Zengali a écrit :Exemple autocentré : Je n'ai pas de légimité à dire Asperger égal ci, asperger égal ça, mais je peux dire "moi en tant que personne ayant des difficultés sensorielles identifiées je peux comprendre et apprécier les lieux calmes et bien identifiés (signalétique écrite) car adaptés à mon fonctionnement".
Je rebondis sur ton exemple parce qu'il me fait penser à une dérive qui agace parfois par ici. Avoir des problèmes sensoriels, c'est courant dans l'autisme mais ça n'a pendant longtemps pas fait partie des critères de diagnostic. Depuis le DSM5, c'est pris en compte, mais ça reste une toute petite partie des critères qui ne suffit pas seul à justifier un diagnostic.
Du coup, lorsque ce sont les problèmes sensoriels qui sont principalement mis en avant sur une présentation, on peut se demander à quel point la personne s'est renseignée avant de débarquer sur le forum.
Les troubles sensoriels peuvent être très gênants, mais ils peuvent aussi n'avoir aucun rapport avec l'autisme (d'ailleurs mon conjoint a plus de difficultés par ses hypersensibilités olfactives et auditives que moi, et il est loin d'être autiste). C'est là qu'il peut y avoir des réactions brusques : quand on a du mal au quotidien avec les interactions sociales et que quelqu'un se plaint de devoir mettre des lunettes de soleil, ou quand on oublie de manger parce qu'on est concentré son intérêt et qu'on lit une personne qui ne voit que l'aspect social, etc. Ce n'est pas que l'un a raison et l'autre tort, c'est simplement que parfois nos difficultés personnelles ne trouvent pas écho dans une présentation. Chacun peut sembler ne pas avoir autant de difficultés que soi si on se focalise trop sur un aspect. Et parfois la différence entre personnes TSA est tellement importante que ça se comprend.
Quand on voit que Superpépette s'est fait jeter par la MDPH qui remettait en cause son handicap! C'est pourquoi j'aimerais voir légimiter davantage la connivence et le partage des expériences que le diag/non diag.
Mouais, j'ai du mal à formuler ma réponse là. Idéalement, le partage tout ça, c'est bien. Mais si on échange tous de la même manière sans tenir compte du statut, quel est l'intérêt de la discussion ? Personne n'apprendra rien sur les TSA et chacun pourra se reconnaitre dans les témoignages des gens qui se demandent s'ils ont un TSA sans faire de réelle distinction.
En fait, je crois que je ne comprends pas de quelles expériences tu parles. Il y a évidemment des sujets de discussion où le diag n'est pas important (cf section "de tout et de rien"). Mais d'autres ou ça n'a aucun sens ("est-ce que les autistes font ceci ou cela ?").
A propos de superpépette, elle a l'énorme avantage de montrer un autisme bien compensé et peu visible. C'est bien de savoir que ça existe. Ca m'a aidé moi-même à admettre que l'autisme n'a pas à être extrême. L'inconvénient, c'est que ça permet aussi de croire qu'on peut l'être sans rien d'extrême ni de visible et sans aller chercher plus loin. Ce qui peut mener à des erreurs et est surtout très mal pris par les proches d'autistes sévères, entre autres.
Au final ce qui compte c'est partager des informations/adaptations/expériences/textes etc. et pas juger qui est plus ou moins autiste.
Ce n'est pas bien de juger, certes, et seul un diagnostic apporte la réponse.
Par contre être plus ou moins autiste c'est un peu la base du forum. Même sans être représentatifs de l'ensemble des TSA, il faut bien qu'il y ait quelques autistes ici. Un forum composé uniquement de personnes en doute n'aurait à mon avis aucun sens.
C'est très difficile d'expliquer à quel point je me fous des questions de légitimité, tout en insistant sur le fait qu'être autiste ou pas est pourtant la raison de la venue ici et des discussions qui s'ensuivent. Qu'on discute tous quel que soit notre degré d'autisme, c'est bien. Mais sans en tenir compte du tout, c'est nier un handicap. Un peu comme dans la lettre aux enseignants dont j'ai posté le lien récemment : "je ne fais pas de différence ! -> et bien il faudrait parce qu'il est différent et que ça doit être pris en compte" (de mémoire et en résumé).
Du coup je trouve un peu maladroit de dire que le degré d'autisme n'est pas important tout en citant les problèmes sensoriels et SuperPépette.
Bref, si mon message est maladroit aussi je m'en excuse. J'ai vraiment du mal à formuler en de moment.
Diagnostiquée Autiste Asperger et TDA.
Mère de 3 enfants : fils Aîné TDAH et TSA atypique, cadet TSA de type Asperger, benjamin en cours d'évaluation neuropsy.