Cacher le diagnostic à l'enfant ou ado ?

[Bulle]

Mon fils ne voit pas de psychologue.
Il va bien et fait son petit bonhomme de chemin...
Il ne sait toujours pas qu'il aura un AVS à la rentrée prochaine, lui en plus a toujours dit qu'il n'en voulait pas... Ce sera l'occasion de reparler de ses particularités et peut-être d'aborder le SA. J'ai l'impression que de "tourner autour du pot" apporte un côté dramatique à la situation, alors que ce n'est absolument pas ce que je veux justement...

[laboulette]

Peut être que s'il se sent bien, c'est pour ça qu'il ne veut pas en parler. Il a des difficultés d'autonomie pour avoir une AVS?

[Bulle]

Des problèmes de concentration et d'organisation essentiellement : devoirs mal ou pas copiés, cahiers qui manquent dans le cartable, fiches collées n'importe où...
La demande a été faite quand il était en CE1 ( mais il ne l'aura que à la rentrée prochaine, en CM1) : à cette époque il ne travaillait pas seul, il lui fallait toujours l’enseignant à ses côtés. Mais ce problème ne se pose plus cette année : il s'est mis au travail.
Son enseignante de CE2 dit qu'il n'en a pas forcément besoin et qu'il pourrait se débrouiller seul. Mais je sais que le CM1 est une classe difficile, alors un peu d'aide pourquoi pas...
Le problème, c'est que lui refuse toute aide si elle ne vient pas de l'enseignant ( comme les copains ect..) et quand on a fait la demande d'avs, il y a un an, il a clairement dit qu'il n'en voulait pas. Depuis on a reçu la notification MDPH qui lui accorde une AVS pour deux ans à partir de septembre et je ne lui en ai pas encore parlé : je redoute ce moment

[Bulle]

Je ne sais pas si il se sent bien, disons qu'il paraît relativement heureux.
Il est pourtant seul pour cette fin d'année, il s'isole et préfère jouer seul : il dit que c'est un choix et s'énerve quand je le questionne.
Il avait des copains les années d'avant, mais là j'ai l'impression qu'il ne veut pas faire l'effort d'aller vers les autres.

[freeshost]

En général, je pense qu'il est mieux de ne pas cacher à l'enfant qu'il est autiste (ou tout autre résultat de test). Ainsi, l'enfant et les parents peuvent ensemble commencer plus tôt à s'adapter en conséquence, à en discuter, à faire leurs recherches.

"Pourquoi m'avez-vous caché cela ? Avez-vous pensé que je n'aurais pas été capable de l'accepter ?"

Un peu comme : "Vous m'avez fait croire que Dieu et le Père Noël existaient ! Et les autres se sont moqués de moi à cause de vous ! Ma vision des choses ne correspondait pas à la réalité ! Je vous en veux !"

Le bouleversement du désenchantement, de se sentir trahi ou manipulé. Plein de points de repères qui sont bouleversés d'un coup.

Et puis, l'enfant, s'il se sait autiste, peut expliquer aux autres personnes comment ça se fait qu'il est différent. Les autres personnes auront ainsi plus de chances de l'accepter tel qu'il est, puisqu'il y a une explication. En plus, ça fera connaître un peu plus l'autisme. De plus, une personne ignorante est plus facilement manipulable qu'une personne connaissante. Si je connais, je peux adapter de manière plus précise mes actions, mes décisions, mes mots, ma vision peut être moins manichéenne.

L'intérêt de se savoir Asperger dès enfant me semble aussi d'avoir plus de temps pour se préparer quand on sera Asperger adulte. Quand on est enfant, les autres nous pardonnent plus facilement nos maladresses sociales. Quand on est adulte, les personnes nous considèrent et voient comme des adultes, et pardonnent moins les maladresses sociales, qu'on est "censé" avoir appris à corriger.

Je suis plutôt de l'avis de lui expliquer petit-à-petit, de manière adaptée mais explicite. S'il pose des questions sur lui et les autres (et les différences), ne pas hésiter à lui répondre, à prendre le temps de lui répondre.

[crilo]

C’est important de le dire à son enfant, surtout s’il se sent différent, afin qu’il ne pense pas qu’il soit fou ou idiot, mais juste différent. Ne pas lui cacher les difficultés, il va falloir les travailler...

La grosse erreur, à mon avis, c’est de penser qu’un asperger se débrouillera forcement mieux qu’un autiste de khan, qu’un bon niveau scolaire ou un diplôme gommera les différences. C’est un pas en avant, mais ça ne suffit pas, il en faut d’autres, travailler en parallèle l’autonomie, les relations sociales, tout ce qui lui permettra de se débrouiller le plus possible seul.

Et puis, lui laisser prendre le temps d’être un enfant, entre l’école et les différents suivis…

Comme ton fils, Bulle, le mien refuse d’en parler. Parfois (rarement), il me pose des questions. Je sais qu’il sait. Je sais qu’il trouve ça injuste. Je sais et il sait qu’il faut faire avec.
Cette année scolaire s’est vraiment bien passer, je pense aussi qu’il a compris que tout ce qu’on lui fait faire, l’aide.

[laboulette]

Des problèmes de concentration et d'organisation essentiellement : devoirs mal ou pas copiés, cahiers qui manquent dans le cartable, fiches collées n'importe où...

Les mêmes soucis exactement ici. Il perd tout, les cahiers sont dans un état déplorable.
Il trimballe parfois tout dans son cartable, ce qu'il fait qu'il pèse trop lourd, et parfois, inversement, il n'a pas ce qui lui faut. Les devoirs ne sont pas toujours notés, ou pas dans leur intégralité.
On a pourtant transmis à l'école un papier de la neuropsy, qui demande à la maitresse de l'aider à noter les devoirs et à faire son cartable, mais elle n'en a pas tenu compte.
A la remise de livret, elle nous a fait une petite séquence d'humiliation qui a consisté a vider son bureau devant nous pour voir l'état des dégâts. LA honte, d'autant que les autres parents et enfants on assisté à la scène depuis la porte vitrée.
ça nous a conduit a intervenir auprès de la directrice qui a heureusement recadré. Depuis ça se passe quand même un peu mieux.
C'est là aussi, où le fait d'avoir quelque chose émanant d'un professionnel de santé, même si tout n'est pas pris en compte, ça amène quand même à une meilleure tolérance.

Pour l'annonce de l'AVS, peut être en lui expliquant que l'enseignante en cours moyen est moins disponible pour l'accompagner dans les gestes quotidiens. Bon après, je sais que c'est pas évident. On le voit bien, on a les idées théoriques, mais quand on doit passer à la pratique, c'est pas facile.
Moi, parfois, je me rends compte que je suis maladroite. Je crois bien faire et ça peut produire l'effet inverse. C'est dur aussi de trouver la bonne jauge entre en faire trop ou pas assez.
PAs plus tard que ce matin, il était excité comme une puce en allant au centre de loisirs, il léchait le bout de ses doigts, sautillait, faisait des moulinés avec les bras.
Mon mari exténué et fatigué l'a un peu engueulé, et s'en est voulu aussitôt.
Après, je lui ait dit de se détendre, de respirer calmement. en ayant conscience que ce n'est pas volontaire.
Mais le fait de savoir doit il amener à se corriger dans son attitude au risque de se renier, ou de laisser vivre ses comportements atypiques puisque l'on est comme ça, au risque d'être en marge des autres.
ça peut sembler un peu provocateur comme question, mais c'est sous-jacent à mon avis de la question de l'annonce (voir mon sujet sur le comportement suite au suivi).
Comment arriver à ce que la personne puisse s'intégrer au groupe, sans pour autant se renier.
Comme pour n'importe quel enfant, qu'il soit NT, SA, aveugle... Que doit on laisser passer car inhérent à ce qu'il est, et à la connaissance qu'il en a, et que doit on reprendre?
J'ai discuté récemment avec un ami mal-voyant, quasiment aveugle. Il me dit, laisse le au maximum, ce qu'il n'a pas d'un côté, il l'a de l'autre. Il me dit, qu'à 18 ans, il a fait un grand voyage tout seul, en dépit de ce qui aurait pu être préconisé. Mais est-ce comparable?

Et j'ai encore pondu un roman.

[Bulle]

Tout dépend de quand et en quelles circonstances les comportements inadaptés ont lieu.
En ce moment, mon fils joue souvent seul avec "une tige" : peu importe ce que c'est : tige en papier, grande herbe, bâton souple ect...Il s'invente des histoires avec : parfois c'est une épée, parfois une baguette magique.. bref il joue au super héros qui combat les armées de méchants.
Rien d'anormal à cet âge, sauf que c'est "envahissant" : il peut planter là ces copains qu'il a invité pour aller jouer tout seul... il s'isole longtemps et souvent pour son jeu.

A la maison , pas de soucis on le laisse faire, c'est son jeu il ne dérange personne.
Mais quand on est à l’extérieur, c'est vrai qu'on lui fait la morale et qu'on lui demande de poser sa tige. Non pas qu'on ait honte, mais pour qu'il fasse à un moment donné un effort pour vivre avec les autres. Il était invité samedi dernier à un anniversaire : on lui a clairement dit de faire un effort pour jouer avec les autres, qu'il était invité donc ne devait pas s'isoler et ne pas jouer avec une "tige".
Donc en conclusion (gros roman moi aussi ), je laisse courir les comportements inadaptés à la maison, je reprends à l’extérieur et j'en profite pour réexpliquer les règles sociales ect...

[laboulette]

Ses comportements ressemblent beaucoup à ceux de mon loulou. Et pareil, il a quand même quelques copains, un peu de sociabilité, mais des moment où il se met en retrait pour vaquer à un centre d'intérêt, même si ça peut sembler un peu incongru de l'extérieur.
Dans le même temps, ça me rappelle des souvenir d'enfance, et pour ma part, je n'étais pas invitée chez les autres. J'avais quand même une "meilleure copine" (terme que je trouve un peu bête en fait puisqu'il n'y a pas de palmares) et 2 ou 3 relations un peu amicales.
Donc, comme quoi, tout n'est pas sombre puisqu'il leur arrivent d'être invité.
Nous aussi, on essaye d'adapter aux circonstance, mais je ne suis pas sûre de bien m'y prendre.
L'an dernier, il a été invité à un anniversaire, et la mère à fait savoir, pas le biais de son fils qu'elle ne voulait plus jamais le voir chez elle (quelle faux cu..., elle me faisait des grands sourires...). Parce qu'il s'était tenu pas mal à l'écart, faisait du bruit et moulinait les bras... en gros.

[Bulle]

Sympa la mère

Mon fils est invité aux anniversaires, oui, mais ils se font de plus en plus rares quand même...Mais c'est assez logique il est assez solitaire en ce moment, c'est vraiment par période.

Moi aussi je ne suis pas sûre de bien m'y prendre, surtout que mon fils refuse visiblement d'évoquer ses particularités...Par contre il accepte ses prises en charge sans (trop) de difficultés, donc il doit bien savoir qu'il a des difficultés.

[freeshost]

Comme pour n'importe quel enfant, qu'il soit NT, SA, aveugle... Que doit on laisser passer car inhérent à ce qu'il est, et à la connaissance qu'il en a, et que doit on reprendre?

Il me semble qu'une partie des choses qui seraient inhérentes diffère d'une personne neurotypique à une personne Asperger. Je ne suis pas sûr qu'il faille à tout prix vouloir qu'une personne Asperger cherche à s'intégrer dans un groupe comme pourrait le faire une personne neurotypique.

Quant aux groupes dans lesquels une personne Asperger peut s'intégrer, laissons-la choisir ceux avec lesquelles elle est à l'aise. Peut-être des petits groupes calmes, pour commencer ? des grands groupes bruyants, c'est plus fatigant pour une personne Asperger que pour une personne neurotypique. Il me semble qu'il n'est pas nécessaire qu'une personne autiste (ou même une personne neurotypique) soit 100% du temps en train de socialiser. Qu'elle passe 25% voire 50% du temps seule ne me semble pas grave.

Pour ma part, je choisis les groupes dans lesquels je chercherai à m'insérer. Je n'hésite pas à cocher NON si un groupe ne me plaît pas et n'est pas indispensable. Ensuite, dans les groupes qui me plaisent, je tâte dans quelle mesure je peux m'y intégrer, souvent partiellement, rarement totalement (pour ne pas être esclave des normes du groupes si certaines de ces normes ne me conviennent pas). Dans les groupes dont je fais partie, il y a toujours au moins un quart du temps où je ne parle à personne même si je suis en présence des autres membres du groupe.

Je ne sais pas si c'est le cas pour la plupart des personnes Asperger, mais, pour ma part, même si je parle peu, j'écoute presque constamment (sauf les conneries [ce qui me semble futile]).

J'ai discuté récemment avec un ami mal-voyant, quasiment aveugle. Il me dit, laisse le au maximum, ce qu'il n'a pas d'un côté, il l'a de l'autre. Il me dit, qu'à 18 ans, il a fait un grand voyage tout seul, en dépit de ce qui aurait pu être préconisé. Mais est-ce comparable?

Je suis aussi de cet avis, ayant aussi fait quelques petits voyages seul (France, Québec, Suisse, Allemagne). Je ne pense pas que la solitude soit en soi un mal. Il me semble que nous avons toutes et tous besoin d'être parfois seul(e), parfois accompagné. Peut-être que les personnes autistes, parce que les interactions sociales leur sont relativement plus fatigantes, ont besoin d'une plus grande proportion de temps à être seul(e). Cela ne veut bien sûr pas dire qu'il faille laisser une personne autiste livrée à elle-même.

Bon, je ne me souviens pas beaucoup de mon enfance avant mes 9 ans (j'en ai presque 30). Dans mon enfance, on ne se doutait pas du tout du syndrome Asperger (ce n'est qu'en 2013 qu'il y a eu une piste découverte de manière fortuite) chez moi. Il paraît que, durant mon école enfantine, il y a des demi-journées que je ne faisais pas. Que jusqu'à mes 11 ans, je ne m'intéressais pas du tout à la géographie, à l'histoire et aux sciences - les profs ont lâché l'affaire - mais que je suivais quand même les cours de langues et de mathématique. Mon écriture a été déplorable jusqu'à mes 13 ans. Par contre, je perdais rarement mes cahiers, même s'il m'arrivait d'y gribouiller (comme sur les cahiers des autres ). Je notais correctement (même si pas toujours lisiblement) mes devoirs et leçons. Le tout a quand même passé "grâce" au fait que, avec deux autres élèves de la classe, le programme de mathématique nous était d'une facilité. [En Suisse, on commence par la 1ère primaire à environ 6 ans et on termine par la 6ème primaire à environ 11 ans : trois élèves dont moi, en quatrième primaire, avions déjà fini le programme de math' après 4 mois environ, le prof' nous passe celui de 5ème, rebelote , on (nous trois) a même le temps de commencer celui de 6ème primaire.] Bien sûr, durant les pauses, dans la cour d'école, j'étais toujours seul, sauf pour quémander les croissants que mangeaient les prof' dans la cour. En plus, il m'arrivait parfois de ne pas sortir du bâtiment durant la pause car je voulais lire les fiches de math', mais le prof' m'a quand même dit de sortir, sans les fiches de math'.

Bon, avec mes problèmes d'incontinence et d'épilepsie infantile, qui s'ajoutent à l'autisme dont on ne se doutait pas, je ne devais pas être facile avant mes 8 ans. Langage et mathématique, le rêve. Social et affectif, l'inconnu, le bizarre, l'atypique, le silencieux. Avec moi, ce n'était pas la tige, c'était les légos, les jeux d'assemblage, le triage de formes selon leur forme, selon leur couleur, etc.

Bon, maintenant que je suis au courant du syndrome d'Asperger, j'en parle... seulement à mes parents, à d'autres personnes Asperger (sur ce forum) ou à des spécialistes, éventuellement à des personnes dont le métier gagne, selon moi, à mieux connaître l'autisme (les enseignants, entre autres).

Qu'elle fasse un pas, l'amère !

[laboulette]

J'ai beaucoup apprécié tout ce que tu viens d'écrire.
ça m'éclaire sur pas mal de choses.
En effet, je pense que sociabiliser pour sociabiliser, tel un dogme, une norme à respecter, c'est vain.

[freeshost]

J'ai beaucoup apprécié tout ce que tu viens d'écrire.
ça m'éclaire sur pas mal de choses.
En effet, je pense que sociabiliser pour sociabiliser, tel un dogme, une norme à respecter, c'est vain.

Ouais, ça pourrait être soumis à la même critique que "l'art pour l'art".

[familhbras]

Mon fils a su en même temps que nous ce qu'il était. On ne s'est jamais posé la question de lui cacher ça ou non...Ca fait partie de lui, comme si l'on est petit, grand, blanc, noir ou autre !
De toute façon, il se rendait bien compte qu'il y avait quelque chose qui le rendait différent et lui fait la vie dure alors maintenant, il sait quelle est la cause de ses difficultés.
Il est toujours très angoissé à l'idée de ne pas être ou faire comme les autres, mais il a un mot magique pour expliquer pourquoi. Il s'en sert... Il sait aussi qu'il a une intelligence normale à supérieure dans bien des domaines et ça le rassure énormément. Il utilise le mot enfin pour se défendre lorsqu'il subit des moqueries "je ne vous comprends pas, je ne peux pas vous comprendre car je suis apsi"... Et ça marche. Il l'utilise comme moyen de défense donc.
En contrepartie, il ne se gène pas pour en jouer quand a l'arrange, notamment scolairement...