"J'accepte à 100% que mon enfant soit autiste, mais..." Blog

[Benoit]

Traduction du blog "Respectfully Connected : Journeys in Parenting and Neurodivergence". 8 Juillet 2015.

J'accepte à 100% que mon enfant soit autiste, mais ...

Dans mes conversations avec des parents d'enfants autistes, je constate quelque chose de significatif sur l'idée de l'acceptation. Certains parents expriment qu'ils acceptent complètement que leur enfant soit autiste, mais ils continuent de chercher désespérément des solutions à un grand nombre des comportements qui viennent avec l'autisme.

Je connais ce sentiment de chercher désespérément à ce que les choses soient autres que ce qu'elles sont. Si nous sommes honnêtes, beaucoup d'entre nous peuvent se souvenir avoir eu le même sentiment les premiers jours après le diagnostic de leur enfant. Il ressemble à cela :

Je ne peux simplement pas supporter que mon fils soit dans l'opposition sur tous les sujets. Ca ne peut pas confinuer. Si je faisais (telle action), est-ce que ça s'arrêterait ?

Ma fille ne veut pas sortir de la maison. Je ne peux pas rester cloîtré là dedans pour toujours. Si je faisais (telle action), est-ce que ça changerait ?

Mon fils est sur son iPad toute la journée. Ce n'est pas naturel. Si je faisais (telle action), est-ce que ça changerait ?

Mon enfant s'effondre au moindre changement dans la routine. Si je faisais (telle action), est-ce que ça changerait ?

La recherche de l'intervention [thérapeutique] parfaite peut aller de l'autoritaire (mettre des limites de durée sur l'utilisation des objets) au permissif (autoriser l'enfant à faire ce qu'il veut), mais le désir derrière cette intervention est le même: le comportement doit changer. Et rapidement. Parce que la vie ne peut pas continuer ainsi.

Ce que j'ai a vous dire ne va pas être très réconfortant Si vous êtes complètement à la limite de vos capacités, cela pourrait même sembler défaitiste. Mais je dois l'écrire quand même, parce que c'est la vérité et qu'accepter CELA est la vraie définition d'accepter l'autisme.

Accepter que votre enfant est autiste signifie accepter les comportements qui sont liés à leur nature autistique. Les problèmes sensoriels. Les difficultés à la communication sociale. La rigidité. Le besoin de routine. La défiance et l'opposition. Les montagnes russes émotionnelles. Les goûts alimentaires limités. Les centres d'intérêts intenses. Tout ça ou une partie de cela. C'est votre challenge.

Vous n'êtes pas en train d'accepter l'autisme si vous avez un besoin désespéré de changer les comportements qui l'accompagnent. Que signifie "accepter l'autisme" quand vous êtes investi profondément dans l'élimination des comportements qui vous dérangent ? Que vous acceptez l'idée de l'autisme ? Le concept ?

Si l'autisme se caractérise par des difficultés sensorielles, dans la communication sociale et des habitudes comportementales limitées, alors accepter l'autisme signifie accepter comment ces éléments s'appliquent à la vie de votre enfant.

Cela pourrait signifier accepter qu'ils ne veulent pas sortir et voir des gens, même si c'est ce qui vous plait.

Cela pourrait signifier accepter qu'ils ont besoin de leur iPad, de leur personnage de TV ou d'autre forme de retrait pour compenser, à un point avec lequel vous pourriez être très mal à l'aise.

Cela pourrait signifier qu'ils veulent que tout soit toujours pareil parce qu'ils se sentent en sécurité comme ça, même si vous vous aimez le changement.

Cela pourrait enfin signifie que votre vie ne va pas continuer dans la direction que vous croyiez, parce que votre enfant a des besoins différents des vôtres. Différents de ce que la société définit comme la norme.

Accepter l'autisme c'est une idée sympa dans la théorie. Dans la pratique, ça signifie comprendre que quoi que vous fassiez, quelque soit l'intervention que vous essaierez, la philosophie que vous emploierez, l'action que vous entreprendrez, le comportement de votre enfant pourrait ne pas changer. Ils pourraient ne pas manger ce que vous voulez qu'ils mangent. Ils pourraient ne pas jouer aux jeux d'enfants que vous vous attendiez qu'ils pratiquent. Ils pourraient ne pas aimer la compagnie des autres. Ils pourraient ne pas faire beaucoup de ces choses "typiques" que vous associez à l'enfance. Et ce pour toujours.

Cela n'est évidemment pas une invitation à ne rien faire. De nombreux troubles sensoriels peuvent être gérés avec l’utilisation de moyens comme les écouteurs de réduction de bruit. D'autres problèmes peuvent être résolus en établissant une routine claire, ou tout au contraire en se débarrassant de toute routine. Faire le choix de l'éducation à domicile peut réduire significatif l'anxiété de votre enfant. Acheter des vêtements sans couture peut impliquer que votre enfant se sentira plus heureux dans ses habits. Si votre but est de mieux comprendre les besoins de votre enfant et d'explorer des moyens créatifs de les satisfaire, alors il se pourrait que vous soyiez sur la piste des choses qui font la différence.

Mais peut être que non. Votre enfant est autiste et le sera toujours. Ca implique que nombre de leurs comportements que vous trouvez ennuyeux, pourraient ne jamais disparaitre.

Accepter l'autisme signifie que vous acceptez ça.

C'est ce que beaucoup d'entre nous avons appris avec le temps. La seule forme d'intervention d'importance qui a constitué une énorme différence dans nos vies de famille est d'accepter l'autisme tel qu'il est et renoncer à NOS besoins d'une vie différente de ce qu'elle est.

Cela prend du temps. Il n'y a pas un instant ou vous renoncez subitement et tout d'un coup accueillez la réalité. C'est un mouvement lent vers la compréhension qu'il n'y a aucune joie à espérer un autre ensemble de circonstances, ou à retenir le changement. La joie survient quand vous acceptez que votre enfant est qui il est, comme il est.

Vous ne pouvez pas accepter votre enfant autiste sans accepter l'autisme.

[Lilette]

Alors ça, je vais l'envoyer à ma mère !
Merci Benoît

[freeshost]

J'accepte les personnes telles qu'elles sont, qu'elles soient autistes ou non.

[Benoit]

En tant qu'autiste, tu triches un peu puisque tu es au courant de la question.

[Manichéenne]

Accepter... C'est à dire ? Je relis les définitions du Larousse.

1.Consentir à prendre quelque chose, à recevoir ce qui est offert : Accepter de l'argent de quelqu'un.
2.Se déclarer prêt à faire quelque chose, à assumer une charge, à courir tel ou tel danger : Accepter la responsabilité d'un service.
3.Consentir à subir quelque chose, à le tolérer de la part de quelqu'un, l'admettre, le supporter : Je n'accepte pas sa critique. Accepter son sort sans rien dire.
4.Considérer quelque chose comme juste, fondé, exact, l'admettre, l'approuver : Accepter une théorie.
5.Admettre quelqu'un au sein d'un groupe à tel ou tel titre ; le considérer comme un des membres du groupe : Accepter quelqu'un comme collaborateur.
6.Permettre qu'un animal entre quelque part : Ici on n'accepte pas les chiens.
7.S'engager à payer une lettre de change à son échéance.

Ici donc, ce serait 2, 3 ou 4.
Accepter l'autisme de son enfant, ce serait être prêt à l'assumer. Ou le tolérer. Ou admettre qu'il existe.
Je conclus de l'article qu'il faudrait admettre l'existence de l'autisme et son inéluctabilité, ne jamais croire qu'un comportement puisse cesser.
D'un côté, je dirai qu'effectivement, il ne faut pas brusquer l'enfant (la personne) dans ce qu'elle est, ne pas vouloir la faire rentrer dans le moule de ce qu'elle n'est pas.
D'un autre, je trouve les exemples un peu simples. C'est vrai, avoir "un besoin désespéré de changer les comportements qui accompagnent [l'autisme]" ce n'est pas une acceptation inconditionnelle. Mais si le comportement c'est de se taper la tête conter les murs ou de se coincer les doigts dans la porte ?
Ce qui me dérange, c'est que derrière le terme "accepter", on pourrait lire "se résigner". Or, il y a l'individu à aimer tel qu'il est, il y a les comportements à essayer de changer, et ceux avec lesquels il veut mieux vivre. Au milieu, on peut trouver toute une palette de comportement ou de spécificités que l'on peut tenter de modifier à condition que le remède ne soit pas pire que le mal (en temps investi, méthode, impacts sur l'estime de soi, etc).

(désolée si je ne suis pas claire, les mots justes m'échappent ce soir)

[Benoit]

Je ne vois pas cela comme une résignation. Ou plutôt, la résignation s'applique à ce qui était un déni de réalité, une illusion qu'il existe des techniques fondées sur la "disparition" des comportements autistiques. (Qui peuvent même donner la fausse apparence de fonctionner, mais à quel prix).

Et cette "résignation" est ce qui ouvre sur la capacité à comprendre que ces comportements autistiques ne sont pas un virus ou une bactérie, mais une conséquence de l'autisme en lui même, et qu'il faut comprendre ce dernier pour savoir tenter d'alléger les premiers. Et que ça ne sera pas toujours possible de toutes les façons.

Les exemples sont simples parce que malheureusement il y a des gens qui raisonnent ainsi, en terme de "normalisation", et souvent "dans l'intérêt de l'enfant".
Il n'y a aucun intérêt à forcer les gens à lutter contre leur nature.

ETA: Acceptation (traduction défaillante de acceptance) je le vois comme l'expression d'un "je vois la réalité en face".
Et dans les illustrations données, ce n'est malheureusement pas du tout le cas, c'est donc une fausse acceptation, une fausse tolérance.

[Manichéenne]

Je comprends bien.
Je trouve difficile d'expliquer ou est le juste milieu entre la résignation et le déni.
Quelque chose comme : accepter la personne telle qu'elle est, mais tenter de limiter ou réguler les comportements qui posent vraiment problème si possible et si nécessaire. Sauf que distinguer une personne de ses comportements est en soi très réducteur aussi.

[Benoit]

C'est le coeur du problème, tout le travail qu'il est possible de faire "sur les comportements" ne vaut rien s'il n'y a pas de compréhension de la source de ces comportements.

Je ne dis pas que c'est facile, surtout quand ces comportements sont (par exemple) des conséquences de surcharge sensorielle (comme c'est souvent le cas pour les cas que tu cites), mais je pense que c'est la seul démarche rationnelle, il n'y a pas de comportements autistes ex nihilo (ou alors ce n'est pas de l'autisme).

[Mars]

Merci Benoît.
J'adhère totalement à ce texte. Il me fait penser à celui de Jim Sinclair qui est à l'accueil du site d'Asperansa.

[freeshost]

On peut transformer le négatif ou ce qui paraît négatif de prime abord en positif.

Ou créer du positif à partir de l'inhabituel.

[Benoit]

Ce que j'apprécie aussi, c'est qu'en plus du rappel sur la différence, le texte met (un petit peu) en avant l'idée qu'accepter autrui, c'est aussi agir pour son bien être.

Ça bascule le débat du "on tolère la différence" vers le "vivre ensemble" (l'inclusion pour utiliser les grands mots techniques).

C'est un principe qui est largement diffusé sur la sphère anglo-saxonne, par exemple sur ce site.

[Bubu]

Bravo et merci Benoit.
Je crois que l'on pourrait même généraliser à la notion de différence en général et à ce qu'est la tolérer.

[Athéna]

Merci pour ce texte !

je réfléchis beaucoup à la question de l'acceptation en ce moment et comment cela peut changer le regard qu'on a sur soi-même.

Je ne me sens pas entièrement acceptée par mon copain du fait de mes bizarreries. Il me dit qu'il m'aime "malgré cela", je voudrais qu'il m'aime tout court! voire même qu'il m'aime aussi pour cela. Je ne considère pas la différence comme une tare !
J'ai du mal à lui faire comprendre ça

Pour mes parents, ce n'est même pas la peine d'en parler: ma mère ne supporte pas ce que je suis et mon père a passé sa vie à me dire qu'il ne fallait surtout pas faire voir mes différences aux autres de peur d'être rejetée ! résultat: je ne m'aime pas beaucoup

[Benoit]

Pour mes parents, ce n'est même pas la peine d'en parler: ma mère ne supporte pas ce que je suis et mon père a passé sa vie à me dire qu'il ne fallait surtout pas faire voir mes différences aux autres de peur d'être rejetée ! résultat: je ne m'aime pas beaucoup

C'est dommage parce que ce n'est sûrement pas ce que voulait dire ton père.

[Athéna]

Pour mes parents, ce n'est même pas la peine d'en parler: ma mère ne supporte pas ce que je suis et mon père a passé sa vie à me dire qu'il ne fallait surtout pas faire voir mes différences aux autres de peur d'être rejetée ! résultat: je ne m'aime pas beaucoup

C'est dommage parce que ce n'est sûrement pas ce que voulait dire ton père.

Tu penses qu'il voulait dire quoi ? Je pense que mon père avait conscience de ma différence mais qu'il pensait qu'il fallait mieux la cacher. Après c'est ma propre interprétation et je ne suis pas neutre du tout.