficile en tant que cadet d'un frère qui est le premier petit enfant de la famille large et le premier aussi parmi les enfants de nos amis. Samuel a toujours suscité l'intérêt et l'affection de son entourage, notamment par son calme et la tendresse dont il fait preuve, mais aussi par ses particularités.
Du coup (mais est-ce lié ?), Malo a commencé a parler très tôt : vers un an, il faisait des phrases et à 18 mois ses phrases étaient complètes et très élaborées, avec un vocabulaire recherché. Je pense qu'il en est redevable à son frère, qui apprenait et parlait par écholalie, même s'il s'exprimait très peu. Depuis, il semble être en compétition inconsciente avec Samuel, probablement pour trouver sa place dans la famille. En fait, les deux frères avancent ensemble et chacun semble être un moteur pour l'autre.
Malo, depuis tout petit a des centres d'intérêts multiples et variés, pas très souvent en rapport avec son âge. Il s'adapte aux difficultés et aux goûts de son frère en matière de jeu avec une patience dont je ne le croyais pas capable (même s'il arrive fréquemment que leurs contacts tournent au pugilat : il s'agit quand même de deux frères !). Il nous a très souvent surpris par la pertinence de ses interventions dans nos conversations de parents. Il est confronté au manque d'outils à sa disposition compte tenu de son âge. Depuis plus d'un an, il me demande de lui apprendre à lire, à écrire et à compter et peste contre son jeune âge qui l'empêche d'avancer au rythme qu'il souhaite. Ceci l'a plutôt toujours gêné dans son intégration scolaire : il est en décalage avec les enfants de son âge et a du mal à se faire des amis. Lorsqu'il est avec d'autres enfants, il en rajoute pour se faire accepter, multipliant les clowneries et l'humour burlesque, ce qui ne semble pas mieux vu...

[Emma]

A ce sujet Aphykit, notre aîné, suite à des tests (WISC III) passés au CHU, a été classé "précoce".Il a les mêmes difficultés d'intégration sociale que Malo.A la maternelle, il se faisait taper dessus car "M "je sais tout " en classe, ne parle pas comme les autres (il a parlé trèstôt avec un vocabulaire assez érudit), ne se tient pas de le mâma façon et n'a pas les mêmes centres d'intérêts que les autres"(dixit l'instit )

Il a des modes de fonctionnement et des centres d'intérêts très similaires à celui de son frère Maël (mécanique, anatomie, astronomie, sciences en général...). Alors, sont-ce vraiment des particularités cognitives ou le fait qu'ils aient partagé les mêmes parents et la même éducation(dans certains domaines, parce que socialement, c'est pas gagné... )? (l'aîné avait passé ces tests parce que justement nous nous posions des questions à propos du SA).

Je pense qu'en fait, c'est un mélange de tout cela.Par ex, ils ont le goût des sciences parce que: c'est concret, c'est jubilatoire pour eux de comprendre comment est fait le monde et comment ça marche, et leur père et moi même sommes aussi d'abominables cartésiens très intéressés par la recherche en général.

Quant au petit dernier, il passe son temps à compter (il apprend ses tables en ce moment, tout seul, il a 5 ans)il adore les billets , sais rendre la monnaie, ce qui lui a valu le gentil surnom de "Picsou" de la part de son frère aîné et à jouer à la Game Boy Advance (je suis obligée de le freiner beaucoup là dessus).

Malheureusement pour moi, ils sont tous complètement insensibles à l'art en général (je place néanmoins encore beaucoup d'espoirs en mon petit dernier )

Emma.

[Murielle]

Tout comme mes camarades, je dirai aussi que c'est un sujet difficile à résumer avec quelques mots....
En tous cas, je pense que c'est très dur pour les frères et soeurs même si comme Emma , je crois que c'est très enrichissant.J'ai une fille de 10 ans qui est donc née avant Léo.Elle est passée par plusieurs phases: la jalousie, puis la fierté jusqu'à ce qu'on soit pris dans le tourbillons des difficultés quotidiennes avec un enfant différent.Je pense qu'elle a été très perturbée pendant la période où visiblement nous avions conscience d'un problème chez Léo mais sans pouvoir mettre de nom dessus, et de part ce fait, nous ne pouvions pas l'éclairer sur le soucis ...Elle a toujours un problème de sommeil peuplé de cauchemars épouvantables, je ne sais pas si c'est lié.Pendant longtemps, elle a su s'adapter et développer des trésors de gentillesse vis-à vis de ce petit frère pas comme les autres.Il n'y a que depuis cette année, qu'elle en parle à ses copines.Et depuis cette année, elle refuse de dire oui à toutes ses particularités.Elle aussi trouve dur qu'on cède plus facilement à ses colères (rituels-calmant ses angoisses), elle trouve injuste qu'on cède aussi à ses "caprices" alimentaires, et doit trouver qu'on s'occupe plus de lui que d'elle.Pauline est très tête en l'air, laisse traîner ses affaires en permanence dans toute la maison(ce qui a le don de m'agacer prodigieusement)...Sans faire de la psychologie à 3 sous, je me demande si ce n'est pas une façon pour elle de nous dire "Moi aussi je suis là"...Elle est aussi extrêmement sensible et émotive...
Nous avons fait très attention depuis l'année dernière à lui garder des moments seuls , rien que pour elle: aller faire du "shopping" avec moi ou aller au cinéma avec son papa.Nous essayons aussi de valoriser son rôle d'ainée, et de mettre le point sur ce qu'elle a la chance de pouvoir faire que son frère ne peux pas.Ils ont un attachement affectif ENORME, pendant longtemps Pauline ne voulait rien faire sans son frère , y compris aller en vacances sans lui ....C'est encore difficile , et je la crois partagée par des sentiments contradictoires: mare de lui, mais complètement "dépendante" et culpabilisant d'avoir ce genre de pensée.Même à l'école, cette année, ils sont dans la même , elle allait le voir pour être sûr qu'il ne lui arrivait rien.Nous avons mis le "haut-là" en lui expliquant que la maîtresse était là pour veiller sur Léo et qu'elle avait sa vie à elle avec ses copines.Depuis, ça va un peu mieux, mais je sens que parfois, c'est lourd, très lourd à porter....Je crains l'adolescence, période difficile pour tous où elle risque de nous reprocher notre manque de présence à ses côtés....En fait, pour résumer, je dirai que c'est profondément difficile d'être confrontés en tant que parents à des enfants "différents", mais que pour les frères et soeurs ce doit aussi être une drôle d'épreuve....

[Emma]

Bonjour Murielle,

Le comportement de Pauline vis à vis de Léo me fait beaucoup penser à Elouan vis à vis de Maël, surtout quand tu parles de culpabilité.

Maël énerve souvent son grand frère à cause de ses particularités autistiques comme je l'expliquais plus haut, et en même temps il s'en veut beaucoup.L'année dernière ils étaient dans la même cour d'école et Elouan était tout le temps "sur le dos " de son frère, à veiller à ce qu'il ne "fasse" pas l'autiste devant les autres, ce qui entraînait parfois des gestes vraiment "brusques" de sa part...Cette année ils sont dans deux cours différentes et ça va mieux.

Je pense que parfois Elouan en a marre d'être "le frère de..." à l'école.Comme c'est un enfant très sensible et responsable (beaucoup trop pour son âge), il pense qu'il doit agir auprès de son frère...Alors que bien sûr, et je le lui répète souvent, il n'est en rien responsable de Maël, il n'est ni son père, ni sa mère.

Emma.

[Murielle]

Salut Emma,
Oui je crois qu'en fait ils sont partagés par des sentiments contradictoires sans en avoir peut-être vraiment conscience....Ils en ont marre d'avoir un petit frère différent, mais ils l'aiment, ils s'en veulent de le détester(parfois) et culpabilisent d'avoir eu ces mauvaises pensées...Ils se sentent "investis" d'une mission de protection vis-à vis de leur frère autiste, mais n'en ont pas forcément envie, ou plutôt, n'ont pas choisi cela, et c'est plus fort qu'eux, comme s' ils y étaient obligés....Pour nous adultes, ça n'est déjà pas simple, mais pour eux, j'imagine la difficulté à faire la part des choses... dur, dur....
A coté de ça, la complicité et l'amour fraternel sont très développés et ça n'est pas feint, c'est bien réel ....bref, il y a de belles choses dans tout cela, mais comme je l'ai dit, pour ma part, ce qui m'inquiète c'est l'adolescence. ..Je crains vraiment que notre ainée nous reproche de ne pas avoir été assez à son écoute lors de sa petite enfance....Malheureusement, je crois qu'elle aura raison...J'espère que plus grande, à l'âge adulte, elle aura fait la part des choses et aura réalisé combien cette situation était difficile à gérer.Je sais que nul n'est parfait, mais dans une famille comme les nôtres, c'est encore plus compliqué.!N'est-ce pas?

[Emma]

Je connais certains cas où au contraire les frères ou soeurs ont vraiment pris conscience des difficultés liées à l'autisme à l'adolescence, et se sont même orientés vers des prof. "médicales"ou "sociales", du type neurologue, éducateur, psychlogue...Je ne dis pas forcément que c'est une bonne chose, mais c'est un fait!

Tout ce que tu redoutes que Pauline te reproche un jour, Elouan me le reproche déjà depuis des années ...On aura beau essayer de faire de notre mieux tu sais, il y a des données qui nous dépassent dans cet imbroglio médicalo-sentimental...La vie continue...Et trouve son chemin (et comme le disait Pierre: "La vie n'est pas un long fleuve tranquille, maman" ).

Emma.

[Xavier]

Bonsoir,

Je vois que mon lancement, bien que bref, fut réussi.
Au delà des relations fraternelles complexes, tumultueuses, ... ou leurs contraires qui peuvent perdurer et/ou évoluer bien après l'enfance et l'adolescence, au gré des événements de la vie (arrivée d'un(e) conjoint(e) plus ou moins bien accepté(e) ; décés des parents ; etc.), je souhaitais aborder l'impact de la prise en charge spécifique mise en oeuvre pour répondre aux besoins d'un enfant, en l'occurence autiste, sur son/ses frères et soeurs.

Voici un exemple, nous avons débuté il y a trois semaines la mise en oeuvre de contrats de comportements pour notre fils Romain :
le « contrat de comportement hebdomadaire » pour l’école avec une récompense en fin de semaine, au bout des 2 fois 4 cases représentants les 8 demi-journées d’école de la semaine. Chaque demi-journée donnant droit à un "smiley vert souriant" quand notre fils s'est bien comporté. Si le comportement n'est pas correct il n'y a pas de "smiley" délivré.
Lors de la mise en place de ce contrat avec récompense, Marion, soeur de Romain, a réclamé également une récompense parce qu'elle est sage à l'école. Son comportement est adapté à l'école, mais comment lui expliquer que son bon comportement à l'école ne doit pas être récompensé ?
Comment tenir compte de la fratrie quand l'on met en place de tels contrats ? Marion ne risque-t-elle pas de mal se comporter à l'école pour bénéficier également d'un contrat de comportement, et donc d'une récompense ?

Voilà comment je souhaitais engager le débat sur la fratrie. J'espère ainsi le relancer. Comment prendre en compte la fratrie lors de la mise en place d'une prise en charge adaptée pour un enfant dont le handicap est l'autisme ? Je pense que cette question se pose différemment en fonction du handicap, physique notamment. Mais ceci est un autre débat ...

[Lila]

Xavier, je ne vois pourquoi Pauline n'aurait pas droit à son smiley.
Certes, ça fait un peu "carotte" comme approche, mais ça montre que vous vous intéressez à elle et que vous reconnaissez ses efforts. (ben oui, pas besoin d'être autiste pour avoir envie de chahuter en classe ; vous n'allez pas me faire croire que les enfants NT sont "naturellement" sages )
Perso, je me souviens d'une période (bien avant mon diagnostic), alors que ma soeur et moi avions dans les 10 ans. Pour nous sensibiliser à l'économie d'énergie et à l'ordre, ma mère avait fait une sorte de tableau au mur, qui listait des tâches à ne pas oublier :
- fermer les portes après soi ;
- éteindre les lumières ;
- débarasser la table (je crois, ça fait longtemps)...

En tout cas, ce système s'appliquait à nous deux, et aucune de nous n'était reconnue "autiste" ou autre handicap (ma soeur ne l'est toujours pas rassurez-vous ). C'est juste comme un jeu pédagogique, qu'on peut rapprocher à mon avis de ce système de smiley.

[Xavier]

Bonsoir Lila,

Il ne s'agit pas de Pauline mais de Marion, mais ce n'est pas important.
On ne peut pas "récompenser" quelqu'un qui réalise quelque chose sans faire d'effort. C'est effectivement le principe de la "carotte". La récompense doit permettre de modifier un comportement "déviant". Marion est "naturellement" sage à l'école, d'où la necessité de trouver autre chose. En l'occurence, il s'agit pour ma fille des formules de politesse : "S'il te plaît" ; "Merci" et "Pardon". En effet, dans ce domaine, son frère au même âge était beaucoup plus performant que sa soeur aujourd'hui. Il faut donc utiliser le même procédé de "récompense", mais adapté aux spécificités de chacun.
Si j'ai voulu lancé le sujet sur la fratrie c'est bien parce que nos efforts de parents sont essentiellement centrés sur Romain, en raison de ces difficultés, et que je ne souhaite pas que Marion se sente délaissée. Dur, dur la vie de parents

[Lila]

D'accord...
Désolée, j'ai tendance à m'emmêler dans les prénoms (je lisais plusieurs messages en même temps, c'est peut-être ça aussi).
Sinon, donc tu as fini par trouver un système pour que ta fille se sente considérée. J'espère que ça marche.

[Murielle]

Bonjour à tous,
Je ne sais pas si j'aurai dû ouvrir un nouveau sujet, mais je crois que finalement, ce problème a un lien tout de même...
Cela fait longtemps que Pauline, ma grande "NT" , a des problèmes de sommeil.Ils ont tendance à s'intensifier, enfin, disons qu'ils deviennent franchement envahissants .Elle est pétrie d'angoisse à l'idée d'aller se coucher, elle s'inquiète de savoir si on risque de s'endormir avant elle ce qui la paralyse et l'empêche de dormir.Elle a des "peurs" parfois injustifiées.Je vais donner un exemple qui date d'hier soir: Le jeudi soir, elle avait l'habitude de rentrer à pied de l'école (env 10 mn) c'est dans le bourg et il y a du monde tout le temps.Ca se passait très bien, jusqu'à ce qu'elle entende aux infos ce qui est arrivé à la petite "Aurélia" et elle ne veut plus rentrer seule, elle veut que je vienne la chercher...Croyez-vous que cela ait un rapport avec le fait d'avoir un petit frère différent? Est-ce le moyen d'attirer notre attention?(volontairement ou non)Nous lui avons proposé de rencontrer un psy pour essayer de trouver la cause à ce trouble (elle ne peut même plus dormir chez ses copines.!!!)Elle refuse en pleurant, elle dit qu'elle n'a rien à dire... Ca devient compliqué, et franchement on avait pas besoin de ça en plus...quelqu'un aurait il une idée pour la rassurer?
Merci à tous

[fugen]

Murielle, Je ne sais pas si cela a un lien avec son frère différent , je pense que si elle a besoin d'attention en ce moment, il faut lui en donner.
J'ai deux liens à vous donner qui m'ont beaucoup touchée:
Cette jeune fille de 15 ans a un frére autiste et trisomique:
http://mline9201.skyblog.com/2.html
Et celle ci un peu plus agée a un jeune frère autiste.`
http://babycarnibird.skyblog.com/index.html
Je pense que leurs témoignages sont très précieux.

[Murielle]

En effet, Merci fugen.!
J'ai lu avec beaucoup d'intérêt ces 2 blogs...très enrichissant.
Merci pour tes tuyaux.!
à bientôt
amicalement,