Cacher le diagnostic à l'enfant ou ado ?

[alexis]

J'aimerai avoir le retour d'expérience de parents qui réunissent les 3 conditions suivantes :
- qui savent de longue date (supérieur à 10 ans) que leur enfant est autiste,
- qui ont choisi de modifier leur stratégie d'éducation en appliquant les méthodes conseillées pour les autistes,
- qui ont choisi de le faire à l'insu de l'enfant (c'est à dire sans révéler à l'enfant qu'il est autiste)

Ce que j'aimerai savoir notamment, c'est est-ce qu'ils pensent après coup, que le fait de cacher le diagnostic à l'enfant a été une bon choix ?

Je demande ça, parce que quand je compare les ados et jeunes adultes qui présentent encore le comportement d'hyper sélectivité alimentaire, il y a une différence nette entre ceux qui connaissent le diagnostique et ceux qui pensent être "normal comme tout le monde".

La tendance générale que j'observe, est que ceux qui se savent autistes ont une hyper sélectivité moins forte, ou ont réussi à la réduire partiellement ou en totalité. Tandis que ceux qui ne se sont jamais considéré autistes n'ont jamais rien fait pour tenter de corriger le problème, et du coup ont une sélectivité plus importante aujourd'hui (en toute bonne foi car ne se considérant pas comme "malade" ou "personne à problème" n'ayant aucune culpabilité à ce sujet ou sur eux même en général).

Le pendant de ça, c'est que le second groupe "semble" avoir moins de problème d'insertion sociale, avec diplôme, emploi, conjoint voir des enfants, alors que ceux qui se savent autistes sont restés très isolés, sans emplois, parcours scolaire chaotique (à confirmer suivant vos témoignages)

Dans le paragraphe juste avant, j'utilise le mot "semble", car tous ceux que je connais qui sont dans cette situation sont plus ou moins dépressifs aujourd'hui, avec un gros manque d'estime de soi. L'entourage ayant probablement sous estimé l'impact émotionnel du "secret familial" et de l'absence de dialogue (ou du mensonge) dans la construction de l'individu adulte, ou tout simplement des difficultés réelles de l'autisme. de nombreuses personnes sur-investissent dans le travail pour s'accrocher à quelques chose de positif et ainsi cacher leur détresse émotionnelle.

Quand j'entend encore ma mère défendre l'idée que "toute vérité n'est pas bonne à dire", j'ai vraiment envie de la fuir ou de lui donner des baffes J'ai tord ou raison ?

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Une autre question aussi :

A partir du moment où des parents (et professionnels qui conseillent) choisissent de cacher le diagnostic d'autisme à leur enfant, est-ce qu'ils n'augmentent pas le risque d'erreur de diagnostic ?

Certains enfants peuvent avoir un comportement replié, ou développement un trouble du comportement qui peuvent être attribué à d'autre causes que l'autisme, type un traumatisme, situation de harcèlement, douleur liée à une maladie en gestation, etc. Or de nombreux enfant ont le réflexe de cacher leur problème à leur parents. Si il n'y a pas de dialogue entre parents et enfants sur les causes du comportement problématique, l'enfant ne peut pas "se défendre" et réfuter l'hypothèse parentale de l'autisme.

Si il y a des témoignages de parents qui ont d'abord pensé à l'autisme avant de se rendre compte d'une autre explication plus évidente, ça m'intéresse aussi.

[Nova]

Ayant été diagnostiqué à l'age adulte, je ne savais (ni mon entourage) donc pas que j'étais aspi, j'ai simplement essayé d'être le plus normal possible en compensant mais tout en sachant que j'étais très différent dans mon comportement, j'ai toujours pensé que j'étais fou, raison de plus pour le cacher,
j'ai effectivement fait des études mais le résultat est que j'ai déprimé toute ma vie a cause de cet état, j'ai toujours été malheureux de ne pas pouvoir être comme tout le monde, maintenant avec mon diagnostic, c'est comme si j'avais enlever un déguisement qui devenait de plus en plus lourd au fur et a mesure du temps, aujourd'hui j'ai l'impression d'être léger j'ai enlevé ce déguisement et je vis ce que je dois vivre et non ce que les autres ont envie que je vive, je pense que si je l'avais su plus tôt j'aurais été beaucoup plus heureux dans mon enfance et mon adolescence

[alexis]

si je l'avais su plus tôt j'aurais été beaucoup plus heureux dans mon enfance et mon adolescence

C'est valable si étant jeune tu avais déjà la capacité émotionnelle à assumer d'être différent et aussi la capacité intellectuelle (expérience de la vie) pour comprendre ce que ça veut dire être différent. Parce que ceux qu'il ne l'ont pas peuvent vite s'enfoncer, et passent par les cases hôpital ou déscolarisation ou marginalisation ou dépression ou médicament ou accentuation des problèmes de comportement ou la totale.

[Djems]

Quand j'entend encore ma mère défendre l'idée que "toute vérité n'est pas bonne à dire", j'ai vraiment envie de la fuir ou de lui donner des baffes J'ai tord ou raison ?

Personnellement, je pense qu'elle a raison... Les NT jugent souvent sur des choses qu'ils ne connaissent pas et ne chercheront pas à connaitre (c'est pas une généralité mais bon). Moi-même, je ne l'ai pas dit à des amis très proches ne sachant pas comment ils pourraient l'interpréter à cause de toutes les connotations négatives qui circulent sur le mot "autisme" et ce malgré qu'on leur explique.

je vis ce que je dois vivre et non ce que les autres ont envie que je vive, je pense que si je l'avais su plus tôt j'aurais été beaucoup plus heureux dans mon enfance et mon adolescence

C'est bien ça le problème, maintenant que je vis comme je l'entends je me sens encore plus décalée. Avant je faisais des efforts pour être comme les autres, ici j'ai l'impression de m’enfermer de plus en plus sur moi-même. L'apprendre plus tôt aurait certainement facilité ma vie mais finalement, comme on ne m'a pas laissé le choix, ça m'a permis de ne pas restée bloquer sur le SA et j'ai une vie quasiment tout à fait normale. Donc quelque part, même si émotionnellement j'en ai bavé, je regrette pas.

[bidouille]

J'avoue que quelquepart je me pose une question un peu similaire sur l'interet du diagnostic pour un enfant qui finalement ne fonctionne pas si mal, le mien. OK il est un peu special , mais ca se passe pas si mal a l'école, alors pas trop envie de lui mettre le diag sur le front , qu'avant meme de le connaitre les gens en ai peur.

[Rose]

Je ne l'ai pas caché à mon fils, mais j'ai refusé de considérer son autisme comme prépondérant. Il me semblait indispensable qu'il se confronte à la société et qu'il en fasse partie. Donc nous n'en parlions pas spécialement, j'en tenais compte bien sûr, mais j'ai toujours été exigeante et refusé cette "excuse" pour l'exempter de certaines "corvées" (du style jouer de son instrument de musique aux examens)
De même je ne le disais à l'entourage (profs par exemple) que si la situation m'y obligeait.
De même que le sexe ou la couleur de la peau ne conditionne pas complètement notre penser, je ne veut pas considérer mon fils juste comme un autiste, mais comme une personne unique, un individu irremplaçable.
Sans diagnostic, mais ayant fait les tests il y a plusieurs années, je sais que j' ai beaucoup de caractéristiques asperger. Je ne vois vraiment pas ce que cela aurait changé que je le sache avant. Les gens ne m'auraient pas plus excusée quand je sortais une énormité et au niveau emploi, je n'aurais sûrement pas osé me lancer dans les jobs improbables qui ont pourtant nourri ma famille pendant des années...

[zad]

je ne réponds pas à tes "conditions" pour m'exprimer. à toi de voir si ça t'intéresse qd meme.

chaque situation doit être différente, mais globalement, mentir à l'enfant sur un sujet le concernant au plus haut point (c'est lui qui est autiste, pas les parents), ça me semble assez mauvais à long terme, non ?

c'est comme dire à 20 ans à un gamin que son père ne l'est pas, ou qu'il a été adopté. ça va lui demander des années pour s'en remettre, à priori (?). ça va être ressenti comme de la haute trahison meme si de toutes évidences, ça ne change pas gd chose (son père adoptif est son vrai père)

j'ai du mal à capter pourquoi lui mentir. à priori je pense qu'avoir connaissance de sa difference peut lui permettre de se construire.

après, pour le repli social, l'emploi, le parcours scolaire ... : c'est le boulot des parents de veiller à ça ! les NT qui deviennent avocat ou medecin, c'est pcq les parents sont derrière (à pousser ... et aussi financièrement).

ps : concernant les tendances -les deux groupes-, je ne suis pas d'accord. très très très rares sont ceux qui ont famille, boulot etc. et ce forum peut donner à penser l'inverse, c'est peut etre aussi que ceux qui s'exprime ici le plus sont justement ceux qui ont "réussi" et ont le plus de facilité intellectuelle.

[Nath62]

Ma fille, 5 ans, me dit souvent "je ne suis pas comme les autres". Quelqu'en soit la raison quand enfin on saura, je lui expliquerai pourquoi elle ne se sent pas comme les autres et ce qu'on peut faire ensemble pour surmonter ça, ou qui pourra l'aider s'il s'agit de sujets où je suis moi même limitée.

Je me suis moi même rendue compte être sur la sphère autistique (sans doute dans les limites), je me suis sentie pas comme les autres toute ma vie, savoir qu'on peut avoir un fonctionnement neuronal différent m'aurai sans doute aidée à mieux m'accepter.

[Virgy&coco]

Je lis avec attention ce post car je suis maman d'un petit garcon de 5ans AHN et je ne sais pas si je doit lui dire maintenant ou attendre un peu plus tard , j'ai lu une fois dans un blog d'une maman qui expliquais a son petit garcon sa différence et elle lui avait dit que ce n'était pas un enfant ordinaire mais extra ordinaire ...j'ai trouvée ces mots très jolies pour expliquer sa différence et je pense que le jour venu j'emploierais surement les memes.
En attendant je sais pas trop quoi faire :/ je continue a vous lire ...

[3enfants]

mes enfants avec TSA sont au courant ; ma fille est très consciente d'être différente, elle se pose beaucoup de questions. J'insiste quand c'est nécessaire sur le fait que "différent" ne veut pas dire "moins bien". Une fois, elle était en stage de cirque. Je n'avais pas précisé qu'elle avait un SA à l'animatrice, juste qu'elle pouvait ne pas être à l'aise côté motricité et avait besoin d'être rassurée. A l'activité trapèze, elle s'est senti en panique, et a expliqué à l'animatrice qu'elle était différente, aspie etc etc. Bref, elle a su expliquer pourquoi c'était vraiment difficile pour elle. L'animatrice m'en a parlé, et ensuite comprenant mieux ma fille a su bien s'occuper d'elle. Mais ailleurs qu'au trapèze.
Quant à son frère, il a une telle conscience de son mode de fonctionnement que c'est impossible de lui cacher quoi que ce soit. Et puis, pour parler aux intervenants, thérapeutes etc, c'est quand même plus simple de pouvoir mettre des mots même si l'enfant est présent que si on s'interdit toute allusion s'il est en capacité d'entendre ce qu'on dit.
Bien sûr, ce n'est pas parce qu'ils sont au courant qu'on en parle tous les jours ni même chaque semaine. Ils sont au courant, ensuite je réponds aux questions qu'ils me posent, du mieux que je peux. Et quand je ne sais pas, je réponds simplement que je ne sais pas.

[Pupuce]

Je suis pour dire la vérité à un enfant, qu'il puisse se construire en sachant sa différence, mais ne pas en faire tout un fromage. Dédramatiser, quoi. Car c'est bien cela à mon avis qui a un impact négatif.

Expliquer, toujours expliquer tranquillement sans dramatiser. Je trouve le truc de dire tu n'es pas ordinaire mais extra ordinaire mignon, mais j'ai envie de dire qu'il faut garder les pieds sur terre, rester réaliste, lui parler des difficultés mais contre balancer avec ses facilités.

J'ai en tête une maman avec son fils grand ado(jeune adulte?) dans "Le cerveau d'Hugo". J'ai beaucoup aimé sa façon d'être avec son fils et le résultat était visible, il a l'air plutôt bien dans ses baskets d'autiste.

[laboulette]

Personnellement, je suis incapable de cacher quoi que ce soit, quand il s'agit d'un sujet de cette importance.
Je serais plutôt pour le dire.
On a reçu le prédiag de notre fils il y a un peu plus d'un mois, et de toute façon, vu le travail que demandait ce bilan, pour lui, ça ne passait pas inaperçu et forcément, il était là à la restitution.
Donc, en fait, si on ne lui avait rien dit, ça serait revenu à un mensonge stricto sensu, plus qu'un mensonge par omission puisqu'il était demandeur du résultat.
D'ailleurs, je ne vois pas, en pratique, comment on peut "cacher" le diagnostique à son enfant quand, il peut être dans l'attente lui même du diagnostique et qu'il peut bénéficier d'un accompagnement ou suivi derrière. Ils ne sont pas idiots, ils savent bien que s'ils sont amenés à voir régulièrement des psy, neuropsy, psychomotricien..., c'est qu'il y a quelque chose de différent.
Sachant que ce bilan trace les contours de son profil, mais ne pose pas encore de diagnostique officiel.
Par contre, suite au résultat, son comportement à changé.
Comme on a eu d'autres évènements familiaux (grand père très malade et en fin de vie), je ne sais pas s'il est perturbé par le diagnostique ou par les problèmes familiaux.

[Bulle]

Bonjour,
moi je suis ennuyée par rapport à ça car mon fils refuse complètement qu'on en parle...
Il va avoir 9 ans bientôt et une AVS l'année prochaine en CM1. A chaque fois que je lui pose la question : est-ce que tu veux qu'on en parle ou as - tu des questions pour savoir d’où viennent tes difficultés ect..? la réponse est toujours la même..."non".
Je lui ai déjà dit qu'il avait un fonctionnement un peu particulier qui le mettait en difficultés dans certains domaines et lui donnait des facilités dans d'autres..mais il ne veut vraiment pas qu'on aborde clairement le sujet...
Il n'est visiblement pas prêts à entendre tout ça...pourtant vu le nombre de spécialistes rencontrées, on a déjà évoqué le SA devant lui avec d'autres personnes...

Alors je ne sais pas quoi faire...Évidemment, on ne souhaite pas lui cacher...On attend le bon moment mais celui-ci n’arrive pas...

[Astragale]

Les enfants qui ont été poussés, parce que leurs parents ne connaissaient pas le diagnostic ou parce qu'ils l'ont caché fonctionnent certainement mieux que les autres "apparemment" mais à quel prix ?! J'en sais quelque chose : violence psychologique, faux-self, dépression, anxiété, etc. et pour finir une insertion complètement surfaite.

Tout est une question de priorités dans la vie. Le but de la vie est-il d'avoir une Rollex à 50 ans ou de se respecter et de profiter des (nombreux) atouts de notre condition ?
Le boulot de parent consiste t-il à faire des enfants des machines de guerre parfaitement insérées dans la société ou bien des adultes les plus épanouis possible ?

Je pense que Rose a raison : ne mentons pas aux enfants. Qu'ils sachent toute la vérité. Mais ne faisons pas de l'autisme une muraille infranchissable. Apprenons aux enfants autistes à ne pas être trop freinés par leurs difficultés et à tirer l meilleur parti de leurs capacités.

[laboulette]

Tu as très bien résumé Astragale.
En revanche, quand je lis ce que dis Bulle, c'est vrai que les choses ne sont pas toujours simple. après, je pense que ça ne sert à rien d'en dire plus que l'enfant ne veuille entendre. Simplement lui dire ce qu'il demande à savoir, quand il veut le savoir.
L'important, Bulle, c'est que tu lui ai fait comprendre que tu étais disponible pour en parler s'il le souhaitait. Peut être lui rappeler de temps en temps, que s'il veut en parler, c'est quand il veut. Et ça viendra de lui au moment opportun.
Pour notre loulou, en CM1 lui aussi, avant le pré-diagnostique, c'est venu de sa propre volonté de définir , comment il voulait être accompagné.
En fait, il avait rejeté le dernier Cmp que l'on a vu. Il s'est senti mal à l'aise face au psy. Il a pris sa chaise et l'a tournée face au mur.
Il ne pouvait être plus explicite.
Quel caractère!
J'étais très mal à l'aise, mais ce fut un mal pour un bien.
Du coup, quelque temps après, quand le besoin s'est fait sentir de faire quelque chose, mais que la méthode de CMP ne pouvait coller dans sa situation, on a cherché quoi faire, et on est arrivé sur une neuropsy.
Il a demandé après que l'on se soit expliqué à la voir un peu seul, et il lui a expliqué sur quoi il voulait travail, à savoir être mieux avec les autres. Ça tombe bien, elle travaille sur les habiletés sociales.
C'est pile poil ce qu'il voulait faire, sans même savoir que ça existait comme méthode à part entière.
En fait, il ne supportait plus de faire la conversation à une psy, aussi gentille qu'elle puisse être, sans savoir où il allait et pourquoi.

Est ce que ton fils voit quelqu'un?