ted quels soins et éducation ?

[cléa]

Bonjour, je voudrais avoir votre avis pour le parallèle soins/éducation. J'avais demandé à l'école primaire qui se disait inquiète pour son avenir scolaire et social si une cliss aiderait Linda à progresser. la réponse fut que la cliss est réservée aux petits problèmes, qu'il lui faudrait un établissement spécialisé pour rattraper son retard.

Car le collège serait innenvisageable sans un enseignement à son rythme. ( auparavant une psy nous disait non, la cliss est pour les frappa dingues! Drôle d'expression, moquerie peut être?) Bref après ça le cmp considère que notre fille bénéficierait d'être observée par des infirmières dans un groupe d'enfants en hdj. il y a plusieurs groupes d'enfants classés selon la sévérité de leur "cas" nous-a-t-on expliqué. Les infirmières transmettent le compte rendu de leurs observations au médecin qui en elabore sa synthèse.

le soin consiste à proposer un jeu collectif aux enfants, l'objectif de ce soin est de faire parler les enfants grâce à ces jeux, ou comportements et paroles sont "décryptées" afin que les infirmières éduquent L'enfant par des systèmes de compensation ( puisque le trouble n'a aucun remède mais bénéficié à être "clôturé".). Aucune activité scolaire n'y sera faite.Ceci pour une base de cinq années renouvelables.

Cela fait plus de quatre ans que tous insistent auprès de nous de la nécessité de soins en hdj, les psychiatres indépendants déclarés insuffisants. Pendant ces années, aucun diagnostic de ted n'avait été posé! il était urgent qu'elle y entre pour être observée afin que son potentiel ne disparaisse pas.Nous nous sommes opposés à cela, voyant que bien des enfants qui y allaient avaient à peine accès à la parole, le psy disant que le nombre d'enfants du groupe est secret médical..

Il dit que C'est notre méconnaissance de ce qu'est un hdj qui explique notre réticence et qu'il n'est Qu'un centre d'activites qui permet à l'enfant de bien revenir sur rails du système scolaire. Ça m'inquiétais surtout que ma fille se demande qu'est ce qu'elle faisait la et s'il y avait un risque de ne se trouver qu'avec des enfants aux troubles divers et beaucoup plus lourds. Maintenant que le diagnostic est confirmé au cmp, il semble que ce groupe soit la clef sans laquelle Linda 8 ans n'aurait pas les compensations sociales essentielles pour atteindre son autonomie maximale à l'âge adulte,elle.souffrirait de cet état, le ted étant un mal, donc une souffrance.

le médecin nous à assuré qu'elle ne serait qu'au contact d enfants aux troubles les similaires, d'à peu près 7 personnes. Que ça ne pouvait lui faire que progresser. Que certains enfants du groupe auront certainement des crises, mais peu fréquent et n'ayant aucun impact négatif sur elle. je me demande tout de même qu'en penser? Il semble que de toute façon on ait pas d'autres choix. ( justice, défaut de soin!)

Ce qui me semble paradoxal par dessus tout, c'est que le même médecin qui avait discuté d'une possibilité d Ime avec l'equipe pluridisciplinaire considère que scolariser Linda en ime la tirerait par le bas, que sa place est une scolarité assistée mais classique. Je me demande quand même comment pourrait-elle y régresser si cinq ans voir plus d hdj lui seraient favorables. Qu'en pensez-vous ?

Modération (had) : passages de lignes. @clea : pense à aérer tes textes ! (tu les copie-colles de qqpart ?) c'est impossible à lire sous forme de "bloc"

[cléa]

Bonjour le souci c'est que comme je n'arrive pas à aller à la ligne avec ma tablette, je fais l'espace avec la touche "espace" mais une fois le texte envoyé cet espace disparaît.

[Mars]

Sauf rares exceptions, les hdj ne sont pas efficaces.
La meilleure solution consiste en une scolarité en classe ordinaire, avec AVS si besoin. Des soins adaptés (orthophonie, ergothérapie, psychomotricité, psy comportementaliste...) peuvent être menés en parallèle. Si l'HDJ les propose, c'est bien et c'est gratuit mais il ne faudrait pas que cela empiète trop sur la scolarisation.
Le système français est, hélas, encore trop peu efficace car inadapté aux diagnostics d'autisme.

[davia8]

Pour moi l'HDJ proposé par le CMP a été un échec pour mon fils, c'est l'équipe du CMP qui l'a proposé et c'est le CMP qui l'en a exclu
Au niveau du groupe d'enfants le "mélange " n'était pas harmonieux.

Et des crises il peut y en avoir.Mon fils en a fait plusieurs, (intolérance à lafrustration) bref un echec total plus un renvoi dans la figure que je mettais trop de pression (en gros :Madame, c'est de votre faute)
Mais tout dépend du dynamisme de l'équipe donc tu ne perds rien à essayer quitte à arrêter si cela ne va pas.

Quant au défaut de soins, franchement en tant que parent se sentir traqué comme cela ce n'est juste pas possible en 2015.
Bon courage à toi et à ta puce.

[cléa]

merci pour vos réponses. Eh oui ça me surprend que des soins lui soient imposés alors que les médecins disent eux-mêmes qu'ils connaissent peu l'origine des ted ( ils nous enverront quand-même faire des test génétiques tous les 3) et qu'en plus ils nous ont informés que bien que ce soient des soins, ils lui permettraient juste de "coller" avec la société ( alors qu'elle sait exprimer son avis, et comprend autrui)ça m'inquiète un peu vu qu'elle est consciente, en à déjà marre du suivi. Enfin il est possible que ce ne soit que passager, j'espère que ce sera une bonne équipe et qu'un bon contact s'établira pour que l'ambiance devienne claire.
Un truc m'a semblé bizarre tout de même c'est qu'il est noté dans son dossier qu'elle présente des goûts alimentaires hors norme, ne supporte pas les douches ni les ambiances sonores et que c'est nous qui l'avons constaté. Alors que non. Mais peut être était-ce nécessaire qu'ils disent cela pour faire avancer le dossier? Avec deux après midi semaine, je pense que ça ne gênera pas les acquisitions scolaires, et cela est aussi sensé améliorer ses compétences.

Le médecin nous dit -Ce qui est à l'origine de ce stress c'est l'imprevisibilite des rendez-vous et également que le moindre changement de lieu où de programme la perturbe. Elle nous à demandé de commencer par mettre en place un planning de la semaine. Franchement nous ne l'avons pas mis en place vu qu'elle se souvient bien en quel mois et jour elle à rdv. De plus les changements de lieux et surprises auxquelles elle nous dit de faire particulièrement attention ne lui posent pas souci.

Ça va maintenant j'ai vu comment aller à la ligne.

[Lilette]

Dans la structure où je fais du bénévolat auprès d'un enfant autiste, la personne AMP a demandé aussi à ses parents de lui confectionner un planning visuel à la maison.
Sa mère disait "mais il connaît son planning", réponse "Mais même, un coup d’œil sur le planning le soir avant le coucher, ça lui permet de voir ce qu'il doit faire le lendemain, et de mieux s'y préparer, même s'il sait, s'il connaît, ça lui permet d'appréhender plus sereinement les choses".

[davia8]

Cléa dans les rapports et les dossiers de nombreuses contradictions et imprécisions existent.
Est ce que tu as déjà contacté le CRA de ta région?

[3enfants]

Elle a 8 ans si j'ai bien suivi, comme mes fils.

- Dans la classification française des maladies, l'autisme est une psychose, donc une maladie mentale, et les malades vont à l’hôpital pour être soigné, après seulement on pourra envisager des les éduquer.

- Dans les classifications internationales, l'autisme est un trouble envahissant du développement, donc un handicap, et les enfants en situation de handicap vont, comme tout enfant, à l'école. Avec des adaptations bien sûr, par exemple dans un dispositif ULIS ou avec une AVS individuelle, mais à l'école, proche de leur domicile, inscrit dans leur classe d'âge. En inclusion : l'enfant est en droit d'être considéré comme un enfant... même s'il a un TED. Dans un dispositif ULIS, il sera peut-être peu en inclusion dans sa classe et beaucoup en petit groupe au départ, mais l'objectif est que petit à petit, l'enfant soit de + en + en inclusion. Alors bien sûr, l'enfant TED aura aussi besoin d'orthophonie, groupe d'habileté sociale, etc etc, cela se fera peut-être en partie sur temps scolaire, on peut concevoir une ou deux 1/2 journées en milieu hospitalier (en privilégiant le mercredi après-midi, les temps où les autres enfants vont aux TAP)... mais ne doit plus empêcher l'enfant d'aller à l'école.

Voila pour la législation actuelle. Et à mon avis, un psychiatre qui parle de mettre un enfant TED à 100% en HDJ doit être encore dans l'ancienne conception et penser qu'il a affaire à des malades...

[cléa]

Merci à tous pour vos réponses. Lilette effectivement je n'avais pas pensé que le planning serait un soutien malgré que Linda le connaît. Je testerai pour voir si il y à un effet positif au planning.

Non, j'avais entendu parler du cra mais vu la situation d "enlisement" administratif que nous avons vécu ces années, je n y ai plus pensé. Le diagnostic ted par la psychiatre à été vite établi mais elle nous a été recommandée par un neurologue d'une certaine renommée. Il faut dire qu'on a un peu perdu confiance avec tout ce chemin.

[Lilette]

De rien, les personnes autistes fonctionnent beaucoup mieux "visuellement", "voir" son planning ça permet d'établir un cadre, c'est rassurant

[géromine]

Le médecin nous dit -Ce qui est à l'origine de ce stress c'est l'imprevisibilite des rendez-vous et également que le moindre changement de lieu où de programme la perturbe. Elle nous à demandé de commencer par mettre en place un planning de la semaine. Franchement nous ne l'avons pas mis en place vu qu'elle se souvient bien en quel mois et jour elle à rdv. De plus les changements de lieux et surprises auxquelles elle nous dit de faire particulièrement attention ne lui posent pas souci.

Je me permets d'ajouter un truc : comprendre la masse d'informations du déroulement de sa (ses) journée(s) et s'organiser peut demander plus ou moins d'énergie et si c'est sur des repères et la prévisibilité que l'organisation de la personne se fait et bien tout changement nécessite une réorganisation mentale.

Pour certains cette réorganisation et la planification modifiée se fait quasi automatiquement, sans trop de dépense énergétique et sans stress.
Pour d'autres cela génère un stress qui sera plus ou moins visible et donc plus ou moins pris en compte par l'extérieur et par la personne elle-même(qui en fait les frais généralement plus tard, en fin de journée).
Pour d'autres encore, la réorganisation n'est pas stressante mais coûteuse en énergie et dans les journées de grand changement et ou d'imprévus nombreux, la personne finit "sur les rotules" alors que les jours prévisibles elle aura une fatigue "normale". Ce n'est pas fonction de la charge de travail ici mais du nombre d'adaptations à effectuer.
Pour d'autres enfin il y aura et stress et fatigue.

Un planning permet de visualiser à l'avance donc d'organiser une partie des actes à fournir, c'est un gain d'énergie.
Il permet aussi de diminuer le stress lié à la surprise. Si des changements sont à prévoir, ils sont visualisés et les séquences peuvent être programmées malgré tout mentalement par la personne.
Un planning doit être le plus possible élaboré avec la personne et les changements doivent être notés devant elle sur son planning afin qu'elle puisse effectuer la réorganisation mentale dès que possible.
Le planning est au service de la personne et pas l'inverse et il est donc individuel et sur le support qui lui est le plus simple.
Il ne doit pas être couteux en énergie puisqu'il est là pour réduire ce coût. C'est à ces conditions qu'il est bénéfique.


L'inconvénient de ce type d'aide est un risque de dépendance au planning disent certains et la rigidification de l'organisation mentale. Ce serait aussi un sacré frein à la spontanéité qu'aiment certaines personnes. Si on envisage le planning du côté du coût en énergie et en stress il a plus d'avantages que d'inconvénients.



Dans les organisations complexes où les changements sont nombreux, les employés nombreux également et les conséquences d'un loupé importantes ( SNCF, aéroport, hôpital) les plannings sont obligatoires et tout le monde les accepte et comprend que la spontanéité est secondaire voire nuisible.

Dans une organisation mentale complexe où les sens sont mouvants, où l'information est parfois bien difficile à être décryptée et où les conséquences d'un loupé sont fâcheuses voire dangereuses (perte d'équilibre, confusion, crise parfois, pleurs ...) il devrait en être de même.


Edit : Je ne connais pas concrètement les hôpitaux de jour mais ce que j'ai entendu des parents en négatif est similaire à ce que j'ai entendu de certains IME et même de certaines écoles.
Il s'agit de l'opacité du fonctionnement et du peu d'informations données sur ce que leurs enfants font dans la journée là-bas.

Lorsque les parents peuvent visiter les locaux, avoir de l'information précise sur les activités effectuées, rencontrer les professionnels pour échanger sur l'enfant et plus que tout lorsque l'enfant est content d'y aller et de ce qu'il y fait, en général ça se passe bien .

[cléa]

Merci Geromine. Effectivement il y à a s'interroger sur l'effet de ces plannings, surtout qu'il s'agit d'organiser le quotidien et non gérer une organisation en réseau comme au boulot. Ça me perturbe un peu vu que nous n'avons pas l'habitude de prévoir notre quotidien, excepté heures des repas et rendez-vous. Et donc, on peut ajouter que nous n'avons rien ritualisé. Notre fille Linda n'exprime pas de frustration quand il manque quelque chose ou quand il y a un changement mais je n'exclus pas qu'il soit possible que ça lui soit pénible et qu'elle ne le dise pas (des fois elle nous dit ne pas vouloir ceci ou cela alors que c'est le contraire)

Je pense donc que je vais voir l effet des prévisions des maintenant, voir si cela à un effet sur les activités qu'elle à parfois du mal à lâcher ou l'aider à faire celles pour lesquelles elle à peu de goût. On pourra démêler le positif du négatif. si je remarque que l'absence de planning devient tout à coup une source de stress la ou il n y avait pas ou peu de soucis auparavant, j'arrêterais..

L hdj est visitable, nous pouvons discuter avec le personnel composé d infirmières qui sont la pour relever des informations à partir d ateliers contes et de jeux sensés amener les enfants à la parole grâce au pouvoir du jeu. Nous avons rencontré une maman dont l'avis est mitigé car son fils avec un apprentissage normal n'est pas considéré en mesure d'intégrer la société -il devra rester en centre et aller à l'école ime. Donc ça nous interrogé un peu mais bon je me dus que c'est jamais que l'avis d'un parent et qu'il y a oeuf être une marge entre comment voit-elle son fils et la réalité. A voir,on attend.

[cléa]

Ma fille est très contente de son emploi du temps. Ça l'a bien amusé et elle m'a même fait des étiquettes pour organiser ma semaine. Cependant c'est encore une nouveauté donc un peu tôt pour en voir l'effet. Linda s'arrange pour retirer ce qui lui déplaît dans le planning! Bonne journée à tous.

[bidouille]

je me pause 2 question, apparemment pendants 5 ans elle ne fera rien de scolaire, pas d'apprentissage de la lecture, ni de mathématique. en supposant que la prise en charge ai une efficacité, elle sera toujours autiste quant meme , meme si elle compense, mais elle cumulera avec un autre handicap celui de ne pas être instruite, lira au mieux comme aujourd'hui (voir moins bien vu qu'elle ne sera pas stimulée dans cette voie) ... Ne pas savoir lire est clairement un handicap important dans la vie de tous les jours, il viendra s'ajouter a l'autisme. Qu'en disent ils?

Deuxième question, si vous dites oui aujourd'hui et que dans les mois qui viennent vous constatez que ça ne lui conviens pas quelles sont les portes de sorties de ce système?

Les menaces qu'on vous fait par rapport au signalement pour défaut de soins me semblent inadmissible, l'ASE est la pour protéger les enfants des maltraitances, pas pour imposer des choix aux parents.

[cléa]

Bonjour Bidouille. Ce qui s'est passé c'est que nous avons eu beaucoup de pression pour que notre fille soit en hdj dès 3 ans alors qu'il n'y avait pas de diagnostic à ce moment et qu'elle avait vu 3 fois le psychiatre. De plus les spécialistes qui étaient pour une inclusion normale étaient dénigres par leurs confrères partisans de l'hdj.. Nous étions également contre en raison de leurs contradictions et pensions que Linda ne serait pas dans l'élément idéal avec d'autres enfants présentant des pathologies diverses et dans un contexte infirmier. Nous attendions qu'elle progresse à son rythme malgré la nécessité décrite d'interventions précoces..

Nous étions suivis par l'équipe pluridisciplinaire scolaire et sociale. L'un d'eux lors d'un rendez-vous nous dit -je ne sais pas si notre demande de suivi sera acceptée par la justice.. Je pense qu'il s'agissait d'un lapsus car aussitôt l'équipe vint me dire que nous avions un traitement cruel avec Linda et on me dit en sa présence. -Écoutez le témoignage de votre fille! Je me suis demandé si c'étaient des enfants qui lui avaient demandé de dire des sottises mais c'est plus probable que ça vienne de l'équipe, de plus que Linda m'en a parlé plus tard et en a aussi parlé à une amie. (Linda avait alors 7 ans)

Bien sûr cet élément à été ajouté au dossier! Ils ont réussi leur coup de pression car cela a entraîné l'ouverture d'une enquête de six mois à notre domicile. Le résultat c'est que nous n'avons plus de suivi et que le dossier est en suspens le temps de s'assurer que nous nous conformeront bien à tous les soins jugés nécessaires par la psychiatre.
A plusieurs moments nous avons eu des allusions à des coups simplement car ma fille tapait sa main sur sa tête en disant -Mes parents ont fait ça ( ma fille parlait de sa nouvelle coupe de cheveux) Ce que je leur ai expliqué. Enfin l'équipe nous dit que cette enquête était basée sur la nécessité de prise en charge médicale et que les accusations qui ont été réfutées sont négligeables. Je reste persuadée qu'on aurait eu la paix s'ils n'avaient pas trafiqué le dossier (ou il y avait encore deux ou trois faux éléments) la juge nous dit enfin que c'est le fait que nous avons tenu tête aux professionnels qui a déclenché de telles réactions de leur part et que nous nous sommes pourri la vie comme ça.

Quand on est en droit de refuser quelque chose,il y à toujours un moyen de nous l'imposer par divers moyens. Il y à quand même eu du bon dans cela car avec cette enquête nous avons rencontré des gens étrangers à cette équipe, à l'écoute et que ce sont certainement eux qui ont demandé que Linda voit différents professionnels que L'équipe ne voulait pas. Le diagnostic d'autisme à été posé, nous ne nous opposons plus à l'hdj suite à tout cela, mais elle à gagné un suivi médical varié et des séances d'orthophonie, notamment en maths. J'espère que la synergie de ces différentes personnes lui sera un bienfait et qu'un jour les gens ne verront plus la différence comme une tare à traiter, une chose dont on ne s'inquiète pas suffisamment..

Pour le moment nous attendons la mise en place d'ateliers de niveaux à la rentrée, ils se feront sur deux à trois demi journées scolaires par ce que seuls les adolescents peuvent supporter la fatigue supplémentaire des journées hors temps scolaire -Selon la psychiatrie. Avant c'était une base de 5 ans et maintenant ça change en une année scolaire. On attend alors la suite, espérant que ces gens soient compétents et bienveillants.