Enfant, Sean Barron semble normal.
Certes, il crie souvent, déteste être pris dans les bras ; aux yeux de ses parents, c'est un mauvais cap à passer. Mais plus il grandit, plus son comportement devient difficile, incontrôlable. La vérité éclate, brutale : Sean est autiste. Grâce à leur amour, leur compréhension, leur patience, ses parents réussissent enfin à établir un lien avec lui. Un nouveau Sean naît alors. Il nous raconte les années que cette mystérieuse maladie lui a volées.
Il se souvient de tout : la fureur, les obsessions, l'isolement terrifiant, le désir désespéré de s'en sortir... Récit à deux voix : celle d'une mère qui veut comprendre le sentiment autodestructeur de son enfant, celle d'un petit garçon miraculeusement échappé des affres de l'autisme.
J'ai commencé la lecture de ce livre.
Le mot "maladie" dans le résumé provient de la journaliste, pas de la maman.
J'en suis à la moitié.
Il y a des passages très intéressants.
J'ai noté beaucoup de remarques. Je vous les ferai quand j'aurai terminé la lecture.
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Bernard (55 ans, aspie) papa de 3 enfants (dont 2 aspies)
Je viens de terminer la lecture de ce livre que j'ai beaucoup apprécié.
A chaque paragraphe, Sean explique sa vision du moment après que sa mère Judy ait écrit ses souvenirs à elle.
Si Jonquille ne l'a pas lu, je lui conseille le livre en format de poche.
Sean explique très bien pourquoi il était violent dans sa famille et comment il a ensuite changé de stratégie.
Comme il le dit lui-même, avec l'âge, on voit très bien l'évolution et comment il finit par s'insérer à sa manière dans la société en gagnant en autonomie.
Il est né au début des années 60 et on revoit les erreurs des psys de l'époque (pour les français qui lisent ce fil, certains vont comprendre ce que sont 20 à 40 ans de retard pour la France = ce livre est très actuel).
Beaucoup d'espoir et de positif dans ce récit.
Bernard (55 ans, aspie) papa de 3 enfants (dont 2 aspies)
Quelques informations écrites par Judy Barron à la fin de son livre :
Depuis 1964, j’ai lu une multitude d’ouvrages consacrés à l’autisme. Aujourd’hui encore, on en ignore la cause, bien qu’on s’accorde généralement pour penser que son origine est biologique et non psychologique.
Ce qu’écrivait Uta Frith en 1989, dans le livre « L’énigme de l’autisme », traduit par Ana Gerschenfeld, éd. Odile Jacob:
En fait, il est tout simplement impossible qu’un enfant devienne autistique parce que sa mère ne l’a pas aimé ou parce qu’il sent que sa vie et son identité sont menacées.
Ce que dit Judy Barron, mère de Sean Barron, autiste, dans son livre écrit en 1991 avec son fils « Moi, l’enfant autiste »:
En 1972, alors que Sean avait onze ans, le Dr Léo Kanner, celui qui a inventé l’expression de « parents frigidaires », était venu faire une conférence à la National Society for Autistic Children, au cours de laquelle, il avait absous lesdits parents (*). Je ne l’avais pas su et, de toute manière, cette rétractation venait trop tard pour moi. Trop tard, aussi, pour tant de pères et de mères meurtris qu’on avait accusés d’être responsables du malheur de leur enfant. Aujourd’hui, heureusement, beaucoup de choses ont changé.
(*) Nancy J. Minshew et James B. Payton, « New Perspectives in Autism », part I, Current Problems in Pediatries, vol.18, Oct.1988.
Bernard (55 ans, aspie) papa de 3 enfants (dont 2 aspies)
J'ai beaucoup aimé ce livre. Il est passionnant et émouvant. Je me souviens de ce passage ou Sean avoue à sa maman qu'il se souvient de tout durant son enfance, notamment qu'à l'époque il pensait qu'elle le punissait parce qu'elle ne l'aimait pas, mais que maintenant il avait compris que ce n'était pas le cas, et où il dit à sa maman qu'il l'aime. Terrible. Sortez vos mouchoirs les mamans...
Maman d'Elouan (asperger), 13 ans, Maël (autiste de haut niveau) 11 ans et Pierre-Marie, 9 ans.
Je suis en train de discuter avec Sean Barron, qui a accepté de faire des articles pour Autism & Children (que je traduirai pour Autisme Infantile). Y a-t-il des sujets que vous aimeriez voir aborder?
J'ai commencé hier soir à lire ce livre et j'en suis actuellement à la page 202.
C'est vraiment intéressant comme témoignage, l'on a la vision de la mère et en parallèle celle du fils
- 05/09/2014: demande de diag au Centre Expert Albert Chenevier.
- 20/11/2014: rendez-vous préliminaire avec le Dr L.
- 27-28/05/2015: journées d'examens
- 10/07/2015: TSA, TAG, phobie sociale
-Nora- a écrit :J'ai commencé hier soir à lire ce livre et j'en suis actuellement à la page 202.
C'est vraiment intéressant comme témoignage, l'on a la vision de la mère et en parallèle celle du fils
Un des meilleurs témoignages à mon avis, j'ai aussi beaucoup aimé ce livre.
J'ai lu ce "vieux" livre (publié aux Etats-Unis en 1992) suite à ma lecture de Comprendre les règles tacites des relations sociales, co-écrit par Temple Grandin et Sean Barron.
Le titre original est There is a boy in here : Emerging from the Bonds of Autism.
J'ai particulièrement aimé la construction de ce témoignage où le récit de Judy, la mère, est commenté par Sean, le fils. J'ai apprécié le regard porté par un autiste adulte sur son enfance.
Sean dévoile les mouvements affectifs puissants qui l'ont traversés, à une époque où il ne pouvait pas exprimer ce qu'il vivait. Pêle-mêle : les effondrements émotionnels, la quête d'accéder au langage, la solitude, les frustrations et jalousies, les pulsions agressives...
Il a pu bénéficier du soutien inconditionnel de ses parents, en vaine quête d'aide auprès de professionnels décrits comme incompétents et désespérants pour la plupart, et décidés à parcourir un chemin en humanité avec leur fils, sans jamais le laisser tomber.
Merci de ton retour Minicil, je suis en plein dans Comprendre les règles tacites et je suis très souvent proche des témoignages de Sean.
Je ne sais pas comment tu as vécu la lecture de ce livre (les règles tacites) mais elle m’est bouleversante tant je me rends compte de ma condition inflexible. J’ai l’impression de prendre des claques à chaque page, et que je n’arriverai jamais à absorber et surtout maîtriser toutes ces règles.
Je vais tout de même tacher de les inculquer à mes fils.
Est-ce que le livre de Sean ne fait pas trop de redites par rapport au guide des règles ?
Je vais voir si je peux le trouver. Le point de vue de sa mère doit être intéressant à lire.
Non je n'ai pas trouvé qu'il y a trop de redites entre les deux livres.
Je vais t'envoyer en MP quelques passages que j'ai scannés, ainsi, tu pourras avoir un bref aperçu.
Je recopie juste ici quelques lignes de l'épilogue, rédigé par la mère de Sean :
En lisant ce qu'il avait écrit (*), j'ai fait de véritables découvertes. J'étais ébahie de constater à quel point il s'était montré logique dans son comportement mystificateur qui reposait, en grande partie, sur une tentative désespérée pour communiquer. (* : elle fait référence aux commentaire de Sean adulte sur le récit de sa mère à propos de Sean enfant)
J'ai choisi ce passage car un des intérêts du livre est le décryptage de comportements que l'on peut facilement juger insensés, incohérents, tarés ou que sais-je comme agréable commentaire. Alors qu'en fait il y a un sens derrière. C'est vraiment bouleversant.
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