Suite aux différents retours récents, l'équipe de modération souhaite préciser quelques points et revenir sur quelques notions.
Exceptionnellement, je n'utilise pas la couleur verte de la modération pour une question de lisibilité vu la longueur du message, mais considérez que ce message est exprimé par l'équipe en entier.
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Les publications grand-publicUn petit mot rapide à ce propos. Ces publications grand-public, qu'elles concernent l'autisme, le haut potentiel, l'autisme au féminin, ou toute autre chose, doivent être considérées pour ce qu'elles sont et rien de plus. Elles peuvent présenter des réflexions intéressantes, des idées prometteuses, mais ne peuvent être mises sur un pied d'égalité avec les publications et les recherches scientifiques.
Cela ne veut pas dire que ce qu'on y lit est obligatoirement faux, mais juste que le niveau de raisonnement n'est pas le même, non plus que les objectifs de leurs auteurs.
Le côté brusque de certaines personnes
L'autisme inclut une façon de parler franche combinée avec une certaine logique (et rigueur), certaines personnes ont ce trait plus que d'autres. Chacun doit pouvoir s'exprimer au sein du forum. Accepter les différences des autres (que ça plaise ou non) est essentiel : untel peut être rigide sur certains points, untel peut parler trop souvent d'une thématique ... etc ... Le forum concerne l'autisme, il ne faudrait tout de même pas l'oublier. Que des personnes se voient reprocher leur autisme par d'autres autistes ou des personnes non diagnostiquées est un peu... Surprenant.
Ceci n'empêche pas de faire attention à ce que le côté franc ne devienne pas une excuse ou systématique, notamment avec les nouvelles personnes, et les personnes que l'on sait plus sensibles. Ici se concentrent des personnes qui ont des difficultés de communication, mais aussi de gestion de leurs émotions, tout ça de façons diverses et variées. Les ressentis de chacun vont donc être particulièrement divers, et il est donc illusoire d'espérer des échanges fluides si chacun ne fait pas d'effort sur sa propre perception de ses émotions ou sa manière de s'exprimer.
Le forum n'est pas un espace où on peut laisser tomber le moindre effort des deux côtés, les ressentis de chacun sont trop divers pour ça; le point fort du forum reste l'absence d'intentions agressives, que cherche à garantir la modération, et qui permet des échanges sains et constructifs.
Même si la forme pourrait paraître agressive pour certains, ne pas hésiter à demander des explications en cas d'incompréhension (et à les fournir quand quelqu'un le demande). Si le doute ou les soucis persistent avec une personne, ne pas hésiter à communiquer avec elle en privé, ou faire appel à la modération (par message privé, ou simplement en signalant le message -le petit point d'exclamation). Les attaques personnelles en public ou autres insinuations ne sont pas des solutions.
Le diagnostic des adultes et la "hiérarchisation" de celui-ci
Ce n'est en aucun cas notre rôle, que ce soit en modération ou en tant que membre, de remettre en question un diagnostic. Les situations et moyens sont très variables d'une région (ou d'un département) à l'autre. Nous souhaitons juste amener les personnes vers des médecins spécialisés au minimum, et des équipes d'évaluation pour les cas complexes.
Et dans les cas complexes, il faut comprendre souvent les diagnostics d'adultes. Parce que les professionnels n'en ont pas l'habitude. Un médecin bien informé peut faire un diagnostic. Pour l'instant, ce sont en général les CRA et quelques spécialistes qui peuvent le faire.
Bien sûr, certains processus peuvent nous surprendre à titre personnel (un seul rendez-vous par exemple, pour un spectre aussi complexe est étonnant), mais nous ne sommes pas médecins.
Les discussions hors présentation sur le processus de diagnostic ne sont pas voulues comme une remise en cause des diagnostics de chacun, ce sont des discussions théoriques sur le sujet.
Le rôle des parents au sein du processus
Les experts de la HAS (haute autorité de santé) considèrent que les parents ont un rôle essentiel dans le processus du diagnostic. Les TSA sont un trouble du développement (neuro-développemental pour être exact), et l'analyse du comportement dans l'enfance (en particulier de 0 à 5 ans) est importante dans la pose du diagnostic, ainsi que tout document (photos, films, bulletins...) qui témoigne de l'enfance.
Toutefois, dans la pratique, cela varie selon la personne effectuant l'évaluation, et la situation familiale.
Essayez tout de même d'amener (et insistez s'il le faut) vos parents ou toute personne ayant assisté à votre développement et enfance (tuteurs/membre de la famille/...), cela peut grandement faciliter le diagnostic. Vous ne risquez rien à demander, et la plupart des parents réagissent favorablement à la convocation d'un médecin.
Quelques sujets existent sur le fait d'inclure vos parents dans le diagnostic et comment amener la discussion, nous vous invitons à échanger à ce sujet.
L'auto-diagnostic
Lorsqu'on découvre qu'on peut être concerné par l'autisme, on passe logiquement par une phase d'auto-diagnostic.
À partir de là, deux options : soit on creuse et on entame une démarche de diagnostic, soit on se contente de l'auto-diag'.
Ici, nous incitons franchement à aller vers le diagnostic, même s'il est concevable que prendre cette décision importante puisse demander un peu de temps. Qu'il s'avère positif ou non, il posera des balises à peu près solides et constructives dans le parcours de la personne. En outre, lui seul peut légitimer qu'une personne puisse s'autoriser à prendre la parole au nom des autistes.
Bien sûr, rien ne peut empêcher quelqu'un de se contenter définitivement d'un auto-diagnostic. Il faudra alors juste que cette personne en assume les conséquences, principalement en terme de légitimité, mais également en terme de doutes ou d'interrogations que les autres pourront éprouver à son égard.
Les profils dits "adaptés", au passif psychiatrique
Nous ne nous permettons pas de jauger le niveau de difficultés d'une personne à travers ses écrits. Mais nous invitons toute personne ayant des doutes, en souffrance, ou en questionnement à consulter un médecin ou à passer un diagnostic pour des raisons largement évoquées au sein du forum.
La population du forum n'est pas représentative du monde de l'autisme, on y trouvera par exemple plus de personnes relativement adaptées, des personnes dites à "haut potentiel intellectuel", des personnes pour qui l'expression écrite est plus aisée (ou pas), etc... Mais n'oublions pas les autistes plus typiques pour autant.
Il est à noter qu'une génération de personnes s'est retrouvée sans diagnostic ou avec des diagnostics erronés (ou justes, mais additionnés avec l'autisme, l'anxiété peut être facilement générée par l'autisme) faute de connaissances de la part des médecins mieux formés sur les autres troubles. Il ne s'agit pas de remettre en question le travail d'un médecin ou d'une équipe, mais d'ouvrir le champ des possibilités.
La piste de l'autisme ne doit pas pour autant faire cesser un traitement sans avis médical. Attention à ceux qui ont un suivi psychiatrique rapproché, des médicaments lourds, il est dangereux pour la santé d'arrêter sans accompagnement de la part d'un médecin! Parlez à l'équipe ou le médecin qui vous suit. N'incitez personne à stopper son traitement.
Le forum
Cet espace est dédié aux personnes concernées par l'autisme, ce qui inclut différentes formes d'autisme, des parents, des personnes en questionnement, curieuses, et autres. Et c'est également un lieu d'échange sur le sujet. Je vous renvoie aux différentes précautions à prendre ci-dessus afin de garder une communication équilibrée.
Pour qu'il puisse être adapté, nous souhaitons vivement que les sous-entendus et les implicites (en particulier dans les présentations des nouvelles personnes) soient évités. Nous rappelons que des personnes autistes sont présentes et ont quelques difficultés avec cette forme de communication.
Nous demandons également d'être clair, et d'indiquer votre statut dans la signature (au strict minimum dans votre profil, présentation, ou en début de message si vous témoignez, bref, l'information doit-être visible): diagnostiqué, non diagnostiqué, en cours, parent, etc... Il ne s'agit aucunement d'être élitiste, ni d'exclure qui que ce soit, simplement de pouvoir présenter des informations claires et en lien avec l'autisme.
Les propos sur les personnes non autistes
Nous avons remarqué que ces derniers temps, des propos parfois réducteurs, généralistes, et des expressions ont été utilisés plus que d'habitude pour parler des personnes qui ne sont pas autistes. Si beaucoup de personnes autistes sont présentes sur le forum, celui-ci est également adressé aux parents de personnes autistes qui ne le sont pas elles-mêmes, et ouvert à une multitude de profils.
Ces propos représentent ce que les autistes se plaignent de subir, et ne sont absolument pas constructifs. Merci de les éviter.
Nous sommes bien conscients que certains ont eu des relations difficiles avec d'autres personnes, notamment des personnes qui n'ont pas le même profil neurologique, mais cela n'excuse pas ceci.
La place des autistes typiques
Comme il a été dit précédemment, le profil des membres du forum n'est absolument pas représentatif du monde de l'autisme.
On trouve ici des personnes plutôt communicantes, plutôt à l'aise avec l'écrit, et dont l'autisme (quand il est présent) est suffisamment léger pour leur permettre d'évaluer l'éventuel impact de leurs propos, et d'en tenir compte en ajustant leurs paroles. Sans aucun doute, cela fluidifie la communication, et quand on en est capable, il serait incorrect de ne pas faire ces efforts, qui vont dans le bon sens.
Restent les autistes plus typiques, moins communicants, moins capables de l'évaluation et des efforts décrits ci-dessus, et qui s'expriment souvent de façon bien plus cash que ce qu'on voit ici.
Ces autistes sont quasiment absents du forum. Pourquoi ?
Différents retours (à la fois d'autistes et de parents) nous apprennent que d'abord ils ne se retrouvent pas dans nos profils, et qu'ensuite ils ont peur de se faire envoyer bouler en raison de leur communication bien plus abrupte que la notre.
Ceci pose des questions, malheureusement sans réponses simples ...
Comment concilier la sensibilité des uns et l'âpreté des autres ?
Peut-on, ici, lire un message en faisant abstraction de sa rudesse ?
Et enfin, nous souhaitons vraiment que la communication sur le forum s'apaise, nous comptons donc sur chacun pour maintenir la bienveillance, mais aussi l'esprit d'échange dans cet espace.
N'hésitez pas à venir discuter de vos ressentis également, afin d'éviter une accumulation de doutes, de frustration, et autres, en public ou en privé. Nous ne sommes pas omniscients et des faits peuvent nous échapper.
Si vous voulez discuter de certaines notions hors modération comme le diagnostic, il y a un nombre de sujets non négligeable à votre disposition. Ou à créer.
L'équipe de modération.