Informations à propos du diagnostic chez l'adulte

[Idée]

Bonjour,

Je suis tombée sur cette page de blog qui donne des informations à propos du diagnostic chez l'adulte (malheureusement en anglais), j'ai pensé que ça pouvait intéresser quelques personnes (on y parle du avant, du pendant et du après) :
http://musingsofanaspie.com/adult-diagnosis/

La personne semble vendre un ebook, mais la plupart des rubriques sont disponibles sur le blog. Un aperçu :

Table of Contents

Part 1: Introduction
Part 2: Autism Spectrum Disorder Definition and Traits (includes over 100 questions to help identify autistic traits in adults based on the DSM-5)
Part 3: I think I Might Be Autistic. Now What?
Part 4: Paths to Realization, Is This Me?
Part 5: Aspergers/Autism as a Sensemaking Narrative
Part 6: Mourning the Loss, Healing the Child
Part 7: Self-Diagnosis or Professional Diagnosis
Part 8: Obtaining a Formal Assessment
Part 9: Types of Assessments
Part 10: Preparing for your ASD Evaluation
Part 11: Adult ASD Evaluation – The Diagnostic Interview
Part 11: Adult ASD Evaluation – The Tests
Part 13: Waiting for a Diagnosis
Part 14: Receiving a Diagnosis
Part 15: Moving Forward after a Diagnosis
Part 16: Disclosure
Part 17: An Evolving Sense of Self
Part 18: Closing Thoughts

S'il existe une discussion plus appropriée, ce post peut très bien la rejoindre. Sinon, ça pourrait être intéressant d'utiliser cette discussion pour regrouper les informations trouvées sur le net qui concernent le diagnostic chez l'adulte.

[Tugdual]

Pas mal du tout ...

[Nova]

pas grave pour l'anglais, Chrome traduit instantanément

[Idée]

Un document à propos d'une étude concernant les diagnostics tardifs (adultes) (en anglais) :
Late diagnosis survey
2013

(Pas lu encore...)

[Manichéenne]

Il m'a beaucoup intéressée, ce document, merci d'avoir partagé.
Même si les statistiques sont faites sur une faible population (20 personnes), elles montrent que les autistes non diagnostiqués à l'âge adulte ont quasiment tous souffert de troubles anxieux et de dépression. La moitié se sont blessés volontairement.
On voit qu'aucun n'a été mis sur la piste du SA par un généraliste, alors que 40% ont découvert par eux même le syndrome. Il reste du progrès à faire.
Ce que je trouve plus inquiétant, c'est de voir que presque la moitié avaient eu d'autres diagnostics précédemment. Ok, le SA était mal connu avant, et donc le diag exact d'autant plus improbable que la personne est âgée, mais quand même... Ca ne devrait pas permettre de valider un autre trouble qui ne correspond pas.
Au final, la conclusion, c'est quand même : quel gâchis... J'espère que ces gens pourront mieux vivre dorénavant, à défaut de rattraper le temps et les souffrances.

[Jean]

On voit qu'aucun n'a été mis sur la piste du SA par un généraliste, alors que 40% ont découvert par eux même le syndrome. Il reste du progrès à faire.
Ce que je trouve plus inquiétant, c'est de voir que presque la moitié avaient eu d'autres diagnostics précédemment.

Et oui, il y a beaucoup de progrès à faire !

[Idée]

Ce que je trouve plus inquiétant, c'est de voir que presque la moitié avaient eu d'autres diagnostics précédemment. Ok, le SA était mal connu avant, et donc le diag exact d'autant plus improbable que la personne est âgée, mais quand même... Ca ne devrait pas permettre de valider un autre trouble qui ne correspond pas.

Il y a parfois des erreurs de diagnostiques, mais il peut aussi y avoir concomitance de troubles (de ce que j'ai lu, il n'est pas rare qu'une personne aspie ait aussi un trouble anxieux ou dépressif, par exemple - qui eux ont été diagnostiqués (avec raison), mais auxquels il manque la base, le contexte (le SA)).

[Alianna]

Merci d'avoir posté, c'est effectivement très intéressant. On voit quand même une grosse différence entre le monde anglosaxon et le nôtre francophone... Encore quelques progrès à faire.

[Idée]

Misdiagnosis of High Function Autism Spectrum Disorders in Adults: An Italian Case Series

Abstract
High Function (HF) Autism Spectrum Disorders (ASD) in adulthood is highly prevalent but insufficiently recognized. In Italy, in particular, awareness of this condition is still insufficient and many psychiatrists have no cases of HF ASD to mention. Adult patients with HF ASD come to the attention of Mental Health Services complaining of difficulties within their social context and interpersonal relationships. Objectives: Describe emblematic clinical examples of misdiagnosed HF ASD to understand reasons that conducted to misdiagnosis. Procedure: We contact five specialized Italian Center in diagnosis of ASD. Each center have to describe two or three emblematic cases of adult patient with diagnosis of ASD validated by ADOS-4 but referred to clinicians with another diagnosis, discussing about possible reasons of misdiagnosis. Sample and Results: We have collected 12 case reports (2 from Bologna center, 3 from Torino center, 3 from Pavia center, 2 from Verona center and 2 from Catania center) of adult HF ASD previously misdiagnosed. These cases shows important similarity across centers and highlight that if are taken into account only problems or symptoms that conduct patients to ask help, cases can easily suggest other psychiatric or personality disorders. Diagnosis becomes clear only after considering all the clinical features and a detailed developmental history. Conclusion: Psychiatrists who have insufficient experience of ASD may overlook some symptoms of the overall clinical picture and misdiagnose ASD as personality disorders, schizophrenia, phobia or even as a non-psychiatric condition, so is hopeful for future increased knowledge about HF ASD in adulthood.

Article entier en PDF (Freeshost ) disponible par ici : http://www.omicsgroup.org/journals/misd ... 000131.pdf

Grosso-modo, la partie que j'ai mis en gras indique que les cas présentés montrent des similitudes avec certaines pathologies qui font que si les psys ne tiennent compte que des symptômes qui conduisent les patients à demander de l'aide, ils est facile de les attribuer à d'autres désordres de type psychiatriques ou des troubles de la personnalité. Ils concluent que les psychiatres qui ont une expérience insuffisante des TSA peuvent aisément faire une erreur de diagnostic et attribuer les symptômes d'un TSA comme faisant partie de troubles de la personnalité, de schizophrénie ou tout simplement d'une condition non psychiatrique. L'étude indique que le diagnostic devient clair uniquement après avoir examiné toutes les caractéristiques cliniques et avoir fait une analyse détaillée de l'histoire du développement. Ils recommandent de faire en sorte que l'autisme de haut niveau chez les adultes soit mieux connu des professionnels.

[Idée]

Vers la fin du document :

But only a correct and prompt recognition of these disorders will allow appropriate support for these patients and their families. The effect of inadequate identification and assessment of patients with ASD leads to inadequate or even damaging care. For these reasons, family associations and health service authorities are greatly concerned about this issue [...]

"Seule une reconnaissance correcte et rapide de ces troubles permettra un soutien approprié pour ces patients et leurs familles. Les effets d'une identification et d'une évaluation insuffisantes conduisent à des soins inadéquats, voire dommageables. Pour ces raisons, les associations et les autorités de soins de santé demeurent fortement préoccupés par cette situation."

[Idée]

Au Québec :

Certains constats au Québec

Certains indices permettent d’envisager que, dans le contexte québécois, l’évolution de l’expertise et de l’organisation des services peut être en décalage avec l’état des connaissances.

Faible reconnaissance du diagnostic chez les adultes

Une excellente étude britannique a pu mettre en évidence un taux de prévalence d’environ 1 % chez les différents groupes d’âge chez les adultes, identique à celui des enfants, amenant les chercheurs à conclure qu’il n’y aurait pas eu de réelle augmentation de la prévalence chez les enfants. Qu’en est-il des liens entre les connaissances récentes et la reconnaissance de l’autisme chez les adultes desservis par le réseau québécois des services de santé ? Il semble qu’actuellement la majorité des adultes autistes québécois soient peu fréquemment diagnostiqués comme tels, étant sans doute considérés comme présentant une autre problématique comportementale ou de santé mentale.

Tiré de l'article "Les troubles du spectre de l'autisme : fossé entre connaissances et pratique" p. 36-40
PDF : http://autismelaval.org/wp-content/uplo ... 2web-2.pdf