Service d'aide aux personnes autistes

[Emma]

Bonjour,

On parle beaucoup actuellement des services de "proximité", notamment pour les personnes âgées. Afin de favoriser l'autonomie au quotidien des personnes autistes qui peuvent avoir leur propre logement, et qui ne souhaitent pas rester dépendantes des leurs familles ou de leurs amis (ménage, linge, courses , organisation en général+ conseils d'ordre "social" quand le besoin s'en fait ressentir) que pensez-vous de l'idée de mettre au point se type de service pour les personnes autistes (ou asperger) adultes, avec des personnes "formées" à l'autisme?

C'est un projet auquel je réfléchis, et tous les avis sont les bienvenus, y compris évidemment ceux des personnes asperger qui participent à ce forum.

Merci,

Emma.

[Xavier]

Bonjour,

Je suis POUR à 500 %.

Depuis le diagnostic de Romain nous construisons une réponse (prise en charge) adaptée. Pour ce faire une psychologue intervient régulièrement à domicile, elle est "supervisée" par un de ces collègues intervenant également à domicile.
L'autisme est pour partie un handicap de la relation sociale qui touche le quotidien. L'intervention dans la sphère familiale, donc au domicile, me semble aujourd'hui évidente. Je pense qu'il faut aller au delà et envisager des interventions à l'école par des personnels qualifiés, etc. Le handicap ayant des conséquences dans le quotidien, c'est dans le quotidien qu'il faut agir (et non derrière les 4 murs d'un Hôpital de Jour où l'on attend le déclic).

La loi de Juillet dernier sur les services aux personnes, qui entre en vigueur le 1er Janvier prochain, doit permettre de construire des réponses adaptées et moins coûteuses (pour les familles fiscalement imposées notamment).
Par ailleurs, la décentralisation (effective au 1er Janvier prochain également) de la compétence "Handicap" de l'Etat vers les Conseils Généraux devrait permettre à ceux-ci d'innover. Aux parents d'être force de proposition

J'ai une connaissance un peu ancienne des dispositifs relatifs aux services à la personne (résultat d'une vie professionnelle antérieure) mais je conserve une bonne capacité d'analyse à ce niveau me semble-t-il, et sans trop de problème je devrais pouvoir me remettre à la page.
Au-delà de mon avis, je peux vous proposer mes services (en fonction de mes disponibilités) pour un tel projet.
Par ailleurs, si la viabilité économique d'un tel projet doit être démontrée, pour l'avoir évoqué autour de moi il y a quelques temps dans mon entourage professionnel, je sais qu'il est possible de trouver des fonds pour réaliser une étude de faisabilité d'un projet économique créateur d'emploi sur le "Pays" où je réside. J'opte pour un raisonnement économique, lié à ma déformation initiale (plutôt qu'à ma formation initiale) et lié au fait que je côtoie des décideurs politiques, car aujourd'hui la crédibilité économique permet d'emporter la décision.

Je m'emballe peut-être, mais les choses changeront positivement pour nos enfants que si nous les changeons nous-même.

[Jean]

Dans le Finistère, la commission autisme de l'ADAPEI a commencé à travailler sur un projet de SAFE (service d'aide aux familles).

Un SESSAD spécialisé autisme va être créé (2 emplois), mais il se limite au pays de Brest.

Il faudrait que les interventions à l'école soient pertinentes, pour être efficaces. Les AVS doivent être formés à l'autisme : il y a 5 AVS en formation Diplôme Universitaire à l'université de Brest actuellement. Mais il faut que l'éducation nationale en tienne compte pour leur "affecter" des enfants autistes, et qu'ils aient des perspectives professionnelles stimulantes (plein temps, stabilité de l'emploi, déroulement de carrière, formation ...).

Du côté des adultes (plus de 20 ans), je pense qu'il faudrait un endroit où ils puissent se retrouver, prendre contact avec d'autres personnes et découvrir une activité qui leur plaît. Cette activité serait le déclic pour une orientation professionnelle.

Si ce n'est pas possible, que ce lieu de rencontre soit une occasion de plaisir social!

[Emma]

Je reste sur mon "truc", dans le domaine des adultes .

Effectivement, on peut également envisager un lieu d'accueil convivial pour informer (et guider?), discuter, sympathiser.Tout à fait d'accord!

Cependant, je ne pensais pour l'heure qu'à un service "basique" qui permettrait aux personnes de se décharger de tâches souvent compliquées et /ou longues pour elles.

Note que l'un n'exclut pas l'autre !

Ce qui serait sympa et utile aussi c'est qu'il y ait une personne "ressource" en cas de coup dur, par ex. Qu'en pensez-vous?

Emma.

[Jean]

l'idée me semble bonne.

Mais comment faire pour qu'il y ait un "marché"?

Cela ressemble à une curatelle.

[Xavier]

Bonjour,

Je réagis de façon un peu désordonnée aux méls précédents, mais en essayant de rester cohérent.

Je ne sais pas si il y a une demande, mais il existe un besoin. Différence subtile certes mais d'importance. En ce qui concerne, les adultes je n'ai aucune idée de ce besoin. En ce qui concerne les parents, donc pour leurs enfants, le besoin existe, la demande également (quand le handicap et l'existence d'une prise en charge adaptée sont connus). Comme pour toute demande, et j'en reviens à la logique économique il faut qu'une offre existe. Ensuite les demandeurs doivent être solvables. Plusieurs possibilités pour cela :
le coût est totalement pris en charge par la collectivité car répondant à une notion de service publique (financement par l'Etat, via la DDASS ; exemples : les Hôpitaux de jour ; ou financement par la Sécurité Sociale, via la CPAM et la MSA ; exemples : les soins médicaux).
le coût peut être partiellement pris en charge par la collectivité, via l'AES par exemple, ou encore les exonérations fiscales. Cela permet de faire baisser le coût final pour l'usager.
enfin le coût peut revenir à la charge intégrale du demandeur.
En fonction de la capacité à positionner l'offre de services sur tel ou tel champs, cela conditionne le nombre d'utilisateurs et donc également son coût.

Bon, voici une première réaction rapide et vous l'aurez peut-être deviné : j'ai une formation de gestionnaire.
Un exemple de structure est donné. Le SAFE 44 est un dispositif basé, pour ce que j'en connais, sur cette notion de service à la population (même s'il s'adresse à une population spécifique). La création d'un tel service doit être crédible vis à vis de financeurs extérieurs publics potentiels (Etat, Conseil Général, etc.). Et cela passe par l'analyse de la demande, à partir d'une définition succincte du service proposé dans un premier temps. Ce service doit donc répondre à un besoin clairement identifié. On en revient à la notion de besoin et la boucle est presque bouclée.
Tout cela reste à affiner bien sur ...

Ce genre de projet m'intéresse beaucoup en tant que parent. Car si nos enfants apprennent petit que des personnes extérieures à la famille peuvent les aider, que l'on paye pour cela, donc qu'ils ne se sentent redevables de rien, quant ils seront adultes (et que nous serons vieux ou plus là) j'espère qu'ils seront autonomes financièrement et qu'ils auront ce réflexe de recourir à un tel service qui leur permettra d'être totalement autonome et heureux. Je suis prêt à mettre mes compétences de gestionnaire au service d'un tel projet (en fonction de mes disponibilités bien sur qui ne sont pas extensibles) car un tel service, même si la logique économique doit être présente (gage de la pérennisation du service) n'a pas forcément vocation à être porté par une structure voulant faire des bénéfices . Employer, salarier des personnels est une chose. Faire des bénéfices en est une autre.

Par rapport au message de Jean.

(message modéré car contenant des données pour l'heure confidentielles, veuillez les transmettre par message privé SVP, merci beaucoup! la modératrice)

Je ne pense pas que les énergies et les bonnes volontés soient à ce point nombreuses que leur dispersion soit nécessaire.
Pour infos, nous habitons à 20 km de Carhaix (29) et la psychologue qui intervient à domicile vient de Rennes, et celle qui coordonne l'action vient du secteur de Redon (sud 35).
A priori, pour répondre le plus finement aux besoins des familles, le territoire départemental me semble un peu étriqué. Le territoire régional me semble pertinent, en tout cas pour atteindre une masse critique au lancement. Ensuite, si les volumes sont importants des "antennes" départementales, ou infra-départementales pourront être créées.
Quand je vois qu'on monte un SESSAD autisme avec deux personnes je pense que la réponse sera d'une qualité moindre que celle attendue (quid lors des congés d'une des deux personnes, ou lors du départ d'un salarié et dans l'attente du remplacement d'un des salariés par exemple) mais l'investissement en terme de réflexion, de mobilisation de parents et quasi-identique.

Les parents doivent se donner les moyens de leurs ambitions. De surcroît, celles-ci sont légitimes.
Je ne suis pas "un doux rêveur" mais un "pragmatico-pragmatique".

Bonne journée et continuons la réflexion.

[Emma]

Bonjour Xavier,

Je suis assez d'accord avec toi mais les petits ruisseaux ne font -ils pas les grandes rivières? Je m'explique: si chaque département a une structure du type SAFE par exemple, ne peut on pas imaginer qu'elle soient reliées entre elles tout en gardant un fonctionnement autonome vis à vis du département, afin de conserver une plus grande proximité vis à vis des intéressés, sur le "terrain"? Qu'en penses-tu?

Emma.

[Murielle]

Bonjour à tous,
Je suis d'accord avec toi Emma.Si on peut mettre le pied "à l'étrier" pour commencer, et avoir un résultat positif, cela permettra de valider le bien fondé de ce que nous souhaitons faire.
Je crois utile de voir ensemble avec les membres d'Asperansa, comment nous pourrions mettre un tel programme en place, au même titre que la formation des AVS...
Une fois le projet "bien ficelé" il faudra trouver les financements, car ils sont comme chacun sait le "nerf de la guerre".!!!
Amitiés à tous

[Xavier]

Bonsoir,

Je comprends les deux messages précédents, mais je n'y souscris pas. Combien de temps ? Combien de temps encore faudra-t-il pour que les prises en charge adaptée à nos enfants (et aux adultes) soient reconnues en France ?

Notre pays a trente ans de retard dans le "traitement" de l'autisme. L'écart se creuse. Je le sais et sachant cela je ne puis admettre que nos enfants soient la dernière, ou l'avant dernière, génération sacrifiée sur l'autel du tout psychanalytique ?
Nous savons tous que nos enfants ont besoin d'autres choses, de plus, de mieux et surtout de pertinent. Dois-je me contenter d'une intervention tous les 15 jours car d'autres enfants non rien, alors que dans les pays diagnostiquant l'autisme selon les critères de l'OMS (Organisation Mondiale de la Santé) et mettant en oeuvre des prises en charge adaptées, mon fils bénéficierait d'une intervention quotidienne ?

Le "bien fondé" n'est plus a démontré, sauf en France.

Notre pays est à la ramasse. Il faut en avoir conscience. Entre mon appel au CIERA pour un premier RdV et ce même RdV, il s'est écoulé 3 mois. Lors de ce RdV on m'a proposé une évaluation diagnostic pour mon fils 17 mois plus tard. J'ai réussi, grâce à des associations de parents, à faire diagnostiquer mon fils 3 mois après le RdV initial du CIERA : 14 mois de gagner. Dans quelle situation sont aujourd'hui les parents sans diagnostic ? Quelle prise en charge construire ? Nous tous qui dialoguons sur ce forum avons le diagnostic. L'espoir est dans notre camp et nous avons repris en main le destin de nos enfants.
Dans quel état serais-je sans ce diagnostic ? Ce que je sais, à la vue de la difficile rentrée de Romain, aujourd'hui (si nous n'avions pas ce diagnostic) on lui aurait augmenté son temps d'Hôpital de Jour, trouver un petit traitement pharmaceutique, etc.

Le jour ou ce pays se réveillera, il devra réaffecter des moyens financiers aujourd'hui affectés ailleurs. L'argent existe. D'ailleurs des prises en charge pour nos enfants nous sont proposées, l'Etat les finance. Le problème est que ces prises en charge ne sont pas adaptées. Nos enfants ne sont pas "psychotiques". Avez-vous oublié tout ce qu'on a pris dans la gu.... ? Je ne pense pas être le seul pourtant.

[Murielle]

Bonsoir Xavier,
Eh bien quel "verbe".!!! Bien sûr que non, nous n'avons pas oublié ce qu'on s'est pris dans la gu... pour reprendre tes termes.!Hélas le constat que tu fais est en effet, bien réel, mais si la France a été condamnée pour son inefficacité au sujet de l'autisme , les progrès sont en marche...Bien insuffisants, je suis d'accord.Si nous nous sommes regroupés pour créer Asperansa, c'est aussi pour faire bouger les choses ( l'union faisant la FORCE) et surtout réveiller les consciences...Mais comme dirait un dicton connu de tous, "Paris ne s'est pas fait en 1 jour.!"...alors, le combat continue, pas question de se laisser faire, ou de se reposer sur ses lauriers.Cependant, je crois qu'il faut pour réussir, y aller par étape.Pour nous aussi le diagnostic a été long, et lors de notre 1ère rencontre avec le CIERA à St Herblain (44), on nous avait, en février 2004, proposé de faire ce diagnostic au printemps 2006.!!!!! (autrement dit: à ce jour Léo ne serait toujours pas diagnostiqué.! )C'est la raison pour laquelle on a TOUT plaqué à Nantes pour s'installer à Brest et nous avons eu notre diagnostic à l'automne 2004...C'est vrai tu as raison, il faut se battre comme des fous pour obtenir ce que normalement nous devrions avoir sans rien faire.Mais voilà, le constat que tu as donné est ainsi aujourd'hui.Battons nous tous pour changer cet état de fait.Je sais , d'après le DR.L , que le temps d'attente de diagnostic a été revu à la baisse.C'est encore trop long pour les famille en attente, mais c'est quand-même un progrès et c'est sans doute le "signe" que les choses évoluent...
Dans l'école de nos enfants, le message est passé et les instits, comme les parents d'élèves sont au courant de ce qu'est l'autisme, on s'est battu aussi pour ça...Bref, tout ça pour dire qu'on est d'accord avec ce que tu dis et que nous avons bien conscience du "trop peu" fait pour nos enfants et pour les adultes autistes...Tu dis que l'argent est là, mais encore faut il arriver à le faire débloquer pour notre cause.!!! Il y a tellement d'autres causes toutes aussi louables que la nôtre qui doivent aussi en réclamer.!Et dès qu'il s'agit d'argent, les choses se compliquent évidement ...Ce sera sûrement le plus difficile à obtenir, mais on y arrivera.Notre mobilisation et notre motivation de Parents , auront raison de cette injustice, mais personnellement, j'ai bien peur que pour nous, pour nos enfants, ce soit un peu trop tard...En ce qui nous concerne, je crois que le système "D" sera encore la seule solution , à moins que.... :?On peut toujours rêver?

[Jean]

Pour préciser ce que j'ai entendu à la commission autisme de l'ADAPEI : le comité technique régional autisme (CTRA) a eu lieu le 7 novembre. La création du SESSAD a été annoncé : 750.000 euros de financement, 150 journées de financement, 2 emplois à temps plein (chiffres de mémoire, à confirmer). Ce qui est positif, c'est que c'est un des rares SESSAD spécialisés (le deuxième ?). Ce qui est négatif, c'est que le champ géographique est restreint. Ce qui m'interroge est le degré de collaboration avec le CIERA.

Cependant, les besoins ont été calculés avec une prévalence de 9 pour 10.000 (9 enfants autistes nés chaque annéespour 10.000 naissances), ce qui est une évaluation basse. La circulaire ministérielle sur l'autisme évoque la possibilité d'une prévalence de 60 pour 10.000 ! Nous ne pouvons pas nous retrouver dans cette évaluation, si on tient compte des autistes de "haut niveau" (?) ou Asperger.

En ce qui concerne le SAFE (service d'aide aux familles), je suis d'accord avec Xavier pour l'envisager au niveau régional. Cependant, en ce qui concerne les handicapés, la compétence a été donnée aux départements : il faut donc que plusieurs conseils généraux s'accordent. Cela n'est pas hors de portée, mais rend plus complexe le montage du projet.

Qu'en pensent Aphykit et Emma qui ont commencé à travailler sur le sujet ?

Un SAFE pourrait aussi être la structure adéquate d'aide pour des autistes adultes.

Il y a ce qui relève de la recherche d'emploi. Après reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé par l'ex-COTOREP, il est utile de s'adresser à Prométhée (dans le Finistère en particulier). Cette association gérée paritairement par le patronat et les syndicats s'adresse, pour les "malades psychiques", à An Treiz. J'ignore comment cela se passe pour les autistes. A creuser. A première vue, il n'y a pas de spécialistes identifiés dans ce domaine.

Il y a ce qui relèverait de l'"occupationnel". Ce que j'entends par là, c'est une structure qui pourrait accueillir des autistes dans la journée, soulageant ainsi le milieu familial ou permettant à ceux-ci d'avoir des relations sociales. Je me demande si une telle structure ne permettrait pas à certains de prendre goût à certaines activités, ce qui pourrait les orienter vers des formations profesionnlles ou des emplois.

Il "reste" ce qui relève de l'aide dans la vie sociale pour un autiste qui a trouvé une insertion professionnelle ou des ressources.

La nouvelle "prestation de compensation" (applicable au 1.1.2006) permettra peut-être de financer ce besoin.

Si vous êtes atteint du syndrome d'Asperger mais que vous vous appelez Tim Burton, vous avez surement les moyens de faire face.

Par contre, si votre autisme (de quelque "niveau" que ce soit) a entravé votre "réussite professionnelle" ou si vous êtes quelqu'un avec des ressources normales, vous n'avez pas les ressources pour financer un appui social (ou vous en avez peu). Votre besoin d'aide doit être facilité, solvabilisé.

Continuons le ... dé-bat !

[Emma]

Tim Burton a le syndrome d'Asperger????????? (je me fais penser à Louis de Funès disant :"Salomon, vous êtes juif?"-pour ceux et celles qui s'en souviennent )
Si c'est vrai, je comprends mieux pourquoi je suis si sensible à son univers!(j'ai beaucoup aimé les Noces Funèbres, allez -y si ce n'est déjà fait!)

Emma.

[Xavier]

Bonsoir Murielle et Jean,

"TOUT plaqué" pour "j'ai bien peur que pour nous, pour nos enfants, ce soit un peu trop tard...En ce qui nous concerne, je crois que le système "D" sera encore la seule solution , à moins que...". Un petit coup de blues, car on est seul face à temps d'incompréhensions, d'injustices, etc. Mais quant on est, comme toi et d'autres, à l'initiative d'Asperansa et quant on est capable de "TOUT plaqué" je ne retiens que le "à moins que". C'est ce à moins que, cette petite lueur d'espoir sur laquelle nous devons souffler pour que la nuit s'efface. Car qu'offre cette société à nos enfants si nous ne nous battons pas. Dos au mur, on ne peut qu'avancer.

Le CTRA se met en place. N'oublions pas que celà et dû à la condamnation de la France par la Cour de Justice Européenne car la circulaire Education Nationale sur TED et Autisme / intégration scolaire n'est pas "tombée" du Ministère par hasard. A la rentrée, la condamnation de l'Etat par un Tribunal français (Lyon de mémoire) ouvre également des perspectives. Des plaintes sont en cours d'instruction auprès de la HALDE (je crois que ça s'écrit comme ça).

Le lobying des associations de parents, la multiplication d'associations, ... font avancer les choses. Qui aurait pu imaginer les articles d'Ouest France et du Télégramme par rapport aux journées d'Aspéransa de Septembre dernier, et la dernière page du Télégramme lors du passage d'Hugo et de sa maman à "Ca se discute". L'information commence à être diffusée. Internet et l'accès à l'information doivent permettre à tous d'avoir l'information. Comment ferais-je sans cet outil pour avoir l'information, pour échanger avec d'autres parents, etc. ?
Les associations de parents font avancer les choses. La décentralisation de la compétence "Handicap" de l'Etat vers les Conseils Généraux rapprochera le citoyen lambda que nous sommes du décideur : le conseiller général. La mise en place des Maisons Départementales du Handicaps (ou autres dénominations en fonctions des départements) est, je l'espère, une avancée réelle.

Continuons le débat ... puis passons à l'action !!!

[Emma]

Il "reste" ce qui relève de l'aide dans la vie sociale pour un autiste qui a trouvé une insertion professionnelle ou des ressources.

La nouvelle "prestation de compensation" (applicable au 1.1.2006) permettra peut-être de financer ce besoin.

Si vous êtes atteint du syndrome d'Asperger mais que vous vous appelez Tim Burton, vous avez surement les moyens de faire face.

Par contre, si votre autisme (de quelque "niveau" que ce soit) a entravé votre "réussite professionnelle" ou si vous êtes quelqu'un avec des ressources normales, vous n'avez pas les ressources pour financer un appui social (ou vous en avez peu). Votre besoin d'aide doit être facilité, solvabilisé.

Continuons le ... dé-bat !

C'est à cette population que je pense, exactement.J'aimerais bien avoir l'avis des premiers intéressés...(aussi, le vôtre est néanmoins très très intéressant! ).

Emma.

[Jean]

En ce qui concerne Tim Burton, voir lien :

http://www2.canoe.com/artsetculture/act ... 61708.html