Bizarreries alimentaires dans l'autisme

[misty]

Mange en général très vite les plats chauds car j'ai horreur quand ça refroidit

Ca moi aussi! (bon les frites je les mange rarement chaudes vu le bordel que c'est pour les trier... )

[Lilas]

Moi, ce sont les macaronis que je met du temps à manger, car je dois les enfiler sur les dents de la fourchette avant.
Sinon c'est pas bon.

[-Nora-]

Moi c'est le contraire, je n'aime pas manger chaud.
Je mange quasi toujours froid ou au pire juste tiède.
Même aujourd'hui ma mère n'a toujours pas compris d'ailleurs.
Le nombre de fois où j'ai entendu mes parents me dire qu'ils rechaufferaient mon plat malgré mon opposition parce que sinon froid "c'est pas bon"

[freeshost]

Au moins, les repas froids, tu n'as pas peur qu'ils refroidissent, donc tu peux prendre le temps de les manger lentement.

[meï]

je n'aime pas le trop chaud ni le trop froid non plus...
les trucs trop chaud j'attends (longtemps..) que ça soit tiede /chaud.
et les trucs froids (ex yaourts qui sortent du frigo) je les sors bien à l'avance car je deteste le frois.donc, je les mange a temp ambiante...

[seul]

Je mange peu , j'aime aussi mangé froid , consommé des sardines le matin ou du riz sucré au épices . Je ne pense donc pas être très normal sur ce point de vue .

[hapycius]

En fait côté température, c'est bizarre, si ça ce mange chaud, faut que je soit chaud, je déteste ce qui est tiède. Au point que je me suis déjà plus d'une fois brûler le palais. A côté, j'adore ce qui est congelé / très froid. :/

[JoRedWhale]

Perso j'apprécie énormément toutes les saveurs acides et acidulées comme le vinaigre, le ketchup, les pommes vertes, certaines confitures..... Et les textures croquantes. Je mange en général les fruits quand ils sont encore verts, surtout les pêches.
Depuis que je suis enfant, j'ai souvent des fringales incontrôlables pour des aliments complètement inattendus comme le chorizo, le foie, les poissons en boite (j'en ai pleins en réserve au cas ou), l'ail, le roquefort ou le céleri cru......
Péché mignon: Nutella-beurre salé.

[Lilette]

& les poires encore fermes & vertes

[Lilas]

En fait côté température, c'est bizarre, si ça ce mange chaud, faut que je soit chaud, je déteste ce qui est tiède. Au point que je me suis déjà plus d'une fois brûler le palais. A côté, j'adore ce qui est congelé / très froid. :/

Pareil, mais plutôt pour ce qui est liquide.
Quand j'étais gamine, ma mère mettait des bouteilles d'eau ou de soda au congélateur jusqu'à ce qu'elles soient congelées, et je les buvais ensuite comme ça (enfin, au compte-goutte, au fur et à mesure que ça dégelait).

[hapycius]

Lilas : ça je le fais depuis longtemps, j'adore ça

[JoRedWhale]

Oui, j'ai aussi un problème avec les boissons trop tièdes, je ne supporte pas ça. Pour moi c'est soit froid (eau, jus de fruits), soit brûlant (café). D'ailleurs je me brûle souvent la bouche le matin.
Les textures qui me dérangent: les œufs brouillés trop baveux, les céréales et les croissants détrempés par le lait ou le thé, la farine sur le pain, le sucre glace.
Mais sinon j'adore vraiment cuisiner, je peux passer des heures à préparer des plats. J'adore les odeurs des épices, en général j'ai le nez en permanence au dessus de la marmite quand ça mijote. xD
Un truc qui me pose beaucoup de problèmes c'est les bruits que font les autres gens quand ils mangent ou boivent. Insupportable.

[bidouille]

aujourd'hui mes deux minions trempait leur pain dans leur sirop de mangue...

[freeshost]

Bah ! au Canada, ils aiment bien tremper plein de choses dans le sirop d'érable !

[freeshost]

Compte-rendu de la conférence du vendredi 2 octobre 2015 à l'Espace Duranti de Toulouse sur les spécificités alimentaires chez les personnes avec troubles du spectre autistique :



Au matin, je marche jusqu'au lieu de la conférence (Espace Duranti, Salle Osète).





Pour commencer, Thierry Maffre commence à énoncer brièvement les difficultés au niveau alimentaire chez les personnes autistes : l'aspect social, les interactions sociales avant, pendant et après le repas ; la sphère sensorielle, les hypersensibilités au niveau des cinq sens ; le traitement de ces informations sensorielles.


1. Emmanuelle Gardini, pédiatre notamment orientée vers la gastro-entérologie et la nutrition chez l'enfant.


Emmanuelle Gardini évoque les difficultés diverses, avec enfants autistes ou non autistes : de 0 à 2 ans, difficultés à faire manger avec la cuillère ; de 2 à 6 ans, alimentation hypersélective ainsi que la néophobie, notamment à l'égard des fruits et des légumes, dont le manque peut créer une carence une vitamine C puis le scorbut. Elle évoque les troubles digestifs comme la diarrhée et la constipation, et les douleurs y associées, qui sont semblables mais plus fréquentes chez les personnes avec troubles du spectre autistique. Quant à la maladie cœliaque, aucune étude ne montre une plus grande prévalence chez les personnes autistes. Elle en vient donc au régime sans gluten et sans caséine (« autisme diet »), en précisant qu'il n'y a pas d'argument scientifique pour généraliser ce régime, prenant du recul par rapport à la théorie selon laquelle le gluten et la caséine dégradés passeraient plus facilement de l'intérieur de l'intestin au sang chez les personnes avec TSA.

Emmanuelle Gardini continue en listant les aliments pouvant compenser le manque de protéines (rien de nouveau pour les personnes végétariennes) : légumineuses, féculents, œufs, viande, poisson, produits laitiers, crustacés, lait de soja, lait de riz, yaourts, en insistant sur le fait qu'il ne faut pas être trop rigide (par idéologie). La surveillance est essentielle, notamment en ce qui concerne la vitamine C (carence détectée = déjà trop tard). Elle met ensuite en garde contre les arnaques (kits de supplémentation chers et non remboursables), encourage plutôt la voie orale plutôt qu'intraveineuse. (douleur et déshumanisation). Des essais de régime sont envisageables sur trois mois, mais importante est la collaboration entre tous les divers acteurs.

1. Une maman d'une fille autiste avec constipation demande des conseils. Elle a testé le régime sans gluten, sans résultat. Elle lui donne beaucoup de légumes, peu de viande le soir, parle de stress intériorisé et du contrôle des sphincters.
Emmanuelle Gardini précise d'abord que l'alimentation est un faible facteur de constipation, qu'il faut régulièrement dans la journée pour éviter la sensation de soif, que l'activité physique régulière est importante, mais que tout cela pèse, « je pense », peu dans la balance. Les facteurs bien plus importants de la constipation sont le comportement émotif, les réactions aux changements, l'anxiété, l'hypersensibilité ainsi que la détente, les méthodes de relaxation. Il faut privilégier les traitements simples et adaptés, pour éviter de devoir recourir aux lavements, aux suppositoires.

2. Remarque : Merci pour votre conférence. Nous avons essayé un traitement avec notre enfant, mais cela n'a fait qu'empirer, et a même renforcé l'éloignement social. Nous prendrons volontiers rendez-vous avec vous.

3. Une femme accompagnant un enfant aussi sujet à la constipation demande s'il faut passer par une rééducation.
Emmanuelle Gardini évoque la kinésithérapie.

4. Une maman d'un autiste de quatorze ans adopté, qui a des diarrhées chroniques, explique que celles-ci ont disparu avec la proscription du lait. Miracle ? Ça fait trois ans qu'il suit un régime sans gluten et caséine. Les réintroduire ?
Emmanuelle Gardini encourage à continuer le régime strict jusqu'à la fin de la croissance pubertaire, évoque l'influence du microbiote sur la neurologie, prend bien du recul par rapport aux protocoles d'antibiothérapie.


2. Thomas Cascales, psychologue


Bon, sa conférence était un peu moins structurée et, surtout, sans présentation powerpoint, ce qui n'a pas facilité la prise des notes. Pour lui, le tempérament est une donnée de départ. Le corps est le tempérament chez le bébé, puis devient l'humeur chez l'enfant. À un moment donné, il a parlé de statistiques et de néo-fascistes, j'avoue n'avoir pas tout compris à ce qui me semble être un hors-sujet. Il parle aussi de tonicité axiale, d'éveil, de comportement. La sensorialité est l'expression fine du corps (ressentis, impressions, proprioceptions). La conscience de son propre corps vient de la conscience venant d'autrui. Mais c'est plus difficile pour certains bébés. Pourquoi ? « Je ne sais pas. C'est la nature. » Il répètera plusieurs fois ces deux phrases. En ce qui concerne l'intégration sensorielle, il parle de « disharmonie » chez certaines personnes, terme qu'il sait controversé mais qu'il préfère garder. Le démantèlement est le clivage avec l'extérieur. La transmodalité est la capacité à transmettre d'un canal sensoriel à l'autre. La comodalisation est la capacité à faire coopérer le tout. « Reprenez-moi si je me trompe. »

Dans l'entre-temps, Nova nous rejoint dans la salle.

Dans l'autisme, il y a disharmonie, ce qui implique une incidence sur la relation à l'autre ; l'intersubjectivité est modifiée. La personne autiste a plus recours à la segmentation pour réguler l'afflux de stimulus. Pour terminer, il nous montre trois extraits de vidéos. La première montre une maman qui donne le biberon à son bébé de deux-trois mois et lui dit « Ne t'endors pas. » Et il nous demande « Que pouvez-vous observer ? » Des personnes répondent que le bébé est passif, hypotonique, sans appétit. Il fut diagnostiqué TSA après coup. La deuxième montre un garçon qui mange un seul tortellini en vingt minutes. En fait, il est plutôt hypersélectif, mange seulement par nécessité. Dans la troisième vidéo, un père essaie de nourrir son bébé à la cuillère, mais pas dans les meilleures conditions : visages pas en face l'un de l'autre ; bébé regarde plus la caméra distrayante ; il y a trop de stimulis extérieurs (pas seulement la caméra).

3. Isabelle Eyoum, orthphoniste et ancienne infirmière

Elle nous parle notamment du Nostrafon, dont on peut régler la fréquence en hertz (Hz). À 450 Hz, tous les enfants concernés par une étude (notamment des TSA) l'ont approché, soit pour le jeter ensuite, soit pour le prendre et se le poser sur la peau. Elle montre ensuite des photos de divers outils pour aider à manger, notamment pour la désensibilisation du réflexe hypernauséeux (différents types de cuillères, de brosses à dent, de verres, etc.).

1. Bravo et merci.

2. Une orthophoniste du CRA Hérault (Montpellier) insiste sur les particularités de la mastication, de la préhension.
En réponse, dans chaque partenariat, chaque professionnel doit jouer son rôle.

3. Le père d'un enfant TSA de cinq ans parle de son enfant hypersélectif à la maison mais qui mange de tout ailleurs.
En réponse, une relation d'emprise s'est installée, de pouvoir de l'enfant sur les parents, relation qu'il faudra désinstaller progressivement. Il est invité à filmer, « médiatiser », les interactions avant, pendant et après le repas, puis à les partager au pédiatre notamment. On insiste encore que manger doit rester un plaisir. Il faut aussi y mettre moins d'intensité émotionnelle, et ne pas trop en faire non plus. La première intervenante raconte « son anecdote ». À la génération de sa grand-mère, on n'avait pas le droit de parler à table. De nos jours, si mes enfants ne parlent pas durant le repas, je suis inquiet. À cela s'ajoutent les difficultés propres aux personnes avec TSA (rigidité, contextualisation difficile, orientation selon le non-alimentaire (couleur de nappe, contexte calme, etc.)).

4. Une femme, se présentant comme Pascale, voit le point commun entre hypersélectivité et anorexie. Mais quelle différence ?
Bon, l'anorexie est une pathologie qui implique notamment une différence dans la perception de soi. Ajoutons qu'il n'y a pas de plus grande prévalence de l'anorexie chez les personnes autistes.

5. Une maman d'un garçon de quatorze ans TSA TDAH dit envisager la ritaline mais craint le risque de perte d'appétit, voire d'état dépressif.
Certes, il y a des effets secondaires, mais ils ne concernent pas tous les enfants. Il s'agit toujours de mesurer le rapport bénéfice/risques. De plus, si effets secondaires il y a, ceux-ci sont directement visibles.

Bon, il est temps d'aller manger, non ? Alors, nous allons manger à La Réserve après avoir erré sans savoir où nous allions. C'est ainsi que Nova, Benoit et moi reprenons de l'énergie, non sans une bonne bière pour ma part. Après le repas, nous marchons encore un peu, achetant entre autres des gobelets en plastique pour le soir. Revenons à l'Espace Duranti, sans Nova, qui avait besoin de se reposer.[/spoiler]




4. Amandine Rochedy, sociologue


Bon, elle a surtout parlé de l'aspect quantitatif de son étude auprès de parents. Je n'ai pas noté les chiffres. J'attends de pouvoir trouver le pdf de sa thèse sur l'internet. Elle rappelle que l'hypersensibilité et les interactions sociales sont les deux principaux ensembles de facteurs qui ont un impact sur les situations, notamment alimentaires. De son étude, il ressort, entre autres, que les problèmes alimentaires des TSA se retrouvent le plus entre trois et sept ans et le moins entre douze et seize ans. À côté, les comportements néophobiques peuvent aussi venir de différentes causes : pour dire NON (former son identité), par sécurité (je prends ce que je connais) ou par ses propres choix alimentaires (selon des critères propres à chaque personne ou des critères éthiques). Chez les personnes autistes, dans tout le spectre, les néophobies peuvent être faibles (recherche perpétuelle de nourriture), moyennes ou fortes (hypersélectivité), voire ascendantes ou descendantes (aux différentes périodes de la vie).


5. Bérangère Simon, orthophoniste


Elle parle de l'accompagnement différencié avec enfants peu verbaux et adolescents verbaux : ateliers sensoriels, jeu des cinq sens, loto sonore, cherche et trouve (dans une image), contes, comptines, jeux de doigts, loto des odeurs, observation des repas individualités (ou communs entre personnes à buts communs), des attentes des parents, pour que l'acte devienne récompense (la récompense est un rôle), impliquer les enfants dans le repas (sa préparation, son rangement).


6. Laure Mathieu Serniguet et Gabrielle, du L.A.P.S., CHU de Toulouse


Elles présentent leur travail au sein du L.A.P.S. et la plupart des points qu'elles énoncent sont les mêmes que ceux de Bérangère Simon.


7. Sophie Glatigny, éducatrice spécialisée au CERESA


L'intervention durant le repas est importante, notamment pour observer, identifier et différencier les particularités intrinsèques et celles extrinsèques des aliments quant à leurs liens avec les particularités alimentaires des personnes autistes, pour ensuite diversifier l'alimentation sans brusquer l'enfant. On recherche aussi les causes diverses possibles des particularités alimentaires (causes physiologiques, biologiques, sensorielles, physiques, environnementales, le vécu, les TSA eux-mêmes, etc.).

1. Est-ce que tous les orthophonistes sont formmés aux TSA ?
Pas encore.

2. Question peu audible avec le bruit ambiant et la personne sans micro.
Il n'y a pas de grille de lecture unique et précise.

3. Une orthophoniste dit qu'on n'a pas assez insisté, ce jour, sur les troubles du comportement alimentaire (boire tout le temps, par exemple).
Boire des verres pleins reflète-t-il une recherche de plénitude ? On peut jouer à des jeux qui retardent le "plaisir immédiat" (augmentent petit à petit la durée entre l'effort et la récompense).

4. Une maman dit que le comportement de son fils s'est amélioré avec un régime sans gluten et caséine.
Il n'y a pas (encore) d'étude probante, même si ce n'est pas exclu, que le régime sans gluten apporte des améliorations. Il est bien possible que ce ne soit qu'un facteur parmi tant d'autres. Ne pas mélanger expérience empirique personnelle et démarche et études scientifiques.

5. Quand on essaie de lui faire manger, il crie. Faut-il insister ?
Si ce n'est que la semoule qu'il n'aime pas, pourquoi insister ? On peut la remplacer par un autre aliment. Le but n'est pas de faire manger de tout mais de veiller à éviter les carences alimentaires.

6. Un homme dit que son fils était très sélectif auparavant (sans gluten, sans caséine, végétarien) puis qu'il s'est mis à manger des lardons, entre autres. Il insiste sur la patience et la persévérance.

7. Une femme dit qu'on demande beaucoup à ces personnes (les personnes autistes), grandes comme petites. Pourtant, vous le savez, il n'y a pas un mode de vie unique à imposer à tout le monde, à ces personnes différentes. À nous de nous adapter à ces personnes, aux besoins en partie différents.

8. En plus de la patience et de la persévérance, il faut leur (aux personnes autistes, grandes comme petites) faire confiance.

9. Nous sommes mangeurs à tout âge, pas seulement enfants.


Conclusion


Le tout se termine avec des remerciements pour notre présence et celle des différents intervenants. Thierry Maffre nous enjoint à remplir le question de confirmation, sur papier (comme je l'ai fait) ou sur la page FaceBook du CRA ( ). Remarques personnelles : ils auraient pu faire une pause au milieu du matin et une au milieu de l'après-midi ; certains titres de présentations powerpoint étaient colorés trop clair sur le fond blanc ; Thomas Cascales n'a pas fait de présentation powerpoint, le micro n'a pas toujours fonctionné et il n'a pas toujours été mis en bouche des personnes qui ont parlé ; une plus grande surface de projection n'aurait pas été du luxe car la lecture de petits caractères du fond de la salle n'est pas aisée. Le tout devrait être plus pensé pour les personnes qui prennent des notes (notamment des personnes autistes ).