Comment assurer la représentation des personnes autistes ?

[Allan]

Voilà l'exemple typique de l'effet de mettre quelqu'un en liste d'ignorer : répondre a côté de la plaque et ne pas pouvoir lire la réponse du dessus qui répond a nouvo. Du coup, Allan fait des remarques totalement déplacées et s'en prend pas aux bonnes personnes.

Zêtes mal renseigné sur moi, grâce à vous j'ai découvert la fonction "ignoré", à quoi bon m'en servir ce serait stupide. J'essaie de comprendre où je mets les pieds, alors je lis et je réponds ce que je veux comme vous.
Je fais ce que je peux avec mes moyens débiles bien inférieurs aux vôtres. Je ne saurais pas ignorer les lumières de ce forum, ce serait nuisible à ma compréhension. Je parle tout à fait sérieusement au regard de la tournure que prenait cette discussion.
Je ne m'en prends pas aux bonnes personnes ? Allons bon !
Les bonnes personnes sur ce forum, il en existe tout plein et je crois que les meilleures s'en vont régulièrement.

Merci à Jean d'avoir fait l'effort de mettre les liens pour aider à la compréhension des ignorants dont je fais partie, mais qui ne demandent qu'à apprendre.

J'avoue que le "Jojo des familles" m'a surpris, je me suis dit qu'un tel surnom ne pouvait qu'aller à une personne honnête, ce dont je ne doutais pas jusque là, mais il faut oser tout de même de se lâcher de cette manière, mais bon ca traduit une réalité.

Bref, oui j'aimerais bien pouvoir m'exprimer hors de la tutelle parentale qu'incarne Jean, mais pour le moment, il faut faire avec les moyens qui fonctionnent. Tout cela, on le voit est un long et difficile chemin qu'a très bien exprimé Manichéenne à mon sens.

[zad]

en vrac, citations intéressantes récupérées dans le fil, et qqs idées encore plus en vrac avec

Qui ?

mani / - qui représenter ?

had / pour "représenter", il nous faut d'abord rencontrer le public autiste, et aller le chercher, et le stimuler à répondre à tes questions, hors les murs d'asperansa.
(une grande enquête, avec une méthodologie super au carré "à la Ramus" ?)

allan / nos rencontres du forum peuvent être un formidable maillage à travers la France et une vraie force

lilette / l'autisme ne se résume pas au forum, loin, bien loin de là.

autant demander le gateau entier, plutot que de demander des miettes : tous les autistes.

un non-verbal qui dit oui ou non avec sa tablette ou ses pictos, ça a autant de valeur qu'un asperger à haut QI qui écrit 100 lignes sur un forum pour dire la même chose. les aspergers ne sont pas mieux placé, de quelques manières que ce soit, pour parler au nom de tout les autres autismes : tout n'est qu'une question d'outils pour communiquer.

Par Qui ?

mani / -par qui ?

eric / - De plus, concernant l'Alliance Autiste, c'est bien une asso d'autistes correspondant à ce que dit Benoît au début, ça existe, mais vu que personne d'autre qu'une poignée ne veut se bouger pour y participer, je ne sais pas quoi faire de mieux...

jean / Aujourd'hui, 55% des adhérents d'Asperasna sont soit parent d'autiste adulte, soit eux-mêmes adultes (et assez souvent les deux). Il y a des parents qui ont les deux extrémités du spectre chez les enfants, et même des enfants ou adultes non-verbaux.

jean / asso parents : Pour défendre tous les autistes, il vaut mieux se mettre à plusieurs. Et Asperansa le fait de façon systématique.

par les familles et les pro (mais les vrais, au contact quotidien : aux de vie, avs, infirmière, amp, educ, ... pas les pro de salon parisien)
les autistes eux-mêmes avec toutes les adaptations et outils necessaires à leur expression,

Comment ?

mani / - comment ?

jean / j'estime prioritaire de renforcer la représentation des personnes autistes par elles-mêmes, ce qui implique de construire des associations.

eric / par contre, s'ils s'avère que sur certains points, les avis des autistes et des parents divergent, alors l'avis des autistes doit primer, au sujet des politiques les concernant

eric / Pour moi le plus important c'est d'être de bonne volonté, de bon sens, et sincère, et de faire ce qu'il faut pour les autistes, qu'on soit représentant, représentatif ou pas etc etc.

had / par ailleurs, benoit à fait une excellente remarque : c'est possible, sans doute, d'avoir des associations de personnes autistes, mais
sans aide extérieure (la plus neutre possible), c'est vouer à l’échec.

qqs idées en vrac à travailler :

inclusion des autistes dans les asso de parents, peut importe leur niveau de fonctionnement.

on pourrait imaginer une organisation "numérique", avec des outils d'e-démocratie permettant de prendre des décisions et d'écrire des textes etc dans la totale et absolue transparence, avec un support faible d'intervenants extérieurs -et donc + de neutralité- (puisque c'est l'informatique qui fait le boulot, pas des humains détachés d'asso de familles ou de l'état) et ça évite totalement les batailles d'égo.

organisation horizontale, sans personnalisation autour d'un CA/Bureau ou pire d'une seule personne, avec des représentants autistes au mandat strict (et qui doivent des comptes)

imaginons que ça soit créer sous l'égide de l'état (directement, indirectement), avec la caution morale ++ que ça comporte. ça permettrait d'amener
jusque dans les institutions accueillant des personnes autistes la démocratie directe concernant la représentation des personnes autistes : rien sur nous sans nous, mais appliqué.

taille critique pour avoir une représentation correcte ? coopération indispensable avec les pro et les familles, et les asso.
le financement d'un tel site web est surement possible ? état, privé, europe : apres tout une idée aussi dingo, c'est expérimental. un essai grandeur nature
de démocratie directe, y'a surement du monde pour financer ...

Pour Quoi ?

mani / -pour quoi ?

had / Si il y a bien une chose pour laquelle on peux militer tous ensemble, c'est pour avoir une PEC sur-mesure, totalement personnalisé, pour chaque autiste ; et d'avoir les moyens de l'appliquer.

benoit / Ca permet de constater l'importance des questions du travail "de terrains", cad des questions pratiques terre à terre à (essayer de) résoudre, des cas personnels tous particulier, certainement bien plus importantes que "la représentation auprès des instances".

benoit / on admet que tous les autistes sont des personnes en situation de handicap, ca me semble primordial de rechercher les personnes ignorant tout des solutions possibles et ne se faisant meme pas idee de ca.

c'est surtout des pbs bien concrets, des problèmes de prises en charge, etc.
osef un peu des débats sur le pourquoi de l'autisme ou les histoires de person-first vs langue courante, etc. qui animent les controverses, ça résous pas directement les problèmes d'inclusions ou de PEC.

ce qui compte, pcq on est dans l'urgence, c'est d'assurer une prise en charge cohérente, et choisie, selon le projet de vie ; avec les moyens de l'appliquer. mais il faut aussi faire le catalogue de ce qui est possible : c'est fou que ça soit aux familles / autistes de devoir faire eux meme des demandes (mdph) sans savoir ce qui est possible avant ! il y a bcp de solutions innovantes (ou pas) qui sont fonctionnelles et qui ne sont pas connu au delà des frontières du département où c'est appliqué ! (le D de mdph).

y a t il moyen de recenser d'un coté les pbs rencontrés et de l'autres des solutions existantes duplicables ?

[Benoit]

Tu noteras que beaucoup de parents ou d'assos vont jusqu'à monter les structures quand il n'y en a pas (structures scolaires dédiées aux autistes et non partagées ici), quitte à faire le recensement des besoins avant.

Pour les adultes, on pourrait mettre en avant (parmi tant d'autres) la question pratique de la formation, vu le nombre de gens (rien qu'ici) qui se trouvent dans un milieu où ils ne tiennent pas, veulent se ré-orienter mais qui n'ont pas les moyens d'en trouver une (financiers ou "simplement" de contact). Il est censé y avoir des budgets et des assos dédiés à la formation des personnes handicapées.

[Jean]

La loi travail prévoit désormais "l'emploi accompagné". C'est-à-dire qu'il y aura un financement, par le biais de l'AGEFIPH et du FIFPPH, des maintiens dans l'emploi.

Merci Benoît de souligner que cela peut concerner des besoins de réorientation professionnelle.

ce qui compte, pcq on est dans l'urgence, c'est d'assurer une prise en charge cohérente, et choisie, selon le projet de vie ; avec les moyens de l'appliquer. mais il faut aussi faire le catalogue de ce qui est possible : c'est fou que ça soit aux familles / autistes de devoir faire eux meme des demandes (mdph) sans savoir ce qui est possible avant ! il y a bcp de solutions innovantes (ou pas) qui sont fonctionnelles et qui ne sont pas connu au delà des frontières du département où c'est appliqué ! (le D de mdph).

C'est ce qui est possible de faire dans le futur site gouvernemental sur l'autisme. C'est ce qui a été demandé lors de la réunion du 12 juillet.

Pour exprimer les besoins des adultes pouvant s'exprimer, il y aura un groupe de travail spécifique : les volontaires n'ont qu'à le dire aux associations.

[Jean]

on pourrait imaginer une organisation "numérique", avec des outils d'e-démocratie permettant de prendre des décisions et d'écrire des textes etc dans la totale et absolue transparence, avec un support faible d'intervenants extérieurs -et donc + de neutralité- (puisque c'est l'informatique qui fait le boulot, pas des humains détachés d'asso de familles ou de l'état) et ça évite totalement les batailles d'égo.

L'idée est intéressante, mais suppose, à mon avis, qu'il y ait un contrôle sur l'accès à cet outil : il faudrait pouvoir prouver le diagnostic.

[Jean]

Ca permet de constater l'importance des questions du travail "de terrains", cad des questions pratiques terre à terre à (essayer de) résoudre, des cas personnels tous particulier, certainement bien plus importantes que "la représentation auprès des instances".

A force, je suis arrivé à me faire un avis (d'autiste donc biaisé et erroné) sur les personnes et les structures, même si parfois les gens changent et les objectifs (ou les moyens à mettre en oeuvre) aussi.
Ca apparaitra peut être paradoxal à certains autistes, mais j'ai besoin de connaître, de rencontrer les gens avant de leur accorder ma confiance (ou non).

Je pense que le travail de terrain est la première fonction des associations. Et c'est la meilleure façon de les apprécier - ou non.

Peut être que c'est parce que j'habite loin de Paris, mais il n'y a rien de tel avec les deux structures que tu cites. De loin toujours, j'ai l'impression que beaucoup de gens n'y sont intéressés que par la "représentation des autistes" auprès des pouvoirs publics, ou des instances, ca me semble être explicitement la raison d'être du Comité dont j'ai oublié le nom.
Je suis persuadé qu'il y a du travail de fait dans ces réunions, mais je n'en ai pas la moindre visibilité, et étant donné la variété des avis des autistes sur l'autisme j'ai beaucoup de mal à y accorder de la confiance

Le Comité, c'est le CCNAF.

La représentation me semble importante, mais elle doit s'appuyer sur des actions concrètes. Cela me semble difficile de n'avoir qu'une action nationale ou internationale.

En attendant, je n'en veux pas à ceux qui se font les porte-paroles des autistes : faute d'autres candidats à cette fonction, ils font un certain boulot, qui n'est pas facilité pratiquement (problèmes financiers pour les déplacements surtout).

Le problème des représentants, c'est souvent de ne pas prendre le temps de rendre compte, de faire un compte rendu. Mais c'est aussi difficile de savoir à l'avance ce qui va être discuté - et donc de discuter pour avoir une position collective.

Quelque part, la phrase "rien sur nous sans nous", j'ai finalement bien plus envie de l'adresser à ces deux assos que tu cites.

Comment faire pour y arriver ?

[Benoit]

Tous les autistes du forum adherent a Asperansa et vous vous debrouillez.

Nan ???

(Desole, je suis en train de boire et pas en etat)

[Z999]

Lorsque je lis ce sujet je ne suis guère optimiste. N'ayant guère confiance en moi pour me représenter je ne crois pas être capable de représenter d'autres personnes.
Pour faire part de mon expérience personnelle je dirais que nos représentants devront très bien faire leur travail parce que je pense que la société française ne veut (implicitement) pas de gens comme nous : généralement notre fonctionnement est quelque chose d'inconcevable pour "Monsieur/Madame tout le monde", je cesse de parler d'autisme même à des gens que j'aime bien parce qu'ils ne comprennent pas de quoi je parle. Quand j'observe certains aspects de la société je me demande : comment une personne autiste peut-elle s'y intégrer ?
Je ne crois pas être capable de représenter d'autres personnes avec TSA mais dans ma ville personne ne semble le vouloir, je crains donc d'être forcé de le faire si je veux que les choses avancent, entre autres dans mon université, où j'ai parfois envie de ne plus avoir le moindre aménagement et de faire comme les autres, au vu de l'incompétence du pôle handicap en matière d'autisme et de la quasi-absence de TSA diagnostiqués qui étudient dans cette université.
Par ma personnalité je me sens complètement en décalage par rapport à la société, pour qui un fonctionnement comme le mien n'existe pas.
Je pense donc que le premier travail à faire est un travail d'information : c'est la base ! La priorité doit être donnée à l'information des gens qui auront directement affaire à nous : il faut leur faire accepter qui nous sommes, et je crois donc que nous avons absolument besoin de porte-paroles ou de moyens d'expression pour exprimer notre pensée. Il n'est pas acceptable que nous soyons obligés de nous cacher chaque jour, de faire semblant d'être des gens que nous ne sommes pas réellement.
L'information, ça va de la formation des professionnels à l'explication aux proches, collègues... dans certains endroits de France (et pas que des endroits peu peuplés !) il n'y a aucune possibilité d'information d'aucune sorte : ça doit immédiatement cesser.
Benoit a dit que pour créer une association composée d'autistes, il fallait une aide extérieure, je suis entièrement d'accord.

Il y avait certainement du HS dans ce message, mais je voulais exprimer un certain nombre de choses. Une dernière : sur le plan intellectuel, dans le monde de l'autisme, nous sommes en guerre.

[nouvo]

Sur FB (et liens) le nauséabond et les boules puantes fleurissent de partout.

L'on peut dire que l'on ne se sent "grandi" à lire de tels niveaux zéro.
C'est la société actuelle, celle de la médiocrité, de l'irrespect, bien souvent alliée à la suffisance et au peu d'humilité;
en général, nul besoin d'aller bien loin et faire trop d'efforts pour la trouver.

Relativement au sujet et post initial du fil.

Il est un point qui n'y apparait pas qui est l'évocation de la finalité.

Aussi sur ce sujet, compterait avant tout pour moi la finalité et le résultat.

Ainsi, pas d'histoires et d'a priori de personnes : autistes / non autistes / parents / unijambistes
du moment que la cause et les intérêts des autistes sont avancés.

et cela à tous niveaux : petite / grande assoc ; représentation auprès d'une ministre.

Je pense que des non-autistes et connaissant très bien le sujet et les personnes sont tout à fait aptes de représenter - je n'y vois d'exclusion de ce fait

Comme le fait qu'une ou des personnes autistes peuvent aussi le faire (cf Schovanec)

le tout étant la finalité.

et si une ou des personnes autistes sont nulles pour cela, autant laisser ceux qui feraient mieux.

et là je ne dis pas que des autistes n'ont pas leur place - bien sûr - mais que celle-ci ne devrait s'entrevoir en préalable (c'est ridicule)

Mais ici me semblerait aussi être une forme de brouillard visant à masquer une certaine inopérance et retards accumulés sur le sujet par l'état;
à savoir que si un ou des ministres ou présidents avaient mis le paquet plus tôt et peut-être différemment, ces questions se poseraient moins.

J'allais répondre aux questions de Jean, mais en fait j'y ai répondu dans son ensemble me semble-t-il.

Que pensez-vous des associations de parents pour représenter les personnes autistes ?

Pensez-vous qu'une association qui, comme Asperansa, a des adhérents parents et des adhérents autistes peut représenter à la fois les enfants et les adultes autistes ?

Pensez-vous que seules les associations uniquement composées d'autistes peuvent les représenter ?

Pensez-vous que Satedi et l'Alliance Autiste, le CCNAF doivent représenter les autistes ?

Et que faire ?

Ah il restait la dernière..

Et que faire ?

Déjà remercier les personnes qui oeuvrent en ce sens : autistes et non autistes
et y consacrent du temps et de leur énergie.

Ensuite, il faudrait toujours plus de poids.

cela s'acquière par le nombre, la notoriété
et se décline sur les assoc et les personnes

Il faut aussi de la remontée d'infos et du partage; c'est primordial !

[Djinpa]

ZAD, je te suis à 100%pour la totalité de ton message, et je suis partante pour participer à la construction collective d'une telle utopie. mobilisante et fédératrice, utile au bien commun. J'insiste: au bien commun, pas seulement aux autistes et leurs proches. Parce que l'intégration dans la Cité des personnes autistes apportera, j'en suis certaine, un plus à tout-un-chacun: en transposant l'expérience de mise en accessibilité des lieux publics pour les PMR, qui a amené un indéniable progrès pour pour le confort quotidien (parents avec enfants en poussette-canne, trajets à pied quand on tire sa valise à roulette, etc), l'intégration des autistes dans la Cité apportera entre autres au bien commun leur capacité de répondre créativement à une question-défi d'intérêt collectif une fois que la question est formulée précisément, et contextualisée en explicitant le but. ....comme , par exemple, ta réponse qui illustre bien cette démarche intellectuelle
et, ddésolée du manque de lisibilité, mais j'ai écrit mes commentaires tout du long de la citation de ton message, et je ne sais pas pourquoi, mais ca n'apparaît pas dans la mise en page?! (si un modo pouvait me ré expliquer...

Qui ?

mani / - qui représenter ?

had / pour "représenter", il nous faut d'abord rencontrer le public autiste, et aller le chercher, et le stimuler à répondre à tes questions, hors les murs d'asperansa.
(une grande enquête, avec une méthodologie super au carré "à la Ramus" ?)

allan / nos rencontres du forum peuvent être un formidable maillage à travers la France et une vraie force

lilette / l'autisme ne se résume pas au forum, loin, bien loin de là.

autant demander le gateau entier, plutot que de demander des miettes : tous les autistes.

un non-verbal qui dit oui ou non avec sa tablette ou ses pictos, ça a autant de valeur qu'un asperger à haut QI qui écrit 100 lignes sur un forum pour dire la même chose. les aspergers ne sont pas mieux placé, de quelques manières que ce soit, pour parler au nom de tout les autres autismes : tout n'est qu'une question d'outils pour communiquer.

.. .Egalité, quand tu nous inspires...

Par Qui ?

mani / -par qui ?

eric / - De plus, concernant l'Alliance Autiste, c'est bien une asso d'autistes correspondant à ce que dit Benoît au début, ça existe, mais vu que personne d'autre qu'une poignée ne veut se bouger pour y participer, je ne sais pas quoi faire de mieux...

jean / Aujourd'hui, 55% des adhérents d'Asperasna sont soit parent d'autiste adulte, soit eux-mêmes adultes (et assez souvent les deux). Il y a des parents qui ont les deux extrémités du spectre chez les enfants, et même des enfants ou adultes non-verbaux.

jean / asso parents : Pour défendre tous les autistes, il vaut mieux se mettre à plusieurs. Et Asperansa le fait de façon systématique.

par les familles et les pro (mais les vrais, au contact quotidien : aux de vie, avs, infirmière, amp, educ, ... pas les pro de salon parisien)
les autistes eux-mêmes avec toutes les adaptations et outils necessaires à leur expression,

Comment ?

mani / - comment ?

jean / j'estime prioritaire de renforcer la représentation des personnes autistes par elles-mêmes, ce qui implique de construire des associations.

eric / par contre, s'ils s'avère que sur certains points, les avis des autistes et des parents divergent, alors l'avis des autistes doit primer, au sujet des politiques les concernant

eric / Pour moi le plus important c'est d'être de bonne volonté, de bon sens, et sincère, et de faire ce qu'il faut pour les autistes, qu'on soit représentant, représentatif ou pas etc etc.

had / par ailleurs, benoit à fait une excellente remarque : c'est possible, sans doute, d'avoir des associations de personnes autistes, mais
sans aide extérieure (la plus neutre possible), c'est vouer à l’échec.

qqs idées en vrac à travailler :

inclusion des autistes dans les asso de parents, peut importe leur niveau de fonctionnement.

Ben, oui, bon sang, mais c'est bien sûr, il suffisait d'y penser! ....tellement évident que je me dis que çà doit quand même être le cas, non?
on pourrait imaginer une organisation "numérique", avec des outils d'e-démocratie permettant de prendre des décisions et d'écrire des textes etc dans la totale et absolue transparence, avec un support faible d'intervenants extérieurs -et donc + de neutralité- (puisque c'est l'informatique qui fait le boulot, pas des humains détachés d'asso de familles ou de l'état) et ça évite totalement les batailles d'égo.[/quote]
OUI, OUI, OUI, trois fois oui! la e-démocratie permet, par exemple, de participer à une réflexion commune sans devoir se taper la foule, simplement depuis chez soi-soulagement qui permet d'utiliser plus fructueusement notre énergie, tout en y participant pleinement..

organisation horizontale, sans personnalisation autour d'un CA/Bureau ou pire d'une seule personne, avec des représentants autistes au mandat strict (et qui doivent des comptes)

...et élaborer le mandat et les critères d'évaluation de leur action de représentation est justement une compétence d'analyse assez partagée chez les autistes...leur faible intérêt à se construire un égo social puissant, que j'ai pu voir souvent sur ce forum, sera aussi un atout.

imaginons que ça soit créer sous l'égide de l'état (directement, indirectement), avec la caution morale ++ que ça comporte. ça permettrait d'amener
jusque dans les institutions accueillant des personnes autistes la démocratie directe concernant la représentation des personnes autistes : rien sur nous sans nous, mais appliqué.

... je ne comprends pas bien en quoi une caution morale de l'Etat est nécessaire, utile,..?
par contre, je trouverais utile une caution scientifique d'experts, du genre solliciter l'avis des C.R.A pour valider l'opportunité et la cohérence de certaines propositions concrètes qu'on pourrait faire, dans le domaine de l'accompagnement dans l'élaboration du projet de vie déposé par une personne autiste auprès de sa MDPH.
intervenir le plus en amont possible, dès l'élaboration du projet de vie, me semble le bon endroit pour mettre le levier qui démultipliera nos forces pour le but explicité suivant:

Pour Quoi ?

mani / -pour quoi ?

had / Si il y a bien une chose pour laquelle on peux militer tous ensemble, c'est pour avoir une PEC sur-mesure, totalement personnalisé, pour chaque autiste ; et d'avoir les moyens de l'appliquer.

benoit / Ca permet de constater l'importance des questions du travail "de terrains", cad des questions pratiques terre à terre à (essayer de) résoudre, des cas personnels tous particulier, certainement bien plus importantes que "la représentation auprès des instances".

benoit / on admet que tous les autistes sont des personnes en situation de handicap, ca me semble primordial de rechercher les personnes ignorant tout des solutions possibles et ne se faisant meme pas idee de ca.

c'est surtout des pbs bien concrets, des problèmes de prises en charge, etc.
osef un peu des débats sur le pourquoi de l'autisme ou les histoires de person-first vs langue courante, etc. qui animent les controverses, ça résous pas directement les problèmes d'inclusions ou de PEC.

ce qui compte, pcq on est dans l'urgence, c'est d'assurer une prise en charge cohérente, et choisie, selon le projet de vie ; avec les moyens de l'appliquer. mais il faut aussi faire le catalogue de ce qui est possible : c'est fou que ça soit aux familles / autistes de devoir faire eux meme des demandes (mdph) sans savoir ce qui est possible avant ! il y a bcp de solutions innovantes (ou pas) qui sont fonctionnelles et qui ne sont pas connu au delà des frontières du département où c'est appliqué ! (le D de mdph).

y a t il moyen de recenser d'un coté les pbs rencontrés et de l'autres des solutions existantes duplicables ?
taille critique pour avoir une représentation correcte ? coopération indispensable avec les pro et les familles, et les asso.


le financement d'un tel site web est surement possible ? état, privé, europe : apres tout une idée aussi dingo, c'est expérimental. un essai grandeur nature
de démocratie directe, y'a surement du monde pour financer ...

et si on demandait une infime portion du xeme plan autisme pour faire fonctionner un site web proposant une grille d'analyse par besoins adaptée aux besoins spécifiques des personnes TSA, une aide aux personnes déposant ou renouvelant un dossier à la MDPH pour structurer l'analyse de leurs besoins spécifiques pour lesquels ils demandent une P.C.H.

Pour Quoi ?

mani / -pour quoi ?

had / Si il y a bien une chose pour laquelle on peux militer tous ensemble, c'est pour avoir une PEC sur-mesure, totalement personnalisé, pour chaque autiste ; et d'avoir les moyens de l'appliquer.

benoit / Ca permet de constater l'importance des questions du travail "de terrains", cad des questions pratiques terre à terre à (essayer de) résoudre, des cas personnels tous particulier, certainement bien plus importantes que "la représentation auprès des instances".

benoit / on admet que tous les autistes sont des personnes en situation de handicap, ca me semble primordial de rechercher les personnes ignorant tout des solutions possibles et ne se faisant meme pas idee de ca.

c'est surtout des pbs bien concrets, des problèmes de prises en charge, etc.
osef un peu des débats sur le pourquoi de l'autisme ou les histoires de person-first vs langue courante, etc. qui animent les controverses, ça résous pas directement les problèmes d'inclusions ou de PEC.

ce qui compte, pcq on est dans l'urgence, c'est d'assurer une prise en charge cohérente, et choisie, selon le projet de vie ; avec les moyens de l'appliquer. mais il faut aussi faire le catalogue de ce qui est possible : c'est fou que ça soit aux familles / autistes de devoir faire eux meme des demandes (mdph) sans savoir ce qui est possible avant ! il y a bcp de solutions innovantes (ou pas) qui sont fonctionnelles et qui ne sont pas connu au delà des frontières du département où c'est appliqué ! (le D de mdph).

y a t il moyen de recenser d'un coté les pbs rencontrés et de l'autres des solutions existantes duplicables ?

un site internet me semble un moyen possible.[/quote]

[Djinpa]

Tout dépends de ce que vous appelez les "non diagnostiqués" :

- il y a la personne adulte, autonome, qui vivote et se cherche. en général, elle passe par ce forum et statistiquement, en fait, c'est tres rare. vous êtes des raretés
et là, le problème, c'est que pour ces cas complexes (ben oui, vous l'êtes), il faut un vrai diagnostic différentiel, au complet, avec témoignages des proches.

pensez à eux dans la représentation est important, mais on peut pas en faire trop, puisque sans diagnostic fiable, on ne sait pas. aussi bien, le diag ne sera pas TSA ; et on ne peut pas représenter tous les usagers de la psychiatrie (sauf à perdre toute crédibilité comme dit précedemment).


- une énorme part des autistes "non diag mais qui devraient" sont des adultes, qui vivent en foyer/mas, chez leurs parents, en HP (malheureusement), et qui porte un diagnostic des années 70/80/90, plus ou moins de troubles envahissants du developpement ("disharmonies", "psychose infantile", "psychose x ou y", qui ne sont subitement plus autiste une fois adulte ...) : il faut les défendre pour qu'ils obtiennent une requalification de leur diagnostics -et au plus vite-, pour qu'ils puissent acceder à une bonne prise en charge !

il y a des dizaines de milliers d'adultes dans ce cas, et ce sont souvent des adultes tres vulnérables, tres handicapé par leur TED. ils sont déjà dans le système de soins, mais sous une autre étiquette que l'autisme (et c'est pas cool pour faire des stats). il faut défendre et pousser à la requalification de ces vieux diagnostics.

oui, ces dizaines de milliers d'adultes sont pour la plupart en grande souffrance, or
"la valeur d'une société se mesure à la manière dont elle traite les plus fragiles de ses membres"
... il me semble que ce que nous, participants de ce forum sur ce fil, partageons entre nous et avec eux, c'est le constat de base que les TSA ont pour singularité partagée une difficulté d'origine neurologique dans l'intégration des sensorialités atypiques, et que c'est cette difficulté d'intégration des messages sensoriels, mais aussi des représentations mentales, qui induit les particularités repérables pour le diagnostic.
ce constat de base pourrait-il nous servir pour extrapoler , pour généraliser , faire des "portraits -robot" de personne TSA avec la PEC personnalisée et présentations des réponses innovantes, ca donnerait des idées à ceux qui remplissent leur demande mdph... en tous cas pour moi, tant que je ne savais pas que Asperger existait, ca ne m'a jamais protégée des dommages collatéraux, mais ca m'empêchait de savoir où regarder dans ma vie pour comprendre et sortir du chaos...je demandais de la lumière, et j'en ai reçue sur ce forum! et je peux donc imaginer que présenter des "study-case" pourrait être utile à d'autres....je crois ne pas me tromper en affirmant que certaines prises en charge demandées par des parents, et reproduites sur des sites d'entr'aide, ont inspiré pas mal de parents isolés pour remplir la demande mdph...ca pourrait être aussi utile pour des adultes en cours de diag?

[Jean]

Suite FRDM :
https://www.facebook.com/notes/autistes ... 0865046631

Mes remarques :

"/ « bloc de constitutionnalité ») : illustré par l’art. (…) du code du travail et par l’art D.111-6 du code de l’éducation"

Serait-ce outrecuidant de connaître les références de ce bloc de constitutionnalité ?

"les statuts d’une telle association n’auraient jamais dû être enregistrés en préfecture : ils portent atteinte à l’ordre public qui exige un représentant légal (personne physique) statutaire s’agissant de toute “personne morale, personne juridique”

La préfecture demande "les dirigeants" de l’association, pas "le" dirigeant.

[Jean]

Sur la préparation du site internet gouvernemental :
http://forum.asperansa.org/viewtopic.ph ... 75#p311075

Il y aura à la rentrée un groupe d'adultes autistes pour contribuer à la définition du contenu.

[Djinpa]

pour un site internet, ....quels seraient les avantages et inconvénients d'utiliser la strucure du site asperansa, par exemple en ouvrant une section , distincte ou non du forum, qui fasse "recueil d'expériences possiblement utiles pour d'autres"... structurée sous forme d'appariement "difficulté -réponse adaptée"
pour ma part, j'ai commencé à pouvoir mettre de l'ordre dans le chaos de ma vie lorsque j'ai percuté que j'avais la possibilité d'utiliser des outils issus de mon expérience professionelle d'infirmière, en particulier l'analyse des besoins et l'analyse fonctionnelle-je savais que je suis douée pour cette analyse pour un client, mais il m'a fallu trente ans pour percuter que je pouvais me l'appliquer à moi-même, et que j'en avais besoin...
l'analyse des besoins dans la démarche en soins infirmiers est une démarche scientifique de résolutions de problèmes, sur le canevas :
-1-explicitation du besoin ciblé, et de ce qui bugge, qu'est ce qui fait que le besoin n'est actuellement pas complètement satisfait(le point de départ, et o'u ca coince)
-2-objectif explicité en termes mesurables ou observables, négocié avec le bénéficiaire
-3-action à plannifier(l'apport du professionnel pour que le bénéficiaire atteigne son objectif) en terme de suppléance(le pro fait pour le bénéficiaire), accompagnement(le pro fait avec), surveillance (le pro vérifie que tout s'est bien passé en autonomie)
-4-évaluation au terme fixé, analyse, et ...on recommence un nouveau tour.

pour moi, cela a donné le résultat suivant:
j'ai besoin de me protéger des surcharges sensorielles, émotionnelles et mentales afin de limiter les shutdown, et éviter les meltdown
j'ai besoin d'allouer le plus efficacement possible l'énergie limitée dont je dispose, et gérer la fatigue.
j'ai besoin de traduction simultanée pour interpréter le monde autour de moi, afin de me situer, comprendre,et pouvoir participer
j'ai besoin d'organiser ma vie pour qu'elle soit plus régulière, lisible, familière, afin d'utiliser plus fructueusement l'énergie limitée dont je dispose- c'est pas que j'aime la routine en soi, simplement c'est que quand c'est différent de d'habitude, mon attention est sans cesse tiraillée vers la perception de la nouveauté, et cela interfère avec "garder mon attention concentrée sur ce que je suis en train de faire, jusqu'au bout", et c'est superfatigant. En plus comme je suis vraiment très maladroite, et que je ne suis pas douée pour faire deux choses à la fois, une fois que je commence une tâche ou une séquence, c'est superdifficile d'adapter le scénario, ou de l'interrompre, de moduler l'exécution du script en cours ou de l'adapter à un élément nouveau de la situation-par exemple, pour la tâche "faire le ménage", j'ai réussi à acquérir un certain automatisme dans la successions des sous-tâches, mais j'ai observé que je n'étais pas capable de moduler l'intensité: même si je vois que là où je m'apprête à passer le balai, c'est déja exempt de saleté visuellement repérables, je ne peux pas continuer le reste de la pièce si je ne passe pas quand même cet endroit-là... même si je suis déjà à la bourre, ou crevée, et que j'aurais bien besoin d'épargner mon énergie.
c'est à partir de ca que je construis mon projet de vie.

[Benoit]

Il y a des milliers de posts de ce type ici ainsi que des dizaines de doc, presentations et articles.

Sans cadre pour les recenser (et moyens) ils continueront a etre sans effets.