je suis la maman de ladislas, qui aura 10 ans en avril prochain.
comme beaucoup d'autres en France, notre fils a été diagnostiqué par le cmpp comme atteint d'une dysharmonie évolutive.
Après de nombreuses lectures sur de nombreux sites et forums je comprends qu'il n'y a qu'en France (ou dans d'autres pays d'Europe occid.) que ce terme reste employé par des psychanalystes qui refusent tout autre diagnostic.
notre parcours est long et parfois semé d'échecs, embûches, incompréhensions, refus mais surtout d'obstinations et de système D.
alors si vous y êtes prêts voici notre histoire : tout bébé ladislas pleurait beaucoup, mais a fait ses nuits tôt, était un enfant qui avait beaucoup de mal à s'occuper, à rester seul, tout le temps en demande. il a parlé vite, avec d'ailleurs un dialecte bien à lui (nombreux mots inventés ou déformés), connaissait beaucoup de mots, a dit "je" très tard (parlant de lui comme de "ladislas, il" et de moi comme de "maman, je"), a marché à 17 mois.
il a une mémoire impressionnante et se focalise sur des centres d'intérêts : entre 18 mois et 2 ans les voitures (connaissait plus d'une centaine de modèles qu'ils reconnaissaient sous toutes leurs coutures aussi bien sur la route à 130km/h que dans la rue), puis sont venus les nombres et les lettres (déchiffrait les chiffres et prix chez les coiffeurs, sur toutes les vitrines à tel point que les passants se retournaient et connaissait son alphabet à 2 ans 1/2), puis ont suivi les animaux marins, ceux de la savane, de la montagne, les rongeurs.... quand il avait fait le tour de toutes les informations possibles et imaginables (poids, taille, nourriture, environnement…) et tombait sur autre chose qui l'attirait changeait de passion et aujourd'hui toutes ces informations "rangées dans des tiroirs" semblent avoir été comme remplacées par d'autres (ne reconnaissant aucun modèle de voiture par ex...). à l'heure actuelle ce sont les pokemons, les yoghi-yo au autres personnages fictifs qui le passionnent (et ce depuis maintenant plusieurs années, ses 6 ans environ).
à 19 mois il a vu arriver 2 petites soeurs d'un coup, alors qu'il marchait à peine et ne savait même prendre son biberon tout seul. à l'époque le pédiatre qui le suivait le qualifiait plus ou moins d'hyperactif, mais sans diagnostic précis (et sans traitement), d'enfant précoce devant être socialisé au plus vite. il était assez violent, jetant régulièrement ses jouets par terre ou sur les murs (d'après le pédiatre cela devait passer avec l'âge) et ne supportant pas la moindre frustration, ne réalisant pas du tout qu'il se mettait en danger et reproduisant même parfois des comportements qui l'avaient amené à se faire mal. par la suite son comportement ne s'est pas vraiment amélioré car il n'arrivait pas à contrôler son impulsivité et son impatience. Puis c’est un enfant bourré d’énergie, qui ne se pose jamais vraiment, ayant régulièrement des angoisses (les nuits se sont agitées, nombreux réveils nocturnes et réveils très matinaux avec impossibilité de rester seul), grand besoin de repères et détestant les changements.
Habitant à paris, nous avons par la suite déménagé et ce pour la 3 ème fois déjà alors qu'il allait avoir 3 ans pour le département du Var. là il est entré à l’école du village en toute petite section avec insistance de notre part puisqu’il était scolarisé à paris et que le pédiatre avait fait une lettre en ce sens. Et là le calvaire a commencé : nous avons été convoqués par la directrice car il avait écrasé tous les escargots du terrarium sur les cahiers de ses camarades de classe et dessiné partout lors d’une récréation. Elle se plaignait également de son agitation, de son inattention et de problème de motricité fine. Donc nous avons, à sa demande, contacté la pédopsy en charge du secteur, par le biais du camsp, qui était à Fréjus et qui nous a orientés vers un hôpital de jour sans vraiment poser de diagnostic ou du moins nous le communiquer. Nous avons, bien inconscients et démunis à l’époque, répondu favorablement à la prise en charge, à savoir 2 jours complets à l’hôpital. Ce fût une horreur : ladislas était un des plus jeunes, entourés d’enfants de toutes pathologies, plus ou moins violents et rentrant le soir avec certains mimétismes. Cela n’a duré qu’un mois et demi environ suite à quoi ne voyant que des effets négatifs nous avons pris la décision de l’enlever et donc dû signer une décharge. Suite à quoi j’ai voulu le faire suivre dans le secteur géographique et bizarrement trouvé toutes les portes se refermer les unes après les autres après un premier entretien !
Finalement nous avons pu obtenir, au bout d’un peu plus d’un an et demi de refus RDV et de parcours du combatant, avec l’équipe du Pr R. à Marseille qui a fait réaliser au sein de son équipe un bilan psychomoteur et un test K-ABC.
Les résultats ont été interprétés avec :
- pour le bilan psychomot. une passation quasi impossible ayant révélé : incoordination motrice et hypermétrie, motricité exubérante et compulsive et trouble d’aménagement de la relation
- pour le test psychométrique une opposition, instabilité, agressivité allant jusqu’à des insultes de sa part, difficulté de capter son attention et même son regard ayant retrouvé : efficience intellectuelle normale moyenne et un niveau fort en connaissances acquises
Suite à quoi nous avons été pris en charge dans le Var avec psychomotricienne en libéral d’une part et suivi mensuel avec ses 2 parents et la pédopsychiatre d’autre part ce qui avait des effets extrêmement positifs sur lui, son attitude générale, son comportement envers les autres et surtout sur son bien-être.
Depuis septembre 2004 nous habitons Saint-Malo et ladislas est suivi au CMPP par un psychothérapeute (et rien d’autre, lui s’y opposant farouchement). A peine était-il scolarisé depuis quelques mois en grande section que la directrice a demandé une réunion d’équipe éducative (grande première). Le CMPP a dépêché la directrice avec une lettre de sa pédopsy dont nous n’avions nullement été informés et précisant que ladislas présentait « des troubles graves de la personnalité associant des angoisses multiples envahissantes et peu canalisables, ainsi que des troubles du comportement et de la relation ». N’ayant été informés jusque là d’aucun diagnostic établi, nous avons été outrés de découvrir de tels propos et nous sommes sentis totalement « dépossédés » de l’évolution de notre fils, n’ayant jamais été même reçus pour évaluer ses troubles ni discuter d’une éventuelle prise en charge.
Le suivi avec son thérapeute continue depuis plus de 4 ans maintenant et la relation est bien établie (donc difficile d’en changer même s’il y a un an de cela environ nous avons tenté une « déviation » vers le service de pédopsychiatrie de l’hôpital, mais avons jugé plus opportun pour lui en accord avec le médecin que le changement ne se fasse pas). A l’époque nous avions même une prise en charge familiale et individuelle de chacun des membres de la famille !!! ses sœurs y compris…
ladislas est sous Tercian . depuis plus d’un an maintenant il est également suivi, contre l’avis du cmpp bien évidemment (mais une mère veut toujours ce qu’il y a de mieux pour son enfant) par une psychomotricienne, relaxologue avec laquelle il a établis une super relation. Le cmpp ne nous consulte jamais, ne répond pas aux équipes éducatives et les relations sont vraiment très délicates avec le pédopsy qui a repris son dossier et qui ne le connaît finalement pas, hormis le fait qu’il lui prescrive son médicament. Le thérapeute nous voit environ 2 fois par an pour un compte-rendu mais est difficilement dispo quand il faut répondre à une question suite à un problème urgent; il faut alors prendre RDV, soit attendre parfois près d’un mois avant de le rencontrer.
Nous avons la chance de nous battre pour maintenir ladislas dans une école lambda. Il est actuellement en CM1 sans AVS mais les années passent et ne se ressemblent pas. L’année dernière fût tout simplement catastrophique avec un enseignant totalement démuni et incapable de le gérer ! cette année l’enseignante est à la fois plus douce et sait mettre un cadre, très important pour notre fils et sa stabilité.
Si je suis aujourd’hui intervenue sur ce forum, c’est pour obtenir des réponses ; de quelle pathologie souffrirait vraiment notre fils, comment peut-on l’aider encore mieux, quelles sont les méthodes qui se sont révélées les plus efficaces dans son cas.
C’est un enfant adorable, tendre, extrêmement sensible et qui souffre très souvent de sa différence et surtout du regard et des remarques des autres, ce qui est le plus dur pour une mère.
Alors si vous pensez pouvoir m’être d’une quelconque aide, d’avance je vous remercie…
PS : désolée d'avoir été si longue, mais j'ai voulu donner un max de détails
je lui ai même dit et du coup il n'a pu reculer... 
