Asperger et apprentissage de autonomie, comment s'y prendre?

[Yuki]

Bonsoir,
Je suis la maman d'un petit garçon de bientôt 4 ans, diag aspi l'année dernière, suivi par le CMP de notre ville (atelier en petit groupe chaque semaine + séance avec une psy) et va à l'école 4 X 1h30 par semaine accompagné d'une avs (qui n'a aucune compétence) et une maîtresse totalement dépassée...
Bref la situation n'est pas géniale, à part l'atelier du CMP qui semble porté quelque peu ses fruits, et nous en tant que parent ne savons plus quoi faire!
Mon fils n'est toujours pas propre (essai couche enlevé => il s'en fiche et continue de jouer), il sait manger seul mais ne veut pas et préfère se priver de manger, il ne mange que les plats industriels pour bébés ( après maintes tentatives et propositions d'aliments différents, on a opté pour la manière forte et supprimé ces plats pour un repas avec morceaux => pleurs et énervement accompagnent désormais les repas ), il boit toujours son eau dans un biberon ( le verre à bec il ne semble pas comprendre le système, et le verre il ne veut pas le toucher ni le voir), ...
Bref à part qu'il se déshabille tout seul, nada pour le reste.
Je suis auxiliaire de puériculture et j'ai tout essayé mais c'est un échec cuisant...
Du coup je laisse faire le papa qui est sevère et cri beaucoup... et mon loulou qui pleure derrière car il a un coeur d’artichaut et n'aime pas les émotions négatives.
Moi je passe derrière pour expliquer ce qu'on attend de lui et le rassurer ( qu'on l'aime même si on est fâché...), mais je me demande si il comprend car il parle d'autre chose ou répète mais ne fait pas (comme "pipi c'est au pot" ).
On ne sait plus quoi faire, la psy nous dit juste de ne pas lâcher (ce qui est difficile), l'école n'en parlons pas, l'entourage dépassé, et nous épuisés.
On commence même avec le papa à se disputer à cause de ça (on ne se dispute jamais pourtant...)
Avez-vous connu cette situation? Qu'avez-vous fait?
Faut-il attendre indéfiniment qu'il se décide? le forcer?
En même temps je me pose la question si c'est le moment de lui demander tout ça car on va déménager et une petite sœur est prévue pour juin... mais justement, un bébé va arriver et ça serai bien qu'il soit + autonome.
Je sais qu'un enfant peut même régresser à l'arrivée d'un bébé à la maison, mais lui fait tout le contraire des autres enfants et n'est pas atteint ( ne semble pas en tout cas) par des choses qui toucherait les autres enfants.
Je voudrais savoir ce qui se passe dans sa tête vu qu'il n'exprime rien ( à part des pleurs) mais à part des suppositions...
J'ai toujours peur de mal faire avec lui.

Tous conseils, avis, partage d’expériences sont les bienvenus
Merci d'avance pour vos réponses

Bonne soirée.

[Cathy]

Je voudrais savoir ce qui se passe dans sa tête vu qu'il n'exprime rien ( à part des pleurs) mais à part des suppositions...
J'ai toujours peur de mal faire avec lui.

Il n'est pas verbal ? Avoir peur de mal faire c'est le lot de tous les parents, enfant autiste ou pas. Mon conseil, le laisser libre de vadrouiller dans la maison et l'observer; ca vous permettra de repérer ce qui l'intéresse lui et de vous servir de ses intérêts pour le faire évoluer.

On ne sait plus quoi faire, la psy nous dit juste de ne pas lâcher (ce qui est difficile), l'école n'en parlons pas, l'entourage dépassé, et nous épuisés

Bien sûr qu'il ne faut pas lâcher mais il faut aussi savoir faire des pauses. Fixez vous un objectif, par exemple la propreté et laisser tomber le reste quelques temps. L'autonomie, c'est une histoire de patience, une chose à la fois. Cela lui laissera plus de liberté, moins de pression et c'est peut être à ce moment là qu'il risque de vous surprendre.

On commence même avec le papa à se disputer à cause de ça (on ne se dispute jamais pourtant...)

Raison de plus pour s'autoriser des pauses, c'est votre garçon qui est autiste, pas vous. Communiquez un maximum avec votre conjoint, faites vous plaisir, sortez si vous en avez la possibilité. Bétonnez son couple fait partie des bases à ne jamais négliger.

Courage, il est encore jeune, et comme on dit : "chaque chose en son temps".

[Manette]

Bonjour,

S'il n'est pas encore verbal (ce qui expliquerait sa manière un peu perturbante de "communiquer"), il serait sans doute plus rigoureux de parler d'autisme (de haut niveau éventuellement) que de syndrome d'Asperger surtout que le second est inclus désormais dans le diagnostic du premier (DSM5), bien que demeurant une précision supplémentaire bien utile, dans le cas où l'enfant parle précocement (mais cela ne semble pas le cas dans votre description ?).

La règle numéro 1 je pense, ne pas se braquer, et apprendre à être sourds aux "bons conseils" venus de l'entourage, et peut-être tout autant des "psys" (sauf quelques heureuses exceptions). Les personnes qui vont disent de "tenir bon", le cas échéant avec force hurlements et énervements, connaissent-ils vraiment l'autisme (j'en doute) ? Vous-même avez vous investi dans cette connaissance ? Il existe des formations ciblées de bon niveau accessibles aux parents, je pense à EDI Formation (désolée pour la pub) par exemple. Lisez des témoignages d'autistes qui ont grandi (Temple Grandin, Josef Schovanek....) pour découvrir, sans préjugé aucun, le monde intérieur de celles et ceux d'entre eux qui ont pu ou su s'exprimer (et parfois brillamment), croyez dans les capacités de votre enfant, lisez les vrais spécialistes, le Dr Laurent Mottron (un franco-canadien) par exemple.

Vous ne pouvez pas exiger de votre enfant avec autisme des capacités d'autonomie du même niveau qu'un enfant NT du même âge, ne comparez jamais votre enfant aux enfants "classiques", comparez le à lui même il y a quelques jours. Avant d'agir, observez, et surtout, essayer de ressentir ce qu'il ressent, faites un bilan, pas seulement de ses faiblesses, mais aussi et surtout de ses forces. Demandez-vous pourquoi il crie. C'est peut-être juste dû à son hypersensibilité sensorielle (quelque chose qui le gratte ? un bruit ? une lumière trop vive ?). Si la nourriture industrielle est la seule qui lui convienne, ce n'est pas caprice, l'hyperselectivité alimentaire est au coeur des caractéristiques autistiques. Laissez lui cette nourriture, qu'il supporte mieux, et essayer d'introduire, très progressivement, un aliment nouveau, puis deux, puis trois. Il est important, pour prévenir l'assimilation manger = torture, que manger reste avant tout un plaisir. Facilitez cette découverte de nouvelles textures, mais sans le brusquer.

Attention surtout à ne pas faire de "forcing" éducatif... Dites vous que s'il agit de telle ou telle manière, c'est sans doute qu'il est submergé par vos attentes (ou celles de vos conseilleurs - pas payeurs (!) - que vous tendez à relayer par ce que vous avez le sentiment que c'est cela, être une bonne mère, en tout cas, c'est ce qu'on vous serine à longueur de temps). Comme il décode mal les émotions, il risque de prendre le ton impératif de vos exigences pour de l'hostilité. De plus, les cris (à cause de l'hypersensibilité sensorielle) sont vraiment la chose la plus insupportable pour la personne avec l'autisme, il ne sait pas comment y répondre, il peut alors soit développer de plus en plus de comportements "problèmes" (spirale infernale qu'il faut absolument éviter), soit se réfugier dans sa bulle ("il s'en fout"), ce n'est pas mieux.

Donc je dirais, à partir de mon vécu personnel (deux fils de 19 et 16 ans pas dans la norme)....

Grand 1, retrouver votre calme, eh oui, quitte à "lâcher" dans un premier temps (et boucher vos oreilles quand certains crieront au "laxisme")
Grand 2, l'amour, et le lui manifester à partir de ses canaux de communication à lui (il en a)
Grand 3 : pas à pas, un micro problème après l'autre, en s'appuyant sur ses micro réussites (Cf. les méthodes de renforcement positif, je ne suis pas spécialiste des TCC, mais je crois que c'est la base).

Une maman qui s'en est bien mieux tirée, dès lors qu'elle a fait taire les oiseaux de malheur et recherché ses forces en elle (à l'aide de fondements scientifiquement prouvés).

Je vous souhaite beaucoup de courage

[Snaker]

Ça fait plaisir de lire d'aussi bons conseils !! Vive les forums !!

Moi même maman d'un petit garçon autiste de 4 ans, je tente au quotidien de faire abstraction de toutes les remarques désobligeantes que je peux entendre à tout va.
Remarques qui peuvent venir de n'importe qui, le seul point commun entre tous : ces personnes n'y connaissent absolument RIEN à l'autisme.

La force n'a jamais rien réglé, mais c'est encore plus vrai quand il s'agit d'enfants "différents".

J'écrirai bien un pavé pour donner aussi mes conseils, mais les réponses ci-dessus sont suffisamment complètes à mon avis ; je n'aurai pas mieux dit !

Courage !

[Yuki]

@Cathy
En fait il parle avec des petites phrases mais juste pour répéter ou dire ce qu'il veut.
Il n'a jamais su me dire pourquoi il pleure par exemple et c'est à moi de deviner.
Jusque là on le laissai vadrouiller dans la maison et on le suivait mais on a peur que si on ne le stimule pas à grandir, il ne progresse jamais...
De toute façon on a lâché avec le papa car il se braque et tout le monde s’énerve, ce n'est pas un climat sain.
Il aime les chiffres et lui fait faire des petits exercices avec des gommettes (il adore), il a une bonne mémoire visuelle aussi et on fait des lotos d'image (il ne se trompe jamais), ça lui fait travailler sa concentration.
Pour le reste on va le laisser faire car on s'épuise et on est de mauvaise humeur après...
On reprendra la propreté après le déménagement et la naissance de la petite sœur. Ça se fera peut être tout seul à ce moment là ( il vaut mieux être optimiste! lol)

En tout cas merci de votre réponse Cathy.

@Manette

Comme dit à Cathy plus haut, il parle mais pas pour exprimer une émotion.
Il a beaucoup de qualité mais il est encore tellement bébé... Jusque là j'étais pour le laisser grandir à son rythme mais j'ai fini par me perdre et à me demander si je faisais bien.
Comme sa psy est pour le forcer et que le papa me reproche de ne pas être assez sévère, j'ai fini par plier...
Vu le résultat ça ne valait pas le coup!
Merci de votre message, je vais me renseigner pour renforcer ma connaissance sur l'autisme bien que je savais une bonne partie (ou plutôt le ressentais à travers mon loulou ) mais comme j'avais baissé les bras, j'ai fermé les yeux et les oreilles pendant la "séance" du repas avec son père (ça été dur mais si j'intervenais c'était dispute avec le papa).
Je lui ai fait lire votre message qui a appuyé mon ressenti (et l'a renforcé) et il a conclu " bon bah on va continuer à le suivre alors et petit à petit..."

Je vous remercie donc.

Bonne journée

@Snaker
Oui vive les forums, pour moi c'est comme une bouée quand on se noie
Je vais continuer à l'élever selon mon ressenti (le laisser grandir et le stimuler via des choses qu'il aime) et fermer mes oreilles aux "bons conseils".
Merci beaucoup et courage à vous aussi.

[géromine]

Partir des intérêts de votre enfant (comme dit plus haut) offre plusieurs avantages même si cela demande des adaptations et de l'imagination pour le faire. Votre petit bonhomme fera des choses qu'il aime et donc les apprentissages seront beaucoup plus un plaisir pour lui. Du coup vous serez contents de le voir content ... c'est un cercle vertueux .

Lorsqu'un enfant refuse de faire quelque chose il s'agit de notre perception en fait et avec elle le lot de remarques de l'entourage " Il fait des caprices ! Ne cédez pas ou il va faire la loi ! Blablabla ... " . S'agit-il bien d'un refus ?

Si un jour je me retrouvais plongée dans une rue hyper bruyante japonaise et qu'un type me demande un truc que je peine à entendre et que de toute façon je ne comprends pas, que tout à coup il me crie dessus, répète des mots incompréhensibles qui se ressemblent mais ne veulent rien dire pour moi est-ce que vous diriez que je refuse de faire ce qu'il me demande vous qui parlez japonnais et avez donc parfaitement compris qu'il m'expliquait que je me trouvais dans une zone interdite au public et donc que je devais partir ?
S'il me montrait un panneau avec un bonhomme et une croix rouge dessus en me faisant un signe de partir, ce serait tout de suite plus facile pour moi, si vous me traduisiez (ce que peuvent faire des personnes qui ont l'expérience pratique de l'autisme et qui s'intéresse pour de vrai à votre enfant) alors là ce serait le top !

Si je vous disais que l'odeur des tripes déclenche une nausée importante chez moi et qu'à leur vue je me mets à vomir, m'obligeriez vous à en manger ?
Si vous saviez que si je pleure la nuit c'est parce que j'ai des remontées acides insupportables, m'en voudriez-vous de vous avoir réveillée ?

Avant de parler de refus, il est important de vérifier que l'autre a compris. Si c'est le cas et qu'il y a refus, la raison peut aussi être tout à fait légitime (c'est trop difficile, il y a impossibilité motrice, la fatigue est là, ...). Il me semble primordial d'avoir ces deux réflexions en tête avant d'essayer de résoudre le problème.

Ce sont des exemples assez caricaturaux c'est vrai. Je ne parle pas de votre fils que je ne connais pas mais qui j'imagine est un enfant qui a plein d'intérêts et quelques difficultés avec cette particularité qu'il ne peut pas encore (ce qui ne veut pas dire qu'il ne pourra jamais ) s'expliquer et vous communiquer d'une manière compréhensible pour vous ses envies ou ses peurs, ses joies ou ses peines ... et qu'il ne comprend peut-être pas toutes vos demandes, réactions, ...

Bonne continuation à votre famille !

[crilo]

Bonjour Yuki

Je serais peut-être plus pragmatique que les réponses précédentes, parce qu’à l’âge de ton fils, je ne savais pas que le mien l’était (il a 10 ans, et je l’ai appris, il y a 2 ans), et que j’ai dû faire avec (tout en pensant que c’était normal d’ailleurs,… après tout, tous les enfants se développent à leur rythme).

Donc, pour boire, as-tu essayé la paille ? parce que téter et aspirer, c’est différent… et c’est aussi la différence qu’il y a entre le biberon et la tasse à bec.
Je me suis aussi servi de la paille pour apprendre à mon fils à se moucher (lui mettre la paille dans le nez, lui demander de souffler dedans lorsqu’il est dans le bain, ça fait des bulles, c’est chouette… il a compris ? super ! il va pouvoir aussi souffler avec le nez dans un mouchoir (perso, le mouche bébé, je n’ai jamais pu).

Pour la propreté, sans couche ça n’a pas marché, à part avoir du pipi partout… le mettre sur le pot non plus, sauf lorsque j’étais moi-même aux toilettes (désolée pour le détail), là il y restait . Donc, on allait faire pipi ensemble, lui sur le pot, et il qu’il y arrive ou non, c’est lui qui tirait la chasse (parce qu’il aimait bien ça), et puis petit à petit il n’a tiré la chasse que quand c’est lui qui faisait pipi.

Pour les morceaux, je suppose que tu as essayé les petits pots industriels avec morceaux… pour ma part, je lui préparais des purées maison, mais j’ai eu aussi un refus des petits morceaux. On a donc varié les textures : soupe avec de la floraline (semoule très fine) et plat mixé, avec petits morceaux de fromage Kiri (qu’il adorait, c’est fondant et on voit les morceaux). Refus de viande pendant quelques mois, donc viande mixée ou petit morceaux de poisson (ça, ça allait). Pendant une période aussi, il ne supportait pas de manger froid, donc aucune crudité. Je faisais chauffer les betteraves, les crevettes, ce qui pouvait l'être pour qu'il mange les mêmes choses que nous. On a introduit les radis avec du pain et du beurre, et puis soyons fou, les concombres ou les carottes en batonnets (ok pour le concombre , mais pas pour les carottes… ).

Le forcer n’a jamais marché, à la fin tout le monde était énervé, et aucun résultat.
Attendre qu'il se décide ? oui, mais il faut l'aider à se décider et ça prend du temps.
Ne rien lâcher ? j'en suis convaincue, mais pas comme un bras de fer, en proposant régulièrement.

Bon, je te raconte tout ça comme une évidence, mais on s'est, son papa et moi, bien énervés par moment...

[3enfants]

Plusieurs conseils.

1. Un objectif à la fois, en fonction de ce que tu le sens capable. Mettons que tu choisisse qu'il apprenne à s'habiller.
Prépare lui une bande d'images qui décompose tout ce qu'on fait quand on s'habille, et la récompense qu'il aura quand il aura fini. Tu verbalises tout, en montrant les images.
Au début tu auras préparé tous les vêtements dans l'ordre, et tu lui demandera peut être juste de te les passer pour qu'il ait droit à sa récompense. Ensuite il devra peut être les enfiler, ou les prendre dans l'ordre alors qu'ils seraient en vrac...
La récompense, c'est un petit truc qui lui plaît et qu'il n'a qu'en récompense, par exemple bulles de savon, une image, écouter telle chanson...

2. Quand ça ne va pas et que tu souhaites qu'il t'explique pourquoi, là aussi passe par un support visuel. Avec mes 2 ayant un tsa, quand il y a quelque chose qu'ils n'arrivent pas à expliquer, on fait des sortes de bd. Je me dessine je dessine l'enfant, si je me demande si l'enfant est triste, en colère ou autre chose, je dessine un visage type smiley content, pas content, en colère... et ? Pour c'est autre chose. Et l'enfant me montre, peut compléter en dessinant etc, c'est le moyen le plus efficace quand ils n'arrivent pas à verbaliser.

[laboulette]

Je pense que 3enfants a raison. Des supports visuels avec des petits pictogrammes, ça peut lui parler puisqu'il semble aimer dans ta description ce qui passe par des choses visuelles. Si ta priorité du moment, c'est la propreté, peut être essayer de faire un petit système à pictogramme là dessus. Je crois que ça se fait.
Dans le même temps, j'ai pas d'expérience sur ce genre de trucs.
Sur la nourriture, notre loulou (TDAH, finalement, et déficit de la théorie de l'esprit, mais on devrait en savoir plus d'ici peu) a longtemps eu une alimentation sélective. Il ne mangeait rien de cru et entier (fruits, légumes, crudités...).
De la même façon, en légumes cuits, il ne mangeait que des potages mixés fin, type velouté.
Et là, depuis peu, il mange de la roquette et de la mâche en petite quantité (pourtant pas les légumes les plus facile d'accès, j'aurais imaginé que ça aurait commencé par les carottes) et des fraises (avec plein de chantilly ).
Et en légumes cuits, il mange désormais des petits pois carottes, et des lentilles, un petit peu d'haricots verts.
Et c'est venu tout seul. Juste en ne présentant toujours un chouïa dans un coin de l'assiette.

[Yuki]

Bah mince alors, je ne vois pas ma réponse J'avais écrit un pavé
Bon en gros je vous remerciais toutes pour vos conseils et astuces et allais essayer avec mon loulou
On a laissé tombé le "forcing" et on le suis de nouveau.
Merci encore

[Lola2003]

Je me sens encore moins seule
En ce qui me concerne, je n'écoute pas les autres. Je sais qu'aller au rythme de mon fils peut passer pour laisser passer ses caprices mais je m'en fiche. Le plus dur est d'expliquer à mes autres enfants pourquoi je laisse faire ceci à mon fils et pas à eux, pourquoi je n'exige pas tant de lui. Le fait qu'il soit le petit dernier a aidé mais cela provoque toujours des jalousies.

Pour la nourriture : industrielle chez nous également. Comme il a eu une phase "je ne veux que des biberons de lait", je m'en réjouis. Quand il n'avait pas ce qu'il voulait, il ne mangeait pas et attendait le repas suivant. On a fait l'expérience un week end entier (mauvais parents que nous sommes), nada.
C'est à la crèche qu'il s'est décidé à manger. Mais on est resté longtemps en mixé très lisse.
J'ai alors commencé à lui verser l'assiette industrielle dans une assiette (en prenant soin d'enlever l'opercule sans qu'il le voit).
J'ai ensuite, en douce, en toute malhonnêteté, mélangé à l'industriel un tout petit peu de semoule très fine (genre la moitié d'une cuillère à café) et je lui versais l'assiette industrielle modifiée dans l'assiette. Il en a mangé sans rien dire. Grosse victoire
J'en ai mis de plus en plus, mais tout doucement, sans me presser. Puis du riz... pour les pâtes, ça a été plus long, il n'en mange toujours que des toutes petites.
A table, on l'a installé entre mon mari et moi. Quand on mangeait du riz, on lui montrait. Une fois la texture 15 mois acquise, les plats genre risotto y ressemble, on lui en mettait un peu dans l'assiette. Il a fini par goûter. Les patates écrasées lui plaisent aussi.

Mais je ne suis pas mieux que les autres, il ne mâche toujours pas. Et refuse de boire de l'eau ailleurs que dans le bain. Si je lui pose un verre, il le vide sur la table et le remplit de yaourt, histoire de jouer à transvaser. Il mange des morceaux tant qu'il peut toujours les avaler sans mâcher... Il n'a pas encore compris qu'il doit faire sa bouillie lui-même en bouche quoi...

Pour la propreté, j'ai attendu qu'il sache baisser son pantalon (4 ans) pour commencer quoique ce soit. Finalement, il a commencé tout seul à découvrir qu'il peut jouer avec tout ce qui sort de lui et il en met partout, on est qu'aux débuts.

Pour l'habillement, chaque fois que je l'habille ou le déshabille, je nomme (la manche,...) et je nomme aussi la partie du corps en faisant glisser ma main de haut en bas (genre "le bras droit" en touchant de l'épaule jusqu'au poignet). Je prend aussi des bain avec lui et je pointe (nez, bouche etc.). Quand il a commencé à tirer une manche, des tonnes de bravos et des bisous.

C'est que du petit à petit, ça prend 10 plombes et chaque micro-progrès doit être encouragé. Mais j'avoue que parfois, je m'énerve un peu selon la fatigue. C'est tout de même très dur qu'ils mettent du temps à devenir autonomes. J'ai aussi pas mal utilisé la guidance sans le savoir. Mon mari demande et je le guide pour faire (genre poser son assiette à table,...). Mais on y va tout doux et ça a l'air de se mettre en place tout doucement...
Les picto, ça sera pour bientôt, ça aidera sûrement beaucoup

[Lola2003]

Au fait, j'ai souvent vécu des passages pas le moral, épuisée, dépassée... J'ai appris à passer le relais (quand c'est possible), à prendre des distances, une soirée avec des copines, ce genre de choses ou passer des moments avec lui genre piscine, ballades, poursuites... Et surtout, à repenser aux apprentissages déjà acquis et mettre en place des micro-objectifs à faire par tout le monde. Genre, en ce moment, c'est un regard dans les yeux pour avoir ce que tu veux (en plus de la carte PECS). Quand ça sera acquis, on passera à un autre. Si on veut les faire évoluer de tous les côtés, il me semble qu'ils vivent ça comme une agression.
Ca fait 1 an maintenant, il en est où ton bonhomme ?