[2016/02/18] Journée du syndrome d'Asperger

[Jean]

18 février 2016 : journée du syndrome d'Asperger

affiche_journ_e_18_fev_2016.pdf

dossier_de_presse_journ_e_du_SA_2016.pdf

[3enfants]

Merci pour l'information
J'ai commencé à en parler ce matin à une classe que je ne revois pas la semaine prochaine, certains lycéens avaient pas mal de questions intéressantes.

[freeshost]

Bon, jeudi prochain... je donne quatre heures et demie de cours l'après-midi. Je pourrai peut-être trinquer (comme maintenant) quand j'arrive chez moi tout en discutant sur le forum.

On a créé un symbole du syndrome d'Asperger ?

[Rem 82]

J-4 avant notre fête !!!!

[L'espion du coin]

J-4 avant notre fête !!!!

Oui...
^^

[Jean]

On a créé un symbole du syndrome d'Asperger ?

Non : on utilise le logo des 4A.

[Jean]

18 février – journée du syndrome d’Asperger

Asperansa informe sur ce qui se passe localement :

• Mise en place du nouveau CRA de Bretagne :
Depuis le 1er janvier 2016, le CRA est à Guipavas, géré par l’association Les Genêts d’Or. Cela est conforme aux souhaits des associations d’usagers, exprimé à l’occasion de l’éviction du Dr Lemonnier du CRA : que le centre de ressources autisme soit indépendant du pôle psychiatrie des hôpitaux. Il y a la volonté des usagers d'être partie prenante, amlorsd qu’elles avaient été complètement écartées depuis 3 ans et demi. Voir http://forum.asperansa.org/viewtopic.ph ... 87#p261287

• SAVS TED 29,
Ce service d’accompagnement à la vie sociale est financé par le conseil départemental dans le cadre de son 4ème schéma handicap : il doit permettre à des autistes de vivre et travailler en milieu ordinaire. C’est un service innovant. Au bout de 3 mois, il commence à avoir une liste d’attente. IL va être nécessaire d’augmenter le nombre de personnes qui pourront s’appuyer sur ce service.

• projet de plate-forme pour l'autonomisation des jeunes à Brest Métropole
Cette plate-forme pourra concerner les jeunes avec autisme de 20 à 30 ans : l’important est d’offrir un choix aux jeunes adultes autistes. Pour l’instant, soit ils étaient intégrés plus ou moins dans de grandes structures sans spécialisation sur l’autisme, soit ils devaient se débrouiller seuls en milieu ordinaire.

• progression de la scolarisation grâce aux AVS
Grâce aux auxiliaires de vie scolaire, la scolarisation des enfants autistes progressent. Asperansa a été acteur, ce mois de février, de la formation des AVS dans le Finistère.

• groupes d'habiletés sociales organisés par Asperansa et Autisme Cornouaille
Ces deux associations organisent, à Quimper et à Brest, plusieurs groupes d’habiletés sociales à destination d’enfants ou d’adultes autistes. Le financement est assuré pour l’essentiel par les associations, alors que cela devrait être pris en compte par la MDPH.

• mais délais exagérés de réponse aux demandes à la MDPH
La MDPH du Finistère ne répond pas aux demandes dans les délais légaux (4 mois) ni suivant la procédure légale (proposition d’un plan personnalisé de compensation – PPC - au moins 15 jours avant la réunion de la commission). Les recours sont fréquents, mais, même s’ils aboutissent favorablement dans la majorité des cas, ils sont traités dans un délai excessif (souvent 18 mois entre la demande initiale et la réponse après recours).

• refus d'AAH pour des jeunes « aspies » par la MDPH;
L’handicap représenté par l’autisme n’est pas reconnu à sa juste valeur, puisqu’il est invisible. Personne ne « guérira » de l’autisme à cause d’un refus d’AAH. L’attribution de l’AAH permet au contraire d’assurer une stabilité financière, et de se projeter ensuite, si possible, vers un emploi.

• refus trop souvent du financement de prises en charge pourtant recommandées par la HAS;
refus de prendre en compte les groupes d’habiletés sociales, les psychologues en libéral etc ..

• village de l'autisme le 28 avril à Brest
Le 28 avril, à l’initiative du Rotary Club de Landerneau, et au profit d’Asperansa, aura lieu un concert de Didier Squiban au Quartz.
Un village de l’autisme se tiendra à l’hôtel de ville de Brest, salle Colbert.

Y participent notamment Asperansa, Lud’autisme, Autisme Cornouaille, le CRA, le SAVS TED, l’IME de Plabennec, Handisup, la MAS de Ploudalmézeau, le SESSAD Autisme etc ... et Josef Schovanec.

• colloque le 29 avril à Lorient
Asperansa organise à Lorient un colloque : Du diagnostic à l’insertion professionnelle
Introduction par Gwendal Rouillard, député du Morbihan
Intervenants :  Morgane Phelep - Neuropsychologue CRA Guipavas
 Charlotte Lemoine et Anaïs Garnault - Handisup haute Normandie (guide Simon)
 Nicole Damaggio – Coach profil atypique – Intégration d’adultes Asperger en entreprise
 Dr Lemonnier – Pédopsychiatre Responsable du centre Expert autisme du Limousin
 Francine Stourdzé – Association Actions pour l’autisme Asperger
 Cathy Bardouil - ESAT Le Chalet, zoo de Pont-Scorff – Dr Tuffreau- psychiatre
 Josef Schovanec – Autiste, philosophe et écrivain militant

Conférence 29.04.16 Programme.pdf

journée du SA 2016 Bretagne.pdf

[bidouille]

On y est c'est aujourd'hui, et je trouve qu'il y'a pleins de chose d'organiser dans les associations dédiées, dans lesquelles les personnes sont déjà sensibilisée... Mais rien dans la presse grand public... a par un article dans le nouvel observateur.

[freeshost]

Une petite pinte ce soir pour fêter cela.

[Jean]

Mon fils est autiste Asperger : dépressif et au chômage à cause d'une société inadaptée
Publié le 18-02-2016


Par Dominique L. Mère d'un Asperger
LE PLUS. Ce 18 février a lieu comme tous les ans la Journée nationale du syndrome d'Asperger, une forme d'autisme. Pour les enfants atteints de ce trouble, la scolarité reste très difficile en France, et l'insertion professionnelle parfois encore davantage. Dominique L. est la mère de Robin, un jeune Asperger âgé de 22 ans et aujourd'hui sans emploi. Elle témoigne.

Le 18 février, c'est la Journée nationale du syndrome d'Asperger (Flickr/Thomas Hawk/CC)

Robin, âgé aujourd’hui de 22 ans, a eu un premier diagnostic de "comportements de type autistique" alors qu’il n’avait pas deux ans. Diagnostic qui a ensuite été "dysharmonie évolutive" pour définitivement devenir "syndrome d’Asperger", qualifié par le Centre ressource autisme (CRA) de Reims en 2006.

Un parcours scolaire chaotique

Après un parcours scolaire qu’on peut qualifier de chaotique – maternelle à temps partiel, de 8h30 à 10h au début, puis orientation par la force des choses en Institut médico-éducatif (IME) puisque l’école ne l’acceptait en CP qu’à mi-temps –, puis trois ans en IME, retour à l’école primaire en Classe d’intégration scolaire (CLIS) avant une orientation au collège, en 6e, en Unité pédagogique d’intégration (UPI).

Cette partie de sa scolarité a été la plus heureuse pour lui. Bien accompagné, il suivait quasiment une scolarité normale en 3e, et il a obtenu son brevet des collèges avec mention "assez bien". L’auxiliaire de vie scolaire collective (AVS-Co) de l’UPI a toujours été présente auprès de lui et c’est le meilleur accompagnement qu’il ait eu au cours de sa scolarité.

Le lycée professionnel : l’Enfer pour lui

Puis est venu ce qu’il appelle encore aujourd’hui "l’Enfer". Son orientation en lycée professionnel en "technicien du bâtiment option assistant architecte", cette orientation qu’on avait choisie pour lui en croyant bien faire, puisque décidée en fonction de ses centres d’intérêt.

Un changement trop brutal, un public difficile, une équipe pédagogique qui ne comprenait pas le handicap, sauf quelques rares professeurs. Un auxiliaire de vie scolaire (AVS) qui changeait chaque année.

L’année du bac, un supplice

Et puis, il a fallu trouver des terrains de stages : tout comme les enseignants, les professionnels ne connaissent ni l’autisme, ni le syndrome d’Asperger et ils n’étaient pas prêts à accepter les "bizarreries" de Robin. Pourtant, son maître de stage de dernière année m’a confié que Robin était très performant dans son travail, bien plus que d’autres stagiaires qu’il avait déjà reçus.

Mais Robin, traumatisé par sa scolarité en lycée professionnel, a complètement décroché. Démotivé, il ne fournissait plus aucun travail et n’a pas obtenu son bac pro.

Je précise qu’à cette époque, son AVS était absent quasiment tout le temps, et au moment du bac, pour lequel il bénéficiait du droit à la présence d’un secrétaire et de temps supplémentaire, il a dû passer ses épreuves seul.

Cette dernière année a été un supplice : il ne voulait plus se lever, s’enfermait dans la salle de bains alors que le taxi qui l’accompagnait au lycée attendait devant la maison.

Robin n’a aucune envie, aucun but

Depuis, Robin est inscrit à Pôle emploi, suivi aussi par la Mission locale et par un Service d’accompagnement à la vie sociale (SAVS), mais il est sans envie, sans but.

Le manque de motivation est un trait particulier de certains Asperger, mais chez Robin, ce manque de motivation est tel qu’il représente un réel obstacle. Il ne voit aucun intérêt à intégrer un système qu’il ne comprend que vaguement. Il se sent comme un extra-terrestre.

Il a fait une tentative de suicide

L’année dernière, son éducatrice du SAVS lui a proposé de repasser un équivalent du bac diplôme (un DAEU, diplôme d'accès aux études universitaires), avec possibilité de le faire sur deux ans. Il a accepté, plus pour nous faire plaisir que par motivation. Il a dû prendre le train pour se rendre aux cours (même un parcours de 10 km représente pour lui un stress énorme), les cours le fatiguaient énormément.

Puis est venu le moment des partiels, par manque de motivation et de travail, il n’a pas eu de bonnes notes, et là, ça a été la goutte d’eau. Quelques jours plus tard, il a fait une tentative de suicide. Il est depuis sous antidépresseurs et je reste très attentive à son attitude qui peut être très fluctuante.

J'espère qu'il pourra avoir une vraie vie

Nous en sommes donc là, sans solution qui se profile ? Il est à la maison, sans but hormis ses jeux vidéo et ses amis Asperger rencontrés lors des groupes de socialisation organisés par l’Apipa Asperger TSA, mais qu’il voit trop peu à son goût puisque ne résidant pas dans le département.

Je garde espoir qu’une structure verra le jour pour pouvoir l’accompagner et qu’il pourra avoir un jour son propre appartement, une vraie vie.

J’espère aussi que la recherche finira par trouver une solution, pour sinon le guérir, du moins atténuer ses symptômes.

Je pense que, tant que les acteurs qui sont amenés à accompagner nos jeunes ne sont pas sensibilisés et formés à ce qu'est l'autisme et ce qu'il implique, il n'y aura pas de solution adaptée.

Il faut former les employeurs à l'autisme

Pour qu'une personne atteinte d'autisme puisse occuper un emploi de façon sereine, un employeur devra faire preuve d'ouverture d'esprit et accepter que cette personne ait des besoins particuliers : tenir compte de sa fatigabilité, adapter ses horaires, comprendre ses phobies ou ses angoisses, etc.

L'idéal reste un milieu ordinaire, mais préparé à accueillir une personne atteinte d'autisme. Un énorme travail reste donc à faire dans ce domaine !

Les personnes Asperger ont de nombreuses qualités ; il ne faut pas se laisser rebuter par le handicap et leur laisser une chance de trouver leur place.

On se sent encore bien seul, à devoir sans arrêt expliquer ce syndrome et ses conséquences. Si pour les enfants, on commence tout juste à avancer, pour les adultes, rien à l’horizon…

[Jean]

Une Marnaise se bat pour sensibiliser au syndrome d’Asperger

Par Martin Bourdin, France Bleu Champagne-Ardenne jeudi 18 février 2016 à 11:39

La troisième édition de la journée nationale de sensibilisation au syndrome d’Asperger se déroule ce jeudi 18 février. Annie Viallèle, une Marnaise dont le fils est atteint par ce handicap, se bat pour faire connaître ce syndrome notamment auprès des enseignants.

C’est un handicap invisible qui complique beaucoup la vie de ceux qui en sont victimes. Et c’est justement pour faire connaître le syndrome d’Asperger qu’Annie Viallèle, une Marnaise dont le fils est atteint par ce handicap, a souhaité lancer une journée nationale de sensibilisation, dont la troisième édition a lieu ce jeudi 18 février.

« C’est une forme d’autisme, explique celle qui est aussi présidente de l’association Apipa-Asperger-Ted. A première vue, ça ne se voit pas forcément et c’est donc beaucoup plus difficile de le diagnostiquer. »

C’est pour ça qu'Annie Viallèle souhaite particulièrement sensibiliser les enseignants, ceux qui sont les plus à même de déceler le syndrome, dès la maternelle. Car le parcours de son fils, aujourd’hui âgé de 27 ans, a été très chaotique.

Une intégration difficile, notamment à l'école

« A l’époque, les enseignants ne connaissaient pas l’autisme et pensaient qu’il avait des troubles du comportement. Quand il a eu dix ans, on a eu la chance qu'il ait des enseignants particulièrement à l’écoute. »

Car selon la mère de famille, de grosses difficultés subsistent pour intégrer les enfants victimes de ce syndrome à l’école, et ce malgré la loi sur l’égalité des chances de 2005 censée garantir le droit à l’école pour tous. « Les enseignants ne sont pas formés, les auxiliaire de vie scolaire non plus. Donc il y a une crainte par rapport à l’accueil de nos enfants du fait de ne pas connaître. »

Alors depuis trois ans, elle s’attache à donner aux enseignants des moyens pour reconnaître des enfants touchés par le syndrome d’Asperger. « Dès qu’il y a un changement de professeur ou dans la disposition des tables, ils peuvent avoir des troubles du comportement. Ils aiment bien être dans une routine. Tous ces signes doivent interpeller. »

Des signes qui seront rappelés samedi dans la galerie marchande du Leclerc de Champfleury, entre 10h et 17h

Reportage audio

[Jean]

Témoignage. Guillaume, 29 ans, autiste aujourd'hui en fac d'histoire
19 février 2016 / Catherine Le Guen /Le Télégramme

Depuis deux ans, la vie de Guillaume a été bouleversée. Diagnostiqué autiste Asperger, il brille aujourd’hui en faculté d’histoire après plusieurs années de galère et il aide d’autres autistes à sortir de leur isolement. Dans la salle du magasin Croc’jeux, un petit groupe que rien ne distingue des autres joueurs vient de s’installer ce mardi après-midi. Alexandre, Vincent et Guillaume ont rejoint un second Guillaume, qui a créé un groupe de rencontre au sein de l’association Asperansa avec l’aide de Sandrine, bénévole.

Handicap social

L’association Asperansa a été créée à Brest en 2005 par des parents d’enfants autistes Asperger, un syndrome qui s’exprime par des déficiences importantes dans les rapports sociaux, dans la communication verbale ou non verbale et surtout par des centres d’intérêts restreints, mais où souvent l’autiste excelle. Les autistes peuvent passer pour mal élevés, anticonformistes ou caractériels parce qu’ils ne connaissent pas les codes sociaux implicites. Intelligents, ces jeunes sont handicapés par leurs difficultés dans les interactions sociales. « Il y a un an, j’ai intégré le conseil d’administration d’Asperansa et j’ai créé ce groupe pour aider les Asperger à sortir de chez eux », raconte Guillaume Alemany. Âgé de 29 ans, il est étudiant en deuxième année d’histoire. Un étudiant brillant, mais qui a connu des années de galère. S’il est aujourd’hui reconnu adulte handicapé, c’est pour s’être abîmé le dos en travaillant dans l’agroalimentaire.

Domaines d’excellence

« Dans la cour d’école j’étais tout seul. Je restais dans ma bulle. Puis au collège et au lycée je suis devenu la tête de Turc. Mes parents, eux, ne me voyaient pas différent. J’ai un jeune frère qui a été diagnostiqué autiste très tôt avec un handicap important, il ne parle pas ». Malgré deux redoublements, Guillaume a obtenu son Bac STT gestion. « Les Asperger ont une ou deux matières où ils excellent, pour moi c’est l’histoire et la géopolitique ». Après un échec en première année de droit, les troubles de la concentration font partie du syndrome, Guillaume a commencé à travailler pour gagner sa vie. « Comme tous les Asperger je suis pragmatique, ouvrier dans l’agroalimentaire, je ne pouvais pas m’empêcher de réfléchir à la logique de la chaîne dans sa totalité et j’avais du mal à acquérir des automatismes et à analyser vitesse et distance en temps réel ». Les contrats d’intérim se sont succédé, mais un mal de dos l’a rendu inapte et contraint au RSA.

Village autisme le 28 avril

« Je me sentais différent depuis trop longtemps, j’ai décidé d’aller au centre de ressources autisme où j’ai passé de nombreux tests. C’est là, à 27 ans, que j’ai été diagnostiqué Asperger, cela a été un soulagement, j’avais peur d’avoir une maladie mentale ». Hier, avait lieu la journée nationale du syndrome Asperger, mais c’est jeudi 28 avril que plusieurs événements sont programmés : en soirée, le Rotary Club de Landerneau, organise un concert de Didier Squiban au Quartz, au profit d’Asperansa. Un village de l’autisme se tiendra à l’hôtel de ville de Brest, salle Colbert, de 10 h 30 à 19 h et rassemblera, en un même lieu, les principaux acteurs de l’autisme en Finistère en présence de Josef Schovanec, autiste, philosophe et écrivain militant