Repos et entourage

[Sapphir]

J'aimerai votre avis sur un problème spécifique.
Contexte:
Je suis constamment fatiguée, c'est surement du à des petits problèmes de santé, l'insomnie et un manque de repos. Jusqu’à maintenant on m'avais dit il n' a pas de solution et qu'en plus je suis surement déprimé.

Depuis, j'ai compris que j'étais sensible aux sons et à la lumière et que non seulement ca gène mais ça fatigue. Avant ça j'étais plutôt du genre à culpabiliser, je pensais que j'étais trop exigeante/chiante car je ne supportais rien donc je prenais sur moi (j'habite dans un studio.. et parfois mon copain ne pouvais pas jouer, ou manger certains trucs, ou me parler/me toucher)
Du coup aller voir la ps du CRA m'a aidé à voir les choses sous un autre angle, et à comprendre qu'il fallait que je me repose si je ne voulais pas tomber dans un cercle vicieux sensibilité/fatigue/déprime.

Mon problème:
Je suis plus à l'écoute de mes besoins. Mais quand il y a accumulation,j'ai besoin d'isolation. Choses qu'aucun proche ne comprends.

Ex: je suis un peu fatigué, je préviens que je vais me reposer, et la les gens s’inquiète et du coup me bombarbent de questions et viennent me toucher et rester prés de moi. Ça m'angoisse, je suis incapable de parler, et je bascule vers la frustration et j'explose/je pleure je m'agite mais je ne peut pas parler et la on me force à parler "mais pourquoi tu es comme ca" etc. Alors que j'avais juste besoin de repos à la base..

ex2: Je suis plongé dans un film, je regarde et j’écoute. Mais visiblement, en mode off, j'ai l'air "triste". Du coup mon copain viens me toucher pour voir si ça va, et la c'est le drame parce que je ne supporte pas, et puis je culpabilise parce qu'il a l'air triste. C'est comme si je me divisais en deux, celles qui veux être seule et culpabilise et celle qui veux voir mon copain et discuter mais ne peux pas. Dans les deux cas, j'échoue, et le dilemme fini par me plonger dans un genre de souffrance, sans avoir la possibilité de faire un choix car les deux sont inadéquates.
J'ai remarqué aussi que quand je regarde suis plongé dans quelque chose, genre trés concentré, je ne supporte pas l'agitation ou qu'on me sollicite. Si je suis à 100% dans une activité visuel et auditive comme un film, me toucher c'est comme une claque, et ca me stress. Alors que si on m'appel d'abord, que je décroche du film et que je porte mon attention sur la personne c'est bien. Mais même en expliquant personnes comprends, comment l'expliquer à quelqu'un qui ne le vis pas..

J'ai essayé de m'isoler physiquement en gardant des bouchons d'oreilles mais personnes ne comprends et les autres essaent de communiquer même si je ne le souhaite pas, j'ai essayé d'expliquer quand je suis en forme mais quand l'isolement arrive tout le monde s’inquiète viens s'agiter autour de moi et comme je n'arrive pas à parler ca s’envenime. Le mutisme est trés mal pris, j'en ai marre qu'on me force à parler, rien que ca suffit à me faire basculer alors qu'a la base je voulais juste etre un peu en repos en mode off.

Je n'en peu plus parce que j'ai juste besoin de repos, et ca se termine en larme et en cri, je fini par explosé, et la c'est encore pire parce que ca m’épuise encore plus, et ca me culpabilise de rendre triste les autres (il sont triste parce que j'ai l'air triste, alors que je ne le suis pas...). Parfois je fini par dire que je veux être seule complétement seul pendant un jour ou deux, à repousser les autres, car ils n'arrivent pas a respecter les limitent comme "ne pas me toucher, ne pas me poser de question, et ne pas me forcer à parler" (mes trois regles de bases. C'est impossible de regarder un film coté à coté ou de manger ensemble, alors que ca pourrais se faire si il ne me bousculais pas.

Question:
Apparemment je ne suis pas assez explicite. C'est assez difficile pour moi d'expliquer quelque chose qui me parait simple et évident. Je comprends les mechanismes mais je n'arrive pas à les éviter.

-Je voudrais simplement savoir si vous avez une façon d'expliquer cela à des proches, sans les brusquer, mais en étant clair?
J'ai l'impression qu'ils se sentent rejeté.
-je veux bien aussi qu'on m'explique comme vous réagiriez si une personnes trés proche (enfant, mari etc) vous disais de ne pas lui parler ou lui toucher?
J'aimerai bien comprendre aussi. Pourquoi est-ce que c'est dur à comprendre que j'ai besoin qu'on me laisse seule, et que parfois j'ai besoin d'eux, mais parfois j'ai surtout besoin qu'ils soient loin de ma bulle!

Je veux bien tout les avis, parce que c'est le genre de trucs que les psy ne comprennent pas, surtout que pour eux je suis juste déprimée et que je dois éviter l'isolement et faire des efforts (cf mon topic de présentation pour l'histoire du psy). Je ne sais plus vers qui me tourner, ni comment en parler.
Avec le week end et les vacances je vais être avec mon copain dans un studio non stop, je ne sais pas ou aller pour avoir du silence. Si je n'arrive pas à me reposer c'est surtout la dépression qui m'attends. Parfois j'entends les gens dire "on ne savais pas qu'il était déprimé, on a pas vu les signes", mais moi j'en parle, j'exprime mes besoins, mais personnes ne les prends en comptes, ni ne les comprends.
Si je fini par déprimer à cause de ca et vais voir un psy, ou si un jour j'arrive à l’hôpital, je doute que ca s'arrange, avec des ens qui ne comprennent pas et ne cherchent pas à comprendre pourquoi je pète un cable et préfèrent me donner des anxiolitiques et des antidepresseurs..

Après on me dis d’arrêter de chercher un diag car c'est inutile de savoir. Mais je vois les problèmes arriver, je n'arrive pas à les éviter, c'est presque inéluctable. Je n'arrive même pas à communiquer avec les autres, et à me faire comprendre des médecins. Je les laisse écrire ce qu'il veulent parce que je parfois je n'arrive pas à répondre et que je me dis qu'il ne comprendraient pas. J'ai l'impression de tourner en rond.

[Flower]

Vivre à deux dans un studio de manière prolongée, c'est effectivement très difficile... L'idéal serait bien sûr de déménager dans un deux pièces. Ou sinon s'il y a la possibilité, éventuellement créer une séparation dans le studio? Un petit coin un peu isolé où tu pourrais te retirer, et bien exliquer à ton copain que si tu y vas, c'est que tu as besoin d'être tranquille un moment? Si ce n'est pas possible non plus, est-ce qu'il y a une possibilité de sortir un peu, genre te promener dans un parc, pour mettre de la distance?

[carpediem_etc]

-Je voudrais simplement savoir si vous avez une façon d'expliquer cela à des proches, sans les brusquer, mais en étant clair?
J'ai l'impression qu'ils se sentent rejeté.

Je pense que ça dépend vraiment des gens. Mon ex mari et mon ex famille ne comprenait vraiment pas, je faisais preuve de trop de sensiblerie, mais comme c'était pire si je prenais trop sur moi je m'isolais quand même. Exemple : repas de ex belle famille le midi où j'allais faire une petite "sieste" par exemple, la sieste ça marche bien comme excuse, personne vient te toucher ou te parler pendant ce temps là.

-je veux bien aussi qu'on m'explique comme vous réagiriez si une personnes trés proche (enfant, mari etc) vous disais de ne pas lui parler ou lui toucher?

Mon compagnon actuel ne le supporte pas parfois (quand il revient de courir par exemple il ne supporte pas d'être touché) et c'est vrai que je trouve ça très violent comme il exprime ça, ça m'agresse. Mais je comprends aussi juste après que c'est moi qui l'ai agressé (même si rien dans mon attitude finalement n'allait dans ce sens) et que ça va passer, donc je rééquilibre ma réaction à son refus, et ça va bien.

J'aimerai bien comprendre aussi. Pourquoi est-ce que c'est dur à comprendre que j'ai besoin qu'on me laisse seule, et que parfois j'ai besoin d'eux, mais parfois j'ai surtout besoin qu'ils soient loin de ma bulle!

Est-ce que tu l'as clairement formulé comme ça : je veux être seule sans qu'on me parle et qu'on me touche ou qu'on soit près de moi ?

[Sapphir]

Vivre à deux dans un studio de manière prolongée, c'est effectivement très difficile... L'idéal serait bien sûr de déménager dans un deux pièces. Ou sinon s'il y a la possibilité, éventuellement créer une séparation dans le studio? Un petit coin un peu isolé où tu pourrais te retirer, et bien expliquer à ton copain que si tu y vas, c'est que tu as besoin d'être tranquille un moment? Si ce n'est pas possible non plus, est-ce qu'il y a une possibilité de sortir un peu, genre te promener dans un parc, pour mettre de la distance?

Malheureusement ce n'est pas possible, il faudrait que je trouve un job alimentaire mais je suis vraiment trop fatiguée en ce moment, je ne suis jamais assez longtemps en forme pour ca. A terme on voudrait trouver un appart avec plusieurs piéces mais c'est pas gagné. En général je me repose la journée, parce que le soir il ronfle et les bouchons ne suffisent pas, mais ca me fait un rythme décalé et pendant les vacances je n'ai aucun moment seule.
Pour les parcs, j'aime y aller mais ce n'est pas à coté et il y a souvent du monde et des enfants qui crient. Je n'ai plus d'idées, surtout comment trouver un endroit calme sans dépenser.

[Tugdual]

Je n'ai plus d'idées, surtout comment trouver un endroit calme sans dépenser.

Médiathèques et bibliothèques ?

[Sapphir]

Pour les soirées en famille c'est bon sauf que la je suis chez moi, donc impossible d’être en retrait à moins de s'enfermer dans la mini salle de bain..parfois je pense sérieusement à aller m’asseoir dans la douche.
C'est vraiment ce dont tu parles, je passe pour une personne trop chiante et sensible, et pour ce qui est de mon copain il comprends, mais lui c'est différent, c'est ca façon de réagir, de s'inquiéter et d'être triste pour moi. Il se sacrifie et se plie en quatre alors que je veux juste du silence, mais il veux me réconforter, or je ne suis pas triste. J'ai l'impression qu'il y a un problème de communication.

J'exprime très clairement que je veux être seule, et que je ne souhaite pas qu'on ne me touche pas, qu'on ne me parle trop, qu'on me pose des question car je ne souhaite pas parler, ni réfléchir (c'est exactement ce que je dit). Mais comme je n'arrive pas à exprimer mon ressenti, ou à l'expliquer visiblement le message ne passe pas.

J'ai déjà essayé d'expliquer, ça marche pas. Si j'explique que je me sens submergé, car ca fait mal (c'est un fait, pas une interpretation), les autres s'insurgent car ils n'ont pas eu de mauvaise attention, agissent normalement et ne sont pas agressif. Sur le coup impossible d'expliquer que certains gestes "font mal", déja parce que je n'arrive pas à parler, mais aussi parce que les autres ne sont pas réceptif.

J'ai déja essayé de dire, "je suis fatigué, fait comme si je n'étais pas la aujourd’hui", ca passe avec quelques personnes. D'autre continuent de me poser pleins de questions, même pas utile en plus. Du genre "t'as l'air fatigué je cuisine pour toi" "tu veux quoi" "tu veux du sel" "tu veux ce trucs" "tu veux ci ou ca" "tu préfère quel tasses" "tu veux regarder la tv" "tu veux jouer à un jeu". A un moment trop d'attention c'est aussi embêtant. J'imagine que ca réconforte la plupart des gens fatigués, mais je préféré manger du pain sec que d'entrer dans des échanges de se type, ça demande trop d'énergie.

Je n'arrive pas à récupérer de ma semaine de test avec les aller/retour sur paris. J'ai l'impression que je vais exploser, et avec les vacances qui arrivent j'ai peur.

[Sapphir]

Je n'ai plus d'idées, surtout comment trouver un endroit calme sans dépenser.

Médiathèques et bibliothèques ?

Je crois qu'il y en a une qui va s'ouvrir l'année prochaine, je vais essayer d'y aller pour voir. Même si j'ai un peu peur d'y voir trop d'enfants et qu'il y ai trop de bruits.

[Manichéenne]

Juste une idée :
Ecoute de la musique ou fait croire que tu en écoutes. Si tu as des écouteurs, les gens voient que tu n'es pas disponible pour parler. De la musique pour se détendre, ça me semble plus facilement compréhensible que l'isolement, qui n'est pas une solution habituelle pour les gens.
Ca peut marcher aussi avec un livre : il vaut mieux paraitre occupé, les gens osent moins interrompre. Alors que l'inactivité seule est moins comprise et acceptée.
Quand on n'imagine même pas qu'un contact physique ou quelques mots peuvent gêner, il est difficile de le comprendre même avec une explication claire. J'avais eu une discussion sur ce sujet avec mon psy : les gens ne prennent généralement pas les mots dans leur sens réels mais se raccrochent à ce qui leur semble le plus normal dans leur représentation. Par exemple, j'avais dit plusieurs fois à mes collègues que mon environnement est trop lumineux, et à chaque fois ils me répondaient qu'il n'y a pas de reflets sur mon écran donc pas de problème. Ils ne conçoivent simplement pas la sensibilité aux lumières fortes alors il interprètent mes mots.

[freeshost]

Le manque de repos, ça ne pardonne pas. Le repos, ça ne se marchande pas.

Le repos est un besoin primaire de notre espèce.

Te bombarder de questions et autres interactions sociales... ils n'ont pas appris et compris le "béat bât" (B.A.BA, la base) de l'autisme. Et c'est là que Leuba (le bât) blesse !

Faudrait qu'on leur fasse des cours sur l'autisme. (Et des cours de psychiatrie et de psychologie en fin d'école obligatoire. Les sciences humaines manquent à l'école obligatoire.)

Pour ma part, je prends le temps d'expliquer l'autisme puis le syndrome d'Asperger et/ou je passe des livres sur l'autisme et le syndrome d'Asperger. (il y a aussi les fichiers, les vidéos, le webdoc de Leila Marchand, etc.) Partageons librement nos connaissances sur les troubles du spectre autistique. Tu peux rajouter que beaucoup de personnes autistes ont de l'hypersensibilité, et de rajouter que ce n'est pas du vent.

Pour être seul, je me trouve diverses excuses du genre "Je suis occupé.", "J'ai du travail à faire." (et j'en ai ) Bon, mon entourage est relativement compréhensif. Il me laisse la plupart du temps seul, ils savent que je suis Asperger.

[carpediem_etc]

Souvent j'utilise des termes plus simples, plus généraux et compréhensibles. Expliquer que je ne peux pas aller au marché parce que les gens vont me bousculer, me toucher, qu'il y a trop d'odeurs et de bruits, ça peut mal passer. Dire que je fais de l'agora phobie c'est apparemment socialement mieux compris.

Et j'ai trouvé ça tiens, peut être des formulations à réutiliser (si tu as besoin que ça soit gratuit tu fais signe) http://9gag.com/gag/aepLqnb

[Flower]

Les écouteurs, c'est une bonne idée je trouve. Tu peux peut-être aussi dire que tu te mets à la méditation? Tout le monde sait qu'on ne touche pas quelqu'un qui médite...
Sinon, ce que je fais quand je suis dans un endroit où je ne peux pas vraiment m'isoler, c'est aller aux toilettes - mais bon, si tu te réfugies aux toilettes pendant une heure, ton copain risque de trouver cela bizarre.
Pour les bibliothèques, généralement les rayons enfant et adultes sont séparés et il y a des salles de lecture pour adultes qui sont assez calmes. Tu peux toujours rajouter un casque sur les oreilles ou des boules quiès pour chasser les petits bruits ambiants (gens qui reniflent, bruit du papier...)

[Sapphir]

En général je fait souvent quelque chose qui implique de la musique, un film ou je vais sur des forums, mais je ne suis plus réceptive à ce qui se passe en dehors de mes activités..Mon copain lui comprends mais ça le gène quand même. Par exemple quand j'écris sur le forum je ne peu pas discuter à coté. Si je dis que je suis occupé pendant 10min il n'y a pas de "mais", c'est plutôt mon inflexibilité qui poserait problème, mais je ne comprends pourquoi il faut qu'on me dérange à ce moment là, c'est super désagréable surtout si on me touche et c'est un échange stérile puisque je ne serais pas totalement disposé à écouté.

@Free je n'ai pas un diag d'aspie, mais pour la dépression ca c'est sur, la sensibilité aussi mais les médecins préfèrent mettre ca sur le compte de la depression d'emblée .

Le dernier psy que j'ai vu m'a dit que je n'étais pas autiste mais dépressive, quand je lui ai dit que je ne deprimais pas il m'a dit c'est ma nature et ma personnalité...je n'ai pas osé continuer et expliqué que j'ai toujours été sensible, surtout en étant enfant, il m'aurait dit que j'étais surement dépressive à 3 ans

Même si ca n'est pas arrivé depuis un moment j'ai l'impression que ce diag de depressive à empiré mon rapport aux autres, mon espace est encore plus envahi et j'ai l'impression d'être sous surveillance. Pour autant personne comprends ce que je ressent.

Juste une idée :
J'avais eu une discussion sur ce sujet avec mon psy : les gens ne prennent généralement pas les mots dans leur sens réels mais se raccrochent à ce qui leur semble le plus normal dans leur représentation. Par exemple, j'avais dit plusieurs fois à mes collègues que mon environnement est trop lumineux, et à chaque fois ils me répondaient qu'il n'y a pas de reflets sur mon écran donc pas de problème. Ils ne conçoivent simplement pas la sensibilité aux lumières fortes alors il interprètent mes mots.

Exactement! Problème que je vis depuis l'enfance, car je constate que quand je m'exprime on ne retiens pas les mots mais l’interprétation. Moi je retiens les mots et ne cherche pas de sens caché.

On a parlé de moi pendant des années en disant que je ne supportais pas le froid, sois disant je l'aurais dit. Or j'avais dis que c'est désagréable de prendre une douche parce que je n'aime pas l'eau..c'est pourtant explicite, on m'aurais posé la question j'aurais expliqué que je n'aime pas la sensation de l'eau sur la peau séché.

C'est aussi la psy qui m'a dit que je n'étais pas explicite et qu'en plus mon expression et mon intonation n'exprimais pas ce que je ressent . J'ai compris de moi même que les gens interprétés.
J'ai essayé de décrire, mais j'ai l'impression que les réponses sont du genre "les gens ne ressentent pas les trucs comme ca".

Je pensais qu'un diag aiderait à expliquer les choses, mais sur le coup je pense que ça ne changera rien. Je pense effectivement qu'il faut m'exprimer dans des termes comprehensible, même si je dois mentir pour voir un resultat
Je vais continuer de faire comme je faisait avant "je suis fatigue", "je suis clostrophobe", "j'ai la migraine".. l'anxiété social ça pourrait marcher mais c'est pas assez connu dans mon entourage, et ca engendrerait encore des Pourquoi.

[Sapphir]

Les écouteurs, c'est une bonne idée je trouve. Tu peux peut-être aussi dire que tu te mets à la méditation? Tout le monde sait qu'on ne touche pas quelqu'un qui médite...
Sinon, ce que je fais quand je suis dans un endroit où je ne peux pas vraiment m'isoler, c'est aller aux toilettes - mais bon, si tu te réfugies aux toilettes pendant une heure, ton copain risque de trouver cela bizarre.
Pour les bibliothèques, généralement les rayons enfant et adultes sont séparés et il y a des salles de lecture pour adultes qui sont assez calmes. Tu peux toujours rajouter un casque sur les oreilles ou des boules quiès pour chasser les petits bruits ambiants (gens qui reniflent, bruit du papier...)

J'aurais aimé médité en vrai et faire du yoga, mais c'est payant, et méditer c'estmois c'est dur avec les voisins qui font des travaux..
La bibliotheque 'ai envie d'essayer maintenant C'est vrai que j'y suis allé étant enfant et c'etait bruyant, ensuite une fois à la fac mais c'était entre ami donc toujours bruyant.
J'imagine que dans ce genre de lieu on est pas obligé d’interagir. Ça me permettrait aussi de me plongé dans des livres à l'ancienne.

[freeshost]

Vivement le diagnostic ! Tu pourras apporter des preuves à l'appui.

[misty]

Sujet vraiment intéressant et beaucoup de choses ici!

parfois je pense sérieusement à aller m’asseoir dans la douche.

Si tu savais le nombre de fois où je l'ai faite, celle-là! (et ça continue!)
Les toilettes, comme disait Flower, c'est trop "grillé". Mais la salle de bain... Quand tu as un truc dans l'oeil, par exemple, ça peut prendre un moment... Et il suffit de te frotter un peu les yeux pour qu'il y ait une "trace"

Pour ma part, je prends le temps d'expliquer l'autisme puis le syndrome d'Asperger et/ou je passe des livres sur l'autisme et le syndrome d'Asperger. (il y a aussi les fichiers, les vidéos, le webdoc de Leila Marchand, etc.) Partageons librement nos connaissances sur les troubles du spectre autistique. Tu peux rajouter que beaucoup de personnes autistes ont de l'hypersensibilité, et de rajouter que ce n'est pas du vent.

C'est une bonne solution ça, mais dans les faits pas toujours simple. Sans diag je n'ose pas trop en parler, et je ne suis pas sûre qu'avec un diag ce serait différent.
Les gens peuvent saturer, aussi... Mon copain a eu un "trop plein d'autisme Asperger", il n'en pouvait plus: lui y pensait tout le temps et s'inquiétait, moi j'en parlais tout le temps pour essayer de le rassurer. Bilan: gros ras-le-bol.
On arrive maintenant à en discuter un peu quand il est en période "up", mais sinon c'est vraiment terrain miné. Et il a peur que ça me serve d'excuse, aussi...

Sinon, un peu en vrac:
-pour être seule, je vais courir. Des fois je pars assez longtemps. J'en ai besoin, moins pour le sport que pour la solitude et le côté défouloir.

-les bibliothèques c'est ma deuxième maison. Je suis complètement accro depuis très très longtemps.

-la musique au casque: pareil, c'est indispensable. J'ai passé une dizaine d'années avec un casque vissé sur la tête en permanence.

-sortir marcher. Je le fais moins maintenant (la maison est assez grande) mais à une époque je passais des heures dehors, même la nuit. Ca m'était indispensable pour éviter de me sentir comme une sardine en boîte.
Mon copain me laisse vraiment de l'espace aussi, le père de ma fille le faisait beaucoup moins du coup je "m'échappais" régulièrement (ça m'évitait en bonus de finir par lui taper dessus )

-la méditation: c'est indispensable pour moi aussi.

Par exemple, j'avais dit plusieurs fois à mes collègues que mon environnement est trop lumineux, et à chaque fois ils me répondaient qu'il n'y a pas de reflets sur mon écran donc pas de problème. Ils ne conçoivent simplement pas la sensibilité aux lumières fortes alors il interprètent mes mots

Ca c'est mon gros souci actuellement. Et c'est tellement compliqué que je désespère un peu. Hier encore j'ai fait une crise après avoir passé l'après-midi dans la belle-famille avec notre petit neveu (adorable mais qui hurle vraiment sans arrêt, pour un oui pour un non: il ne pleure pas, il hurle).
Je n'essaie même plus de me justifier (je crois que c'est mauvais signe), tellement j'ai entendu "ah, mais ce n'est agréable pour personne"...
Et ma toubib qui me dit que ce n'est pas étonnant vu mon contexte actuel d'anxiété (alors que j'ai lu sur wikipédia et un peu partout que l'anxiété et la dépression peuvent être une conséquence de l'hypersensibilité auditive mais définitivement pas une cause)

Tout ça pour dire que je te comprends et que tu n'es pas seule. Ca ne t'avance pas beaucoup désolée mais bon c'est tout ce que j'ai en magasin