Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
freeshost a écrit :Oui, je pense aussi qu'il est bien de lui en parler, de ne pas éviter le sujet.
Après, quant à la fratrie, ça me semble moins urgent.
Je me demande surtout, dois-je prononcer le mot, nommer ses difficultés, en clair parler d'autisme, de SA, d'Asperger ...
Maman de 3 enfants : 2 garçons de 9 ans & 6 ans, une petite fille de 3 ans.
Diag obtenu pour mon fils aîné le 21 juillet 2015 : Autiste Asperger.
Notre vie de famille et l'autisme, je le raconte sur mon blog : Une maman dans la Lune
-Nora- a écrit :J'ai été, en quelque sorte, dans le cas de ton fils.
Sauf que je ne voyais pas de spécialistes, ma mère a carrément fait comme si je n'avais rien.
J'ai donc appris par inadvertance que j'avais une maladie.
J'ai ensuite appris que c'était une maladie dite orpheline.
Je n'ai su son nom que tard, très tard.
En fouillant dans mon carnet de santé (dont je suis resté très longtemps sans en avoir l'accès).
Alors je peux t'assurer qu'il vaut mieux le lui dire.
Lui expliquer tout, même si pour le moment il risque de ne pas tout comprendre.
Au moins il connaîtra les termes, il aura comprit à sa façon certaines choses et si besoin, il saura qu'il pourra compter sur toi s'il a une question.
Même si cela risque de le déstabiliser un peu, c'est beaucoup mois douloureux et stressant que de mettre 15 ans à savoir ce que l'on a, surtout par bribes et de la bouche des autres.
Merci pour ce retour d'experience, très parlant pour moi.
Maman de 3 enfants : 2 garçons de 9 ans & 6 ans, une petite fille de 3 ans.
Diag obtenu pour mon fils aîné le 21 juillet 2015 : Autiste Asperger.
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Cathy a écrit :Dans notre famille, quand le 1er diagnostique a été posé Ben avait 3ans. Nous en avons parlé tout de suite à sa sœur qui avait 10 ans et nous avons attendu pour le petit dernier qui n'avait que 1 an.
Cela nous a semblé logique, nous ne nous sommes pas posé de question. Quand un enfant est sourd aveugle ou que sais je encore personne ne se pose la question de savoir si on doit le dire ou pas et comment on doit le faire. Pour un handicap invisible, il devrait en être de même.
Pour ce qui est de Ben, il avait le droit de savoir qu'il était autiste. J'ai préféré mille fois ça plutôt que de lui mentir. Je dis mentir parce que je suis persuadée que de toute façon les enfants savent. Alors pourquoi les laisser se torturer avec des questions dont nous avons les réponses ?
Les enfants sentent quand ils sont différents et la fratrie s'en rend bien compte aussi.
Je crois que cacher les choses est bien plus dévastateur que de dire la vérité.
Quand à mon tour j'ai été malade ils l'ont su aussi. Dernièrement c'était mon mari et idem.
A chaque soucis, nous avons expliqué les choses en fonction de leur âge et de ce qu'ils étaient en mesure de comprendre.
Nos trois enfants, aujourd'hui adultes, sont tous d'accord sur ce point. Aucun d'entre eux n'aurait voulu qu'on leur cache la vérité.
Nous sommes tous les 5 très proches, je suis persuadée que le fait de ne pas avoir de secrets lourds entre nous a été un bon ciment pour construire l'édifice.
Je suis tout à fait sur la même longueur d'onde que toi .... mais j'ai juste peur de mal faire en fait ... il va avoir 7 ans le 31 du mois prochain, il comprend qu'il est différent des autres parfois, il comprend qu'il se sent mal très souvent ...
J'ai parlé du diagnostic hier, je lui ai dit qu'il était autiste asperger, je ne veux rien lui cacher surtout, mais je ne veux pas qu'ils se définisse uniquement comme tel.
Maman de 3 enfants : 2 garçons de 9 ans & 6 ans, une petite fille de 3 ans.
Diag obtenu pour mon fils aîné le 21 juillet 2015 : Autiste Asperger.
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Galadrielle a écrit :Je me demande surtout, dois-je prononcer le mot, nommer ses difficultés, en clair parler d'autisme, de SA, d'Asperger ...
Je pense que oui. Autant tout de suite utiliser les mots utilisés couramment. Et ne pas hésiter à répondre à ses questions.
"En fait, tu as le syndrome de Tiguidou. Comeau Tiguidou a beaucoup observé le comportement de certains enfants avec un comportement atypique.
C'est une zone du spectre bécassien, que l'on peut reconnaître avec la triade bécassienne. Parce qu'il y a aussi le Bécasse d'Airkan.
En plus, une personne Tiguidou peut aussi être Speedy Brain, si elle a un Speedy Quotient d'au moins 130."
Cinq ans plus tard :
"Pourquoi tu m'as dit que ça s'appelait Tiguidou alors qu'on appelle Asperger ?"
Vu comme ça, c'est limpide ^^ merci !
Maman de 3 enfants : 2 garçons de 9 ans & 6 ans, une petite fille de 3 ans.
Diag obtenu pour mon fils aîné le 21 juillet 2015 : Autiste Asperger.
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Un des enfants que j'accompagne m'a posé la question : Géromine, pourquoi je dois voir des docteurs et des éducateurs ? Mes copains en classe ils en voiennt pas eux. J'en ai marre hein.
Oulà je sais pas moi, me dis-je, je lui réponds quoi à ce môme (6 ans) ?
Après échange et éclaircissements, les docteurs ce sont les rééducateurs : orthophoniste et ergothérapeute.
Alors ta question elle est très importante, si je réponds tout de suite je risque de dire des bêtises. Je te répondrai la semaine prochaine, je vais réfléchir pour essayer de te donner une bonne réponse, tu es d'accord avec ça ? Ouais.
Semaine de réflexion, cogitage, reréflexion, discussion en équipe et tout le tintouin.
"Alors tu te souviens de ce que tu m'as demandé la semaine dernière, sur les docteurs et les éducateurs ?"
- Oui
- Tu veux toujours savoir ?
- Oui.
- Bon, tu as ce qu'on appelle un autisme.
- C'est quoi ?
- L'autisme, c'est quelque chose qui fait que ...( liste de ses difficultés) et tu vois des docteurs et des éducateurs pour t'aider avec ça. L'autisme ça fait aussi que ...(liste de ses capacités spéciales) et ça tes copains ils ne peuvent pas le faire.
- C'est pas juste, pourquoi mes copains ils ont pas d'éducateurs ?
- Tu as des lunettes toi ?
- Non
- Pourquoi ?
- Parce que j'en ai pas besoin.
- T'as des copains qui ont des lunettes ?
- Oui.
- Ils s'appellent comment ?
- y 'a ... et ... et ... aussi.
- Tes copains ont besoin de lunettes pour voir mieux pas toi. Et ils vont voir le docteur pour les yeux et le marchand de lunettes aussi. Toi tu as besoin d'apprendre à tenir ton stylo et à mieux manger à cause de ton autisme et tu as besoin d'éducateurs et de docteurs pour ça. "
- ...
- On est tous différents, on va tous chez des docteurs différents. Moi aussi je vais voir le docteur pour les yeux et des fois ça m'énerve, mais j'en ai besoin pour voir mieux. Toi tu as besoin d'éducateurs et de docteurs et tes copains ils ont besoin de lunettes. Tu as d'autres questions ?
- Ben on va compter les rond-points d'accord ?"
J'ai encore eu la question une ou deux fois par la suite et il a donné lui même la réponse : on est tous différents et on a besoin de docteurs différents.
Ok c'est un peu simple mais ça a le mérite d'être concret, il a entendu le mot autisme et l'a associé à ses particularités. Il sera toujours temps de lui fournir des explications plus détaillées plus tard. Et lui parler des capacités liées à son autisme me semble important tout comme lui nommer ses difficultés aussi.
Ni diag., ni en cours , ni auto-diag. Juste un peu zarbi, les fesses entre minimum deux chaises, un peu bancale. Bienheureux inconfort qui permet une multitude de rencontres.
Ne se sentir nulle part à sa place permet d'en expérimenter de nombreuses.
Meï a écrit : il n'existe pas de livre pour cet age mais je te recommande "toi qu'on dit autiste" le syndrome d'asperger de Claire Grand, pour le enfants à partir de 9 ans. très bien fait, à lire ensemble si besoin (ça parle aux enfants , pas aux adultes même si tout le monde s'y retrouve.)
ça permet de poser les choses pour l'enfant et de voir que ca n'est en rien une "calamité" et que d'autres enfants sont pareils .
Merci Meï pour l'info ; j'avais entendu parler de ce livre mais je ne me souvenais ni de l'auteur, ni du titre.
Je pense l'acheter si le diagnostic est confirmé pour le lire avec mon fils.
Bon courage Galadrielle.
" Etre différent, c'est normal ! "
Maman d'un ado, diagnostiqué TSA (AHN) en janvier 2016,
à l'âge de 9 ans - TDA confirmé par les tests en mars 2017
Egalement épouse d'un homme au fonctionnement "atypique".
Merci Geromine,
J'ai beaucoup aime ton explication et l'age du demandeur est proche de celui de mon fils (presque 5 ans). La question du "Pourquoi?" va bientot tomber ici aussi, il ne voulait pas aller voir le neuropediatre parce qu'il n'est pas malade, il ne veut plus aller voir l'ortho ni la psychomotricienne, alors je crois qu'il cherche un peu les raisons de toutes ces therapies et de me voir me gratter la tete en le regardant.
Milinou, maman d'un petit chou trop chou, TSA, diagnostique en juin 2016 a 3 ans et demi, vivant a Valparaiso. Probable Asperger mais retard de langage mais bilingue.
Bonjour,
Je redécouvre ce post, car je recherche en ce moment un livre pour expliquer l'autisme à mon fils sans dramatiser. Est-ce que qqn a finalement lu le livre Claire Grand ou aurait autre chose à me conseiller svp? ( car les avis sur Amazon sont divergents et le côté "handicap", "différence négative" n'est vraiment pas ce que je recherche pour en parler avec mon fils).
Merci d'avance et bonne rentrée, car elle approche à grands pas aussi
Le CRA nous l'a prêté juste après le diagnostic de mon fils âgé de presque 12 ans.
C'est pas mal mais un peu caricatural...
Du coup on a pu discuter un peu avec fiston car la partie qui insiste sur le fait qu'ils ne comprennent pas les expressions imagées par exemple, lui semblait très exagérée!
Mais il s'est rendu compte que lui même qui maîtrise plutôt bien cela, éprouve parfois des difficultés face à de nouvelles expressions jamais rencontrées jusque la. C'est rare mais ça lui arrive donc il a pu finalement apprécier le livre.
Personnellement, si mes souvenirs sont bons car j'en ai lu d'autres mais je crois c'est dans celui-ci, je suis aussi gênée par la façon d'aborder les hauts potentiels et de caricaturer dans un sens ou dans un autre, sur l'intelligence des autistes.
Il ne dramatise pas, c'est adapté aux enfants, pré ados...
maman d'un jeune homme diagnostiqué avec TSA.
"Caminante, no hay camino, se hace camino al andar." Antonio Machado
merci !
(ça parle aux enfants , pas aux adultes même si tout le monde s'y retrouve.)
